Design de SwiSCI, l'étude suisse sur la lésion médullaire

Quel est l’objectif de cet article?

Cet article présente la structure méthodologique de l'étude SwiSCI. Le design d'une étude se réfère à toutes les procédures relatives à l'étude. En tant qu'étude de cohorte, SwiSCI recueille des données en Suisse sur les personnes para-tétraplégiques durant toute leur vie. L’objectif est de récolter davantage d'informations sur la situation de vie, la capacité de fonctionnement, la santé et la qualité de vie. L'étude s’intéresse aux comportements en matière de santé, à l'accès aux soins, à la participation sociale, à l'intégration professionnelle et aux mesures pour vieillir en bonne santé. De cette façon, il est possible d’identifier de manière systématique les problèmes et les besoins des personnes atteintes d’une lésion médullaire.

Comment se déroule cette étude?

SwiSCI est composée de trois sous-études, que nous nommerons par le terme anglais de «pathway». Ensemble, elles forment une étude de cohorte. L'étude s'intéresse à toutes les personnes de plus de 16 ans avec une para-tétraplégie en Suisse. Les participants sont contactés par les partenaires de SwiSCI (voir ci-dessous) et sont interrogés tous les cinq ans, s’ils acceptent de participer.

Pathway 1 est une étude basée sur les dossiers médicaux. Pathway 2 est une enquête menée auprès des personnes avec une para-tétraplégie. Pathway 3 inclut les personnes dans les cliniques de réhabilitation, qui viennent d’être atteintes d’une lésion médullaire et qui commencent leur première réhabilitation.

Pathway 1

Dans cette partie de l'étude, des données ont été recueillies sur les personnes chez qui la lésion médullaire est survenue avant le début de Pathway 3 en 2013. Les informations sont obtenues sur la base des dossiers médicaux et comprennent par exemple des données sociodémographiques, des informations concernant la cause de la lésion et les comorbidités, les techniques chirurgicales et les médicaments, l'état neurologique, de même que les conditions de vie et le type de prise en charge thérapeutique à la sortie de l'hôpital. Cette partie étude rétrospective de l'étude est basée exclusivement sur les dossiers médicaux à disposition et n'inclut aucune enquête ou test.

Pathway 2

La deuxième partie de l'étude consiste en une enquête menée auprès de personnes avec une lésion médullaire. Les données recueillies fournissent des informations sur l’état de santé actuel, la situation de prise en charge financière et d’accès aux soins. Elles donnent des indications sur l'état de santé et les comportements en matière de santé, la situation quotidienne et la vie professionnelle, ainsi que sur l'environnement personnel et la satisfaction générale.

Les participants reçoivent des questionnaires sur diverses thématiques et ils ont la possibilité d’y répondre par courrier, en ligne ou par téléphone. Cette enquête a été menée pour la première fois de septembre 2011 à mars 2013 et sera répétée tous les cinq ans.

Pathway 3

La troisième partie de l'étude inclut des personnes avec une lésion médullaire aiguë qui séjournent dans l'un des quatre centres de réadaptation qui collaborent avec SwiSCI. Des données concernant l'état médical, les douleurs, la situation familiale et professionnelle, les comportements en matière de santé, ainsi que les progrès réalisés lors de la réadaptation sont obtenues à l’hôpital au moyen de questionnaires et de tests cliniques relatifs aux capacités fonctionnelles. De nombreux tests font déjà partie intégrante de la routine clinique.

Cette collecte de données permet par exemple de vérifier l'efficacité des ressources et de les adapter au besoin. Ainsi, les résultats de l'étude permettent d'optimiser la réhabilitation et le suivi à la sortie de l’hôpital. Les personnes avec une lésion médullaire peuvent donc être mieux encadrées pendant et après la réadaptation, afin de pouvoir bénéficier de la meilleure qualité de vie possible.

D’un point de vue scientifique, cette étude prospective a une importance particulière, puisqu’elle permet d'inclure à l'avenir toute personne avec une lésion médullaire récente en Suisse. Comme les données sont récoltées de la même manière pour tous les patients, la qualité est élevée. Ainsi, pour la première fois, il est possible de faire des déclarations fondées par rapport aux données de base sur les lésions médullaires, comme par exemple le nombre de nouveaux cas par année, la proportion de personnes paraplégiques et tétraplégiques ou les causes des lésions médullaires. Cette base de données peut contribuer à mener à l’avenir les études scientifiques de façon de manière beaucoup plus efficace, d’élaborer des campagnes de prévention beaucoup plus ciblées et de mieux prévoir les coûts de la santé.

Quelle est l’importance de cette étude pour les personnes concernées?

L'ensemble des données recueillies dans les trois parties de l'étude apportera de meilleures connaissances scientifiques sur la situation de vie des personnes avec une lésion médullaire et le système de soins qui leur est proposé. Ainsi, les difficultés et les besoins les plus urgents peuvent être identifiés de manière systématique. L'état actuel des connaissances scientifiques ne permet pas de préciser si les difficultés principales des personnes avec une para-tétraplégie sont suffisamment prises en considération dans les programmes sociaux et de santé. L'étude SwiSCI a pour objectif de déterminer, sur la base des données analysées, les domaines du système de santé suisse où des améliorations devraient être entreprises afin de minimiser les conséquences d'un handicap et d’augmenter la qualité de vie des personnes concernées.

Le design de l'étude SwiSCI implique la répétition de l'enquête tous les cinq ans. Le déroulement de l'étude sur une longue période permet de reconstituer les évolutions et de faire des prévisions. Les chercheurs peuvent par exemple retracer l'évolution des traitements et des soins médicaux au fil du temps et l’impact à long terme sur les capacités fonctionnelles et la qualité de vie des personnes concernées. L'étude peut ainsi contribuer à améliorer la situation des soins et les conditions sociales, dans la perspective d'une autonomie personnelle optimale, d’une intégration globale et d’un vieillissement en bonne santé.

Qui mène et finance l’étude?

L’étude SwiSCI, dont les chercheurs travaillent à la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil, est menée en collaboration avec les principaux centres de réadaptation pour les personnes para-tétraplégiques en Suisse: le Centre suisse des paraplégiques REHAB Bâle, le Centre pour paraplégiques de la clinique universitaire Balgrist à Zurich, le Centre suisse des paraplégiques à Nottwil et la Clinique romande de réadaptation à Sion. SwiSCI coopère avec d’autres partenaires importants, notamment la Fondation suisse pour paraplégiques, l'Association suisse des paraplégiques, le service de consultation en soins et rééducation ParaHelp et la SUVA.