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Salute e sessualità

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Una lesione del midollo spinale comporta severe conseguenze per le persone che ne sono affette. L'incapacità di controllare determinati movimenti, le restrizioni nella vita quotidiana o sul lavoro, la perdita dell'indipendenza o l'incapacità di partecipare a molte attività sociali insieme agli amici, l'incertezza del futuro, il proprio ruolo personale e le aspettative personali sono solo alcuni esempi che mettono a nudo l'enorme sfida a cui sono confrontate le persone para-tetraplegiche. Considerando tutte queste ardue prove ci si potrebbe aspettare che il benessere delle persone con una lesione midollare sia severamente compromesso. E infatti, le persone para-tetraplegiche riferiscono livelli inferiori di benessere rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, recenti ricerche dimostrano che la maggioranza delle persone con una lesione midollare continua a vivere la propria vita in maniera accettabile. Molti di essi riferiscono di avere alti livelli di benessere dopo l'inizio della disabilità. Altri presentano bassi livelli di benessere poco dopo aver subìto la lesione, ma recuperano con il tempo. Alcune persone dopo aver subìto la lesione, sembrano incapaci per anni di “funzionare" in maniera soddisfacente e riportano bassi livelli di benessere. Questo gruppo rappresenta, tuttavia, una percentuale relativamente bassa rispetto a tutte le persone colpite da questo problema. Per quale motivo si osservano queste differenze e quali sono i fattori che contribuiscono a determinare queste differenze? Questi quesiti hanno ottenuto una notevole attenzione: conoscere quali siano i fattori che influenzano il benessere potrebbe costituire un primo passo verso interventi mirati con lo scopo di sostenere e migliorare le condizioni di vita delle persone para-tetraplegiche. I risultati di alcune ricerche svolte in passato hanno però portato a un cambio di prospettiva. Inizialmente si presumeva che tutte le persone con una lesione midollare si adattassero alla loro mutata condizione allo stesso modo. Si pensava che tutte le persone attraversassero una serie obbligata di stadi, consistenti nello shock iniziale dopo l'evento della lesione, la negazione della lesione con fasi d'ira e di depressione e infine l'accettazione della propria situazione di vita. I risultati empirici tuttavia non hanno confermato queste teorie. Ogni persona reagisce e si adatta secondo la propria individualità alla comparsa della disabilità. Il benessere dopo una lesione spinale dipende da molteplici fattori. È importante sottolineare che il livello della lesione, così come la gravità della lesione e le limitazioni fisiche, non permettono di determinare con precisione il futuro livello di benessere delle persone che subiscono una lesione midollare. Infatti, persone tetraplegiche non necessariamente hanno un livello di benessere inferiore a quello delle persone paraplegiche. Le risorse psichiche, così come le modalità con le quali una persona percepisce la lesione e la affronta sembrano contribuire maggiormente al benessere. Tra le risorse personali importanti troviamo, per esempio, l'alto livello di auto-efficacia percepita (l'essere convinti o il credere di sapere come comportarsi per raggiungere un determinato risultato), il fatto di avere uno scopo nella vita, l'autostima o una prospettiva ottimistica del futuro. Per esempio, alcuni studi dimostrano come le persone con un maggiore livello di auto-efficacia percepita riferiscono livelli più elevati di benessere. Anche il modo in cui una persona valuta la lesione può contribuire al suo benessere. Le percezioni negative verso la disabilità oppure la percezione di benefici e di cambiamenti positivi successivi alla lesione midollare sono esempi di valutazione da parte della persona colpita. I risultati di recenti ricerche suggeriscono che le persone che valutano la loro lesione come una minaccia presentano livelli di benessere inferiori. Un ulteriore fattore importante è la modalità con cui le persone affrontano la para-tetraplegia, in particolare quali sforzi e quali strategie comportamentali esse adottano per affrontare le difficoltà imposte loro dalla lesione. In generale si possono distinguere tre tipi di reazione nell'affrontare la lesione: orientata al problema, orientata all'emozione o orientata alla negazione. Pianificare e cercare attivamente di risolvere una situazione difficile costituisce un approccio orientato al problema. Un esempio di approccio condizionato dall'emozione è quello in cui la persona esprime le emozioni evocate dalla lesione midollare emotivo. Negare o cercare di evitare di pensare alla situazione attuale sono esempi di una strategia di negazione. Generalmente, le strategie che affrontano i problemi per cercare di superarli, per esempio grazie alla pianificazione, sono associate a un maggiore benessere. Al contrario, le persone che mettono in atto strategie orientate alla negazione riportano spesso un minore benessere. Tuttavia è importante osservare i risultati degli studi sulle diverse strategie sono a volte contraddittori. Le risorse psichiche, la valutazione e il modo di affrontare il problema possono essere rafforzati e modificati grazie a una terapia cognitivo-comportamentale o altri programmi specifici. Tuttavia, l'entità dell'efficacia che è stata attribuita a questi programmi varia sostanzialmente. Per esempio, l'efficacia della terapia cognitivo-comportamentale è stata provata da studi scientifici. L'efficacia di altre terapie, quali la psicologia positiva, è attualmente allo studio e attende ancora conferma. Fonti: Bonanno, G.A., Kennedy, P., Galatzer-Levy, I.R., Lude, P., Elfström, M.L. (2012): Trajectories of Resilience, Depression, and Anxiety Following Spinal Cord Injury. Rehabilitation Psychology 57(3), 236-47. Eisenhut, J.: Funktionales Verhaltensmuster „Bewältigungsverhalten und Stresstoleranz“ – Verarbeitungsprozess. In: Haas, U. (Hrsg.) (2012): Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung – Probleme, Bedürfnisse, Ressourcen und Interventionen. Bern: Verlag Hans Huber, 339-66. Peter, C., Müller, R., Cieza, A., Geyh, S. (2012): Psychological resources in spinal cord injury: a systematic literature review. Spinal Cord 50(3), 188-201. Post, M.W.M., van Leeuwen, C.M.C. (2012): Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. Spinal Cord 50(5), 382-9. aggiornato: dicembre 2013
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Sulla lista della spesa di Anna* c'è scritto "yogurt alle fragole". Ma davanti allo scaffale del supermercato si accorge che non ce la fa a raggiungere lo yogurt dalla carrozzina. Molte persone stressate si affrettano nel caos serale tra le corsie del supermercato, Anna non osa chiedere aiuto. Proprio mentre Daniele* sta caricando la carrozzina in automobile, si avvicina un collega di lavoro con l'intenzione di aiutarlo a imbarcare la pesante sedia nel baule. Daniele si arrabbia per l'aiuto non richiesto e lo fa chiaramente capire, finché il collega non si allontana scuotendo la testa. È un periodo “no” per Nadine*, deve entrare in clinica per curare un decubito, il suo capo l'ha rimproverata per gli errori nel lavoro e ha appena litigato con il fidanzato. Va a trovare sua sorella, alla quale racconta quanto è difficile vivere in questo modo e quanto si sente a disagio. La sorella la abbraccia, la consola e le sussurra parole di conforto. Questi tre esempi mostrano che è importante ricevere il giusto sostegno da altre persone, e non solo quando si è costretti in carrozzina. La letteratura è ricca di studi che dimostrano che le persone che sono sostenute da una rete sociale sono più sane nel fisico e nella mente e dichiarano di avere una migliore qualità della vita. I primi risultati dello Studio svizzero per le persone para-tetraplegiche (Swiss Spinal Cord Injury Study, SwiSCI) evidenziano il ruolo del sostegno sociale e l'importanza delle competenze sociali quando si deve convivere con una lesione del midollo spinale. Cosa sono le competenze sociali? Una definizione semplificata potrebbe essere "il modo in cui gestiamo i rapporti con gli altri". La psicologia definisce le competenze sociali come la capacità di interagire in modo adeguato ed efficace con le altre persone. In altre parole, riuscire a raggiungere i propri obiettivi rispettando i valori e le norme degli altri. Le competenze sociali comprendono "strumenti" semplici della comunicazione, come gli elementi verbali (p. es. volume o tono della voce) e quelli non verbali (p. es. contatto con gli occhi e atteggiamento del corpo), ma anche strategie più complesse come la capacità di imporsi, la focalizzazione sull'obiettivo e la risoluzione di problemi. Nel dettaglio, le competenze sociali sono composte dal "confezionare" (espressività) e "decodificare" (sensibilità) informazioni, nonché dalla capacità di autodisciplinarsi (controllarsi) nelle situazioni sociali. Espressività significa saper comunicare in modo comprensibile agli altri i propri sentimenti e bisogni, ma anche intrecciare rapporti e coinvolgere gli altri nelle discussioni. Sensibilità significa sapersi immedesimare nelle altre persone e percepire i loro sentimenti e bisogni (empatia). L’autodisciplina si riferisce alla capacità di tenere sotto controllo le proprie emozioni come la rabbia, la tristezza o l'entusiasmo, e include l’avere "tatto" nelle relazioni interpersonali. Le ricerche evidenziano che le carenze nelle competenze sociali sono correlate con numerose malattie psichiatriche, come la depressione, i disturbi d'ansia o l'abuso di alcool e sostanze stupefacenti. Nel campo della disabilità fisica sono stati condotti pochi studi, quindi non è chiaro che ruolo abbiano le competenze sociali nella vita di una persona para-tetraplegica. Cosa significa sostegno sociale? Esempi di sostegno sociale sono un aiuto a far la spesa, buoni consigli da parte degli amici o il conforto che dà una sorella. Si possono quindi distinguere diverse forme di sostegno sociale (strumentale, informativo, emozionale), erogato da diverse fonti (p. es. famigliari, amici, vicini) e sotto diverse prospettive (p. es. quantità e qualità).   Il sostegno sociale è una specie di "ammortizzatore" che protegge le persone dalle conseguenze negative dello stress. La ricerca sulle lesioni del midollo spinale mostra che il sostegno sociale è importante per contrastare il sovraccarico. Le persone soddisfatte del loro sostegno sociale sono più sane sotto il profilo fisico e psichico, riportano meno dolore, riescono a gestire meglio le situazioni stressanti e dichiarano di essere più soddisfatte della loro vita. L'esame di tematiche psicologiche all'interno di SwiSCI SwiSCI è il maggior studio mai condotto in Svizzera per tracciare un quadro completo della situazione delle persone con lesione midollare. In questa parte dello studio è stato chiesto ai partecipanti di compilare diversi formulari per misurare le competenze sociali: dovevano valutare in che misura alcune affermazioni corrispondessero alla loro situazione. Per esempio con frasi come "di solito prendo io l'iniziativa nelle presentazioni tra estranei", "riesco molto bene ad apparire tranquillo anche quando sono arrabbiato" o "mi sembra di cogliere sempre i sentimenti che provano gli altri." Per misurare il sostegno sociale, i partecipanti hanno dovuto rispondere a domande come "chi si occupa davvero di lei, indipendentemente da cosa le succede?", oltre a elencare le persone su cui possono contare per un aiuto e indicare fino a che grado sono soddisfatti di questo sostegno. Inoltre, i questionari hanno permesso di registrare un'eventuale depressione, la limitazione in vari ambiti della vita e la qualità della vita. Risultati Sono stati analizzati i dati di 503 persone para-tetraplegiche. Gli interpellati erano per tre quarti di sesso maschile, avevano un'età media di 55 anni e convivevano in media da 20 anni con una lesione midollare. I risultati hanno evidenziato che le competenze sociali rivestono un ruolo importante per la salute psichica e la qualità della vita. Tuttavia non aiutano a ridurre le limitazioni nella vita quotidiana. Nel dettaglio, lo studio mostra che le persone con un'elevata espressività e controllo riportano un maggior sostegno sociale, soffrono meno di depressione e dichiarano una miglior qualità della vita. In altre parole, le persone che riescono a comunicare in modo appropriato agli altri come si sentono e di cosa hanno bisogno ricevono più sostegno, sono psichicamente più sane e godono di una migliore qualità della vita. Per contro, la sensibilità tende a incidere negativamente sulla qualità della vita. Le persone molto sensibili tendono a percepire in modo empatico anche i sentimenti e le riflessioni negative degli altri, con ripercussioni sfavorevoli su di sé. Un dato per certi versi sorprendente è che il sostegno sociale sembra essere d'aiuto soltanto per le limitazioni nella vita quotidiana, ma contribuisce in scarsa misura alla qualità della vita e non è correlato con la depressione. Possibili implicazioni pratiche dei risultati Una lesione del midollo spinale comporta enormi cambiamenti nella vita di una persona, anche nelle relazioni con il prossimo. Questo studio mostra che la competenza sociale è un'importante punto di forza, poiché è accompagnata da un maggior sostegno sociale, una salute psichica migliore e una qualità della vita più alta. Training mirati a migliorare le competenze sociali potrebbero aiutare, nel corso della prima riabilitazione, a preparare una persona alla vita in carrozzina. Corsi per migliorare la propria competenza sociale sono offerti anche nella psicoterapia ambulatoriale, dove sono analizzate situazioni come quelle descritte all'inizio di questo articolo. L'obiettivo di un training di questo tipo è di imparare ad adottare un comportamento flessibile e prevenire la sensazione di impotenza in quelle situazioni sociali, che sono cambiate con la vita in carrozzina. Si esercitano tutti gli assi delle competenze sociali: espressività, sensibilità e controllo. Si mira così a rafforzare la fiducia nelle proprie capacità di gestire la nuova situazione e ad allontanare l'autosvalutazione e il ripiegamento in se stessi. Conclusioni Secondo questo studio, per avere una migliore qualità della vita, è più importante dire come si sta, come ci si sente, di cosa si ha bisogno, creare e coltivare amicizie ed essere socialmente attivi che avere il sostegno diretto di altre persone. * nomi fittizi Fonte: Paracontact 2/2013, Associazione svizzera dei paraplegici aggiornato: dicembre 2013
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  Si può descrivere una persona in molti modi. Nel campo della psicologia esistono vari modelli, teorie e classificazioni. Per esempio, “The big five model” (il modello dei cinque fattori) descrive la personalità umana in base a quanto la persona sia aperta (curiosa, creativa e avventurosa), coscienziosa (auto-disciplinata e consapevole dei suoi doveri), gradevole (gentile, generosa e disponibile verso il prossimo), a quanto sia estroversa (portata a interagire con gli altri, entusiasta, orientata all’azione), e nevrotica (reattiva dal punto di vista emotivo e vulnerabile verso lo stress). Alcuni sistemi di classificazione sono stati messi a punto per evidenziare i punti vulnerabili di una persona, come l’essere depressa, ansiosa o travolgente/impulsiva, al fine di poter offrire aiuto e un trattamento appropriato a questa determinata persona (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5). Altre classificazioni possono contribuire a svelare le potenzialità e le risorse di una persona, come l’ottimismo, la gentilezza o la gratitudine e questo allo scopo di sostenere ancora di più le persone in rapporto al loro personale percorso, affinché possano sentirsi meglio e più felici (Values in Action Classification of Character Strengths, VIA). Quando ci occupiamo di un danno fisico, come le lesioni midollari, la persona che ne è affetta deve affrontare molteplici sfide per cui devono essere prese in considerazione tutte le varie sfaccettature della sua personalità. Il gruppo degli psicologi che collaborano con la Ricerca svizzera per paraplegici concentrano i loro sforzi sul “costruire ciò che è forte” anziché “correggere ciò che è sbagliato” e tendono a raggiungere un obiettivo di ricerca che metta al centro le risorse e le potenzialità disponibili. Questo gruppo si applica in ricerche mirate perché queste persone possano convivere al meglio ogni giorno con la loro disabilità. Inoltre, fornisce un supporto alle famiglie con informazioni utili sul come affrontare al meglio la para-tetraplegia e le sue conseguenze. Questo articolo avvicina il lettore ad alcune delle maggiori risorse dell’uomo. Molte ricerche hanno confermato la potenzialità di queste risorse, mostrando come esse siano legate al benessere e alla felicità della persona. Il testo che segue elencherà queste potenzialità e risorse, cosa significano e cosa comprendono, e illustra le conoscenze attuali della ricerca sulla loro rilevanza. Gratitudine La gratitudine è un sentimento di meraviglia, di riconoscenza e di apprezzamento verso la vita. La nostra vita è piena di avvenimenti quotidiani, grandi o piccoli, per i quali siamo grati. Tra di essi potrebbero esserci relazioni particolarmente coinvolgenti (p. es. con i genitori, con un amico carissimo o perfino con un cane o un gatto), i sacrifici o il sostegno che gli altri hanno dato alla nostra esistenza (p. es. gli insegnanti, un vicino di casa, il medico), gli avvenimenti della nostra vita come anche le nostre doti (p. es. la creatività, l’intelligenza), le opportunità (p. es. avere avuto un’educazione, avere molti interessi ), le circostanze (p. es. abitare vicino a un lago, godere del paesaggio o della città mentre li attraversiamo per recarci al lavoro). Imparare a essere grati alla vita significa mettere a fuoco il momento presente, apprezzare la vita così com’è oggi e apprezzare tutto ciò che ha permesso che essa fosse così. La ricerca ci insegna che le persone che provano gratitudine verso la vita sono anche più felici, più fiere, hanno un atteggiamento di maggiore speranza verso il futuro e riportano addirittura un maggiore benessere fisico. Apprezzare ciò che di buono offre la vita rinvigorisce l’autostima e ci aiuta ad affrontare le avversità della vita. Percepire una sensazione di gratitudine ci dona la giusta motivazione per aiutare gli altri, e conseguentemente ci aiuta a rafforzare i legami sociali. Sentirsi grati libera le persone dall’idea che tutto ciò che la vita offre loro di buono sia dovuto e previene sentimenti negativi come invidia, amarezza, ira o avidità. Ottimismo L’ottimismo si può definire come la tendenza a considerare sempre il lato migliore degli avvenimenti della vita e ad aspettarsi il meglio dal futuro. Gli ottimisti in genere credono che le persone e gli eventi siano intrinsecamente buoni, per cui pensano che la maggior parte delle situazioni in definitiva avranno sempre un lieto fine. Gli atteggiamenti ottimisti consistono, per esempio, nel notare perlopiù ciò che è bene anziché ciò che è male, nel ricercare la sfida in ogni situazione difficile, consentendoci il beneficio del dubbio o semplicemente autoconvincendoci che riusciremo comunque a concludere bene la giornata. Tuttavia, l’ottimismo non consiste soltanto nell’avere la forte convinzione che ARRIVEREMO a ciò che desideriamo ma anche nel COME crediamo di arrivarci. La ricerca ci insegna che le persone ottimiste sono più felici, hanno maggiori energie, hanno più successo nella loro professione, dicono di godere una migliore salute e vivono più a lungo delle persone pessimiste. Il pensiero ottimista ci aiuta a combattere gli eventi stressanti della vita e i traumi e aiuta le persone a continuare a impegnarsi negli obiettivi ai quali dedicano tutta la vita. Amicizia e relazioni sociali Le relazioni sociali sono la chiave per la salute e la felicità. Esse agiscono come un ammortizzatore che protegge le persone contro gli effetti negativi dello stress. Esse ci trasmettono l’informazione di essere amati, assistiti, stimati, apprezzati e conferiscono un senso di appartenenza che dona uno scopo fondamentale nella vita. La ricerca dimostra che le persone che vivono con una disabilità e che sono circondate da relazioni che le sostengono sono più sane, meno depresse, riescono a gestirsi meglio e ad adattarsi alla loro disabilità, sono più soddisfatti nella vita e vivono più a lungo. Infine, solo pensare a una persona verso la quale si provi affetto e amore può ridurre la percezione del dolore. Gentilezza Un atto di gentilezza è un atto di generoso altruismo compiuto dalle persone, o per aiutare o per confortare altre persone, alla base del quale c’è il solo scopo di rendere queste persone più felici. Significa donare perché si ha piacere nel donare, senza nessun secondo fine come per esempio ricevere qualcosa in ritorno. Questo celebre modo di dire cinese mette a fuoco questo concetto: “Se vuoi essere felice per un’ora, fai un pisolino. Se vuoi essere felice per un giorno, vai a pescare. Se vuoi essere felice per un mese, sposati. Se vuoi essere felice per un anno, eredita una fortuna. Se vuoi essere felice per la vita, aiuta qualcuno.” Perché un atto di gentilezza ci rende più felici, più sani e allunga la nostra vita? Un atto di gentilezza allevia lo stress e migliora l’umore distraendoci dai nostri problemi e tormenti interiori, ha un impatto positivo sull’autostima e sull’apprezzamento di noi stessi, dà un senso e un fine alla vita, e infine aumenta l’integrazione con il prossimo rinforzando i legami sociali. Gustare Gustare significa generare, intensificare e prolungare il piacere. Esso consiste in una componente passata, presente e futura. Possiamo gustare il passato ricordando i vecchi tempi (p. es. il nostro primo amore, un campo estivo o il conseguimento di un diploma), o assaporare il presente immergendoci completamente in una conversazione, leggendo un libro, ascoltando una canzone o concentrandoci su un progetto di lavoro, oppure gustare il futuro anticipando eventi positivi (p. es. impostare un progetto, programmare una vacanza o il pensionamento). Gustare non significa soltanto vivere il presente, ma è anche unire il piacere passato e quello futuro al momento presente. Le ricerche evidenziano che l’abilità di gustare le esperienze positive della vita costituisce uno dei più importanti ingredienti della felicità. Dedizione Dedizione significa essere così assorbiti in ciò che stiamo facendo (p. es. dipingere, leggere, lavorare il legno, conversare, pescare, navigare in internet o perfino lavorare su un progetto di lavoro) da perdere completamente la relazione con il tempo. Null’altro sembra importare e neanche ci accorgiamo che dovremmo andare in bagno, mangiare o dormire. La dedizione è uno stato di intenso e completo assorbimento e coinvolgimento in ciò che stiamo facendo. Quando le sfide derivanti da una determinata situazione superano il nostro livello di abilità, ci sentiamo ansiosi e frustrati; se l’attività non rappresenta una sfida sufficientemente impegnativa, ci annoiamo. “Dedizione” è il giusto equilibrio tra le nostre abilità e le sfide che affrontiamo. La ricerca ci insegna che le esperienze di dedizione creano intensi sentimenti di appagamento e, nel lungo termine, donano un profondo sentimento del sé, di controllo, di coinvolgimento, di significato della vita e di felicità. Gli stati di dedizione sono intrinsecamente gratificanti, e desideriamo ripeterli. Tuttavia, per mantenere una sensazione di dedizione occorre ricercare sfide sempre maggiori. Pertanto, continuiamo a impegnarci costantemente, imparando e crescendo, diventando competenti e avendo successo in ciò che facciamo. Obiettivi Le persone che si impegnano per qualcosa che ai loro occhi è importante (p. es. imparare una lingua nuova, una nuova attività sportiva o un nuovo lavoro, cambiare tipo di carriera, crescere un cucciolo o fare volontariato in chiesa) sono molto più felici di quelle che non hanno sogni o obiettivi importanti. Il lavorare per raggiungere un obiettivo, partecipando a un’attività impegnativa e di valore, è importante per essere felici in maniera duratura quanto il raggiungimento dell’obiettivo. Lavorare per un obiettivo ci indica uno scopo e mette in atto un controllo sulla nostra vita, che ci fa sentire utili e sostiene la nostra autostima. Raggiungere degli obiettivi, nei tempi di crisi, ci aiuta ad affrontare meglio i problemi. Perdono Il perdono comprende il sopprimere o l’attenuare le ragioni che ci spingono a eludere e a vendicarci (spesso unite a sentimenti di ira, delusione e ostilità) e a sostituirle invece con sentimenti, atteggiamenti e comportamenti più positivi o benevoli. Il perdono NON è condono, riconciliazione, giustificazione, scuse, indulto, lasciar fare e andare avanti con la propria vita, tollerare o dimenticare una trasgressione. Riusciamo a perdonare nel momento in cui cambiamo il nostro modo di pensare, il desiderio di ferire una persona diminuisce, e al tempo stesso aumenta il nostro desiderio di farle del bene. Il perdono è un gesto di valore supremo, segno di compassione, amore e protezione. Ma il perdono è qualcosa che noi scegliamo di mettere in atto per noi stessi e non per qualcun altro. Viktor Frankl, uno psicologo e vittima dell’olocausto, scrisse nel 1959: “Non dobbiamo mai dimenticare che possiamo trovare un significato nella vita perfino se dobbiamo affrontare un destino che non può essere cambiato. Pertanto quello che conta è cambiare la propria situazione in un traguardo umano. Quando non siamo più in grado di cambiare una situazione, dobbiamo confrontarci con la necessità di cambiare noi stessi.” Perché perdonare? Gli studi dimostrano che le persone che perdonano riferiscono un maggiore benessere fisico, come una frequenza cardiaca e una pressione arteriosa più sane, migliori funzioni immunitarie, una minore tensione del corpo e una migliore qualità del sonno. Le persone che perdonano sono meno stressate, meno portate a rimuginare o a pensare a vendicarsi, meno propense all’odio, a comportamenti ostili, iraconde o nevrotiche, meno depresse e ansiose, mostrano meno fatica e riferiscono una maggiore soddisfazione della vita. Spiritualità La spiritualità è la ricerca di un significato da dare alla vita attraverso qualcosa che va oltre l’individuo stesso. La spiritualità non significa soltanto santificare le cose terrene, ma significa prendersi cura della nostra anima. La ricerca dimostra che le persone che vivono una loro spiritualità sono più felici e più sane, recuperano prima dopo un trauma e vivono perfino più a lungo. La spiritualità è molto potente poiché è una fonte di autostima, e ci fa sentire incondizionatamente persone di valore, amate e accudite. Essa offre un senso di sicurezza, di speranza e di ottimismo, dona spiegazioni, conforto, supporto emotivo, dà un significato e uno scopo alla vita. Infine, la spiritualità aiuta a perdonare e è un’opportunità di crescita personale. Attività fisica e meditazione Dagli studi risulta che l’attività fisica non solo procura una migliore salute, ma anche una maggiore autostima, abilità, energia, entusiasmo e vigore. La ricerca dimostra anche che c’è una relazione tra la meditazione - fondamentalmente il coltivare la riflessione - e una migliore salute fisica, meno depressione, ansia e dolore, e più serenità, pace e calma. L’attività fisica e la meditazione, inglobano emozioni positive, che non solo ci fanno sentire più forti, ma ci distraggono dalle preoccupazioni, dallo stress e dall’ansia. Queste risorse interiori possono essere favorite dalla terapia e da semplici esercizi. Gli studi condotti tra la popolazione generale indicano che queste terapie sono efficaci nell’incrementare il benessere e nel ridurre i sintomi di depressione. Inoltre, un recente studio pilota ha dimostrato che queste terapie, basate sulle risorse e sulla forza interiore, non soltanto aumentano la felicità e riducono la depressione, ma riducono anche il dolore nelle persone affette da una disabilità. Suggerimenti di letture (in italiano): Seligman, M.E.P. (2012): Flourish: Fai fiorire la tua vita. Una nuova, rivoluzionaria visione della felicità e del benessere. Anteprima Edizioni. Seligman, M.E.P. (2003): Imparare l’ottimismo. Firenze: Giunti. Ferraris, O. (2004): La forza d’animo. Cos’è e come possiamo insegnarla a noi stessi e ai nostri figli. Milano: Rizzoli. Suggerimenti di letture (in francese): Lyubomirsky, S. (2013): Comment être heureux et le rester. Ed. Marabout. Suggerimenti di letture (in inglese): Lyubomirsky, S. (2007): The how of happiness. A new approach to getting the life you want. New York: Penguin. Peterson, C. & Seligman, M.E.P. (2004): Character strengths and virtues: A handbook and classification. New York: Oxford University Press and Washington, DC: American Psychological Association. Fonti: American Psychiatric Association (2013): Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing. Peterson, C. & Seligman, M.E.P. (2004): Character strengths and virtues: A handbook and classification. New York: Oxford University Press and Washington, DC: American Psychological Association. Sin, N.L. & Lyubomirsky, S. (2009): Enhancing well-being and alleviating depressive symptoms with positive psychology interventions: a practice-friendly meta-analysis. Journal of Clinical Psychology 65(5), 467-87. aggiornato: dicembre 2013
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Le persone con una lesione midollare di solito non devono seguire un particolare regime alimentare: solitamente basta un'alimentazione equilibrata, che si adatti alle esigenze individuali. Il fabbisogno energetico delle persone paraplegiche è decisamente inferiore rispetto a quello delle persone senza una lesione midollare, mentre resta invece inalterato il fabbisogno di vitamine e minerali. Bevande (Fonte: © fotolia) La quantità giornaliera di liquidi consigliata per una persona paraplegica è di 2-3 litri, leggermente superiore rispetto a quella consigliata alle persone senza una lesione midollare, per prevenire stipsi e infezioni delle vie urinarie. In caso di infezioni delle vie urinarie può essere utile aumentare l'apporto di liquidi (p.es. con tè diuretico). Per la prevenzione di queste infezioni può essere utile prendere prodotti a base di mirtilli rossi, ma la loro assunzione deve essere prima discussa con il medico. Bevande senza zucchero: ottime fonti di liquidi sono acqua minerale e del rubinetto (p.es. con una fettina di limone o di arancia), tisane a base di erbe e frutti, tè verde e tè nero. Anche succhi di frutta/verdura diluiti, bevande a zero calorie e caffè apportano liquidi, tuttavia dovrebbero essere consumati consapevolmente e in piccole quantità. Bevande zuccherate: l'alto tenore di zucchero contenuto in queste bevande fornisce molta energia ma senza alcun apporto di vitamine e minerali (calorie vuote). Il consumo di queste bevande può favorire un aumento del peso e lo sviluppo della carie. Succhi di frutta/verdura (p.es. succo di arancia o di carote), non diluiti e non zuccherati: 2 dl di succo di frutta o verdura non diluito può essere bevuto al posto di una porzione di frutta o verdura. Pertanto è da intendersi come alimento, non come bevanda. Latte: per via del suo elevato apporto calorico, anche il latte deve essere considerato un alimento e non una bevanda per dissetarsi. Frutta e verdura: vitamine e fibre alimentari (Fonte: © fotolia) Si consiglia di assumere ogni giorno cinque porzioni: due porzioni di frutta, meglio fresca e di colori differenti e tre porzioni di verdura. Una porzione corrisponde a circa 120 g o a una manciata. Frutta e verdura contengono molte vitamine (p.es. vitamina C, beta carotene), minerali (p.es. magnesio, ferro) e fibre alimentari. Inoltre, ogni colore di frutta e verdura contiene altre sostanze vegetali secondarie (p.es. licopene, flavonoidi), con proprietà di rafforzamento del sistema immunitario, proprietà antinfiammatorie, di regolazione della pressione sanguigna, di riduzione del livello di colesterolo e di prevenzione dei tumori. Frutta e verdura devono essere consumate preferibilmente fresche: conservare frutta e verdura in frigorifero per molto tempo, cuocerle a lungo o mantenerle calde riduce il tenore di vitamine. Il consumo di 3-4 pezzi di frutta secca, 2 dl di succo di frutta/verdura o il consumo di frutta e verdura surgelate possono contribuire a raggiungere le cinque porzioni al giorno. A causa dell'elevato contenuto di acqua, frutta e verdura fresche e non lavorate sono povere di calorie. La verdura cruda, cotta al vapore o preparata con pochi grassi, è particolarmente indicata per persone con una lesione midollare, che possono mangiarne a volontà, senza temere di aumentare di peso. Prodotti a base di cereali, patate e legumi: carboidrati e proteine (Fonte: © fotolia) Ogni giorno bisognerebbe consumare tre porzioni di carboidrati. Una porzione corrisponde a 75-125 g di pane/impasto o 60-100 g di legumi (peso a secco) o 180-300 g di patate o 45-75 g pane di segale, cracker integrali, cereali in fiocchi, farina, pasta, riso, mais, avena, miglio o altri cereali (peso a secco). Prodotti integrali, legumi, altri prodotti a base di cereali e patate sono ricchi di amido e vengono chiamati anche contorni amidacei. Contengono proteine vegetali, forniscono fibre alimentari e vitamine del gruppo B. I legumi hanno il contenuto di proteine più alto fra gli alimenti di origine vegetale, vale a dire circa il 20 %. (Fonte: © fotolia) Fra i prodotti a base di cereali, sono da preferire quelli integrali, poiché nella buccia dei cereali e nei germogli si trova la maggior parte di vitamine, minerali (magnesio, ferro o zinco), proteine, sostanze vegetali secondarie e fibre alimentari. I prodotti integrali possono essere finemente macinati, per essere più facili da consumare e da digerire. I prodotti raffinati (farina bianca) hanno un contenuto molto inferiore di vitamine, minerali e fibre. Pertanto i prodotti integrali sono molto importanti per le persone con una lesione midollare perché contengono meno calorie e soddisfano il fabbisogno di vitamine e minerali. Intolleranza al glutine (celiachia): l'intolleranza al glutine deve essere diagnosticata da un medico specialista, prima di cambiare il tipo di alimentazione. Successivamente deve essere rispettato un regime alimentare privo di glutine, previo consulto con un nutrizionista. Latte e latticini: proteine e calcio (Fonte: © fotolia) Si consiglia un apporto giornaliero di tre porzioni al giorno. Una porzione corrisponde a 2 dl di latte o 150-200 g di yogurt, quark, formaggio fresco in fiocchi (cottage cheese) o 30 g di formaggio a pasta semidura/dura o 60 g formaggio molle. Il latte contiene proteine pregiate, oltre a vitamine e minerali. Calcio e fosforo sono particolarmente importanti per la formazione e la conservazione delle ossa e, nella paraplegia hanno un ruolo nella profilassi dell'osteoporosi da inattività. Nella scelta dei latticini occorre prestare attenzione al contenuto di grassi, poiché molti ne hanno una percentuale elevata. I prodotti poveri di grassi (p.es. formaggio fresco in fiocchi, formaggio fresco, quark magro, latte parzialmente scremato, panna semigrassa, ziger, ricotta) sono da preferire a quelli grassi (p.es. formaggi a pasta dura, panna intera, mascarpone). Intolleranza al lattosio (ipoalattasia): in questo caso bisogna scegliere latte e yogurt senza lattosio. I formaggi a pasta dura/media e il burro contengono solo qualche traccia di lattosio o ne sono del tutto privi. Carne, pesce, uova e tofu: Proteine (Fonte: © fotolia) Ogni giorno bisognerebbe consumare una porzione al giorno di questi prodotti: la cosa migliore è alternarli. Una porzione corrisponde a: 100-120 g di carne, pollame, pesce, tofu, quorn, seitan (di peso fresco) o 2-3 uova. Questi alimenti contengono proteine della migliore qualità e forniscono inoltre vitamine (p.es. B12, A, D, K) e minerali. Il ferro contenuto nel pesce, nella carne e nelle uova può essere assimilato particolarmente bene dall'organismo. Per evitare un apporto di grassi e il sale nitrato per salamoia, è meglio preferire pezzi di carne magri rispetto a salumi e insaccati (p.es., salame, Lyoner, Fleischkäse, affettati). L'apporto di grassi viene ridotto anche cucinando la carne in una padella antiaderente senza grassi aggiunti e cuocendo in forno o in una zuppa. Il pesce fornisce iodio e preziosi acidi grassi omega-3, che hanno effetti benefici sulla funzione cardiocircolatoria delle persone con una lesione midollare. I pesci grassi (p.es. salmone, aringa, sgombro, sardine) contengono più acidi grassi omega-3 rispetto ai tipi di pesci più magri (p.es. coregone, pesce persico, nasello, merluzzo, platessa). Le uova contengono la proteina più pregiata e, rispetto all'albume, il tuorlo contiene più proteine, grassi, colesterolo e vitamina A. Tofu e quorn contengono fibre alimentari, ma il ferro in esse contenuto per l'organismo è meno assorbibile di quello della carne. Importanti informazioni per vegetariani e vegani: tofu e quorn non contengono vitamina B12. Si consiglia pertanto ai vegetariani e in particolare ai vegani di rivedere con un nutrizionista il proprio apporto alimentare per prevenire eventuali carenze. Grassi, oli e noci: grassi (Fonte: © fotolia) Si consiglia di assumere giornalmente una manciata di noci senza sale e non tostate, semi o mandorle e 2-3 cucchiai da tavola di olio vegetale. Inoltre, si possono consumare circa 10 g (un cucchiaio da tavola) di grasso da spalmare. L'olio di oliva e l'olio di semi di colza sono particolarmente indicati per preparare piatti freddi. Olio, grasso e noci dovrebbero essere consumati ogni giorno, perché contengono vitamina E, acidi grassi essenziali e sostanze vegetali secondarie. Tuttavia se ne consiglia un consumo moderato, poiché il grasso è il più calorico fra gli alimenti (un grammo ha circa 9 kcal, mentre carboidrati/proteine hanno circa 4 kcal). Si raccomanda un consumo moderato di grassi da spalmare (burro, margarina) e l'uso di metodi di cottura senza grassi (p. es., padella antiaderente, cottura al vapore). I grassi, e più precisamente gli acidi grassi contenuti nei grassi, sono di qualità diversa. Gli acidi grassi possono essere saturi o insaturi, semplici o complessi. Gli acidi grassi insaturi complessi si chiamano anche acidi grassi essenziali, poiché sono indispensabili per lo svolgimento di molte funzioni dell'organismo, che però non è in grado di produrli da solo. Fanno parte di questi acidi grassi essenziali gli omega-6 e gli omega-3. Per stare in buona salute è meglio consumare maggiore quantità di grassi insaturi complessi e ridurre l'apporto di acidi grassi saturi (i grassi idrogenati). Per farlo basta ridurre il consumo di burro, margarina e panna intera quando si cucina, oltre a quello di prodotti grassi a base di carne e latte e prodotti da forno (p.es., pasta sfoglia, pasta frolla, biscottini). Questo aspetto è particolarmente importante per le persone con una lesione midollare, che sono meno attive fisicamente, poiché in questo modo possono prevenire malattie cardiache. Fibre alimentari (Fonte: © fotolia) Le fibre costituiscono in prevalenza il materiale della parete cellulare dei vegetali destinati all'alimentazione. Appartengono alla famiglia dei carboidrati. Alcuni studi dimostrano che un apporto sufficiente di fibre è indispensabile per il processo digestivo. Le fibre stimolano la nostra masticazione quindi la produzione di saliva, il primo passo verso una buona digestione. Un alimento ricco di fibre permane nello stomaco per più tempo, per cui il senso di sazietà dura più a lungo. Per i paraplegici le fibre sono molto utili per favorire la motilità intestinale (peristalsi). Le fibre si dividono in due sottogruppi: Fibre insolubili: queste fibre richiamano acqua nell'intestino e si gonfiano così da aumentare il volume del bolo. In questo modo, la muscolatura della parete intestinale viene allungata, favorendo l'attività dell'intestino. Le feci si ammorbidiscono e si riduce il tempo di transito intestinale del bolo. Le fibre insolubili sono presenti per esempio nella farina integrale, nel riso integrale, nel cavolo e nelle noci. Fibre solubili: a contatto con l'acqua queste fibre formano una sorta di gel e diventano sostanze nutritive per i batteri e i villi intestinali, responsabili dell'assorbimento di nutrienti. L'apporto di fibre solubili aumenta inoltre i numero di batteri intestinali, che provocano un aumento della quantità di acqua nell'intestino e un appesantimento della massa fecale. Anche questo favorisce la motilità intestinale e riduce il tempo di transito intestinale del bolo. Le fibre solubili sono presenti fra l'altro nei legumi, nell'avena, nelle patate, nelle carote, nelle mele e negli agrumi. Per ulteriori informazioni sul tema dell'alimentazione, si consiglia di visitare l'homepage della Società Svizzera di Nutrizione: http://www.sge-ssn.ch.   A proposito degli autori: Susanne Morach ha conseguito una laurea in Nutrizione e Dietetica e per il suo master in Scienze della Salute (2013-2015) ha lavorato anche presso l'Associazione svizzera dei paraplegici. Dr. med. Hans Georg Koch ha lavorato per 19 anni come dirigente medico presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera. Insieme a Guido A. Zäch, fondatore del Centro, ha pubblicato un libro che è diventata un'opera di riferimento nell'ambito delle lesioni del midollo spinale "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation". Hans Georg Koch è un membro dell'équipe di paraforum. aggiornato: maggio 2015
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Nelle varie fasi della riabilitazione e della vita di una persona con para-tetraplegia è importante evitare un'alimentazione sbagliata e le sue conseguenze dannose. Il fabbisogno di sostanze nutritive è individuale e può modificarsi nel corso di una riabilitazione o di fronte a una complicazione, perciò anche l'apporto alimentare deve adeguarsi alle circostanze individuali. La consulenza nutrizionale fa il punto dello stato nutrizionale del paziente e fornisce un'assistenza specialistica per seguire con successo un'alimentazione adattata. Lo scopo di un'alimentazione sana non è soltanto coprire il fabbisogno di sostanze nutritive, ma riuscire a combinare le esigenze della salute, rispettando i propri gusti e le proprie abitudini alimentari e dando il giusto risalto al piacere della tavola. Stadi della terapia nutrizionale Stadi della terapia nutrizionale Malnutrizione Cause Apporto insufficiente di sostanze nutritive per: mancanza di appetito disturbi di deglutizione situazioni di stress psichico Aumento del fabbisogno di sostanze nutritive a seguito di: malattie alterazioni del metabolismo sotto stress (p. es. indotte da una malattia) Conseguenze riduzione dello stato di salute generale perdita di massa muscolare e quindi di forza riduzione delle difese immunitarie, vulnerabilità a malattie/infezioni peggioramento delle condizioni della pelle, rischio di ulcera da decubito, cattiva guarigione delle ferite difficile gestione intestinale Anche le persone sovrappeso possono soffrire di malnutrizione, per esempio quando hanno un deficit di sostanze nutritive specifiche (spesso proteine, sali minerali e vitamine). La consulenza dietetica... calcola il fabbisogno individuale di calorie e proteine aiuta a scegliere gli alimenti adatti dà suggerimenti sulla composizione del menù tenendo conto delle esigenze individuali mostra le varie possibilità per ottenere un apporto sufficiente di sostanze nutritive specifiche raccomanda all'occorrenza gli integratori alimentari appropriati a richiesta, coinvolge i familiari nella consulenza se è necessaria un'alimentazione speciale, si occupa dell'ordinazione dei prodotti e delle formalità per l'assunzione dei costi (in Svizzera, da parte della cassa malati) Sovrappeso Cause ridotto movimento perdita di massa muscolare diminuzione del metabolismo basale fattori psichici come solitudine, frustrazione, stress, ecc. Conseguenze riduzione dello stato di salute generale complicazioni metaboliche come il diabete mellito di tipo 2 o disturbi del metabolismo dei grassi difficoltà di trasferimento, riduzione della mobilità ulcere da decubito La consulenza dietetica... misura il fabbisogno individuale di calorie per mezzo del test del respiro aiuta a scegliere gli alimenti adatti indirizza se necessario verso la fisioterapia o la terapia sportiva a richiesta, coinvolge i familiari nella consulenza Problemi di digestione Cause riduzione della motilità intestinale a causa della lesione midollare ridotto movimento intolleranze alimentari preesistenti effetti collaterali di farmaci spasticità e dolore aspetti psichici, sociali e culturali (per es. in viaggio) Conseguenze meteorismo costipazione diarrea malessere generale La consulenza dietetica... spiega i diversi fattori che influiscono sulla gestione intestinale previene restrizioni inutili che possono condurre a un'alimentazione monotona calcola il fabbisogno individuale di fibre e liquidi e dà le conseguenti raccomandazioni aiuta a scegliere gli alimenti adatti all'occorrenza chiede informazioni al medico di famiglia per avere un quadro generale della problematica Ulcera da decubito Cause carenza di determinate sostanze nutritive (spesso proteine, zinco, vitamina D, vitamina C) sovrappeso/sottopeso Conseguenze immobilizzazione dolore prolungamento della degenza in ospedale eventualmente intervento chirurgico La consulenza nutrizionale... calcola il fabbisogno individuale di calorie, proteine e liquidi e dà le conseguenti raccomandazioni prescrive integratori alimentari per rimpiazzare le sostanze nutritive carenti nel sangue propone integratori alimentari specifici per migliorare la cicatrizzazione delle ferite Domande frequenti Esiste una dieta specifica per le persone para-tetraplegica? In linea di principio non c'è una dieta specifica. Valgono le raccomandazioni per un'alimentazione sana ed equilibrata, per garantire un apporto sufficiente di tutte le sostanze nutritive. Nei confronti delle persone in grado di camminare, è raccomandato un apporto leggermente inferiore di fibre alimentari. Cosa cambia nell'organismo a seguito di una lesione midollare? L'assenza di movimento fa diminuire la massa muscolare. Ciò significa che diminuisce anche il metabolismo basale e il fabbisogno di calorie. Posso ancora mangiare tutto? Certo, può ancora mangiare tutto. Come per le persone non mielolese, il fattore decisivo è la quantità. Dato che il fabbisogno energetico è diminuito, è importante consumare solo piccole quantità di alimenti ricchi di calorie (bevande zuccherate, snack, dolci). È necessario assumere integratori alimentari? Se si segue una dieta mista ed equilibrata non occorre prendere supplementi. In alcune situazioni, per esempio se aumenta il fabbisogno durante una malattia o se è diagnosticata una carenza nel sangue, si integrano sostanze nutritive specifiche. Come posso organizzare una consulenza nutrizionale quando sono a casa? Una consulenza dietetica può essere prescritta e organizzata dal medico di famiglia. In alternativa, può richiedere un appuntamento in una clinica che offre questo servizio. A proposito dell'autrice: Yvonne Häberli è a capo del Centro per la consulenza nutrizionale presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 2012. aggiornato: dicembre 2013
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L'ippoterapia è un metodo terapeutico riconosciuto della fisioterapia, che si avvale dell'aiuto di un pony. Grazie all'ippoterapia i movimenti ritmici e tridimensionali del cavallo sono veicolati sul paziente e utilizzati così per fini terapeutici, senza che vi sia un impegno attivo da parte del paziente sul cavallo. Il trasferimento, ovvero la procedura di salita e discesa dal cavallo, rappresenta di per sé una parte integrante fondamentale della terapia. Trasferimento dal cavallo sulla carrozzina Azione terapeautica I movimenti del dorso del cavallo hanno prevalentemente effetti rilassanti e al contempo tonificanti e stimolanti. Il paziente siede sulla sella montata sul cavallo, mentre quest'ultimo è guidato da un istruttore con andatura al passo. Questa posizione esercita di per sé un'influenza positiva sulla muscolatura contratta del torso e delle gambe. Il terapeuta sostiene il paziente e fornisce istruzioni per gli esercizi. Inoltre il terapeuta può con le proprie mani indurre nel paziente il movimento desiderato del bacino. Si raggiunge così nella muscolatura un'alternanza costante tra tensione e distensione. Al contempo vengono allenati l'equilibrio, la reattività posturale del torso e la coordinazione, si rafforza la muscolatura debole e si distende quella contratta. In tal modo l'impiego dell'ippoterapia permette di perseguire diversi obiettivi terapeutici, tra cui spesso il lenimento del dolore o la regolazione della contrazione muscolare. Uno studio condotto sull'aumento del tono muscolare (spasticità) in soggetti paraplegici ha appurato che l'ippoterapia porta a dei miglioramenti (Lechner et al. 2003). Inoltre, la terapia a cavallo ha un effetto positivo e motivante sulla psiche del paziente. Nell'ippoterapia vengono allenati l'equilibrio e la coordinazione La terapeuta sostiene il paziente e induce al contempo il movimento del bacino desiderato. Le qualità individuali e il temperamento del cavallo sono estrematemene importanti. I cavalli destinati ad uso terapeutico non sono vincolati da un particolare tipo di razza, ma vengono piuttosto addestrati specificamente e sono molto sensibili. Nel corso della terapia essi vengono abituati alle carrozzine e alle stampelle e imparano a rimanere sugli ascensori e sulle rampe, così come a tollerare i movimenti atipici dei pazienti. L'addestramento del cavallo ha come scopo quello di "garantire allo stesso tempo lo sfruttamento di tutte le possibilità di movimento e la massima sicurezza nello svolgimento dell'ippoterapia" (Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V. (DKThR), tradotto). Un cavallo affidabile, amichevole e ubbidiente influisce positivamente sul comportamento e sulle condizioni di salute del paziente. Caratteristiche ricercate nel cavallo benessere mentale ed emotivo per la corretta comprensione ed esecuzione degli ordini rafforzamento della muscolatura e della resistenza del cavallo capacità di rimanere immobile e mansueto sulla rampa domestichezza nei confronti dell'ampia gamma di materiali terapeutici (stampelle, carrozzine, ecc.) attitudine a lasciarsi condurre su entrambi i lati e all'altezza sia del collo che del dorso tolleranza della spasticità e del disequilibrio del paziente capacità di gestire la presenza di più persone attorno a sé capacità di mantenere la calma in presenza di qualsiasi tipo di stimolo ambientale e sonoro Costi e regolamentazione Dopo la conclusione della fase acuta, l'ippoterapia può essere organizzata sia per i pazienti ambulatoriali che per i pazienti ricoverati in clinica. Nach Abschluss der Akutphase kann die Hippotherapie in der ambulanten wie auch in der stationären Versorgung stattfinden. Essa è per lo più indicata per pazienti affetti da patologie neurologiche, quali la paraplegia o l'ictus. I costi dell'ippoterapia sono assunti parzialmente dalle casse malati o dalle assicurazioni d'invalidità, ad esempio in Svizzera nel caso di adulti affetti da sclerosi multipla o di bambini con paralisi cerebrale. Per quanto concerne altre diagnosi, il finanziamento deve essere approvato dalla previdenza individuale. In Svizzera tale terapia, al pari di qualsiasi altra forma di fisioterapia, deve essere prescritta da un medico ed eseguita da fisioterapisti con specializzazione in ippoterapia. Generalmente si tratta di una specializzazione Künzle (ippoterapia-K), l'unica per cui è prevista la presa a carico dei costi in Svizzera. Per i pazienti con una lesione midollare ricoverati in clinica, i costi della terapia sono coperti dall'aliquota giornaliera della clinica. Il team terapeutico si compone di un paziente, un cavallo da terapia addestrato, un ippoterapeuta (un fisioterapista specializzato in ippoterapia-K) e da un istruttore. L'ippoterapia si tiene per lo più una volta alla settimana e si può svolgere sia all'aperto che al chiuso. La durata di una sessione dipende dalla capacità di resistenza e dall'abilità del paziente, e si protrae in media per circa 30 minuti. Gli ippoterapeuti assistono il paziente per tutta la durata della sessione. Non vi è obbligo di portare un elmetto (DKThR). Prerequisiti per i pazienti La persona dispone di stabilità in posizione seduta e di controllo del torso sufficiente e padroneggia autonomamente i movimenti del capo. Le singole capacità attitudinali sono valutate caso per caso da personale esperto. L'età minima per i bambini è di quattro anni. L'ippoterapia si svolge a contatto con la natura Ulteriori informazioni consultabili su internet: Schweizer Gruppe Therapeutisches Reiten: http://sg-tr.ch/v2/verein/ Österreichisches Kuratorium für Therapeutisches Reiten: http://www.oktr.at/ Deutsche Gruppe für Hippotherapie e. V.: http://www.dgh-ev.com/startseite.html Groupe suisse pour l'Hippothérapie-K®: http://www.hippotherapie-k.org/index.php?id=27 Association Suisse de Thérapie Avec le Cheval: http://www.therapiecheval.ch/ Institut de Formation en Equithérapie: http://www.ifequitherapie.fr/ Pferdegestützte Therapie Schweiz / PT-CH: http://www.sv-hpr.ch/de/Home ESAAT - European Society for Animal Assisted Therapy: http://www.esaat.org/; quest'ultima ha sviluppato di concerto con l'Organizzazione internazionale ISAAT un Vademecum sulla garanzia di qualità nelle terapia assistite con animali nel settore della sanità pubblica Fonti: Centro svizzero per paraplegici: Ippoterapia, equitazione pedagogico-terapeutica e terapeutica. URL: http://www.paraplegiker-zentrum.ch/de/pub/spz/bereiche/physiotherapie/hippotherapie.htm (consultato il 30/07/2015) Lechner HE, Feldhaus S, Gudmundsen L, Hegemann D, Michel D, Zäch GA, Knecht H. The short-term effect of hippotherapy on spasticity in patients with spinal cord injury. Spinal Cord. 2003 Sep;41(9):502-5. Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V. (DKThR): Wie wird Hippotherapie durchgeführt? URL: https://www.dkthr.de/de/therapeutisches-reiten/hippotherapie/wie-wird-hippotherapie-durchgefuehrt/ (consultato il 30/07/2015) Abramovic M et al.: Hippotherapie. In: Zäch GA, Koch HG (Hrsg.) (2006): Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation. Basel: Karger, p. 355 e ss. Sulle autrici: L'articolo è stato redato dal Team di esperti per l'ippoterapia, l'equitazione pedagogico-terapeutica e terapeutica della sezione di fisioterapia presso il Centro svizzero per paraplegici (SPZ) a Nottwil/Swizzera, in particolare da Sabine Grupp, Kathrin Kriesche e Sibille Bühlmann. Dott.ssa Andrea Glässel, fisioterapista e collaboratrice di ricerca presso la Ricerca svizzera per paraplegici (SPF) a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 2007. È un membro dell'équipe di paraforum. aggiornato: ottobre 2015
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Consapevolezza del corpo, regolazione degli effetti della spasticità, respirazione libera e profonda, sentirsi bene e più in forma. Questi sono solo alcuni dei benefici che le persone con una lesione midollare possono trarre dalla pratica dello yoga. Secondo noi, ragioni sufficienti per conoscere più da vicino questa antica tradizione. In origine lo yoga è una tradizione filosofica indiana (e anche tibetana) che significa “collegare" o “unire". Si intende la connessione tra la nostra consapevolezza umana individuale e la consapevolezza umana infinita, così come tra corpo, spirito e anima. Nella filosofia occidentale, la conoscenza si acquisisce spesso attraverso studi scientifici; nella tradizione indiana, invece, la conoscenza si acquisisce sperimentando la realtà attraverso esperienze dirette e personali. L'obiettivo nel fare yoga è quello di scoprire di più sui nostri valori interiori, per conoscere meglio la verità e la nostra vera identità o sperimentare il sé superiore. Lo yoga nella sua forma tradizionale è un sistema completo che si occupa non solo di esercizi fisici, tecniche di respirazione, meditazione e nutrizione, ma anche di psicologia, di relazioni interpersonali, di etica e filosofia. Nel corso del tempo, diverse scuole di yoga si sono sviluppate. Alcune si rifanno alle antiche tradizioni indiane; altre invece si sono sviluppate più recentemente nelle culture occidentali e si concentrano principalmente sulla forma e il benessere fisico. Lo yoga può essere dolce, stimolante, rilassante, meditativo o acrobatico. Tra le forme di yoga più conosciute annoveriamo: Hata Yoga L'Hata Yoga è il più noto nel mondo occidentale e ci sono molte scuole e modi di praticarlo. Il suo obiettivo è l'equilibrio tra corpo e anima, che può essere raggiunto attraverso l'esercizio fisico e il controllo del corpo. Esercizi di respirazione e/o meditazione sono praticati in alcune scuole. Gyan Yoga Lo Yoga Gyan è lo yoga della conoscenza. L'obiettivo è quello di sperimentare la verità attraverso la pratica e la conoscenza e di vedere Dio, o piuttosto il divino, in ogni cosa. Yoga Kundalini Lo Yoga Kundalini è anche chiamato yoga della consapevolezza. L'equilibrio tra anima e corpo può essere raggiunto attraverso l'esercizio fisico, il rilassamento, la meditazione, l'uso di Mantra (recitazione ripetuta di sillabe o parole), Mudra (posizioni delle mani), Bandhas (“fissaggio posturale" o contrazioni muscolari) e Pranayama (tecniche di respirazione). Grazie allo Yoga Kundalini imparerete a controllare la vostra mente e la vostra forza interiore, e potrete aspirare a una coscienza superiore. Yoga Naad Lo Yoga Naad si avvale della potenza del suono. Suoni diversi, mantra, strumenti musicali, voce ecc. creano vibrazioni che hanno un effetto sul corpo e possono aiutare a liberare la mente. Le persone para-tetraplegiche possono praticare tutti quei tipi di yoga che non prevedono posizioni acrobatiche. Meditazione e tecniche di respirazione (Pranayama), che possono avere un effetto palliativo sulle difficoltà respiratorie, sono elementi importanti della pratica regolare dello yoga per le persone con una lesione midollare. Yoga Kundalini e i suoi benefici per le persone para-tetraplegiche Molti corsi hanno dimostrato che lo Yoga Kundalini è particolarmente adatto per le persone con una lesione midollare, perché... ... molti esercizi (Asana) possono essere eseguiti da seduti o da sdraiati. È quindi possibile sviluppare sequenze di esercizi (Kriya) adatte a persone con ogni livello di lesione. ... si concentra sulle tecniche di respirazione, che permettono di allenare la muscolatura e aumentare il volume polmonare. ... la concentrazione e la meditazione costituiscono una parte fondamentale della pratica dello Yoga Kundalini. ... anche il rilassamento e la consapevolezza del corpo vengono stimolati. ... il rispetto per se stessi e per gli altri è parte della filosofia dello Yoga Kundalini e si riflette anche nei suoi esercizi e nella meditazione.   Esercizi di yoga eseguiti in carrozzina…   … e a terra La pratica regolare dello Yoga Kundalini può avere effetti molto positivi sul corpo e la mente della persona, per es.: aumento della massa muscolare e dell'elasticità dei muscoli effetto regolatore sugli organi e le funzioni degli organi (per es.  reni, digestione) miglioramento della respirazione e del volume polmonare maggiore consapevolezza del proprio corpo riduzione dello stress e aumento di pace interiore e serenità riduzione o eliminazione delle ansie riduzione delle condizioni mediche causate da stress (per es. problemi di digestione, tensioni) riduzione della tensione muscolare regolazione della frequenza cardiaca e respiratoria e potenzialmente abbassamento della pressione sanguigna aumento della capacità di concentrazione maggiore consapevolezza di sé riconciliazione dell'anima e inconscio e superamento dei blocchi spirituali Con l'accordo del medico lo Yoga Kundalini può essere praticato da tutti. Gli esercizi fisici possono essere praticati e visualizzati. Le persone con un livello di lesione alto possono dedicarsi alle tecniche di respirazione e di meditazione. Quando praticano lo yoga, le persone con una lesione midollare devono imparare ad ascoltare il proprio corpo, proprio come chiunque altro. Ulteriori informazioni (in inglese): http://www.mindbodysolutions.org/yoga/adapative-yoga/ http://www.youtube.com/watch?v=Alr7U_Rrzis Fonti: URL: http://www.kundaliniyoga-ak.de/ (consultato il 15.09.2014) Kuwert, A. (2014): Kundalini Yoga für RollstuhlfahrerInnen. Gross-Umstadt: YogiPress. Autrice: Antje Kuwert, insegnante di yoga e istruttrice degli insegnanti di yoga aggiornato: settembre 2014
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Per natura, l'uomo ama muoversi, e tutti noi conosciamo la sensazione di benessere dopo aver fatto sport. Quest'esigenza fondamentale non viene meno dopo una lesione midollare. Perciò, un obiettivo importante della prima riabilitazione è impedire che le persone para-tetraplegiche si muovano meno e perdano molto del loro funzionamento, della loro mobilità e autonomia. Troppo poco movimento non ha solo effetti negativi sulla salute fisica e sul benessere di una persona, ma può anche accentuare problemi psicologici, che solitamente insorgono qualche tempo dopo la prima riabilitazione, quando la persona è tornata alla vita quotidiana. Alcuni studi hanno persino evidenziato che nelle persone inattive può aumentare il rischio di depressione, ansia e la qualità di vita può diminuire. Inoltre, un corpo in forma e attivo è meno suscettibile ad altre malattie. In virtù della respirazione più profonda e dell'aumento dell'irrorazione sanguigna durante lo sport, si riduce il rischio di infezioni delle vie urinarie, di malattie respiratorie, di spasticità e di ulcere da decubito, sia per i paraplegici che per i tetraplegici, e indipendentemente dal tipo di lesione (completa o incompleta). I vantaggi fisiologici dello sport per le persone con lesione midollare sono stati dimostrati in numerosi studi. Eccone alcuni esempi: miglioramento della funzione cardiaca e respiratoria, con conseguente aumento della resistenza e del rendimento fisico miglior coordinazione e resistenza fisica (si è meno stanchi) aumento della forza muscolare influsso positivo sui vasi e sul flusso sanguigno (profilassi della trombosi) miglioramento del metabolismo e prevenzione dell'eccessivo livello di grassi nel sangue (colesterolo) Tiro con l'arco Quindi, fare sport non contribuisce soltanto a preservare e sviluppare le capacità fisiche, ma possiede anche un'importante componente psicosociale, non solo per le persone con una lesione midollare. Riacquistare la passione e la gioia di muoversi può aiutare a gestire meglio la nuova situazione. Il divertimento legato allo sport è un elemento importante per l'autostima e la fiducia in se stessi e consente non solo di scoprire i propri limiti, ma anche di superarli con l'allenamento. Inoltre, l'impegno attivo in un'associazione o gruppo sportivo favorisce le interazioni e l'integrazione sociale. Per molti un'attività sportiva è un'ottima occasione per conoscere altre persone con e senza lesione midollare e stringere nuove amicizie. Questo perché restare in movimento non significa soltanto "macinare chilometri" sull'ergometro a manovella a casa o in palestra, ma può diventare un modo interessante e comunicativo di occupare il tempo libero, soprattutto quando l'attività è praticata in un gruppo. La scelta di sport adatti alle persone para-tetraplegiche è molto più vasta di quanto si creda. Il sito del Comitato paralimpico fornisce un'ottima panoramica, anche degli sport che possono essere praticati a livello agonistico (www.paralympic.org). L'attività più adatta può essere individuata in una struttura di riabilitazione o insieme a un fisioterapista sportivo esperto nel lavoro con persone che hanno una lesione midollare. Già nel 1948, il medico Sir Ludwig Guttmann riconobbe che lo sport riveste un ruolo fondamentale nella riabilitazione delle persone con una lesione midollare. Si diede da fare finché riuscì a organizzare nel 1960 i primi giochi paralimpici. Da quel momento le paralimpiadi hanno accolto un repertorio sempre più vasto di competizioni. Alcuni sport stanno muovendo solo i primi passi, altri sono già affermati da decenni e molto apprezzati nella comunità dei delle persone para-tetraplegiche. A seconda del livello della lesione e delle capacità motorie si possono praticare i seguenti sport (piccola selezione): Atletica leggera Praticano questo sport sia i paraplegici completi e incompleti sia i tetraplegici (le persone con spina bifida e amputazioni gareggiano nelle rispettive categorie). Nelle manifestazioni sportive e competizioni nazionali e internazionali si svolgono gare su tutte le distanze: dallo sprint alla maratona. Gara in carrozzina Handbike La handbike non è solamente un ottimo mezzo di locomozione, ma anche un attrezzo sportivo che risparmia le articolazioni. Siccome la maggior parte delle persone che spingono ogni giorno la carrozzina strapazza le spalle, spesso insorgono problemi nei punti di inserzione di tendini e muscoli. Come ha dimostrato uno studio, la guida di una handbike non solo è più efficiente, ma carica anche meno l'articolazione della spalla. Le competizioni di handbike comprendono diverse categorie e varie distanze. Handbike Pallacanestro La pallacanestro è molto amata dai paraplegici. Le doti richieste non sono solo resistenza fisica ed equilibrio, ma anche spirito di squadra e visione di gioco. Il basket in carrozzina è una disciplina sportiva sin dal 1945, quando veterani di guerra statunitensi hanno trasferito su rotelle il loro sport nazionale. Pallacanestro in carrozzina Rugby Come la pallacanestro, anche il rugby è uno sport di squadra caratterizzato dall'azione e dal ritmo sostenuto, giocato soprattutto dalle persone con tetraplegia (Low Point Rugby). Carrozzine speciali proteggono i giocatori durante i frequenti scontri. Anche il rugby richiede resistenza, destrezza, spirito di squadra e visione strategica. Rugby in carrozzina Tennis Un altro sport con la palla, in questo caso pallina, giocato in più di 100 nazioni e introdotto alle paralimpiadi nel 1992. Le regole del tennis in carrozzina sono identiche a quelle del tennis a piedi, l'unica differenza è che è concesso un doppio rimbalzo della pallina prima del colpo. Per esercitare questo sport è necessaria la piena funzionalità di braccia e mani, per cui è giocato quasi esclusivamente da paraplegici con livello della lesione basso. Sci Malgrado sciare non sia possibile dappertutto e oltretutto richieda un grande dispendio di tempo e risorse, è molto amato anche dagli sportivi della domenica. Si potrebbe pensare che lo sci sia uno sport adatto solo a persone con una lesione midollare bassa, ma anche chi non è bilanciato in posizione seduta può godersi una pista innevata su uno skibob. A seconda del grado di autonomia, è necessaria la presenza di un accompagnatore. Monosci (Fonte: W. Morelli) La varietà di sport praticabili è molto più ampia di questa piccola selezione: persino discipline "fun" come il surf, l'arrampicata, lo skating in carrozzina e gli sport motoristici (quadbike), oppure la danza e lo yoga possono entrare in considerazione, a seconda delle condizioni fisiche. Le persone tetraplegiche si dedicano spesso al tiro (e tiro con l'arco) o all'e-hockey (hockey con carrozzine elettriche). Quando si ha voglia di muoversi e di rinfrancare corpo e spirito, la scelta del tipo di sport è secondaria. La cosa migliore è provare varie discipline nei club o associazioni regionali di sport per para-tetraplegici, dopo averne discusso con un professionista sanitario. In Svizzera, l'attività di consulenza e promozione dello sport dell'Associazione svizzera dei paraplegici (www.spv.ch) è molto ben organizzata. I club regionali di sport in carrozzina sono un punto di incontro ideale per stringere e mantenere contatti. Skating in carrozzina aggiornato: dicembre 2013
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Come nasce il desiderio: la libido La libido è il desiderio sessuale. Nell'uomo dipende da un determinato livello dell'ormone sessuale testosterone, mentre nella donna è l'ormone oxitocina ad avere un ruolo importante. La libido viene stimolata attraverso la percezione dei sensi come il tocco, le immagini, il gusto, l'odore o la musica. Le persone para-tetraplegiche possono provare lo stesso desiderio di sessualità delle persone non affette da una lesione midollare, perché, a parte le limitazioni della sensibilità, i fattori sopra menzionati non sono compromessi. Tuttavia possono inibire la libido fattori quali la depressione o farmaci antidepressivi, antalgici (oppiacei, neurolettici), antispastici (diazepam) o, per le donne, la pillola anticoncezionale. Sensualità Una lesione midollare comporta nella maggior parte dei casi una compromissione della sensibilità cutanea. In certe parti del corpo (quasi sempre al di sotto del livello lesionale) la persona non percepisce più - o in modo alterato - le carezze o il contatto. Dalle persone che ne sono colpite ciò viene vissuto come una grande perdita. Fino ad oggi, purtroppo, non vi sono soluzioni terapeutiche. Esistono, però, possibilità per compensare in parte questi deficit e la sensibilità limitata dei organi sessuali. E' possibile, infatti, scoprire zone erogene fino ad allora sconosciute o addirittura crearle, per esempio la nuca o dietro l'orecchio. Gli organi sensoriali integri sono maggiormente eccitabili con altri metodi, come attraverso musica o suoni erotici, belle parole, vestiti o biancheria intima sexy, un bicchierino di spumante, un'illuminazione accattivante o profumi inebrianti come l'ylang ylang, il gelsomino, il sandalo, la vaniglia o il muschio. Gli oli per viso e corpo, i balsami, ma anche le essenze per diffusore profumato o candele profumate viziano il senso dell'olfatto. Un effetto afrodisiaco è attribuito anche a ostriche, caviale, tartufo, pomodori, asparagi, noci di cocco, nocciole o un poco di noce moscata grattugiata. Si dice anche che le sardine, il rafano, il chili, il pepe e la senape abbiano un effetto eccitante. Altri cibi o spezie che addolciscono i momenti di tenerezza sono i fichi, la cioccolata, le fragole, la cannella o le banane. Il prezzemolo, lo zenzero, la salvia e il sedano hanno anch'essi la fama di stimolare la voglia di amore. Le persone para-tetraplegiche sono in grado di apprendere e di sperimentare che la sessualità – anche senza le “normali" reazioni del corpo può dare gioia ed essere molto appagante. Il DVD menzionato qui di seguito illustra rituali tantrici durante i quali è possibile percepire e vivere il partner con tutti i sensi: Tantra & autocoscienza per coppie (titolo tedesco: Tantra & Selbsterkenntnis für Paare) (vedi sotto).   Posizioni Fare sesso in diverse posizioni è possibile anche per le persone para-tetraplegiche. L'alternarsi di posizioni fa accrescere la voglia e il divertimento, oltre a permettere altri tipi di carezze e sensazioni. Più i due partner riescono a comunicare le proprie esigenze in modo aperto e diretto, più l'incontro sessuale può essere appagante. Il partner può contribuire a raggiungere una posizione stabile, spesso può essere d'aiuto un piccolo supporto per il cambio di postura. Degli ausili utili possono essere dei cunei, dei cuscini collocati sotto l'anca della donna o delle fasce appese al soffitto. Rider Rider 1 (Fonte: IntimateRider) Rider 2 (Fonte: IntimateRider) Con l'aiuto del "Rider" gli uomini para-tetraplegici possono riprendere senza sforzo fisico una parte attiva nel gioco amoroso. Una speciale costruzione del sedile fa sì che con un lieve spostamento della parte superiore del tronco il bacino scivoli avanti e indietro, creando un movimento intimo naturale e sciolto. La panca serve a far in modo che il partner sessuale sia posizionata all'altezza ideale. Cuscino di posizionamento Cuscino di posizionamento 1 (Fonte: IntimateRider) Cuscino di posizionamento 2 (Fonte: IntimateRider) Cuscino di posizionamento 3 (Fonte: IntimateRider) I requisiti per una vita sessuale Per chi riesce a rilassarsi e non si lascia intimidire dalle proprie paure – e da quelle del partner – vi sono buone premesse per una vita sessuale appagante. Affrontando la paura in modo costruttivo, è possibile aumentare la voglia di sperimentare cose nuove, la curiosità e l'apertura verso il piacere sessuale. Ciò può riguardare la condizione fisica, la posizione nella quale ci si trova a proprio agio o il modo di essere stimolati che più si desidera. La voglia di sperimentare può coinvolgere l'ambiente, l'arredamento, la temperatura o l'illuminazione della stanza, oppure gli ausili necessari. Anche un colloquio informativo con il partner può essere un requisito importante. La persona para-tetraplegica deve imparare atenere conto di fattori e condizioni che non avevano importanza o che potevano essere ignorati prima della sua disabilità. La presa di coscienza dei propri bisogni, conoscerli e anche richiederne il rispetto al proprio partner può rappresentare un grande arricchimento e un passo enorme verso una sessualità appagata. La paura uccide il desiderio Le condizioni fisiche modificate da una lesione midollare sono dapprima causa di grande timore: timore di non funzionare, timore di non piacere o di non bastare, timore dell' incontinenza o della spasticità. Tutte queste paure possono far sì che le persone in questione vivano un rapporto erotico come faticoso e non soddisfacente. Alla lunga può essere perso l'interesse per il sesso. Per questo motivo le persone para-tetraplegiche, i loro partner e l'intera équipe riabilitativa devono essere informati delle problematiche esistenti. Solo così è possibile abbordare il tema delle paure, discuterle e trovare soluzioni. Se questi temi non vengono discussi, diventano tabù. Il timore di essere incontinente La gestione vescicale e intestinale è di grande importanza. Con il passare degli anni le persone para-tetraplegiche imparano a conoscere perfettamente il proprio corpo e badano a svuotare la vescica (e magari anche l'intestino) prima dell'attività sessuale, a ridurre la quantità di liquidi bevuti e a tener pronta una traversa salvamaterasso. Ai fini del rilassamento è utile che il partner sessuale sia informato dell'eventualità di un "inconveniente" e che la persona para-tetraplegica sappia come il suo o la sua partner reagisca a questo evento. Oltretutto, il sesso non si svolge mai senza che vi siano escrezioni del tipo sudore, saliva e liquido seminale. E' bene anche sapere che la saliva è molto meno igienica dell'urina fresca. D'altro canto, il sesso non deve per forza essere vissuto in camera da letto: un prato, la doccia o la vasca da bagno sono luoghi fantastici dove è possibile lasciare da parte il timore di essere incontinenti. "La maggior parte delle persone para-tetraplegiche teme la fuoriuscita involontaria di feci, il che è del tutto comprensibile. Se viene seguito un regolare programma di evacuazione intestinale e vescicale non sussiste alcuna ragione per cui l'attività sessuale dovrebbe scombussolare questo programma. […] La cosa più importante è di parlare di questa tematica con il partner e di trovarsi preparati se dovesse veramente accadere. Pertanto è bene preparare un asciugamano. Se il partner è a conoscenza delle remore o preoccupazioni dell'altro, è possibile ridurre la tensione e aumentare il godimento sessuale" (Ducharme & Gill, 2006). Il timore di non raggiungere l'erezione Nonostante tutti gli ausili e i farmaci, in molti uomini persiste il timore di non riuscire ad avere l'erezione. Troppe volte gli uomini interiorizzano immagini di uomini superpotenti e il sesso viene scambiato per uno sport ad alta prestazione. Al contrario, il sesso non è una disciplina olimpionica, non si tratta di essere all'altezza, più veloci o migliori, e non bisogna neppure raggiungere un traguardo. Gli uomini pensano spesso che una donna li lascerebbe se non fossero in grado di raggiungere un' “erezione decente". Neanche per sogno! A quale donna non piacerebbe e non reagirebbe in modo amorevole nel farsi fare le coccole, trastullarsi, giocherellare, farsi un massaggio a vicenda, dirsi parole dolci e ascoltare la musica stretti uno all'altro. Gli uomini con una disfunzione erettile devono assolutamente comunicarlo al loro (nuovo) partner. Non si può infatti partire dal presupposto che tutti siano al corrente delle tematiche relative alla disfunzione erettile e alla paraplegia. Una mancata erezione durante un'attività erotica potrebbe indurre il partner a mettere il fatto in relazione alla sua persona e pensare che lui/lei non sia attraente, che non piaccia e pertanto non sia eccitante. Il timore degli spasmi e della spasticità Gli spasmi sono movimenti muscolari involontari – spesso percepiti come tremori – che vengono indotti da vari stimoli quali i cambi posturali, una vescica piena, il tocco della pelle, l'eccitazione sessuale o che si manifestano in modo del tutto inaspettato nelle parti del corpo paralizzate. Per la sessualità gli spasmi possono essere d'impedimento, per esempio per trovare una determinata posizione. Tuttavia possono anche venire sfruttati per ottenere una migliore erezione o per consentire al bacino di muoversi. Il più delle volte è possibile calmare la spasticità (aumentata tensione del corpo) cambiando posizione o con un massaggio. E' molto importante che il partner sessuale sia informato sull'eventualità che si manifestino degli spasmi o la spasticità. Il timore della disreflessia autonomica La disreflessia autonomica può essere scatenata da manipolazioni alle parti genitali, dall'amplesso sessuale, da visite ginecologiche, come pure dall'ultima fase della gravidanza o dal parto. I sintomi sono mal di testa, vertigini, cute con sudore freddo al di sopra del livello lesionale, viso arrossato e l'aumento della pressione sanguigna accompagnato dal calo delle pulsazioni. La terapia consiste nell'eliminare la causa, per es. la stimolazione dei genitali. Se ciò non è possibile, si raccomanda di abbassare la pressione con l'aiuto di farmaci. Nella maggioranza dei casi i sintomi diminuiscono subito, non appena si interrompe la stimolazione. Le persone che ne sono colpite devono essere informati esaurientemente, con delicatezza e sensibilità, su come sia necessario intervenire o cosa tralasciare nel caso di un episodio di disreflessia autonomica e su quali siano le precauzioni da prendere. Compagnia e assistenza sessuale per i disabili Alle persone disabili può risultare particolarmente difficile accedere ad una sessualità di scambio tra partner oppure praticare la masturbazione. Giacché il personale infermieristico non ha il diritto o non vuole prestare assistenza in ambito sessuale, si è sviluppata l'assistenza sessuale o l'accompagnamento sessuale ai disabili come una forma particolare di prostituzione. I cosiddetti assistenti sessuali (o accarezzatrici) permettono ai loro clienti di vivere momenti di erotismo e sensualità tramite il tocco di determinate zone cutanee, carezze o abbracci. Si tratta di creare vicinanza e dare una sensazione di protezione, di scambio e contatto, di calore, tenerezza, desiderio e appagamento sessuale. Gli assistenti sessuali sono anche in grado di aiutare i disabili a fare le prime esperienze in campo sessuale. Nella maggior parte dei casi gli assistenti sessuali non offrono rapporti sessuali o orali. L'assistenza sessuale passiva si occupa di procurare gli utensili erotici come film pornografici o vibratori, oppure delle attività preparatorie quali trasportare il disabile da una prostituta, svestirlo per il rapporto sessuale o creare contatti con un partner o una prostituta. La maggior parte delle istituzioni (ospedali, case di cura ecc.) non sono organizzate né a livello di locali né per quanto riguarda l'informazione in merito a simili prestazioni da parte di collaboratori, facendo sì che l'assistenza sessuale sia organizzata in ambito privato. I servizi offerti da consulenti e da assistenti sessuali professionisti si trovano per esempio su internet. Domande frequenti I medicinali che devo assumere tutti i giorni possono influenzare la mia libido? Sì, esistono farmaci per i quali è noto che inibiscono la libido. Se ha l'impressione che sia così nel Suo caso, è tuttavia importante non cambiare la posologia o il medicinale senza interpellare il medico. Non sospendere mai l'assunzione di farmaci di propria iniziativa! Proposte di lettura e DVD (in lingua tedesca) Sexualität trotz(t) Handicap Autori: Christiane Fürll-Riede, Ralph Hausmann, Wolfgang Schneider Editore: Georg Thieme Verlag, Stuttgart Anno di pubblicazione: 2001 ISBN: 978-3131182111 Sexualität bei Querschnittlähmung Antworten auf Ihre Fragen Autori: Stanley H. Ducharme, Kathleen M. Gill Editore: Verlag Hans Huber, Bern Anno di pubblicazione: 2006 ISBN: 978-3456839332 Sexualität und Behinderung: Umgang mit einem Tabu Autori: Hans-Peter Färber, Wolfgang Lipps, Thomas Seyfarth Editore: Attempto Verlag, Tübingen Anno di pubblicazione: 1998 ISBN: 978-3893082933 Hautnah Neue Wege der Sexualität behinderter Menschen Autore: Lothar Sandfort Editore: AG SPAK Bücher, Neu-Ulm Anno di pubblicazione: 2007 ISBN: 978-3930830305 Behinderung und Sexualität: Probleme und Lösungsmöglichkeiten Autore: Hermann B. Offenhausen Editore: Reha-Verlag, Remagen Anno di pubblicazione: 2006 ISBN: 978-3882390612 Sexualität und Querschnittlähmung Nicht vorbei Die Therapie neurogener Sexualstörungen Praktische Ratschläge für den Alltag (DVD) Fonte di acquisto: Dr. med. Dieter Löchner-Ernst BG Unfallklinik D-82418 Murnau www.nichtvorbei.de e-mail: info@nichtvorbei.de Tantra & autocoscienza per coppie (DVD) Regista: Dirk Liesenfeld Studio: Intimatefilm (AL!VE) Anno di pubblicazione: 2011   Fonti: Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006): Sexualität bei Querschnittlähmung. Antworten auf Ihre Fragen. Berna: Verlag Hans Huber. Moeller, M.L. (1998): Worte der Liebe: Erotische Zwiegespräche. Ein Elixier für Paare. Reinbek bei Hamburg: Rowohlt.   A proposito dell'autrice: Therese Kämpfer è responsabile dell'educazione dei pazienti nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1999. È co-autrice di due pubblicazioni chiave nell'ambito della lesione midollare "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (ed. Ute Haas) e "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch). aggiornato: dicembre 2013
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Lubrificazione vaginale (umidificazione della vagina) Per lubrificazione si intende il flusso di liquido lubrificante nella vagina prodotto dalle ghiandole durante l'eccitazione. La lubrificazione interviene durante la fase di maggior eccitazione e facilita la penetrazione del pene. In una donna con para-tetraplegia i segni fisici dell'eccitazione sessuale possono, a seconda del livello della paralisi, manifestarsi in modo ridotto o mancare completamente. Questo però non significa che la donna non provi desiderio. Lubrificazione psicogena L'attrazione e il fascino di un partner sono dei forti stimoli psichici che possono provocare una lubrificazione. Anche odori, stimolazioni ottiche e acustiche come pure proprie fantasie, attese e desideri sessuali possono scatenare una lubrificazione psicogena. Nelle donne para-tetraplegiche può prodursi una lubrificazione psicogena se la paralisi è al di sotto di Th11, mentre è meno probabile nel caso di una paralisi completa al di sopra di Th11. Lubrificazione riflessogena Le lubrificazioni riflessogene si ottengono con una stimolazione diretta nella regione genitale. Gli stimoli vengono trasmessi ed elaborati nel centro dei riflessi nel midollo spinale. Da lì poi raggiungono di nuovo la vagina attraverso le fibre nervose e inducono la lubrificazione. Una lubrificazione riflessogena è possibile solo se la lesione midollare è al di sopra del centro dei riflessi (S2-5). Le donne con una para-tetraplegia completa a livello basso non hanno una lubrificazione riflessogena. Tuttavia ci sono varie eccezioni che rendono difficile fare delle affermazioni di validità generale. Ausili Se la vagina è troppo poco umida, l'uso di un lubrificante faciliterà l'introduzione del pene o di ausili erotici nella vagina. A questo scopo si possono utilizzare oli, vaselina o lubrificanti a base d'acqua o di silicone. Se si fa uso di un preservativo non bisogna utilizzare lubrificanti grassi, dato che possono causare piccole lacerazioni nel preservativo in lattice. Per praticare sesso sicuro bisogna pertanto rinunciare all'uso di oli e vaselina. Le creme lubrificanti sono in vendita nelle farmacie, drogherie, nei supermercati e negozi erotici. Orgasmo A seconda del livello della lesione, la donna può provare o non provare più l'orgasmo. Le donne para-tetraplegiche non provano più la sensazione fisica nei genitali e nella regione pelvica con la stessa intensità come prima della paralisi. L'orgasmo viene o percepito diversamente, per esempio come una sensazione di benessere o di calore nel bacino, oppure non viene sentito affatto, oppure viene percepito come un fastidio, per esempio tramite la comparsa di spasmi alle gambe o all'addome oppure di una disreflessia autonomica. Inoltre, ci vuole più tempo per raggiungere l'orgasmo rispetto a prima della lesione. “Le donne riferiscono di un orgasmo che descrivono come 'para-orgasmo' In altre parole, l'orgasmo che provano si differenzia dall'orgasmo genitale e possiede una qualità del tutto propria. Può essere una combinazione di sensazioni fisiche, reazioni emotive, ricordi, fantasie e stimolazioni visive e/o auditive, quindi un'esperienza che coinvolge tutto il corpo e non solo la regione genitale" (Ducharme & Gill, 2006). Fertilità Poco dopo una lesione midollare traumatica possono venire a mancare le mestruazioni, che riappaiono tuttavia dopo un periodo che varia da due a dodici mesi. Una donna paraplegica può concepire senza problemi perché le funzioni corrispettive non sono dirette dal midollo spinale. Nella donna gli ovuli sono già depositati nelle ovaie fin dalla nascita, la maturazione degli ovuli e l'ovulazione sono influenzate dagli ormoni e il trasporto degli ovuli attraverso le tube nell'utero è assicurato tramite movimenti muscolari involontari della tuba di Fallopio e dal movimento delle ciglia vibratili. Anticoncezionali Anche se in una donna che ha subito una lesione midollare vengono inizialmente a mancare le mestruazioni, ella non è del tutto protetta contro una gravidanza. Per questo motivo è necessario premunirsi. Fondamentalmente le donne para-tetraplegiche possono applicare tutti i comuni metodi contracettivi. Dato che ogni metodo anticoncezionale ha i propri vantaggi e svantaggi, è importante discuterne la scelta con il ginecologo: gli anticoncezionali ormonali con estrogeno (pillola) aumentano il rischio di trombosi; il metodo della misurazione della temperatura è poco preciso, dato che la temperatura può essere alterata da infezioni recidivanti oppure da disturbi della termoregolazione nel caso della tetraplegia. Mirena Si raccomanda la spirale ormonale Mirena, la quale rilascia il suo effetto nell'utero a livello locale e garantisce una protezione molto affidabile contro una gravidanza. Un anello di plastica elasticizzato che viene posato direttamente nella cavità uterina contiene un ormone che viene utilizzato da anni in molte pillole anticoncezionali. Questo anello garantisce un rilascio lento e regolare dell'ormone direttamente nell'utero, dove sviluppa il suo effetto a livello locale. In questo modo il resto del corpo è minimamente soggetto alla carica ormonale (circa 20 volte meno che con la mini-pillola) e vi sono molto meno effetti collaterali che assumendo la pillola. Spirale ormonale Mirena Come agisce la spirale Mirena? Spirale ormonale Mirena nell'utero (Fonte: Bayer HealthCare) L'effetto ormonale provoca un addensamento del muco cervicale nel collo uterino, impedendo agli spermatozoi di penetrare nell'utero. L'attività degli spermatozoi viene inibita. L'ormone riduce la crescita mensile della mucosa uterina, in questo modo l'ovulo non può più annidarsi riducendo anche le mestruazioni in modo naturale. L'assenza della mestruazione mensile permette di evitare l'uso di tamponi o assorbenti e la necessità di cambiarli. Gravidanza Le donne con una para-tetraplegia possono portare avanti una gravidanza del tutto normale,ma vi sono alcuni fattori di cui tenere conto: Cooperazione tra ginecologi, specialisti in paraplegia e ostetrica Valutare le terapie farmacologiche in merito a un eventuale danneggiamento dell'embrione Fare fisioterapia, rialzare le gambe, portare calze elastiche contenitive o assumere medicinali per la profilassi della trombosi Istruire la donna gravida ad autopalparsi il ventre per verificare l'attività contrattile delle doglie (il ventre si indurisce, l'utero si inarca in avanti). Se la donna non ha sensibilità, ella deve conoscere gli eventuali segni da interpretare come doglie. La maggior parte delle donne conosce molto bene il proprio corpo e sa quali sintomi si manifestano invece del dolore, per esempio la spasticità, il senso di pressione, il mal di testa, la pelle d'oca o la sudorazione. Adattare gli ausili come per esempio allargare la sedia a rotelle, adattare il cuscino antidecubito per la profilassi contro le lesioni da pressione a causa dell'aumento di peso, un letto con spazio di accesso per la sedia a rotelle. Badare ai sintomi della disreflessia autonomica: più si avvicina il termine del parto, maggiore è il rischio di episodi di disreflessia. Adeguare la data del parto: le donne con lesione midollare partoriscono solitamente prima della data prevista. Le donne tetraplegiche partoriscono per esperienza 24 giorni in anticipo; per le donne paraplegiche la data del parto viene anticipata mediamente di cinque o sei giorni. Normalmente ciò non rappresenta un problema per il nascituro. Per la madre può addirittura rappresentare un vantaggio, perché evita le ultime settimane di gravidanza, che sono le più faticose e difficili. Il parto In principio il parto può svolgersi in modo spontaneo e senza complicazioni anche senza che la madre spinga attivamente. L'utero possiede, infatti, un sistema autonomo di conduzione degli stimoli che influisce in modo decisivo sul parto in sé. Grazie al pressoché totale rilassamento della muscolatura addominale e del pavimento pelvico, il decorso del parto è facilitato. Se la fase di espulsione è ritardata, si fa ricorso a un parto vaginale con l'impiego di strumenti come il forcipe o la ventosa. L'indicazione al parto cesareo non si differenzia per le donne con o senza lesione midollare. Più difficile è il caso delle donne con paraplegia e tetraplegia alta e disreflessia autonomica, che si esprime con mal di testa, attacchi di sudorazione, rallentamento delle pulsazioni e compromissione della respirazione nasale con gonfiore della mucosa. A causa di queste possibili complicazioni, nelle donne con una paralisi a livello Th6 o più alta, il parto dovrebbe avvenire sotto anestesia epidurale. Interruzione di gravidanza Vi è la possibilità di interrompere la gravidanza con un farmaco, come pure dell'interruzione chirurgica con aspirazione o raschiamento. Un'interruzione di gravidanza deve essere effettuata sotto anestesia anche nelle donne con paraplegia sensitiva completa, allo scopo di prevenire l'insorgere di una disreflessia autonomica. Visite di controllo Anche per una donna para-tetraplegica, la visita di controllo ginecologica annuale fa parte della normale prevenzione per la salute. Esistono tuttavia pochi studi di medici ginecologi che dispongono dell'infrastruttura necessaria e del personale assistente con la formazione adatta, il quale sia in grado di aiutare la paziente a vestirsi e svestirsi, come pure ad assisterla nel trasferimento, oltre ad avere nozioni in materia di reazioni spastiche e limitazioni articolari alle anche. Oltretutto, durante la visita vaginale vi è il rischio di far scatenare una disreflessia autonomica. Il ginecologo deve essere informato presto sulle possibili complicanze. Fonte: Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006): Sexualität bei Querschnittlähmung. Antworten auf Ihre Fragen. Berna: Verlag Hans Huber.   A proposito dell'autrice: Therese Kämpfer è responsabile dell'educazione dei pazienti nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1999. È co-autrice di due pubblicazioni chiave nell'ambito della lesione midollare "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (ed. Ute Haas) e "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch). aggiornato: dicembre 2013
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Disfunzione erettile Una lesione midollare negli uomini può comportare problemi di erezione, denominati anche "disfunzione erettile". Si tratta in questo caso dell'incapacità persistente di ottenere e mantenere un'erezione sufficiente per un rapporto sessuale. La comparsa di questo problema dipende in larga misura dal livello e dal grado della lesione midollare. Di norma vale la regola che più il livello della lesione è alto, maggiore è la possibilità di ottenere e mantenere un'erezione completa per via riflessa. Invece, in caso di un basso livello della lesione esiste la possibilità di un'erezione psicogena. Gli uomini che soffrono di spasticità hanno una maggiore chance di ottenere un'erezione di quelli con una paralisi di tipo flaccido. I disturbi dell'erezione si possono manifestare sotto varie forme: le erezioni spontanee notturne o mattutine sono assenti; il pene non si irrigidisce in risposta all'eccitazione sessuale oppure non in misura sufficiente per permettere l'introduzione; l'erezione è di breve durata e si affievolisce prima che l'uomo possa penetrare il suo partner sessuale, oppure l'erezione si affievolisce subito dopo la penetrazione. I diversi tipi di erezione Erezione psicogena L'attrazione e il fascino del partner sessuale sono stimoli psichici efficaci che possono provocare un'erezione. Anche odori, stimolazioni ottiche o acustiche come pure proprie fantasie, attese e desideri sessuali possono far scattare un'erezione psicogena. L'elaborazione di questi stimoli ha luogo nel cervello. Da lì le informazioni vengono trasmesse attraverso le fibre nervose al midollo spinale e infine al pene; si produce un'erezione. Negli uomini con una lesione midollare può prodursi un'erezione psicogena se la paralisi è al di sotto di Th11 fino a L2. L'erezione, però, è stabile solo finché persiste la stimolazione nel cervello; di solito dura poco se non è possibile un'erezione riflessogena supplementare (vedi paragrafo successivo). Erezione riflessogena Le erezioni riflessogene si ottengono con il contatto diretto e carezze nella regione genitale. Gli stimoli vengono trasmessi ed elaborati nel centro dei riflessi nel midollo spinale. Da lì poi raggiungono di nuovo il pene attraverso le fibre nervose e inducono l'erezione. Un'erezione riflessogena è possibile solo se la lesione midollare è al si sopra del centro dei riflessi (S2-5 ). Visto che manca il segnale dal cervello (erezione psicogena, vedi paragrafo precedente) è necessario stimolare in continuazione per mantenere l'erezione. In questi casi è spesso insufficiente o è di durata troppo breve ai fini del rapporto sessuale. La probabilità più alta che entrambi i tipi di erezione siano possibili è dato con livello lesionale tra Th11 e S1. Tuttavia ci sono varie eccezioni che rendono difficile fare delle affermazioni di validità generale. Ausili in caso di disfunzione erettile Farmaci Oggigiorno la disfunzione erettile viene trattata prevalentemente per mezzo di farmaci. I farmaci di prima scelta appartengono attualmente al gruppo degli inibitori della fosfodiesterasi del tipo 5. Il sildenafil (Viagra) è in commercio dal 1998 e ha mostrato un'ottima efficacia in numerosi studi scientifici, anche nel caso delle persone para-tetraplegiche. Altri medicinali dello stesso gruppo di sostanze sono il tadalafil (Cialis) e il vardenafil (Levitra, Vivanza). In principio questi farmaci si assomigliano per quanto riguarda la composizione. Se uno di questi preparati non ha dato il risultato desiderato non significa però che anche gli altri preparati siano inefficaci. Il tadalafil si distingue dagli altri due preparati per il suo periodo di azione prolungato (36 ore contro le 4-5 ore). Questi farmaci hanno effetto solo se in combinazione con la stimolazione sessuale. Importante I suddetti farmaci non devono assolutamente essere combinati con preparati a base di nitroglicerina, in quanto potrebbero causare un peggioramento fatale dell'irrorazione sanguigna del cuore. I preparati a base di nitroglicerina sono impiegati assai spesso nelle persone para o tetraplegiche (per esempio nelle crisi della pressione sanguigna) dovuta a una disreflessia autonomica. Medicinali su base naturale Esistono piante che hanno proprietà agenti sulla potenza sessuale, come il ginseng oppure la maca, una radice tuberosa originaria delle Ande peruviane. Le foglie e la corteccia dell'albero yohimbe possono aiutare nel caso di problemi di erezione. I principi attivi di queste piante figurano nella composizione di diversi medicinali a base naturale. La tuberosa della maca, per esempio, è contenuta nell'Androxan600 Forte. Un altro medicinale a base naturale noto per aumentare la potenza sessuale è il Libidoxin. Paragonato con gli inibitori della fosfodiesterasi del tipo 5, l'effetto di questi preparati è generalmente meno forte. Autoiniezioni nei corpi cavernosi (SKAT) Da quando sono sopravvenuti i nuovi farmaci sotto forma di pastiglie, questa terapia non costituisce più la prima scelta. Per alcuni pazienti, tuttavia, rimane un'importante opzione, soprattutto se i farmaci non agiscono o se non possono essere assunti. Nel caso della terapia SKAT viene iniettato nel pene un principio attivo (alprostadil). Questa sostanza si ripartisce nel tessuto del corpo cavernoso e provoca un rilassamento muscolare che porta a un accresciuto flusso e un diminuito deflusso di sangue con successiva erezione. L'effetto interviene anche senza stimolazione sessuale. I tetraplegici possono istruire il proprio partner sessuale a fare le iniezioni. Come funziona il metodo SKAT? SKAT (Fonte: Onmeda) Prima che il paziente stesso cominci con l'applicazione autonoma, il medico curante deve testare il dosaggio da applicare. La terapia SKAT deve essere prescritta da un urologo. Ausili meccanici Pompa a vuoto La pompa a vuoto è una terapia di tipo meccanico: un ausilio per l'erezione a vuoto consiste in un cilindro di plastica che viene infilato sul pene e premuto fermamente alla sua radice. La pompa crea una situazione di vuoto generata dall'aspirazione che a sua volta determina un afflusso di sangue nei corpi cavernosi. Il pene si irrigidisce. Per mantenere l'erezione, dopo aver pompato viene fatto passare uno specifico anello per pene dal cilindro sul pene, il quale impedisce alla radice un reflusso prematuro del sangue dai corpi cavernosi. Negli uomini con lesione midollare questa soluzione solitamente non è molto efficace, poiché spesso il pene si piega alla radice. Al termine del rapporto sessuale l'anello per pene deve essere rimosso, in caso contrario potrebbero insorgere danni da pressione o necrosi. L'ago di una siringa viene introdotto nel corpo cavernoso. Dopo aver accuratamente deterso e disinfettato il punto dell'iniezione con un batuffolo imbevuto d'alcol, viene iniettato il farmaco vicino al corpo nelle parti laterali del dorso del pene. Facendo ciò bisogna badare a non pungere le vene visibili. L'effetto è atteso dopo 5-10 minuti. Il dosaggio dovrebbe essere determinato in misura che l'erezione non duri per più di 60 minuti. Per ogni applicazione bisogna cambiare il punto dell'iniezione e le parti laterali del pene. Pompa a vuoto (Fonte: AMEDS Centrum/VEDI Clinic) Protesi peniene L’impianto di corpi cavernosi (“protesi penine”) rappresenta una terapia chirurgica nella quale vengono impiantati due cilindri in materiale plastico nei corpi cavernosi che si gonfiano all’occorrenza per mezzo di una pompa impiantata nello scroto, producendo un irrigidimento meccanico del pene. Questa metodica chirurgica comporta rischi di infezione e difetti meccanici, oltre a distruggere una gran parte del corpo cavernoso. Protesi peniene (Fonte: AMEDS Centrum/VEDI Clinic) Orgasmo modificato In caso di una lesione midollare, quasi sempre la capacità di avere un orgasmo è compromessa. Le contrazioni ritmiche involontarie che compaiono durante l'orgasmo, possono durare più a lungo dopo l'insorgere della para-tetraplegia ed essere percepite come sgradevoli da parte dell'interessato. Quando la lesione è al di sopra di Th12 l'orgasmo è spesso preceduto da reazioni spastiche alle gambe. Nel caso di paraplegie sensitive incomplete, le sensazioni dell'orgasmo possono corrispondere a quelle precedenti alla paralisi. Persone para-tetraplegiche con paralisi sensitiva completa nella zona genitale riferiscono che è possibile vivere “un orgasmo nella propria testa" o che è possibile provare un benessere e un rilassamento come li conoscevano prima. Qui i fattori come la fantasia, lo spirito d'avventura e la gioia di sperimentare degli interessati rivestono un grande ruolo. Nonostante la sensibilità diminuita o spenta, ci sono persone para-tetraplegiche che hanno l'orgasmo. Eiaculazione Nell'eiaculazione, vari nervi interagiscono. Dopo l'insorgenza della paraplegia questa interazione è spesso disturbata e l'eiaculazione compromessa. Essa avviene solo a gocce, è totalmente assente oppure rifluisce nella vescica (eiaculazione retrograda) se la chiusura del collo della vescica non funziona. Fertilità Un uomo è in grado di generare figli anche dopo una lesione midollare. Vi è la possibilità che le funzioni sessuali come l'erezione e l'eiaculazione possano essere conservate nonostante la paralisi, come pure una sufficiente qualità di sperma. Se le funzioni sono limitate o assenti, esiste una serie di possibilità per esaudire il desiderio di avere figli. Queste possibilità vengono illustrate nel paragrafo successivo. E' fondamentale raccomandare che un uomo para-tetraplegico s'informi in tempo sulle sue possibilità, dato che l'età biologica della donna costituisce anch'essa un fattore importante nel desiderio di avere figli. La qualità dello sperma è di solito inferiore dopo l'insorgenza di una para—tetraplegia. Le cause dei disturbi della fertilità - quasi sempre gravi - sono oggetto di vasti studi scientifici con i relativi risultati. Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, gli effetti di circostanze di vita modificate come la temperatura dei testicoli dovuta alla posizione seduta di una persona in sedia a rotelle, le rare eiaculazioni, le infezioni delle vie urinarie, gli antibiotici, le alterazioni istologiche del tessuto testicolare o la durata della paralisi non sono state confermate come cause di una fertilità compromessa. Essendo tutti gli organi che influiscono sulla qualità dello sperma controllati dal sistema nervoso vegetativo, se ne presume qui la causa. Il congelamento dello sperma (crioconservazione) è di principio possibile, qualora desiderato. Bisogna tuttavia tener conto che dopo lo scongelamento del campione depositato, la mobilità e la vitalità dello sperma subiscono una netta diminuzione rispetto a prima del congelamento. Siccome la qualità dello sperma non si deteriora – come si riteneva in passato – con l'avanzare del tempo in cui si è affetti da para-tetraplegia, un campione di sperma fresco è preferibile. Tuttavia, l'utilizzazione di sperma congelato per la fertilizzazione è possibile. Desiderio di avere figli Inseminazione intrauterina (IUI) Se un uomo con para-tetraplegia desidera avere un figlio, e il numero e la mobilità degli spermatozoi è sufficiente, è possibile ricorrere all'inseminazione intrauterina (immissione degli spermatozoi per mezzo di un catetere nella cavità uterina della donna). Tuttavia, il numero degli uomini mielolesi che possiede una qualità di sperma sufficiente per questo metodo è piccolo. Iniezione intracitoplasmatica dello spermatozoo (ICSI) Se la qualità dello sperma è meno buona ma mostra ancora qualche spermatozoo mobile, vi è la possibilità di procedere a un'iniezione intracitoplasmatica dello spermatozoo (ICSI). L'ICSI è un metodo di inseminazione artificiale, nel quale la cellula spermatica viene iniettata direttamente nell'ovocita. Con l'eiaculazione assistita (vedi paragrafo successivo) e l'ICSI il desiderio di figli è realizzabile, dato che non ci vuole più di uno spermatozoo mobile per ogni ovulo. Iniezione intracitoplasmatica dello spermatozoo (ICSI) (Fonte: Kinderwunschzentrum Regio Basel) Per valutare la qualità dello sperma è necessario uno spermiogramma (esame delle cellule spermatiche al microscopio e analisi del liquido seminale). Buono spermiogramma Cattivo spermiogramma Non sono ancora noti dei trattamenti volti a migliorare la qualità dello sperma. La raccolta dello sperma è ottenibile tramite una vibrostimolazione del pene. La stimolazione mediante vibratore del glande conduce a un'eiaculazione se l'arco riflesso sacrale è indenne. Qualora non sia possibile provocare un'eiaculazione in questo modo, rimane la possibilità dell'elettrostimolazione attraverso l'intestino retto. Questo metodo prevede l'introduzione di elettrodi nel retto in modo da stimolare determinati nervi, che vanno a provocare una fuoriuscita di sperma. Questo metodo non richiede l'integrità dell'arco riflesso sacrale e può quindi essere impiegato anche nei casi in cui la lesione è inferiore a L3. Se neppure questo metodo ha successo, lo sperma potrà essere prelevato dal tessuto testicolare nel corso di un intervento chirurgico. Domande frequenti I medicinali che devo assumere tutti i giorni possono influenzare la mia libido? Sì, esistono farmaci che inibiscono la libido. Se ha l'impressione che sia così nel Suo caso, è tuttavia importante non cambiare la posologia o il medicinale senza interpellare il medico. Non sospendere mai l'assunzione di farmaci di propria iniziativa! I farmaci per il trattamento della disfunzione erettile vengono rimborsati dall'assicurazione? Questo viene regolamentato in vario modo. In Svizzera di norma le pastiglie non sono rimborsate, mentre le iniezioni (SKAT) sì. Posso andare da qualsiasi urologo se soffro di problemi di erezione o se io e la mia partner desideriamo avere un figlio? Si consiglia di consultare un urologo che possegga una grande esperienza in materia di para-tetraplegia. Di preferenza è bene rivolgersi al proprio urologo trattante nel centro per para-tetraplegici. Fonte: Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006): Sexualität bei Querschnittlähmung. Antworten auf Ihre Fragen. Berna: Verlag Hans Huber.   A proposito dell'autrice: Therese Kämpfer è responsabile dell'educazione dei pazienti nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1999. È co-autrice di due pubblicazioni chiave nell'ambito della lesione midollare "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (ed. Ute Haas) e "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch). aggiornato: dicembre 2013
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