Die Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Freunde
abbrechen

Gleiche Diagnose, ungleiche Wege

Offizieller Blog-Autor

Gleiche Diagnose, ungleiche Wege

Wir gehen unterschiedlich mit der Querschnittlähmung um

Kürzlich haben uns Kurt und Elisa spontan zum Nachtessen eingeladen. Wir kannten uns zuvor nur flüchtig. Bald stellte sich heraus, dass wir praktisch dieselbe Diagnose haben: inkomplette Tetraplegie auf Höhe des fünften Halswirbels, ich seit 41 Jahren, Kurt seit 39 Jahren. Mit den noch vorhandenen Schulter-, Arm- und Handmuskeln benützen wir beide normale Handrollstühle, und wir können transferieren.    

gleich-ungleich-2.jpgDer Transfer ins Auto ist heikel. Wer alleine fahren will, muss ihn beherrschen.Kurt erzählte, schon bald nach seinem Unfall habe er festgestellt, dass er sich ohne Auto kaum würde entfalten können. Als Ingenieur bei einem Elektroinstallateur musste er selbständig überall hinkommen, wo er gebraucht wurde. Zudem war er seit jeher gerne unterwegs. Also übte er monatelang, alleine ins Auto zu transferieren, den Rollstuhl einzuladen und auch wieder auszusteigen. Er erreichte sein Ziel, obschon sie ihm 1979 im Paraplegiker-Zentrum sagten: «Als Tetra wirst du das nie schaffen.»

Transfers auf das Klo traut er sich dagegen nicht zu. Er fährt im Duschrollstuhl über das WC. Auch ins Bett geht er nicht alleine. In der Reha hatte er gelernt, sich im Bett selbständig an- und auszuziehen. In der Regel lässt er sich aber helfen, meistens von seiner Frau. Ist sie nicht da, ruft er Helferinnen, die er bezahlt. So gewinnt er viel Zeit für Dinge, die er besser kann und bei denen er schneller zum Ziel kommt, führte er aus.

Ich entgegne ihm, bei mir sei es genau umgekehrt: Ich konnte schon vor meinem Unfall nicht Auto fahren. Auch danach erkannte ich keine Vorteile, es zu lernen. Dagegen kaufte ich meiner damaligen Freundin und späteren Frau einen zweckmässigen Wagen, in den ich als Beifahrer mehr oder weniger schwungvoll transferieren konnte. Ganz alleine wäre mir das aber zu gefährlich gewesen.

gleich-ungleich-1-3.jpgMit oder ohne Hilfe? Es kommt auch drauf an, was uns wichtig ist.Auf die Toilette und wieder zurück komme ich indessen selbständig. Noch leichter fällt es mir, mich ins Bett zu legen und morgens wieder in den Rollstuhl zu gelangen. Auch die morgendliche und abendliche Toilette bestreite ich selbst. Das kostet mich viel Zeit, dafür bin ich unabhängig von fremder Hilfe.

Ich sah in der Erstrehabilitation schnell ein, dass ich selbständig werden musste, wenn ich nicht in den Klauen von Hilfspersonen oder in einem Heim verharren wollte. Also trimmte ich mich während fast zwei Jahren so, dass ich und meine damalige Freundin zusammenziehen konnten. Später heirateten wir. Sie arbeitete den ganzen Tag und schmiss den Haushalt. Dass sie mich morgens noch «aufnehmen» sollte, wie es im Pflegejargon so schön heisst, kam nicht infrage.

gleich-ungleich-3.jpgUnterschiedliche Fähigkeiten und Lebensziele bestimmen das Angebot an Messen.Das alles erklärte ich Kurt und Elisa. An Kurt gerichtet, entwich mir: «Wenn jeder von uns die Fähigkeiten von uns beiden hätte, wären wir unabhängiger und unsere Frauen auch.» Angeregt vom schönen Essen und dem guten Rotwein, sinnierten wir weiter und stellten fest: Wenn sich Nichtbehinderte körperlich weiter trainieren, mag das gesund sein, vielleicht auch anregend und vergnüglich. Es verändert ihr Leben aber nicht grundlegend. Behinderte gewinnen dagegen mit jeder Fertigkeit, die sie sich aneignen, ein Stückchen Freiheit. Die Belohnung ist ihnen sicher, wenn sie sich bemühen, realistische Ziele zu erreichen.

So gesehen, hätten wir uns noch mehr anstrengen sollen, folgerten wir. Dazu lachten wir, denn die Einsicht kommt etwas spät. Wir sind alle über 60 und durchaus zufrieden.

Es ist nun mal so, fanden wir alle, dass jeder seine Prioritäten setzt. Ihnen eifert er tatkräftig und beharrlich nach. Für andere Ziele sucht er bequemere Wege. So ticken wir Menschen halt. Seinerzeit in der Schule mussten wir alles lernen, was das Programm vorsah und irgendwie möglich war. In der Reha sind wir freier. Wir legen uns ins Zeug für Ziele, die uns im Moment wichtig sind. Später bereuen wir vielleicht, dass wir gewisse andere Ziele vernachlässigt haben.

Geht es euch auch hin und wieder so?

5 Kommentare
Weiser Autor

Lieber Fritz

„Wir sind alle über 60 und durchaus zufrieden“. Das hört sich unerhört gut an. Wie viele Nichtbehinderte könnten dieser Aussage wohl zustimmen? Da habt Ihr alle Vier sehr Vieles richtig gemacht! Danke für Deinen herzerwärmenden Bericht.

Damals in der Reha war mir ein Punkt auch besonders wichtig. Einerseits wollte ich auf keinen Fall mit dem Dauerkatheter oder einem Zystofix nach Hause. Andererseits traute ich mir das Katheterisieren nicht zu. Ich steckte im Dilemma. Die empathische Chefärztin machte den Vorschlag, es doch einmal, unter Anleitung, zu probieren. Bald stand ein Rollstuhltaxi bereit, das mich in die nächste neurourologische Klinik brachte. Nach einer halben Stunde wurde ich – erlöst und glücklich – in die Rehaklinik zurückgefahren. Für dieses Ziel habe ich mich wirklich ins Zeug gelegt und bereue es bis heute nicht. Ich denke mit Dankbarkeit an diese Aerztin zurück, die mir mehr zutraute als ich mir selber.

Herzlich grüsst

cucusita

Offizieller Blog-Autor
Vielen Dank für diese erfrischend aufrichtige Antwort. Es ist doch so, man schreckt davor zurück, in sich zu dringen. Das geht mir auch jetzt noch so. Ich mache es in der Regel nur abends vor dem Schlafengehen.
Weiser Autor

Mit 2-3 Kathetern pro Tag und einer minimalen Antibiotika-Einnahme komme ich gut zurecht. Seit über einem Jahr bin ich frei von Blasenentzündungen. Dieses Medikament ist mit 50 mg leider nur in Deutschland erhältlich (in der Schweiz nur 100 mg Kapseln). Swissmedic wollte mir keine Sonderbewilligung erteilen! So fahren wir zwei Mal pro Jahr nach Waldshut, geniessen einen feinen Zmittag und flanieren und rollen durch die Altstadt.

Mit adventlichem Gruss

cucusita  

 

Offizieller Blog-Autor
...was für ein antibiotisches Pulver ist denn das, wenn ich fragen darf? Nimmst du das andauernd, ohne dass sich Resistenzen bilden? Ich wünsche dir einen guten Übergang ins neue Jahr und weiterhin viel Lebensglück! Gruss, fritz
Weiser Autor

Lieber Fritz

Beim obenerwähnten Antibiotikum handelt es sich um: Furadantin RP 50 mg Hartkapsel, es gibt 12-Wochen-Kalenderpackungen. Meine Neurourologin wollte mir dieses Medikament als Langzeitmedikament nicht mit 100 mg verordnen. Offenbar könnte sich als Nebenwirkung eine Lungenfibrose entwickeln. Meine Hausärztin stellt mir jeweils ein Jahresrezept aus. Ich nehme pro Tag nur eine Kapsel à 50 mg. Im Akutfall wird bis 200 mg pro Tag empfohlen. Meine Blutproben sind immer i.O. Die Krankenkasse bezahlt das Medikament nicht. Es ist aber sehr günstig. Es wurde speziell für Blaseninfektionen entwickelt, also kein Breitspektrumantibiotikum. Mir geht es damit wirklich gut. Keine Spur von Resistenzen oder Nebenwirkungen.

Viele schöne Begegnungen und Lebensfreude wünsche ich Dir im neuen Jahr von Herzen

cucusita