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Youtuber mit Querschnittlähmung

Offizieller Blog-Autor

Youtuber mit Querschnittlähmung

Die täglichen Herausforderungen des Lebens im Rollstuhl im Internet teilen

Die Eröffnung eines eigenen YouTube-Kanals ist für jeden möglich. Es sind nur wenige Schritte – dann kann jede Person mit Internetzugang unsere Trainingseinheiten im Fitnessstudio kommentieren, unseren kulinarischen Ratschlägen folgen, unser Leben beobachten oder einfach nur zuhören, was wir zu sagen haben. Das erste Video wurde am 23. April 2005 auf die Plattform hochgeladen; seitdem werden jeden Tag pro Minute 400 Stunden an Inhalten veröffentlicht. Der Wettbewerb ist also hart. Besonders wenn es um klassische Themen geht: Make-up, Fitness, Videospiele.

Stephanie Aiello.jpgStephanie AielloDoch im Dschungel der Videos, von denen eines wie der Klon des anderen scheint, gibt es Kanäle, die bereits weit verbreiteten Themen einen neuen Blickwinkel geben. Die Personen vor der Kamera haben eine Besonderheit: Sie sitzen im Rollstuhl. Das schränkt ihre Leidenschaft und Entschlossenheit sicherlich nicht ein, im Gegenteil: Sie sind in der Lage, ihren Followern Botschaften von Positivität, Stärke und gegenseitiger Unterstützung zu vermitteln. Davon profitieren nicht nur Menschen mit den gleichen Problemen, sondern alle YouTube-Nutzer. Über das Internet lassen sich in der Tat sehr einfach Botschaften vermitteln, die das Bewusstsein für die Herausforderungen bei einer Para- oder Tetraplegie schärfen. Hier sind vier Beispiele von Frauen im Rollstuhl, die in der Lage waren, sich den täglichen Herausforderungen zu stellen und ihre Zielstrebigkeit mit anderen Usern zu teilen.

Jordan Bone und Stephanie Aiello: Visagistinnen trotz Tetraplegie

Nach einem Autounfall hat sich das Leben von Jordan Bone und Stephanie Aiello radikal verändert. Doch die Tetraplegie ist nicht das Einzige, was sie verbindet. Tatsächlich hatten beide schon immer eine solche Leidenschaft für Make-up, dass sie diese auf YouTube teilen. Doch die Schwierigkeiten beim Halten der Arbeitsinstrumente schienen ein unüberwindbares Hindernis für den Beginn einer beruflichen Karriere zu sein. Deshalb verschwiegen beide zunächst ihre Behinderungen.

Nach vielen taktlosen Kommentaren unter ihren Videos veröffentlichte die Engländerin Jordan Bone dieses bewegende Video, in dem sie zeigt, welche Schwierigkeiten sie mit dem Schminken in den ersten Jahren nach dem Unfall hatte. Die Entscheidung, ihre Behinderung öffentlich zu machen, hat ihrer Karriere nicht geschadet: Heute hat ihr Kanal fast 200.000 Abonnenten und über 12 Millionen Aufrufe, und sie arbeitet mit großen Kosmetikmarken zusammen.

Auch die Kalifornierin Stephanie Aiello zögerte, ihre Probleme als Visagistin mit Tetraplegie zu zeigen. Doch 2016 wurde Aiello auf der Bühne eines Schönheitsfestivals in Las Vegas vom Supermodel Tyra Banks ermutigt, ihre eingeschränkte Handfunktion nicht mehr vor den Followern zu verbergen. Seitdem hat Aiello keine Angst mehr, ihre Hände in ihren Videos zu zeigen.

Was an Aiellos Videos auffällt, ist ihre Begeisterung und Entschlossenheit – Eigenschaften, die sie auch dazu gebracht haben, Kapitänin des Rollettes Wheelchair Dance Team zu werden, eines Teams für Rollstuhltanz. Hier ein Video von einem ihrer Auftritte:

Push Girls.jpg„Push Girls“

Fitness mit Tiffany Adams

Tiffany Adams motiviert seit 2008 die Abonnenten ihres Kanals „wheelyfamous” mit Fitness- und Ernährungsvideos speziell für Rollstuhlfahrer. Adams ist in den USA sehr bekannt; sie war in der bekannten Fernsehsendung „Good Morning America“ zu sehen und gewann die letzten vier Jahre in Folge beim Wings for Life World Run. Im Jahr 2012 spielte sie in der Reality-Show „Push Girls“ mit, einer Serie über das Leben von vier Frauen im Rollstuhl.

Gem Hubbard: der Alltag einer Frau im Rollstuhl

Die Britin Gem Hubbard hat sicherlich keine Angst, etwas über sich preiszugeben: Nachdem sie 2015 ihren Kanal „Wheelsnoheels - Gem Hubbard” eröffnete, sammelte sie in drei Jahren über 22.000 Abonnenten und fast 2,5 Millionen Aufrufe. Ihre Videos decken zahlreiche Themen ab: Lifestyle, Beauty, Tagebücher – sogenannte Vlogs – sowie Tipps für den Alltag und das Elternsein im Rollstuhl. Im März dieses Jahres hielt Hubbard einen Vortrag für TEDx Talks:

Folgt Ihr auch Menschen im Rollstuhl, die ihre Leidenschaften auf YouTube teilen? Habt ihr schon mal darüber nachgedacht, Euch selbst vor die Kamera zu stellen?

[Übersetzung des originalen italienischen Beitrags]

10 Kommentare
Experte

Hallo sile,

vielen Dank für diesen Beitrag. Wheelsnoheels kannte ich sogar schon von youtube - sie hat auch eine Form des Ehlers-Danlos Syndroms. Schön finde ich, dass sie einen Einblick ins ganz normale Leben mit Behinderung gibt. Ich denke, das macht den Unterschied, der den Inhalt für mich attraktiv und hilfreich macht. Fitness und Makeup sind dagegen Themen, die mich weniger ansprechen - das sind nicht meine Themen. Klar ist es toll, wenn jemand in einem Bereich richtig gut ist - aber das hat mit meiner Lebenswirklichkeit nicht viel zu tun. Und es muss auch nicht das Ziel sein, dass Menschen mit Behinderung in einem Bereich "inspirierend" und herausragend sind. Es ist auch okay, wenn wir einfach unser Leben leben, den Schwierigkeiten im Alltag begegnen und unser Glück finden. Bei den "Heldenstories" sind, glaube ich, fast eher die Menschen ohne Behinderung die Zielgruppe - mit der gewissen Gefahr, dass ein verzerrtes Bild dargestellt wird und von Menschen mit Behinderung erwartet wird, inspirierend zu sein. Dabei ist es auch okay, einfach nur zu sein und unser Leben zu leben. Smiley (fröhlich)

Viele Grüße,

odyssita

Weiser Autor

Liebe Sile

Danke herzlich für Deinen aufschlussreichen Beitrag. Nur zufällig bin ich auf diese Seite gelangt. Noch nie habe ich eine YouTube-Seite besucht. Die Themen haben mit meinem Alltag nur am Rande zu tun. Berührt hat mich allerdings die junge Jordan Bone mit den Einschränkungen in Händen und Fingern. Sie hat ihren Traum als Visagistin erst verwirklichen können, nachdem sie mit ihrer Behinderung an die Oeffentlichkeit getreten war. Durch sehr viel Uebung gelingt es ihr, die eingeschränkte Feinmotorik zu überlisten.

Liebe Odyssita, verzeih mir bitte meine Offenheit. Ich erlebe Dich in Deinen Beiträgen und Kommentaren sehr inspirierend und motivierend. Deine Hartnäckigkeit und Dein Durchhaltevermögen im Zusammenhang mit Deiner Aerzte-Odyssee, machen vielen Betroffenen in ähnlicher Situation Mut und Hoffnung. Ich selber lebe möglichst oft im Hier und Jetzt. Das entspricht doch etwa Deinem «einfach sein und leben»? Das schliesst nicht aus, dass wir ab und zu von einer kreativen Welle erfasst werden 😊

Herzlich grüsst

cucusita

Experte

Liebe cucusita,

ich habe grade meinen Beitrag oben durchgelesen und habe beschlossen, ihn etwas zu ändern. Ich hatte geschrieben "Ich denke, das macht den Unterschied, der den Inhalt auch für Menschen mit Behinderung attraktiv und hilfreich macht." - dabei kann ich mir nicht anmassen, das zu schreiben, denn ich kann nur für mich sprechen. Wir sind alle so unterschiedlich, jeder hat eigene Sichtweisen - und das ist gut so!

Ich war in meinem Beitrag oben vermutlich dadurch geprägt, dass ich zuvor eine Diskussion zum Thema "inspiration porn" gelesen hatte, über die Schattenseiten dessen, wenn Menschen mit Behinderung als inspirierend dargestellt werden und als Sinnbild dafür, was man alles erreichen kann, während die Probleme, mit denen wir zu kämpfen haben, ausgeblendet werden.

Zu diesem Thema gibt es einen TED-Talk und einen englischsprachigen Artikel. Vor allem der Artikel bringt das Unbehagen, das ich dabei inzwischen empfinde, recht gut auf den Punkt:

https://www.ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_much?language=de

https://themighty.com/2017/10/please-stop-spreading-inspiration-porn-about-disability/

Nun habe ich mir ein paar der oben genannten youtube-Kanäle näher angeschaut. Mir gefallen die Kanäle von Stephanie Aiello und wheelsnoheels, weil sie auf mich ehrlich wirken und einen Einblick ins ganz normale Leben mit Behinderung zeigen, ohne daraus eine Inspiration zu machen. Bei den Videos, die ich nun von Jordan Bone und von Tiffany Adams gesehen habe (was aber keine repräsentative Auswahl ist) bin ich mir nicht so sicher, wer die Zielgruppe dieser Videos ist. Sie haben etwas erreicht, auf das sie stolz sein können, ja. Aber für mich persönlich wäre das ehrlich gesagt dann interessant, wenn ich mich für Makeup interessieren würde oder für Fitnesstraining - nicht per se, weil die beiden eine Behinderung haben. Und beim Durchschauen der Videos hatte ich das Gefühl, dass sie die Erzähllinie "wenn ich das mit meiner Behinderung schaffe, kannst Du auch alles schaffen, was Du willst. Sieh mich als Inspiration und Motivation" fortführen. Das ist nur mein Eindruck - ich hoffe, ich tue den beiden damit nicht Unrecht.

Dazu ein Zitat aus dem oben verlinkten Artikel:

"Inspiration porn also ignores the fact that there are many different types of disabilities and perpetuates the assumption that disabled people should be able to do anything. This is just not true. [...] The effect of these images leads people to say things such as, “well, did you see that picture of the little boy with no legs who competed on a track team? He’s disabled and can still do stuff like that, so why can’t you?” Well, because we have different kinds of disabilities which allow us to do different types of activities."

Grob übersetzt:

"Inspiration porn ignoriert auch die Tatsache, dass es viele verschiedene Arten von Behinderung gibt, und erhält die Sichtweise aufrecht, dass Menschen mit Behinderung in der Lage seien, alles zu tun. Das ist schlichtweg nicht wahr. [...] In Folge haben solche Bilder den Effekt, dass Menschen Dinge sagen wie "Hast Du das Bild von dem kleinen Jungen ohne Beine gesehen, der bei einem Leichtathletikteam mitgemacht hat? Er ist behindert und kann so was trotzdem machen; also warum solltest Du das nicht können?" Nun, weil wir unterschiedliche Behinderungen haben, und somit unterschiedliche Möglichkeiten, was wir tun können."

Es ist nicht so, dass ich nicht auch immer wieder durch andere - hallo Ihr Lieben Smiley (fröhlich) - inspiriert wäre. Mich inspiriert ein guter Austausch auch, kreative Lösungen, Reisen mit Rollstuhl, Engagement für den Abbau von Barrieren,.... Ich bin dankbar für die Inspiration hier im Forum!

Es ist im Prinzip auch bewundernswert, wenn jemand so viel Zeit und Liebe zum Detail investiert, so einen youtube-Kanal aufzumachen (auch, wenn das nicht meins wäre). Aber ich merke, dass ich inzwischen sensibel geworden bin dafür, wenn Behinderung mit Inspiration gleichgesetzt wird. Ich muss nicht inspirierend sein, ich bin es nicht automatisch durch meine Behinderung und jeder hat andere Grenzen hinsichtlich dessen, was für ihn erreichbar und erstrebenswert ist - und das ist okay so.

Liebe Grüße,

odyssita

Weiser Autor

Liebe Odyssita

Nachdem ich, aufgrund Deines Links, die Worte von Stella Young gehört habe, wurde ich sehr nachdenklich. Nach ihrer Auffassung macht das Wort „Inspiration“ behinderte Menschen zu Objekten. Sie geht so weit, dass sie gegenüber einer grossen Zuhörerzahl deutlich macht: „Nein danke, ich bin nicht Ihre Inspiration!“ Möglicherweise habe ich nicht alles richtig verstanden. Dürfen wir unter Behinderten im Austausch auf Augenhöhe wirklich nicht von Inspiration sprechen? Liebe Odyssita, du weisst, dass ich Dich sehr schätze. Für Deine aufklärende Antwort danke ich Dir im Voraus.

Mit herzlichem Gruss

eine wachgerüttelte cucusita

 

 

Community-Manager

Liebe odyssita, liebe cucusita

Ich verfolge Eure Diskussion mit grossem Interesse Smiley (fröhlich) und habe mit einem Schmunzeln festgestellt, dass odyssita den "inspiration porn"-TED Talk von Stella Young verlinkt hat, der just auch eine Rolle im nächsten Blogbeitrag von Cassandra spielt, der morgen erscheinen wird. Gut zu wissen, dass sie da keine schlechte Wahl getroffen hat, denn odyssita verlinkt immer sehr inspirierende Dinge Smiley (zwinkernd) – die letzten beiden Buchtipps sind schon auf meinem Wunschzettel.

Vielen Dank Euch beiden und liebe Grüsse

Johannes

Experte

Liebe cucusita,

Du fragst: "Dürfen wir unter Behinderten im Austausch auf Augenhöhe wirklich nicht von Inspiration sprechen?"

Hm, also erst einmal denke ich, dass es schwierig ist, von "nicht dürfen" oder "müssen" zu reden. Solche Dinge sind zu einem gewissen Mass Konventionssache, wobei Konventionen ja auch nicht allen gerecht werden. Im Optimalfall sind das also Entscheidungen, bei denen man bereit ist, nachzufragen und einander zuzuhören und eine Atmosphäre zu schaffen, bei der es okay ist, zu sagen "das fühlt sich für mich irgendwie nicht stimmig an". Denn wir müssen ja nicht alle dieselbe Meinung haben; es ist okay, unterschiedlicher Meinung zu sein!

Wenn ich über Deinen Satz nachdenke, dann kommen mir dazu noch folgende Gedanken:

Ich denke, auf Augenhöhe davon zu sprechen, was einen - auch an anderen - inspiriert, ist ein tolles Kompliment und natürlich okay. Dabei spielt vermutlich "auf Augenhöhe" eine wichtig Rolle - wenn das Gefühl der Inspiration mit einem gleichzeitigen Überlegenheitsgefühl verbunden ist "der/die hat es so viel schlechter als ich, und trotzdem...", dann hat das aus meiner Sicht auch etwas Herablassendes und geht somit in Richtung der Objektivierung.

Ganz problematisch finde ich es, wenn der Hintergedanke/die Intention beim Teilen inspirierender Geschichten ist, anderen Menschen durch den Vergleich mit der Leistung eines anderen ein schlechtes Gewissen einzureden mit dem Ziel, dadurch zu motivieren sich mehr anzustrengen (englisch: "to guilt someone into trying harder" - ich finde keine gute deutsche Übersetzung dafür).

Im Prinzip sind das zwei verschiedene Formen des Missbrauchs, die im Zusammenhang mit Behinderungen gesellschaftlich weit akzeptiert sind und immer wieder zu sehen sind. Beide finde ich problematisch, und beide sind auf ihre Weise Objektivierungen.

Nun gibt es Menschen mit Behinderung, die das anders sehen und die es aktiv nutzen, dass sie als Inspiration gesehen werden. Dabei denke ich, das kann man zum Guten nutzen (z.B. teilen, was einem in schwierigen Lebenssituationen geholfen hat, was man dabei gelernt hat etc.), oder man kann die Erzähllinie "Stell Dich nicht so an; wenn ich das schaffe, kannst Du auch alles schaffen, was Du willst" fortführen. Zweiteres finde ich problematisch, weil es unrealistische Erwartungen gegenüber anderen Menschen mit Behinderung schafft.

Ich denke auch, dass Menschen mit Behinderungen der Gesellschaft einiges zu geben haben. Wir haben eine andere Perspektive, einen anderen Blick auf die Gesellschaft. Aus dieser anderen Perspektive erkennen wir ethische Problemfelder in Bereichen, die gesellschaftlich weit anerkannt sind und für die weite Teile der Gesellschaft blind sind. Wir haben einen geschärften Blick dafür, weil wir in unserem Alltag erleben, welche Probleme sich daraus ergeben. Wir haben ein "Expertenwissen", von dem die Gesellschaft profitieren könnte. Dazu ist es wichtig, dass wir ernst genommen und gehört werden, nicht objektiviert.

Liebe Grüße,

odyssita

Experte

Lieber Johannes,

ui, da bin ich ja gespannt. Smiley (fröhlich)

Haha, das freut mich, dass Dich meine Buchtipps interessieren. Aktuell habe ich hier noch das Buch "Doing Harm" von Maya Dusenbery liegen, das mir empfohlen wurde - ich bin aber noch nicht dazu gekommen, es zu lesen. Hast Du die beiden TED talks schon gesehen, die ich im englischen Bereich verlinkt habe (von Jennifer Brea und von Kevin B. Jones)? Die finde ich beide auch sehr gut und würde jedem empfehlen, sie mal zu schauen.

Liebe Grüße,

odyssita

Weiser Autor

Liebe Odyssita

Vielen Dank für Deine erhellenden Gedanken. Ich spüre, dass wir es hier mit einem komplexen, sensiblen Thema zu tun haben. Das Thema „inspiration porn“ ist für mich neu. Es kann leicht zu Missverständnissen führen. Deine tiefgründigen Ausführungen und auch die Videos haben meine Sichtweise erweitert. Auf keinen Fall wollte ich irgendwelchen Druck auf Dich ausüben oder gar Dich verunglimpfen. Falls Dich meine Worte verletzt oder geärgert haben, tut es mir aufrichtig leid.

In diesem Zusammenhang kommt mir das quälende Erlebnis mit einer Physiotherapeutin hoch; es war kurz nach der Reha. Sie meinte, sie bewundere mich für die Art und Weise, wie ich mit meiner Behinderung umgehe, das brächte sie um. Das empfand ich damals als „Zuckerbrot und Peitsche“ und bestand auf einem klärenden Gespräch.

Inspiration kann offenbar entweder auf eine Person oder eine Sache zielen. Letzteres führt kaum zu Irritationen. Am Thema „Objektivierung“ muss ich noch arbeiten.

Jetzt bin ich auch gespannt auf den von Johannes in Aussicht gestellten Blog von Cassandra.

Einen stimmigen Abend wünscht Dir

cucusita

Community-Manager

Liebe cucusita

Ich freue mich über Dein Interesse! Der Blog ist seit wenigen Minuten online unter https://community.paraplegie.ch/t5/Portr%C3%A4ts-Geschichten/B%C3%BChne-frei-f%C3%BCr-Behinderung/ba...

Ich wünsche Euch einen schönen Abend!

Johannes

Experte

Liebe cucusita,

oh, ich glaube, das war ein Missverständnis! Keine Sorge, ich freue mich immer von Dir zu lesen - da war von meiner Seite aus keinerlei negative Emotion dabei! Ich tausche mich einfach gerne aus und komme dabei manchmal etwas ins Philosophieren - es ging mir um das Thema als solches, nicht um Deinen Beitrag. Es tut mir leid, wenn ich das missverständlich formuliert habe!

Was Du von der Physiotherapeutin beschreibst, erinnert mich sehr an einen anderen Teil des Artikels, den ich oben verlinkt habe:

"perhaps the most harmful of all the effects of inspiration porn is the notion that our lives aren’t worth living. When someone tells a disabled person “you are so inspiring, I don’t know how you do it, I couldn’t live like that,” what they are telling us is that they see our lives as miserable and unworthy. We are essentially being told we are inspiring just because we haven’t killed ourselves."

Meine Übersetzung:

"Der vielleicht schädlichste all dieser Effekte des Inspiration porn ist die Grundauffassung, dass unsere Leben nicht lebenswert seien. Wenn jemand einer behinderten Person sagt "Du bist so inspiriered, ich weiss nicht, wie Du das machst. Ich könnte so nicht leben", dann sagt er damit, dass er unser Leben als elend und nicht lebenswert ansieht. Uns wird im Grunde gesagt dass wir einfach nur deswegen inspirierend sind, weil wir uns nicht umgebracht haben."

Den Grundgedanken, dass Inspiration entweder auf eine Person oder eine Sache zielen kann, finde ich interessant - da muss ich mal ein bisschen drüber nachdenken.

Liebe Grüße,

odyssita