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L’amour au-delà du fauteuil roulant

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L’amour au-delà du fauteuil roulant

La « vie secrète » des relations entre personnes handicapées et valides

L’amour est un concept universel que chacun connaît et ressent en soi. Pourtant, tous les types d’amour ne sont pas bien acceptés et respectés. Dans le cas des relations de type LGBT par ex., les manifestations et les campagnes ont permis de sensibiliser davantage la population au cours des dernières années. Toutefois, de nombreux préjugés persistent encore au sujet des relations LGBT. Il existe un autre type de relation confronté à une situation similaire : les relations entre les personnes handicapées et les personnes valides.

Ce type de relation romantique n’est pas rare. Je suppose qu’un grand nombre d’entre vous entretiennent une telle relation et ont fait des expériences similaires à celles des personnes que je vais vous présenter aujourd’hui. Ces personnes entretiennent elles-aussi une relation personne handicapée-personne valide, et elles partagent toutes le même objectif : sensibiliser la population aux préjugés qui ont été induits par un manque de compréhension des relations entre personnes handicapées et valides. Écoutons leurs récits.

Relations entre personnes handicapées et valides : pas un phénomène surhumain

Né avec une amyotrophie spinale, Ben Mattlin est diplômé de l’université Harvard et il mène une carrière de journaliste exceptionnelle. Il est marié à une femme valide. Ils vivent ensemble avec leurs deux filles et leurs deux animaux de compagnie.

La femme de Ben aime son mari pour son assurance et sa détermination inébranlable, mais de nombreux inconnus pensent qu’elle l’a épousé pour sa richesse. Certaines personnes pensent qu’elle est sa sœur ou son infirmière, et quand on leur rétorque qu’il s’agit de la femme de Ben, elle devient soudainement une sainte à leurs yeux.

De telles expériences ont poussé Ben à étudier de plus près les relations entre personnes handicapées et personnes valides. Il était curieux de savoir si ce type de relation est aussi inhabituel que certaines personnes le pensent. Il a discuté avec plus d’une douzaine d’autres couples présentant des différences en leur sein en termes de handicap, d’origine ethnique et d’orientations. Suite à cela, il a publié un livre intitulé « In Sickness and in Health: Love, Disability, and a Quest to Understand the Perils and Pleasures of Interabled Romance » (FR : Dans la santé et la maladie : Amour, handicap, et quête de compréhension des périls et plaisirs des romances entre personnes handicapées et valides).

Dans une vidéo publiée récemment, Ben nous explique pourquoi, selon lui, les relations entre personnes valides et handicapées sont souvent dédaignées ou, au contraire, admirées. Il pense que les couples entre personnes handicapées et valides sont plus forts que bon nombre de couples « normaux », car les partenaires ont tendance à connaître très tôt leurs faiblesses mutuelles. Il a également souligné que dans chaque couple, les partenaires font des sacrifices l’un pour l’autre. Les sacrifices ne sont donc pas des actes héroïques qui existent seulement dans les relations entre partenaires valides et handicapés.

illustration 1 - Love Beyond Wheelchair.pngFR: Dans chaque couple, les deux partenaires font de petits sacrifices et composent avec certaines choses dont ils pourraient se passer chez l’autre.

Relations entre personnes valides et handicapées : une intimité à la fois émotionnelle et physique

Shane Burcaw, chez qui une amyotrophie spinale a également été diagnostiquée, est un auteur et conférencier américain âgé de 26 ans. Il est aussi le fondateur d’une association caritative. Cela fait maintenant plus de 2 ans qu’il entretient une relation avec Hannah, qui est valide. Ils sont l’un des couples personne valide-personne handicapée avec lesquels Ben s’est entretenu.

illustration 2 - Love Beyond Wheelchair.jpgLe nouveau livre de Shane Burcaw sur les relations entre personnes valides et handicapées, et plus encore. (Source : books.google.com)Shane a raconté que les gens avaient tendance à faire des suppositions quant à ses capacités et sa relation avec Hannah, ce qu’il trouve absurde et parfois blessant. Une fois, par exemple, Shane a demandé l’addition au restaurant pendant qu’Hannah était partie aux toilettes. Au lieu d’apporter l’addition, la serveuse est revenue un moment plus tard et a posé la question suivante à Hannah : « Il a demandé l’addition, vous voulez que je l’apporte ? »

Un autre moment absurde vécu par Shane et Hannah au restaurant est survenu pendant l’un de leurs premiers rendez-vous. Une personne s’est dirigée vers eux et a commencé à prier pour qu’ils aient une vie heureuse. Au fil du temps, Shane a « collectionné » assez d’histoires absurdes pour publier des livres. En effet, son troisième livre, « Strangers Assume My Girlfriend Is My Nurse » (FR : Les inconnus pensent que ma copine est mon infirmière), sera publié en avril 2019.
En juin 2018, Shane et Hannah ont lancé une chaîne YouTube pour partager la façon dont ils mènent leur vie ensemble en tant que couple personne valide-personne handicapée. Jusqu’à présent, leur chaîne a déjà attiré plus de 210 000 abonnés.Shane dirige également une association à but non lucratif du même nom que son blog : « Laughing At My Nightmare » (FR : Rire de mon cauchemar). De temps à autres, Shane partage ses expériences saugrenues dans les écoles, où il donne des visioconférences sur le thème de l’acceptation et du respect des différences via Skype. Les dons collectés par le biais des conférences servent au financement d’équipements pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire.

Voici une des vidéos qu’ils ont récemment mise en ligne sur leur chaîne. Dans cette vidéo, Shane et Hannah nous montrent une de leurs activités amusantes en tant que couple personne handicapée-personne valide.

Relations entre personnes handicapées et valides : une histoire de positivité et d’inclusion

Cole, quadriplégique avec atteinte au niveau C5-C6, entretient une relation avec Charisma, valide, depuis plus d’1 an. Malgré ces différences relatives à leur condition physique et leur origine ethnique, les familles et les amis des deux partenaires sont tous favorables à cette relation. Le couple nous a confié qu’ils avaient été chanceux et n’avaient reçu aucun commentaire négatif à propos de leur relation jusqu’à présent.

Ils ont affirmé qu’avoir un partenaire présentant un handicap ne signifiait pas que le partenaire valide devait abandonner toutes les activités auxquelles l’autre partenaire ne peut pas s’adonner. Les relations personne valide-personne handicapée ne sont pas une histoire d’accommodation mais d’adaptation. La clé du succès des relations, entre personnes valides et handicapées ou de tout autre type que ce soit, est d’apprendre à vivre avec les différences de l’autre.

Comme Shane et Hannah, Cole et Charisma ont également lancé une chaîne YouTube intitulée « Roll with Cole & Charisma » (FR : Roule avec Cole & Charisma) l’an dernier. Ils espèrent aider les gens à mieux comprendre l’accessibilité et les relations avec un partenaire en fauteuil roulant en répandant leur positivité par le biais de leur vlogs.

L’année dernière, Cole a subi une opération de routine de la vessie. Le jour de l’opération a été documenté et la vidéo a été mise en ligne sur leur chaîne YouTube le dernier jour du mois de septembre, le « Spinal Cord Injury Awareness Month » (FR : Le mois de la sensibilisation aux lésions médullaires). Regardez-la : cela n’est pas effrayant mais plein d’amour !

Quelles sont vos expériences des relations personne valide-personne handicapée ? Avez-vous aussi été l’objet de préjugés au cours d'une telle relation ?

[traduction de la publication originale en anglais]