Devenir parents en étant atteints de lésion médullaire

Quatre récits sur cet éternel « travail »

Aujourd’hui, c’est la journée internationale des travailleurs, également connue sous le nom de Fête du Travail. En ce jour spécial, j’aimerais partager avec vous des récits portant sur un type particulier de travailleurs.

Ces travailleurs, en service 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, ne sont pas payés. Certains décrochent le « job » sans trop d’efforts mais d’autres doivent surmonter de nombreux obstacles avant d’obtenir cet emploi unique.

Oui, ces travailleurs sont des parents.

Travail n’est probablement pas un mot approprié pour décrire l’activité de parents. Après tout, être parent ne se réduit pas à un important effort physique. Il s’agit d’un processus s’étalant tout au long d’une vie, et qui consiste à soutenir le développement physique, émotionnel, social et intellectuel d’un enfant. Cela nécessite une grande attention et une grande persévérance.

Être parent est une responsabilité d’une telle envergure que certains se demandent : comment les personnes en situation de handicap gèrent-elles cela ? Découvrons la réponse dans les récits suivants.

Parents en fauteuil roulant en Biélorussie

Selon le World Population Dashboard (tableau de bord de la population mondiale) du Fonds des Nations Unies pour la population, la différence entre le taux de fécondité total des femmes en Suisse et en Biélorussie est seulement de 0,2. Cependant, l’histoire est tout autre pour les femmes atteintes de lésion médullaire dans ces deux pays.

Pour les couples avec lésion médullaire vivant en Biélorussie, avoir des enfants n’est pas seulement une question de fertilité (Source de la photo : Denis Zelenko pour Imena Magazine)

Anya, originaire de Biélorussie, est utilisatrice de fauteuil roulant depuis l’âge de 14 ans. Elle voulait fonder une famille avec son mari Zhenya, qui souffre également de lésion médullaire depuis l’adolescence. Malheureusement, avoir des enfants est une idée effrayante pour les personnes en situation de handicap en Biélorussie. Nombre d’entre elles ne sont pas conscientes de leur droit d’avoir des enfants ou sont dans l’ignorance concernant la fertilité et l’accouchement après une lésion médullaire. Certaines s’entendent même dire par leur médecin que la grossesse nuirait à leur santé et il leur est conseillé d’avorter pour raisons médicales.

Anya et Zhenya sont un des rares couples chanceux en situation de handicap qui ont surmonté ces obstacles et fondé une famille en Biélorussie. Leur fille est née en 2016, faisant d’eux les premiers utilisateurs de fauteuil roulants à fonder une famille à la ville de Mozyr.

Apprenez-en plus sur leur parcours pour devenir parents ainsi que sur leur futur projet familial dans l’article original « Two wheelchairs and a stroller: Overcoming barriers to parenthood in Belarus » (FR : Deux fauteuils roulants et une poussette : surmonter les obstacles pour devenir parents en Biélorussie).

Lorsqu’un parent est en fauteuil roulant

Une question courante posée par un couple composé d’un partenaire avec lésion médullaire et d’un autre sans : « Si mon partenaire souffre de lésion médullaire, quelles sont nos chances d’avoir un enfant ? »

La fertilité post-lésion médullaire est différente pour les hommes et pour les femmes. Comme cela est expliqué dans l’un des articles de notre Wiki, les ovaires de la femme contiennent déjà tous les ovules qu’elle produira au cours de la vie, et ce dès la naissance. Les fonctions nécessaires à la fertilité ne sont en outre pas contrôlées par la moelle épinière. Ainsi, la lésion médullaire n’a pas d’effet direct sur la fertilité de la femme, à l’exception de la période juste après la lésion.

Pour les hommes atteints de lésion médullaire, la conception peut représenter un plus grand défi car la qualité du sperme est presque toujours plus faible suite à la lésion. Un autre article de notre Wiki décrit diverses possibilités pour les hommes avec lésion médullaire qui souhaitent avoir un enfant.

Sarah Belgrave et Jai Waite, de Nouvelle-Zélande, nous racontent deux histoires à succès. Sarah est paraplégique et Jai, tétraplégique. Ils ont tous les deux des partenaires qui ne sont pas en situation de handicap. Sarah est tombée enceinte naturellement et elle est maintenant la mère de jumeaux. Jai a mis sa femme enceinte avec succès par le moyen d’une aide à l’éjaculation.

Dans les vidéos, Sarah et Jai partagent leur expérience respective du fait de devenir parent. Ils ont prouvé qu’ils étaient des parents compétents malgré leurs limitations physiques.

Les expériences de Sarah et Jai auraient été très différentes sans leur positivité et le soutien de leurs familles et amis. Voici un autre conseil issu de l’article « A Wheelchair Doesn’t Make My Husband Any Less of a Father » (FR : Mon mari n’est pas moins un père du fait de son fauteuil roulant), pour ceux qui partagent la responsabilité d’être parent avec un partenaire qui n’est pas en situation de handicap.

« …soyez ouvert et honnête avec votre partenaire quant à la responsabilité parentale et la discipline mais ne prenez pas le dessus sur votre conjoint. »

Nina W., mère de trois enfants

Les parents doivent constituer une équipe et le partenaire qui n’est pas en situation de handicap ne doit pas devenir la figure d’autorité par défaut.

La survenue du handicap lorsque l’on est déjà parent

Les personnes des histoires précédentes sont devenues des parents après la survenue d’une lésion médullaire. Par contre, le récit suivant est celui d’une personne qui était déjà mère lorsque la lésion est survenue.

Être parent en étant atteint de lésion médullaire peut également conduire à une relation prospère avec ses enfants. (Source de la photo : capture d’écran de Global News)

Janie Gaudet, mère de deux enfants, vit à Vancouver. Elle souffre d’une lésion médullaire incomplète depuis que sa plus jeune fille a 2 ans. Bien qu’elle ait connu des moments de frustration au début, Janie s’est ensuite adapté à l’activité de parent en tant que personne atteinte de lésion médullaire.

Avec sa forte détermination et sa volonté, Janie donne un bon exemple à ses filles. Son handicap n’est pas un obstacle à l’activité de parent, mais en plus il aide ses filles à développer une aptitude naturelle lorsqu’il s’agit d’aider et d’intégrer les autres.

Découvrez-en plus en lisant l’article original : « Parenting with a disability: spinal cord injury » (FR : Être parent en situation de handicap : lésion médullaire).

Vous avez des enfants ou envisagez d’en avoir malgré les défis supplémentaires auxquels vous êtes confrontés en raison de votre lésion médullaire ? Quels sont vos conseils pour relever ces défis ?

[traduction de la publication originale en anglais]