• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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Rialzarsi come una fenice dalle ceneri: Un docufilm su Netflix

  • claudia.zanini
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Il docufilm di Netflix "Rising Phoenix: la storia delle Paralimpiadi" raccoglie le testomonianze di nove atleti. Questi atleti non si sono lasciati abbattere delle difficoltà della loro disabilità, anzi, come una fenice si sono risollevati e hanno saputo fare grandi cose.  

Ma il docufilm racconta anche in modo avvincente la storia dei Giochi Paralimpici, il terzo evento sportivo più grande del mondo. Il dottor Guttman è considerato l'ispiratore dei Giochi Paralimpici. Egli infatti integrò lo sport nel percorso riabilitativo dei pazienti con una lesione spinale nella sua clinica. Ancora oggi, i Giochi Paralimpici hanno un'influenza positiva su come le persone in tutto il mondo pensano alla disabilità, alla diversità e alle prestazioni umane. 

Qui l'anteprima del film:

Il CSP compie 30 anni!

  • claudia.zanini
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Il Centro svizzero per paraplegici festeggia questa settimana il suo trentesimo compleanno!

Voleva fare le cose in grande, organizzare una festa e invitare tutti a visitare il campus e le nuove strutture. Ma poiché questo al momento non è possibile, il CPS ha deciso di presentarsi al pubblico partecipando alla #JerusalemaChallenge, che sta spopolando sui social media. Non saremo forse ballerini provetti, ma ci proviamo ;-)

Grazie a tutti per il sostegno che ci avete dato in questi anni!

In carrozzina alla New York Fashion Week?

  • claudia.zanini
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In occasione della Giornata della Disabilità, la Rai ha proposto alcuni “ritratti”. Qui vedete il ritratto di Manuela Migliaccio.

Manuela ha 31 anni, è originaria di Napoli ma vive a Bologna dove studia veterinaria e lavora come barista. È anche un’appassionata sportiva (l’ultima disciplina che ha scoperto è l’arrampicata). Manuela è un’entusiasta, una che non molla, che ci prova, una che non dice di no alle nuove proposte (ed è così che si è trovata a sfilare sulle passerelle della New York Fashion Week…). Segni particolari: paraplegica (a seguito di un incidente nel 2009).

Giro Suisse - Un evento in handbike per i 40 anni dell'ASP

  • claudia.zanini
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Sono trascorsi 40 anni dal lontano 27 aprile 1980, data di fondazione dell’Associazione svizzera dei paraplegici (ASP), che si propone di sostenere a vita le persone con una para o tetraplegia. Anche il Gruppo Paraplegici Ticino e il Gruppo Carrozzella InsuperAbili ne fanno parte. 

Per festeggiare questa ricorrenza, l’Associazione ha deciso di organizzare un evento in grado di raggiungere tutti i suoi membri e di coinvolgere l’opinione pubblica attraverso un evento sportivo volto a sottolineare l’importanza dell’attività fisica per tutte le persone che si muovono in carrozzella, essenziale per garantire uno stile di vita sano e mantenere attiva la propria mobilità. Nasce così Giro Suisse, un percorso di 13 tappe in handbike. Il 25 agosto Giro Suisse partirà da Kriens per concludersi il 6 settembre a Nottwil, dove sarà previsto l’evento di chiusura. Tra le tappe, che toccheranno diverse regioni della Svizzera, il 29 agosto il percorso raggiungerà anche il Ticino, una tratta di 47 chilometri tra Personico e Tenero cui prenderanno parte 26 atleti con disabilità. 

Per maggiori informazioni: https://www.girosuisse.ch/fr/ (in francese e tedesco)

Telemedicina: un'opportunità?

  • claudia.zanini
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Telemedicina. Se ne parla da anni. Ma è una realtà in Svizzera? Alcune compagnie di assicurazione offrono da tempo consulenze telefoniche o online, ma cosa succede negli ambulatori medici? Sembra che la situazione sia cambiata negli ultimi mesi: il numero di piattaforme che offrono ai medici la possibilità di consultazioni online è aumentato, così come il numero di consultazioni online.

Il coronavirus ha spinto medici e pazienti a provare nuove strade. Tuttavia, alcuni sono preoccupati per la proliferazione delle piattaforme e sostengono che la telemedicina non dovrebbe essere vista come un'attività commerciale come le altre.

Voi avete già fatto l'esperienza? Come è andata? O sareste disposti a provare una consultazione online? Ci sono timori legati alla telemedicina?

Sono curiosa di sentire la vostra opinione!

Mascherine gratuite per pazienti para/tetraplegici a rischio

  • claudia.zanini
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Le persone tetraplegiche e le persone paraplegiche anziane o che soffrono di altre malattie sono particolarmente a rischio di complicazioni nel caso si ammalassero di Covid-19. Per questo motivo, l'organizzazione ombrello per le lesioni spinali, la Federazione Europea per le Lesioni del Midollo Spinale (ESCIF), ha creato la ESCIF Help Alliance, un progetto di aiuto a livello europeo. L'obiettivo: fornire gratuitamente mascherine chirurgiche a persone para e tetraplegiche ad alto rischio in 28 paesi europei.

Se siete interessati a una scatola contenente 50 mascherine, contattate l'ASP (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), che coordina la distribuzione delle mascherine in Svizzera. In cambio della scatola di mascherine, ESCIF chiede di postare una foto con la mascherina sui profili ESCIF in Facebook, InstagramLinkedIn, oppure inviare la foto per email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Per garantire che le mascherine raggiungano davvero le persone che ne hanno più bisogno, esse vengono distribuite solo a persone tetraplegiche che hanno una lesione alta e a persone paraplegiche con malattie pregresse o in età avanzata.

Trovate maggiori informazioni sul progetto sul sito https://protectthevulnerable.org/.

Quando i non-esperti si credono esperti

  • claudia.zanini
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Sicuramente vi sarà già successo - e forse proprio in questi ultimi mesi: in una conversazione tra amici, ecco che uno inizia a parlare di virologia e epidemiologia, o di finanza mettendosi in luce come se fosse un esperto quando invece ciò di cui parla è ben lungi dall'essere il suo campo. E magari voi, che siete medico di famiglia o che avete studiato economia, non vi esprimete troppo sul tema perché avete l'impressione di non saperne abbastanza. Si chiama effetto Dunning-Kruger ed è una distorsione cognitiva per cui individui poco esperti in un certo ambito tendono a sopravvalutare le proprie competenze e persone che hanno maggiori conoscenze tendono invece a riconoscere i propri limiti. In sostanza, le persone con scarse capacità non possiedono le competenze necessarie per riconoscere la propria incompetenza. 

"La combinazione di una scarsa consapevolezza di sé e di una bassa capacità cognitiva porta a sopravvalutare le proprie capacità - specifica Sara Rubinelli -. Per evitare questo effetto, è fondamentale ricevere e ascoltare feedback e critiche costruttive dagli altri, ricordandoci bene quante cose non sappiamo e di quanto poco siamo esperti!". E questo si applica anche ai tanti pareri espressi sul coronavirus. Ce ne parla Sara Rubinelli, professoressa di Scienze della comunicazione al Dipartimento di Scienze della salute e medicina dell'Università di Lucerna (Svizzera) in questo video

Disabili come fonte di ispirazione - anche in tempo di COVID-19?

  • claudia.zanini
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A più di tre mesi dalla dichiarazione della pandemia di COVID-19, molti paesi stanno ancora discutendo se rendere obbligatorio l'uso di maschere facciali per aiutare a prevenire la diffusione della malattia. 

Noam Gershony, tennista israeliano in carrozzina che ha vinto anche una medaglia alle Paralimpiadi, ha recentemente pubblicato un video per sostenere l'uso delle mascherine. Sul suo account Twitter, ha condiviso il seguente video, che mostra persone con diverse disabilità fisiche che indossano una mascherina. Il breve video (in ingese) vuole invitare tutti a portare la mascherina. Il messaggio del video è: "Se possiamo farlo noi, potete farlo anche voi".

Il video è stato ampiamente condannato come inappropriato da persone con disabilità. Molte di loro infatti lo considerano come l'ennesimo video su persone con disabilità che sono fonte di ispirazione solo a causa della loro disabilità.

Come ci spiega Alessio Giardini nel suo blog, dire a una persona disabile che è una fonte di ispirazione può essere offensivo, perché riduce la persona alla sua disabilità e considera le persone disabili come un paragone negativo ("se lo fai tu che sei disabile, allora devo farcela anche io" oppure "quando ti guardo, mi dico che non posso proprio lamentarmi").

Voi cosa ne pensate di questo video? Vi è già capitato di essere indicati come fonte di ispirazione? Se sì, come avete reagito?

Come riconoscere la pseudoscienza

  • claudia.zanini
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In questo breve video, Sara Rubinelli, professoressa di Scienze della comunicazione al dipartimento di Scienze della salute e medicina dell'università di Lucerna e presidente dell'Associazione internazionale di comunicazione e salute, ci parla di pseudoscienza.

Con il termine pseudoscienza si intendono quelle teorie e correnti di pensiero che pretendono di essere riconosciute come scienza, pur essendo prive di fondamenti scientifici.

Oggi tanta pseudoscienza è persuasiva perché utilizza un linguaggio facile da comprendere. Tra le caratteristiche più importanti degli pseudo-scienziati si annoverano:

  1. Il vittimismo: dipingono sempre la comunità scientifica come ostile, mentre loro sono innovatori all’avanguardia incompresi o cacciati.
  2. I canali di comunicazione non tradizionali. La pseudoscienza non appare sulle riviste scientifiche di qualità, né nelle conferenze di settore e questo perché chi promuove pseudoscienza non segue (o non vuole seguire) le metodologie scientifiche.

"Ciò che porta ai progressi scientifici è pubblicato e accessibile a tutti. Tutti possono pubblicare sulle riviste scientifiche a patto di dichiarare le metodologie di ricerca e produrre risultati validi. La pseudoscienza preferisce siti personali, l’autopubblicazione e produrre video e testi che giocano sull’emotività". Sara Rubinelli, di Omegna, è professoressa di Scienze della comunicazione al dipartimento di Scienze della salute e Medicina dell'università di Lucerna (Svizzera) e presidente di Each, Associazione internazionale di comunicazione e salute.

Master in Disabilità, Design e Innovazione

  • claudia.zanini
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L'innovazione nell'ambito della disabilità è più di una buona idea. Abbiamo sentito abbastanza storie su come le innovazioni "per" persone disabili possano fallire quando le aspettative sono irrealistiche e le ricerche di mercato per valutare i reali bisogni insufficienti. Questo deve cambiare. Un'università di prestigio ha accettato la sfida e propone un nuovo percorso di formazione.

Nel settembre 2020, la University College di Londra lancerà la prima edizione del programma di master "Disability, Design and Innovation". Durante l'anno di formazione, gli studenti impareranno cos'è la disabilità, come le decisioni a livello di design influenzano le persone con disabilità e come il design può essere utilizzato per affrontare le sfide della disabilità. Impareranno anche a integrare l'inclusione e la diversità nel loro pensiero e acquisiranno familiarità con la legislazione sulla disabilità, le politiche e le linee guida che si applicano agli sviluppi del settore della disabilità in tutto il mondo. Impareranno a prendere in considerazione l'inclusione e la diversità, e acquisiranno familiarità con la legislazione sulla disabilità, le politiche e le linee guida che si applicano nell'industria.

Il programma è rivolto a persone con l'ambizione di affrontare le sfide globali dell'innovazione nel campo della disabilità. Tre borse di studio Snowdon Masters Scholarship sono anche riservate a studenti brillanti con disabilità. Le iscrizioni alla prima edizione di questo master sono aperte fino al 10 luglio 2020, e potete saperne di più qui (in inglese).

Vademecum per l'informazione: Social media: quando l'informazione sceglie te

  • claudia.zanini
  • Attuali

Ecco un nuovo capitolo del Vademecum per l'informazione redatto da Sara Rubinelli con i colleghi Nicola Diviani, Claudia Zanini e Maddalena Fiordelli, docenti e ricercatori dell'università di Lucerna e dell'università della Svizzera italiana. Il tema di oggi è l'informazione sui social media.

In queste settimane abbiamo cercato e ricevuto informazioni sulla pandemia in atto, sul virus e i sintomi che causa, su come proteggerci, ecc. Probabilmente una parte di queste informazioni veniva dai social media. Ma come vengono presentate le news sui social media? Di seguito trovate cinque aspetti da considerare sulle notizie che ci vengono proposte sui social media.

Quando leggiamo o guardiamo il video di una notizia trovata sui social media, ricordiamoci che:

1. LE  NOTIZIE SI ADATTANO ALLE NOSTRE ABITUDINI

In media spendiamo 15 secondi per leggere un articolo e guardiamo un video per 10 secondi. Non c'è quindi da stupirsi che le notizie sui social media siano riportate in brevi articoli o video e poco approfondite. 

2. NON TUTTA L’ATTUALITÀ È NEI NEWS FEED

L’attualità non si riduce alle informazioni che troviamo nei news feed. Più si parla di un fenomeno, più troveremo informazioni al riguardo. Il resto passa in secondo piano. Da quando è iniziata l’epidemia di COVID-19 non si sente quasi più parlare di guerre, immigrazione o criminalità. 

3. UNA QUESTIONE DI LIKE

I social media sono come la vetrina di un negozio. Il negoziante sceglie i vestiti più in voga da esporre in vetrina per attrarre i clienti. Così, i social media ci presentano le notizie più popolari: più una notizia riceve like ed è condivisa, più possibilità ci sono che appaia nel nostro news feed. 

4. GLI AMICI CI INFLUENZANO

Volenti o nolenti l’opinione dei nostri amici condiziona il nostro pensiero e i nostri comportamenti. I social media amplificano questo fenomeno mettendo in primo piano i contenuti con cui loro interagiscono.

5. UN ALGORITMO CHE RAFFORZA LE NOSTRE CONVINZIONI 

Quello che vediamo nel nostro news feed è il risultato di un algoritmo che tende a proporci ciò che ci interessa e ci piace. Nel caso delle notizie, i social media ci presentano spesso contenuti in linea con il nostro pensiero. 

Ricordiamoci che le notizie proposte dai social media non sono rappresentative né di ciò che succede nel mondo né di tutto ciò che viene detto su un certo tema. Inoltre, i social media non sono un luogo per l’approfondimento. Non dimentichiamo, quindi, di informarci anche attraverso altri canali. 

 

Vademecum per l'informazione: Quando la «bufala» viene da un premio Nobel

  • claudia.zanini
  • Attuali

Ecco un nuovo capitolo del Vademecum per l'informazione redatto da Sara Rubinelli con i colleghi Nicola Diviani, Claudia Zanini e Maddalena Fiordelli, docenti e ricercatori dell'università di Lucerna e dell'università della Svizzera italiana. Il tema di oggi sono sono le "bufale d'autore".

Nel nostro Vademecum abbiamo già dato consigli su come capire se chi parla è credibile. Elemento cardine è la competenza dell’oratore, che deve essere specialistica e dimostrata da una formazione specifica o da una lunga esperienza sul campo. 

Il “caso Luc Montagnier” ha fatto molto discutere proprio perché questi criteri erano soddisfatti. Una “bufala”, quindi, può arrivare anche da una fonte autorevole come un premio Nobel per la medicina. Come fare a riconoscerla?

Vi proponiamo tre criteri aggiuntivi ispirati a una riflessione del filosofo Alvin Goldman per rispondere alla domanda: È una bufala?

  1. Cosa dice la comunità scientifica? Nel caso in cui due esperti abbiano opinioni diverse, cerchiamo di capire cosa dice la comunità scientifica. Sebbene non sia impossibile che la maggioranza si sbagli, è più facile che a sbagliarsi sia il singolo.
  2. Ci sono conflitti di interesse? Non è forse facile valutare se un esperto ha dei conflitti di interesse o meno. Ma resta un punto cardine. Nelle pubblicazioni scientifiche, per esempio, i ricercatori sono tenuti a indicare chi finanzia lo studio (università, casa farmaceutica, fondi pubblici).
  3. Cos’altro sostiene l'esperto? Un ultimo punto riguarda le affermazioni dell’esperto su altri temi simili: sono contestate o condivise? Rispecchiano il parere della comunità scientifica? Se un esperto sistematicamente canta fuori dal coro, forse è solo perché ama sentire la sua voce.

Nell’era delle fake news, a complicare le cose ci si mettono persone che, forti della loro autorevolezza, divulgano opinioni in contrasto con quelle della comunità scientifica. Per orientarci tra le dichiarazioni degli esperti dobbiamo esercitare il nostro senso critico. 

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