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«Querschnittler» dieser Welt, vernetzt Euch!

Offizieller Blog-Autor

«Querschnittler» dieser Welt, vernetzt Euch!

Einige nützliche Links, mit denen Ihr auf dem Laufenden bleibt  

Die Sozialforscher bestätigen, dass wir, die Para- und Tetraplegiker dieser Welt, untereinander nicht gross vernetzt sind. Mehrheitlich leben wir selbstbestimmt und eigenständig. Wir brauchen uns nicht mit Leidensgenossen auszutauschen, um besser über die Runden zu kommen.

vernetzung-neuron.jpgDer Inbegriff eines leistungsfähigen Netzwerks: Unser Nervensystem

Wer so denkt, riskiert allerdings, Neues zu verpassen und ins Abseits zu rutschen. Die Sozialforscher haben nämlich auch herausgefunden, dass sich Querschnittgelähmte häufiger einsam fühlen als ihre Partner. Dabei bedeutet «einsam», allein gelassen zu sein mit bedrückenden Fragen und Alltagsproblemen, für die es keine Lösung zu geben scheint.

Hier setzt unsere Online-Community an. Sie ist der Marktplatz für Informationen und Ratschläge. Dazu gehören auch weiterführende Informationsquellen. Ich liefere nachstehend einige, auf die ich immer wieder zurückgreife. Unter diesen Links finde ich originale Informationen und Gesetzestexte. Sie sind vielfach leichter verständlich als die Halbwahrheiten von Kollegen und vermeintlichen Ratgebern.

Wissen und Forschung

Beratungvernetzung-ParaHelp.jpg

  • Beratung von Menschen mit Querschnittlähmung zu Hause: https://www.paraplegie.ch/parahelp
  • Stiftung Mosaik: Die Stiftung Mosaik bietet Angebote zur Beratung, Begleitung und Förderung von Menschen, die in ihren körperlichen, geistigen, psychischen und neurologischen Funktionen oder in ihrer Sinneswahrnehmung behindert sind. Die Stiftung ist gemeinnützig, politisch und konfessionell unabhängig und hat ihren Sitz in 4133 Pratteln nahe bei Basel. https://www.stiftungmosaik.ch/home.html

Gesetze

Schliesslich können einige von Euch auch Englisch. Aus den USA kommt vieles – auch zum Thema Querschnittlähmung. Die Kriege, die das Land führt, tragen dazu bei. Die Paralyzed Veterans of America (PVA) sind eine wichtige Interessengruppe. Gemäss PVA zählen die USA 5.3 Millionen kriegsbedingte Behinderte.

Hier einige englischsprachige Links:

Seid doch so nett und erweitert die Sammlung an interessanten Links. Ich selbst suche eine Seite, die mich umfassend über Handrollstühle informiert, ohne dass ich von einem aufsässigen Verkäufer beschwatzt werde. Mein neuer Rollstuhl muss leicht, wendig und verdammt stabil sein. Gewöhnlich bersten die Rückenbespannung und -lehnen unter der Last meines Fliegengewichts. Ich habe mich darüber auch schon beklagt – hält Carbon das Zeug, frage ich mich unter anderem. Vielen Dank für Eure Mitwirkung.

1 Kommentar
Experte

Hallo fritz,

danke für die Links!

Dann ergänze ich mal noch ein paar Informationsquellen, die ich z.T. nutze:

https://www.der-querschnitt.de/ ist ein Informationsportal der Manfred-Sauer-Stiftung rund ums Thema Querschnittlähmung.

Auf www.pubmed.com finden sich Abstracts und teilweise auch Volltext-Links zu wissenschaftlichen Publikationen (meist englisch). Wenn nur das Abstract einsehbar ist, ist es einen Versuch wert, beim korrespondierenden Autor anzufragen, ob er eine Kopie der Publikation schicken darf - für private Zwecke dürfen Autoren dies wohl meist.

Um Begriffe nachzuschlagen, die in den Texten auftauchen, oder um passende Suchbegriffe zu finden, nutze ich teilweise den englischsprachigen Bereich von wikipedia. Die Verlinkungen helfen mir, einen Überblick über Themen zu bekommen und Begriffe zu finden. Allerdings bin ich mir dessen bewusst, dass die Informationen auf wikipedia nicht immer korrekt sind.

Auch ich lese Gesetzestexte im Original online - allerdings eben nicht die aus der Schweiz. Smiley (fröhlich)

Zu komplexeren Problemstellungen, die zu Symptomen aus dem Bereich des Rückenmarks und zentralen Nervensystems führen können (Syringomyelie, Liquorflussstörungen, kraniozervikale Instabilitäten, Chiari Malformation,...) schätze ich die Information aus den Vortragsvideos und anschliessenden Ärztediskussionen auf dieser Seite (englisch) sehr:

https://csfinfo.org/research/csf-funded-research/csf-research-colloquium/

Für mich persönlich ist Vernetzung und der Blick über den Tellerrand (zu angrenzenden Krankheitsbildern und anderen Ländern) sehr wichtig. Zu meinem Krankheitsbild gibt es nicht so viele erfahrene Ansprechpartner (vor Ort habe ich niemanden mit entsprechender Erfahrung), und so bin ich oft darauf angewiesen, selber improvisieren und Informationen finden zu müssen. Ich bin sehr dankbar für die Möglichkeiten, die das Internet in der Hinsicht bietet.

Viele Grüße,

odyssita