Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde
abbrechen

Schreckbild «Querschnitt»

Offizieller Blog-Autor

Schreckbild «Querschnitt»

Querschnittlähmung ist ein seltenes Krankheitsbild. Es löst aber mehr Betroffenheit aus als Krebs.

Telebasel heisst der regionale Fernsehsender der Nordwestschweiz. Dort beantwortete ich vor einigen Wochen zum zweiten Mal Fragen zum Thema «Querschnittlähmung und Alter». Seht es euch an:

https://telebasel.ch/telebasel-diagnose/?aid=4063&pid=114169

Nach dem Gespräch bedankte ich mich bei der Moderatorin und bemerkte, es sei doch erstaunlich, auf wie viel mediales Interesse wir «QS’ler» stossen. Es sei uns durchaus recht, die Grössenordnungen dürfen wir dennoch nicht verkennen: Wir sind schweizweit etwa 6000. Der Anteil der über 60-Jährigen, der «Alten» also, steigt und liegt bei geschätzten 1500 bis 2000 Personen. Bezogen auf die rund 8.5 Millionen Menschen, die in der Schweiz wohnen, bilden wir eine Gruppe von 0,7 Promille, die Älteren von uns eine von 0,2 Promille. Über so kleine Gruppen berichten die Medien normalerweise überhaupt nicht, gab ich zu bedenken.

schreckbild-querschnitt-projektil.jpgProjektile aus Handfeuerwaffen durchdringen oft das Rückenmark, sei es in Kriegen oder bei Mordversuchen.

Die Fernsehjournalistin entgegnete mir aber, unsere Erkenntnisse seien für alle Zuschauer informativ. Sie liessen sich übertragen. Dabei hatte ich im Interview eigentlich das Gegenteil gesagt: Bei uns Paras und Tetras sei es vermutlich wie bei allen Menschen. Ihre Erfahrungen gelten auch für uns: Bestehende Komplikationen und Schwächen nehmen zu und tragen dazu bei, dass das Leben komplizierter wird.

Das Interesse und die Anteilnahme, die westliche Gesellschaften gegenüber uns QS’lern zeigen, muss andere Gründe haben. Ich erkläre es mir folgendermassen: Wir leben und entfalten uns heute so, dass wir traumatische Rückenmarksverletzungen im Grunde fahrlässig herbeiführen. In Kampfhandlungen verwickelte Armeen sind besonders exemplarisch. Projektile treffen häufig das Rückenmark. Die Betroffenen werden dann im wörtlichen Sinne zu «Gefallenen».

schreckbild-querschnitt-dachdecker.jpgSchutzmassnahmen in der Arbeitswelt: Seile sichern diese Dachdecker im Falle eines Sturzes.Gefallen ist auch, wer auf den Rücken stürzt, zum Beispiel von einem Kirschbaum, einem Dach oder einer Felswand. Menschen stürzen bei der Arbeit, bei sportlichen Freizeitaktivitäten oder im Verkehr. Sie fühlen sich eben gedrängt, gute Leistungen zu erbringen und schnell voranzukommen.

«Wissen Sie, das hätte auch mir widerfahren können.» Diese gutgemeinte Bemerkung, die wir alle kennen, widerspiegelt die Einsicht, dass das Leben auch in der modernen, scheinbar sicheren Welt gefährlich ist. Wer einer von uns geschaffenen Gefahr zum Opfer fällt, verdient Hilfe. Diese solidarische Haltung ergänzen unsere Gesellschaften mit Massnahmen, die Gefahrenquellen zu vermindern. Selbst die Armeen bemühen sich heute, möglichst wenige ihrer Angehörigen direktem Schusshagel auszusetzen.

Das Krankheitsbild «Querschnittlähmung» löst Betroffenheit aus. Unsere Mitmenschen nehmen es als Bedrohung wahr. Dass es statistisch kaum bedeutsam ist, beachten sie nicht. Das trägt dazu bei, dass die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) 1.8 Millionen Gönner hat und 2017 Beiträge und Spenden von 83.8 Millionen verbuchen konnte. Die noch populärere Rega hat 3.5 Millionen Gönner und nahm 2017 101 Millionen Franken an Beiträgen und Spenden ein. Die Rega bewahrt uns vor dem Horror, irgendwo auf dieser Welt verletzt oder schwer erkrankt ohne kompetente Hilfe verbleiben oder gar verenden zu müssen.

schreckbild-querschnitt-tumor.jpgKrebsartige Auswüchse selbst an einem Baum. Geschätzte 320'000 krebskranke Menschen gibt es in der Schweiz, Querschnittgelähmte 6'000.Mit 23 Millionen an erhaltenen Zuwendungen backte die Krebsliga 2017 deutlich kleinere Brötchen. Dabei ist Krebs die häufigste oder, je nach Land, zweithäufigste Todesursache. Gemäss Krebsliga erliegen ihm in der Schweiz jährlich rund 16'500 Personen. Mehr als doppelt so viele, nämlich rund 40'000, erkranken jedes Jahr neu an Krebs, und es leben geschätzte 320'000 Krebskranke in der Schweiz.

Es soll uns recht sein, dass wir QS’ler so viel Aufmerksamkeit geniessen. Trotzdem würde mich interessieren: Wie erklärt ihr euch, dass wir so grosse Betroffenheit auslösen?

8 Kommentare
Experte

Lieber fritz,

danke für diesen spannenden Beitrag mit beeindruckenden Zahlen, die ich bislang nicht kannte. Ja, zu dem Thema habe ich mir auch schon immer wieder mal Gedanken gemacht. Im Thread Paraplegikerzentren - ein Privileg? habe ich schon ein paar meiner Gedanken aufgeschrieben.

Ich finde es gut und wichtig, sich dieses Privilegs bewusst zu sein. Ich habe auch den Eindruck, dass Querschnittlähmung eine besondere Position in der öffentlichen Wahrnehmung hat. Meine Vermutung ist, dass das auch viel damit zu tun hat, dass es eine lange Vorgeschichte an Öffentlichkeitsarbeit und eben auch öffentlicher Förderung gibt, die ähnliche Krankheitsbilder nicht haben. Dass es ursprünglich um Kriegsverletzte ging, spielt vielleicht auch mit hinein. Ich war sehr erstaunt, als ich gelesen habe, dass der Auftrag zum Aufbau einer ersten Paraplegikerstation direkt von der britischen Regierung kam (siehe mein aktuell letzter Beitrag in dem verlinkten Thread).

Dass es jeden treffen kann, spielt sicherlich auch mit hinein. Aber trotzdem: Wenn man die öffentliche Wahrnehmung und das Interesse am Thema mit Schädel-Hirn-Traumata vergleicht (was ebenso jeden treffen kann, mit ebenfalls sehr einschränkender Symptomatik), dann sieht man doch große Unterschiede. Also das allein ist es nicht.

Eine andere, interessante Frage wäre vielleicht auch, ob das Thema unfallbedingter Querschnitt dieselbe lange Vorgeschichte von Stigmatisierung hat, die andere Krankheitsbilder (v.a. Krankheitsbilder mit neurologischer Beteiligung) haben. Epilepsie und MS wurden lange Zeit als psychogen abgetan, und ich vermute, dass es bei Schädel-Hirn-Traumata ähnlich war. Das schafft Berührungsängste und Misstrauen, und ich glaube, dass so etwas gesellschaftlich doch noch lange nachwirken kann. Bei kompletter unfallbedingter Querschnittlähmung habe ich dagegen den Eindruck, dass (glücklicherweise und zu Recht) die öffentliche Wahrnehmung ist: Gesunde Psyche, kranker Körper.

In gewisser Weise ist es auch so, dass öffentliche Wahrnehmung zu mehr öffentlicher Wahrnehmung führt, Forschung zu mehr Forschung führt, Spendengelder zu mehr Spendengeldern führen etc.. Themen, die man immer wieder hört, erscheinen einem automatisch als wichtiger - das ist ganz normaler menschlicher Bias. Da hat das Thema Querschnitt einfach schon lange Zeit eine kritische Masse erreicht, von der andere Krankheitsbilder nur träumen können.

Dass sich Erkenntnisse vom Leben mit Behinderung auf gesunde Menschen übertragen lassen und hilfreich sind, finde ich eine gute Sichtweise - aber das ist nicht Querschnitt-spezifisch. Die meisten Menschen werden im Laufe ihres Lebens, im Laufe des Alterns, lernen müssen, mit Einschränkungen zu leben. Da haben wir tatsächlich einen Erfahrungsvorsprung. Wobei in der Hinsicht vermutlich ein Patient mit einer chronischen Erkrankung übertragbarere Erfahrungen macht als ein Paraplegiker, der im Rollstuhlsport aktiv ist...

Wenn ich dieses Privileg sehe, dann muss ich an dieses Zitat denken: With great power comes great responsibility. Ich würde mir wünschen, dass der Bereich Paraplegiologie - seien es Betroffene, sei es die Forschung, seien es die Behandlungszentren - sich dieses Privilegs bewusst sind und ihre privilegierte Position dazu nutzen, sich für vernachlässigtere Krankheitsbilder einzusetzen. Ganz konkret: Eben auch für Rückenmarksverletzungen, die krankheitsbedingt und inkomplett sind, schon in frühen Entstehungsphasen, wo rechtzeitige Diagnosestellung, Prävention und Behandlung vielleicht eine Verschlimmerung noch verhindern könnte. In Phasen, in denen Betroffene aktuell oft nicht ernst genommen werden, Symptome als psychogen abgetan werden (weil sie als "zu komplex, um wahr zu sein" angesehen werden) und leider sehr viele schlechte Erfahrungen im Gesundheitssystem machen.

An dem Punkt denke ich, dass tatsächlich vom Umgang mit unfallbedingten Querschnittverletzungen viel gelernt werden kann: Von den Erfahrungen mit interdisziplinären Ansätzen in der Therapie. Von Forschungsergebnissen, die auch für inkomplette krankheitsbedingte Rückenmarksverletzungen relevant sein können und die helfen können, Symptome genauer zuzuordnen, weil weitere konfundierende Faktoren wegfallen und Kausalzusammenhänge besser erkannt werden können. Aber dazu muss das Wissen außerhalb der Paraplegiologie ankommen.

With great power comes great responsibility. Ich wünsche mir, dass die vorhandenen Ressourcen - seien es mediale wohlgesonnene Aufmerksamkeit, Forschungsgelder oder Behandlungsoptionen - in diesem Sinne eingesetzt werden: Mit einem Blick über den Tellerrand und Verantwortung auch für benachteiligtere Patientengruppen.

Liebe Grüße,

odyssita

Weiser Autor

 

Querschnittgelähmte müssen in der Regel über Jahre oder Jahrzehnte mit ihren grossen sichtbaren Einschränkungen leben. Sie haben eine starke Lobby hinter sich.  Bei verschiedenen Chronischkranken springen ihre Einschränkungen nicht sofort ins Auge, und sie erfahren nicht dieselbe Akzeptanz. Vor allem Betroffene von seltenen Erkrankungen werden stiefkinderlich behandelt. Nach Odyssee von Arzt zu Arzt müssen viele ihr Leben ein Stück weit selbst erfinden. Das haben wir von Odyssita gelernt. Es kann hier nicht von Chancengleichheit gesprochen werden. Krebskranke hingegen haben heutzutage grössere Heilungschancen und finden durch die Krebsliga in der Schweiz grosse Unterstützung.

Einen Gedanken möchte ich noch weiterführen: Mit zunehmendem Alter müssen die meisten Menschen mit Einschränkungen leben und eine gewisse Abhängigkeit akzeptieren. An diesem Punkt sind wir den „Gesunden“ wahrscheinlich ein paar Schritte voraus. Wem dieser Schritt der Akzeptanz nicht gelingt, kann kaum in Würde älter und alt werden.

Liebe Grüsse

cucusita

 

Community-Manager

Hallo Ihr beiden "-itas"

Herzlichen Dank für Eure gewohnt hilf- und geistreichen Kommentare. Ich habe nichts Inhaltliches dazu, aber gerade eine Erleuchtung: odyssita – Odyssee von Arzt zu Arzt – steckt etwa das hinter Deinem Usernamen? Lachender Smiley

Falls ja, dann müssen wir nur noch rausfinden, was es mit dem Usernamen "cucusita" auf sich hat... Smiley (zwinkernd) 

Schönen Abend Euch!

Johannes

Experte

Liebe cucusita,

danke für Deine wichtigen Ergänzungen - ich stimme Dir voll und ganz zu!

Lieber Johannes,

hihi, ich dachte, das wäre offensichtlich... Smiley (fröhlich)

Viele Grüße,

die mit der Odyssee durchs Gesundheitssystem...

Community-Manager

Liebe odyssita,

Im Nachhinein denke ich das auch, aber manchmal steht man auf dem Schlauch... Smiley (zwinkernd)

Liebe Grüsse,

Johannes

Weiser Autor

Lieber Johannes

Auf den Namen cucusita bin ich rein zufällig gestossen. In einem Buch war von einer Eule die Rede. Sie erhielt von der Familie in Mexiko den Namen cucusita. Dieser Name war mir sofort sympathisch. So einfach ist es manchmal ;-)

Liebe Grüsse

cucusita

Moderator

Im Nachhinein war dein Profilbild ein guter Hinweis ;-)

Liebe Grüsse

Claudia 

Community-Manager

Liebe cucusita

Vielen Dank für die Klärung. Dann bin ich zumindest in Deinem Fall froh, dass ich nicht hätte selber draufkommen können Smiley (zwinkernd)

Liebe Grüsse

Johannes