1. Luca73 Membro interessato
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  3. Mercoledì, 26 Gennaio 2022

Buon giorno gentili Signori. 

mi chiamo Luca, ho 49 anni e dal 1996 ccnvivo con la sm, che mi ha portato via quasi tutto,(ma non una moglie e un bimbo) 

La malattia procede e ora  sono preoccupato per la. vescica.

Per colpa della sclerosi, è messa male.
Mi hanno consigliato o l'autocaterismo o un intervento chirurgico per una sacca che raccoglie la pipi, epicistostomia.

La cosa mi sta distruggendo. Avrei bisogno del Vostro aiuto: ho tante domande che mi intasano la testa.. 

Grazie sin da ora e cordiali saluti e buona giornata 

Johannes
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Buongiorno Luca.

Grazie per il tuo messaggio. Mi dispiace molto sentire che la SM ti ha portato via tante cose.

Certamente puoi fare le tue domande al nostro dott. Online. Se fai delle domande precise in questo forum, il dottore cercherà di aiutarti rispondendo alle domande.

Considera solo due cose: i nostri dottori sono specialisti per la condizione della lesione midollare, non nella sm. So che si intendono dell'autocateterismo e dell'epicistostomia (forse ti interessa anche questa discussione sull'argomento), però, sempre per la condizione della paraplegia. In ogni caso, ti consigliamo di parlare anche con il tuo dottore su qualsiasi consiglio o idea che ti viene dato in questo forum.

Secondo, quando avrai risposto facendo le tue domande, potrebbe durare qualche giorno per avere la risposta. Il Coronavirus ha portato a una situazione difficile l'ospedale dove lavorano in nostri dottore, quindi al momento non hanno sempre subito tempo per rispondere.

Aspettiamo allora le tue domande e ti auguro una buona giornata. 

Coldiali saluti

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 1
Luca73 Membro interessato
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Buon giorno JOHANNES, e grazie per avermi risposto! 

Avrei tante cose da chiedere, ma comincio con le più semplici: il sacchetto montato a seguito dell'intervento di epicistostomia, può essere "staccato" per brevi (quanto?) periodi, ad esempio una nuotata in piscina? 

Grazie 1000 per la risposta e per ciò che fate per le persone con disabilità. 

 

  1. più di un mese fa
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  3. # 2
Johannes
Community-Manager
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Buongiorno Luca, grazie per la risposta veloce e per le tue parole care!

Allora, per riponderti subito alla tua domanda "frequente" trovi già una risposta in basso di questo testo nel nostro Wiki sull'argomento del catetere vescicale a dimora https://community.paraplegie.ch/it/wiki/vescica-e-intestino/catetere-vescicale-a-dimora

"Domanda: Se voglio andare a nuotare posso bloccare il catetere?
Risposta: In linea di principio no, poiché ogni volta che si stacca la sacca dal catetere si corre il rischio di un’infezione. Ne discuta anche di questo con il suo urologo."

Avevo anche messo dei link sul testo Wiki sull autocateterismo (https://community.paraplegie.ch/it/wiki/vescica-e-intestino/cateterismo) e una discussione sull'epicistostomia (https://community.paraplegie.ch/it/chiedi-all-esperto/chiedi-al-medico/post/4167-epicistostomia). Ti consiglierei di leggerli (se non hai già fatto) e poi di raccogliere tutte le tue domande che hai ancora, così il dottore può rispondere a tutte in una volta sola. Altrimenti rischi di aspettare troppo per ogni risposta, che il dottore appunto in questo periodo non ce la fa a mettersi sempre subito a rispondere.

Un caro saluto

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 3
Luca73 Membro interessato
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Buon giorno caro Johannes, ho dato un'occhiata ai link che mi avevi detto: interessanti e comprensibile anche per un ignorante come me.

Mi vien da chiedere un altro parere, io e mia moglie vorremmo avere un altro figlio: la epicistostomia ci consentirà di avere una vita affettiva/sessuale normale? Sarebbe un sogno, che spero la sclerosi non ci impedisca. 

Grazie tantissime per la gentile risposta

Luca 

  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 4
Johannes
Community-Manager
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Caro Luca, grazie ancora per il tuo messaggio gentile. Sono contento che i link ti sono serviti.

Il dottore ha ricevuto la tua nuova domanda e ti darà una risposta al più presto possibile. Inoltre, ti darà ancora il suo punto di vista sulla tua domanda di prima se il sacchetto può essere "staccato" per brevi periodi. Come già detto, potrebbe durare qualche giorno quindi ti chiedo pazienza, sicuramente ti arriverà.

Ti auguro una buona serata.

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 5
Luca73 Membro interessato
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Caro Johannes, 

grazie ancora per la risposta. 

Sai, l'idea del epicistostomia mi spaventa, ma parlare con persone conpetenti e favorevoli al dialogo, mi fa molto piacere.

Attendo la risposta del medico, e Vi saluto cordialmente.

Buona serata

 

  1. più di un mese fa
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  3. # 6
Johannes
Community-Manager
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Caro Luca,

certamente ti capisco, so che tante persone si spaventano dell'epicistostomia. Siamo proprio qui per entrare nel dialogo e per aiutare a capire se c'è veramente bisogno di preoccuparsi. Non sono un esperto di medicina, ma spero molto (e credo anche) che il dottore avrà buone notizie per te.

A presto

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 7
Dr. JEAN
Dr. Online
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Caro Luca,

La questione che ha sollevato è molto importante: come trattare un disturbo dello svuotamento della vescica, che può verificarsi a causa di malattie neurologiche come la SM o la paraplegia.

Il disturbo della minzione provoca il cosiddetto residuo di urina che non può essere svuotato. Questo porta ad un aumento della pressione, che danneggia la vescica e più tardi anche i reni. La maggior parte delle persone con disturbi dello svuotamento della vescica non hanno fastidi per molto tempo e notano il problema solo quando è troppo tardi. Ecco perché misuriamo la funzione della vescica a intervalli regolari in modo da poter intervenire in tempo.

Ci sono 4 trattamenti possibili per gli uomini:

  1. Cateterizzazione monouso. È necessaria una buona funzione della mano per questo. Il cateterismo monouso è il metodo migliore per la vescica. Oggi ci sono set preconfezionati con cateteri e lubrificante. Questi possono essere utilizzati per la cateterizzazione in qualsiasi bagno.
  2. Catetere sovrapubico, chiamato anche epicistostomia. Un catetere permanente viene inserito attraverso la pelle addominale direttamente nella vescica e l'urina viene drenata in una sacca. Per fare il bagno o anche durante il rapporto sessuale, la sacca può essere rimossa e il catetere chiuso, protetto da una medicazione impermeabile. Non appena la pressione nella vescica diventa troppo grande, l'urina può fuoriuscire e la medicazione si bagna. L’”autonomia” dipende da quanta urina viene prodotta e da quanto si beve. Purtroppo, il catetere sovrapubico porta un leggero aumento del rischio di cancro alla vescica. Ecco perché è meno consigliato rispetto al cateterismo monouso.
  3. Catetere transuretrale. Questo metodo comporta il posizionamento di un catetere attraverso l'uretra nella vescica. Dopo un breve periodo, questo metodo porta alla distruzione dell'apparato sfinterico della vescica e il paziente ha bisogno di cateteri sempre più grandi e alla fine diventa incontinente. I cateteri transuretrali sono quindi utilizzati solo per un breve periodo (qualche settimana al massimo).
  4. Sfinterotomia, stent uretrale e condom urinale. In questa procedura, lo sfintere viene aperto con un impianto a forma di tubo. L'urina viene poi raccolta da un preservativo incollato. Lo svantaggio è la cicatrizzazione che si verifica nell'uretra.

Spero di averti dato qualche informazione e le auguro tutto il meglio e molta forza nel tuo difficile viaggio.

 

Dr. JEAN

  1. più di un mese fa
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  3. # 8
Luca73 Membro interessato
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Grazie infinite Dr. Jean,

La Sua risposta mi ha tranquillizzato non poco.

Il servizio da Voi fornito mi ha reso molto più sicuro e consapevole di ciò che posso fare e si ciò che non poss fare.

Le risposte alle domande che ho fatto, meritavano una risposta esauriente e tranquillizzante, ed io, grazie a Voi, l'ho trovata. 

Grazie anche a nome di coloro che si trovano in situazioni difficili, a volte anche imbarazzanti.

Grazie ancora e che Dio vi benedica.

P. S. Forse verrò ancora a disturbarVi, sicuro che troverò sempre un aiuto. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 9
Dr. JEAN
Dr. Online
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Caro Luca,

Sono contento che la nostra discussione qui ti abbia aiutato. Io, e soprattutto i paraplegici che scrivono qui dalla loro esperienza, sono stati spesso in grado di aiutare in un percorso difficile. Sappiamo che non possiamo sostituire il tuo medico. Ma possiamo discutere insieme la situazione e le tue domande. Questo ti aiuterà a sapere cosa chiedere al tuo medico e, come paziente informato, puoi dire il tuo e scegliere il modo migliore per te.

Contattaci in qualsiasi momento se hai una domanda. Siamo sempre qui e felici di condividere le nostre esperienze.

Auguri, buona salute e tanta gioia nel tuo cammino!

Dr. JEAN

  1. più di un mese fa
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  3. # 10
Luca73 Membro interessato
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Grazie dr. JEAN,

come ho già detto la discussione che ho avuto con Lei ed il Suo team ha contribuito a rendermi più consapevole dei potenziali rimedi per il ristagno nella vescica, dovuto alla sclerosi.

E mi avete tranquillizzato non poco.

Grazie infinite e, se avrò bisogno del Vostro aiuto, mi permetterò di disturbarVi ancora.

Che il Signore vi benedica. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 11
Luca73 Membro interessato
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Buona sera Dr. JEAN (e altri membri del 'gruppo di sostegno'), avevo piacere di aggiornarVi sulla mia storia con la epicistostomia.

Ho fatto l'intervento due giorni fa, e per ora non ho avuto nessun effetto diverso, da quelli indicati da Voi. Quindi per ora tutto ok, e non posso fare altro che ringraziare.

Ora comincia l'avventura di recuperare il normale stile di vita e, soprattutto, la vita in famiglia.

Vi ringrazio sin da ora e perdonatemi se tornerò a chiedere il Vostro aiuto. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 12
Dr. JEAN
Dr. Online
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Caro Luca, ti auguriamo tutto il meglio e speriamo che ci contatterai di nuovo.

Cordiali saluti

Dr. JEAN

  1. più di un mese fa
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  3. # 13
Luca73 Membro interessato
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Caro Dr. JEAN, 

volevo aggiornare sulla mia situazione: purtroppo i punti sul addome dovuti alla epicistostomia sono saltati un paio di volte ed, ora fra mille paure, sto aspettando l'intervento per i punti definitivi (saranno definitivi?)

Grazie di tutto e buona Domenica. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 14
Johannes
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Buongiorno Luca,

grazie per il tuo messaggio e scusa che non hai ancora avuto una risposta. Mi dispiace sentire che i punti sono saltati e che ora hai tante paure, soprattutto perché già prima ti eri spaventato dall'idea del epicistostomia. Spero molto che con il prossimo intervento riescano a risolvere la situazione.

Volevo dirti che il Dr. JEAN sta in vacanza al momento e non so quando leggerà i suoi messaggi. Comunque siamo contenti se ci puoi tenere aggiornato e ovviamente, se hai delle domande, non esitare di porle qui.

Ti auguro tutto il bene per l'intervento.

Un caro saluto

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 15
Luca73 Membro interessato
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Ciao Johannes, 

non preoccuparti, immagino che abbiate tante difficoltà. 

Sono sicuro che come sempre, saprete darmi una mano. 

Io comunque domani torno in ospedale per la medicazione (spero!) definitiva.

Grazie ancora e vi terrò informati

 

  1. più di un mese fa
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  3. # 16
Johannes
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Ciao Luca,

volevo solo chiedere se ci sono novità riguardo il tuo intervento. È andato bene? I punti sono definitivi?

Ti auguro un buon weekend.

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 17
Luca73 Membro interessato
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Ciao Johannes, 

ti ringrazio per la tua vicinanza. 

L'intervento è andato bene, proprio oggi gli infermieri hanno detto che la medicazione va benissimo.

I punti non sono ancora definitivi, perché i medici hanno detto che si aspettano almeno uno/due mesi.

Ci sentiamo presto.

Grazie ancora e buon fine settimana pure a voi tutti. 

  1. più di un mese fa
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  3. # 18
Johannes
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Ciao Luca,

grazie per la risposta velocissima. Che bello che l'intervento è andato bene. Spero che prosegua tutto come deve e che avrai presto i punti definitivi. Ovviamente, siamo sempre contenti di avere le tue notizie.

Tanti saluti

Johannes

  1. più di un mese fa
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  3. # 19
Luca73 Membro interessato
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Ciao Johannes e ciao a tutti, 

come state?

Se non vi dispiace, vorrei aggiornare sulla mia situazione, post epicistostomia.

Sono stato dimesso 10 giorni fa, ed ora gli infermieri passano ogni cinque giorni (circa) a controllare.

La scorsa volta, l'infermiera si è detta preoccupata per la ferita e ha consigliato una piu accurata visita medica. La volta prima, invece, un'altra infermiera mi aveva detto che andava tutto bene.

Queste differenti diagnosi, come potete capire, mi spaventano non poco.

Io, comunque al momento, non provo dolore e spero che non capiterà nulla di grave.

Grazie per la attenzione e buona giornata! 

  1. più di un mese fa
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  3. # 20
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