Piccolo consiglio pratico.

Buongiorno gioross83

Anche gli intrusi sono i benvenuti su questa community 😉 Certi problemi non riguardano solo le pesone con una lesione midollare, ma anche persone con altre patologie o più in generale persone con problemi di mobilità.

La scelta della taglia dei vestiti e delle scarpe è un aspetto importante per il comfort e la prevenzione di eventuali problemi cutanei.

In generale, per gli indumenti, può essere utile scegliere capi che non stringano troppo e non abbiano cuciture spesse o bottoni sulle tasche posteriori, per evitare problemi di circolazione e possibili lesioni da pressione. Tuttavia, non sempre è necessario prendere una taglia in più: l'importante è che i vestiti siano comodi e possibilmente realizzati con materiali morbidi. Ci sono anche delle aziende/marchi che propongono abbigliamento apposta per persone che usano la carrozzina, per esempio pantaloni senza tasche posteriori, con una gamba più lunga per coprire sempre la caviglia, pantaloni con la vita più bassa nella parte anteriore  o ginocchia arrotondate per esere più comodi nella posizione seduta (per es. l'azienda italiana Lydda Wear Pantaloni per Chi è Seduto in Carrozzina oppure la linea di Adaptive di Tommy Hilfiger it.tommy.com/tommy-adaptive).

Per quanto riguarda le scarpe, molte persone con paraplegia preferiscono un numero leggermente più grande, specialmente se i piedi tendono a gonfiarsi. Tuttavia, è fondamentale che le scarpe siano ben fissate al piede per evitare che causino sfregamenti, che potrebbero portare a problemi cutanei. 

Ti consiglio di dare un'occhiata a questo articolo della nostra Wiki, dove trovi altre informazioni utili sul vestiario: Igiene personale e indumenti

E poi vediamo cosa suggeriscono gli altri utenti della Community!

Non esitare a scrivere ancora se hai domande o se desideri condividere la tua esperienza. 

Ti auguro una bella giornata

Claudia 
 

Grazie Claudia per la risposta, sei stata molto gentile.

In effetti avrei altre domande, dovute soprattutto al fatto di non poter ancora fare la riabilitazione ma non vorrei abusare della vostra pazienza e disponibilità.

Ri-buongiorno

Puoi provare a porre le domande: se abbiamo le risposte, le diamo volentieri! Come detto, per alcuni temi la diagnosi non fa differenza mentre per altre forse sì e potresti aver bisogno di esperti di sclerosi multipla.

Puoi anche provare a dare un'occhiata al Wiki, la nostra "biblioteca", in cui ci vengono trattati parecchi temi che potrebbero esserti utili. Penso soprattutto agli articoli riguardo a Vita quotidiana e mobilità (trasferimenti, seduta in carrozzina, tecniche per superare gli ostacoli in carrozzina) o a Vescica e intestino.

Buona giornata

Claudia

Grazie, sei gentilissima!!!

Posso chiederti da quanto tempo sei su ruote, come va con la sensibilità e che impatto ha nella tua vita di tutti i giorni? Come avrai certamente capito, non riesco a convivere ed accettare la mancanza di sensibilità.

Vorrei chiedervi anche se esiste un modo incruento (magari senza lanciarsi dalla sedia) per capire se non si ha sensibilità interna, oltre a quella esterna, e se sconsigliate (e perché) i copriraggi per rendere meno brutte le carrozze. Grazie,

Ciao gioross83

Non sono sicura di aver capito bene la domanda sulla sensibilità: Vuoi sapere se esiste un modo per verificare se hai perso la capacità di percepire segnali interni del corpo, come la pienezza della vescica, il movimento intestinale o la sensazione di sazietà dopo un pasto? Oppure intendi qualcosa di diverso?

Per la domanda sui copriraggi non ho una risposta immadiata, ma cerco informazioni e ti rispondo nei prossimi giorni. 

Saluti,

Claudia

Si Claudia, hai capito benissimo la mia domanda. Anche capire se, corna facendo, mi dovessi rompere un osso sentirei dolore.

Ma tu non hai una lesione spinale?

Ciao gioross83

Io non sono paraplegica. Lavoro alla Ricerca svizzera per paraplegici da alcuni anni e faccio anche la moderatrice per la Community italofona. Quando non ho le risposte alle domande degli utenti, contatto gli esperti del Gruppo svizzero per paraplegici. 

Per esempio, per rispondere alla tua domanda sui copriruota, ho appena contattato i nostri specialisti per i mezzi ausiliari, per sapere quali sono i vantaggi e gli svantaggi di averli, o se si tratta soprattuto di una questione estetica e di una preferenza personale. Appena ricevo una risposta, la condivido qui. 

Per la domanda riguardo alla sensibilità, ti chiederei gentilmente di porre la domanda nella sezione Chiedi al medico. Come hai detto tu stesso, sei un "intruso" in questa Community e non sono sicura che i nostri medici possano rispondere con chiarezza alla domanda di un utente con MS, ma penso valga la pena provare a chiedere!

Ciao gioross83,

ho consultato gli specialisti di mezzi ausiliari della Orthotec. Ecco una lista di vantaggi e svantaggi dei copriraggi per carrozzina:

1. Vantaggi:

• Sicurezza: Impediscono che le dita si incastrino tra i raggi durante la spinta, riducendo il rischio di infortuni.
• Protezione: Evitano che oggetti esterni si infilino tra i raggi, prevenendo danni alla ruota o ostacoli al movimento.
• Manutenzione: Proteggono i raggi da polvere e sporco.
• Personalizzazione estetica: Offrono la possibilità di rendere la carrozzina più individuale e personalizzata con design accattivanti.

2. Svantaggi:

• Peso aggiuntivo: aumenta leggermente il peso complessivo della carrozzina.
• Costo
• Compatibilità: Non tutti i copriraggi sono adatti a ogni modello di carrozzina; è importante verificare le specifiche prima dell’acquisto.

Per concludere, possiamo dire che i copriraggi possono essere utili ma non sono essenziali, offrono un tocco estetico personalizzato, ma è importante considerare il peso aggiuntivo e il costo. Dipende quindi dalle esigenze personali.

Spero che queste informazioni ti possano aiutare a decidere se comprarli o meno!

Saluti, Claudia

Grazie Claudia, ho seguito il tuo consiglio e fatto la domanda agli esperti.

Sono contento che sei sana e che fai ricerca per chi ha problemi come noi e di questo non posso che ringraziarti di vero cuore,

Per quanto riguarda i copriraggi devo quindi valutare vantaggi e svantaggi.

Purtroppo nessun altro utente ha risposto, mi piacerebbe sentire le opinioni degli altri.

Ciao gioross83,

Prima di tutto, ti do il benvenuto nella nostra comunità anche da parte mia. È bello sapere che hai trovato la tua strada qui.

Mi dispiace tanto leggere che sei caduto vittima della sclerosi multipla.

Per quanto riguarda me, sono paraplegico, e purtroppo tra la paraplegia da lesione midollare e quella causata dalla sclerosi multipla ci sono molte differenze, sia nei sintomi che nella loro evoluzione. Questo rende più difficile trovare una risposta concreta alla tua domanda. Ad esempio, se vuoi sapere se riusciresti a percepire una frattura ossea o un taglio, la risposta dipende da molti fattori. Nel mio caso, quando mi faccio male, non sempre riesco a individuare l’origine del dolore, ma il mio corpo reagisce a volte con febbre, malessere, un aumento della spasticità o tremori. Sento dolore, ma non so dire esattamente dove. Per questo motivo, quando ho dubbi, devo sottopormi ad analisi in centri specializzati o consultare medici esperti.

Per rispondere in modo concreto alla tua domanda, solo un medico specializzato può darti una risposta accurata, poiché ha non solo l’esperienza, ma anche gli strumenti necessari per determinare cosa percepisci o meno.

Per quanto riguarda gli ausili, qui posso aiutarti un po’ di più, dato che ne conosco e ne ho provati diversi. Per i raggi, effettivamente coprirli potrebbe essere una buona idea.

Per quanto riguarda l’abbigliamento, ti consiglio sempre di scegliere una taglia più grande. Essendo sempre seduto, indossare vestiti troppo stretti non è una buona idea, soprattutto nelle zone in cui non hai sensibilità.

Spero di averti fornito qualche informazione utile.

Ovviamente rimango a disposizione.

Un caro saluto,
Franz

Grazie Franz, sei stato gentilissimo ed utile. E grazie per il sito. Posso chiederti da quanto tempo sei su ruote?

Purtroppo, oltre a sintomi diversi, abbiamo sintomi comuni come la mancanza di sensibilità, la paralisi e vescica ed intestino neurologici.

Grazie.

Si non ce dubbio che i sintomi siano simili, ma le cause diversi. 

Io ad Ottobre farro 10 Anni. 

Certo, è ovvio.

La mia diagnosi è più anziana. 😃

Spero che la Svizzera sia più accessibile per noi in 4 ruote, qui a Roma è un casino... 😒

Si non ce dubbio che i sintomi siano simili, ma le cause diversi. 

Io ad Ottobre farro 10 Anni. 

Ah, quindi sei di Roma!

Devo ammettere – non ti offendere – che non vado pazzo per l’Italia, soprattutto per la mentalità italiana. Tuttavia, nonostante il mio scarso entusiasmo per il Paese, devo fare un'eccezione: adoro Roma e i romani, così come la Costiera Amalfitana, Napoli e i napoletani.

Per quanto riguarda la Svizzera, devo deluderti: nonostante siamo tra i Paesi più ricchi al mondo, dal punto di vista dell’accessibilità siamo messi abbastanza male… ovviamente, considerando che siamo un Paese sviluppato e benestante. Tuttavia, possiamo vantare un’ottima assistenza sanitaria, che in parte compensa questa mancanza.

Franz

I gusti sono soggettivi ed insindacabili.

In effetti è una delusionee sapere che pure in Svizzera la situazione accessibilità sia messa maluccio.

E bene, non è tutto oro quello che brilla...