La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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  1. graziella
  2. Chiedi al medico
  3. Lunedì, 18 Marzo 2019
Salve sono Graziella Serreri Italiana, tetraplegica da 31 anni a causa di un incidente stradale che mi ha causato una lesione midollare totale C5/C6/C7. Nel 1990 mi hanno impiantato lo stimolatore Brindley tutt'ora funzionante a livello vescicale. A livello di defecazione purtroppo dal 2012 ha iniziato a darmi problemi, scoprendo poi la causa in una diverticolosi diffusa. La tengo sotto controllo con un alimentazione data da uno Specialista e dal Normix 1 volta al mese. Defecare però è molto difficile. I lassativi non li prendo più da anni perchè mi danno dolori ( che percepisco come forti punture al basso addome, rigidità alla parte lombare e addominale) più gonfiore all'addome. I dolori da me percepiti con i lassativi li sento anche dopo la defecazione e non c'è nessuna medicina miorilassante che mi calmi questo stato.
Per defecare utilizzo sempre il Brindley che almeno sulla peristalsi mi aiuta.
Essendo molto magra vedo il colon spostarsi come onde. Infilo però nell'ano un catetere vescicalemailbox:///C:/Users/ginger/AppData/Roaming/Thunderbird/Profiles/846niiro.default/Mail/Local%20Folders/Sent?number=93593636&part=1.2.2&filename=cpklhfccpfkndoaj.png
che mi aiuta a togliere l'aria che si forma durante la notte.
Le feci arrivano all'ampolla rettale ma con nessun lubrificante e una spinta o massaggi nell'addome escono.
L'unico modo che ormai utilizzo da anni e quello che quando le feci sono pronte l'operatrice che mi aiuta spruzza metà di questa peretta mailbox:///C:/Users/ginger/AppData/Roaming/Thunderbird/Profiles/846niiro.default/Mail/Local%20Folders/Sent?number=93593636&part=1.2.3&filename=hhmfcddojindplkn.png
 
con acqua tiepida e dà subito una spinta nell'addome.
Così le feci (dure ma meglio) escono, ma per far si che l'acqua non vada troppo nei diverticoli infilo subito il catetere vescicale che toglie l'acqua che rimane.
Di queste perette però il più delle volte ne devo fare 4 o 5.
Se l'acqua scioglie le feci dei diverticoli mi svuoto meglio ma mi aumentano i dolori da me descritti sopra.
Le dico già che in Italia con la diverticolosi mi hanno sconsigliato il PEERESTIN e mi hanno consigliato una STOMIA da me rifiutata.
In Francia dove mi è stato impiantato lo stimolatore, prima mi hanno parlato dell'intervento di Malone ( LAVAGGIO ANTEROGRADO), ma non avendo più l'Appendice me lo hanno sconsigliato perchè l'altro metodo senza Appendice non mi garantiva certezza.
In sintesi mi hanno detto che è meglio rimanere così. Però Defecare è diventato un Incubo in quanto se va male rimango pure 1 ora in bagno e tutto il giorno distrutta.
Sperando di essere stata chiara nel descrivere il mio problema vorrei chiederle se ha qualche consiglio da darmi?
Grazie
Graziella Serreri.
claudia.zanini
Community Manager
Risposta accettata In attesa di moderazione
Gentile Graziella,

grazie per il tuo messaggio. Il nostro medico online ti risponderà il prima possibie. Spero che possa suggerirti qualche alternativa per aiutarti a gestire meglio il tuo problema.

Cordiali saluti,

Claudia - per il team della Community
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 1
Risposta accettata In attesa di moderazione
Salve
ancora non ho ricevuto nessuna risposta.
grazie
Graziella Serreri
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 2
Johannes
Community Manager
Risposta accettata In attesa di moderazione
Gentile Graziella

Benvenuta sulla Community e grazie per il tuo messaggio anche dalla mia parte! Qui hai trovato sicuramente il posto giusto per la tua domanda.

La risposta la riceverai qui in questo filo di discussione quindi stai tranquilla che arriverà. Potrebbe durare qualche giorno in più perché la nostra dottoressa non parla italiano quindi abbiamo tradotto la tua richiesta. Poi quando risponde bisogna ancora tradurre in italiano. Spero che tu possa ancora aspettare un poco. Se la tua richiesta è tanto urgente fammi sapere che cerco di veloccizzare i tempi.

Pare che hai messo anche due immagini nel tuo primo messaggio ma non riesco a vederli e forse sono di aiuto alla dottoressa. Potresti metterle in un altro messaggio qui sotto? Non so perché non mi appaiono, forse dovresti salvare le immagini sul tuo computer prima di caricarle qui...

Grazie e cordiali saluti,

Johannes - per il team della Community
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 3
Risposta accettata In attesa di moderazione
Salve,
parlo, scrivo e capisco benissimo il francese dato che mi sono sempre e solo curata in Francia a Montpellier e a  Bordeaux.
Gli allegati erano il catetere vescicale che descrivo nella prima lettera e la peretta ad acqua. Ma non mi apre gli allegati, ora ci riprovo. Grazie
Graziella Serreri
Allegati
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 4
ANKS
Dr. Online
Risposta accettata In attesa di moderazione
 






Cara Graziella,
 
Grazie mille per il tuo messaggio. Descrivi un fenomeno ben noto, che rappresenta una sfida per noi specialisti. Dalla tua email vedo che hai già provato molte terapie indicate per migliorare la situazione.
 
Anche se una stomia può sembrare una procedura piuttosto invasiva ed evitabile, osserviamo sempre più spesso che porta effettivamente a un rilassamento e in generale a una migliore situazione. Ci sono anche pubblicazioni scientifiche che mostrano un aumento della qualità della vita, grazie alla riduzione dei tempi (lunghi e fastidiosi) per l’evacuazione delle feci. Tuttavia, tale decisione deve essere attentamente valutata e presa quando tutte le altre terapie conservative non hanno avuto successo.
 
La questione dell'uso del "lavaggio intestinale" per l’evacuazione delle feci in presenza di diverticoli è certamente delicata perché con un lavaggio intestinale il rischio di perforazione dell’intestino può aumentare. È quindi importante provare prima tutte le possibilità di evacuazione delle feci e poi valutare i possibili alternative. Non è facile suggerire una terapia senza aver effettuato un esame clinico accurato. Si potrebbero però anche valutare la dieta, l’esercizio fisico e l’utilizzo di lassativi, che in dosi adeguate potrebbero aiutare. Per esempio, l'uso di Lecicarbon (idrogenocarbonato di sodio 0,500 g, diidrogenofosfato anidro di sodio 0,680 g) in supposte potrebbe essere utile per aiutare lo svuotamento dell’ultima sezione intestinale. L’ipersensibilità dopo l'attivazione intestinale è un argomento molto frequente, specialmente nelle persone con sensibilità residua.
 
Cordiali saluti,
ANKS





 

 
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 5
Risposta accettata In attesa di moderazione
Buongiorno
la ringrazio per avermi risposto e dato questi consigli che purtroppo per me seguo già.
Continuerò con il metodo che sto usando finchè non deciderò in estrema urgenza di fare una stomia. Per il momento non me la sento.
Grazie
Cordialmente
Grazie Serreri
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 6
ANKS
Dr. Online
Risposta accettata In attesa di moderazione
Gentile Graziella,

 

Grazie per la tua risposta. Capisco molto bene la tua decisione di aspettare prima di sottoporti alla stomia. Ti auguro il meglio. Nel frattempo, tieni duro! Se avrai altre domande, scrivici pure!

 

Cordiali saluti,

Anke
  1. più di un mese fa
  2. Chiedi al medico
  3. # 7
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