La communauté en ligne pour personnes avec une lésion de la moelle épinière, leur famille et amis
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Auteures du résumé: Sue Bertschy et Teresa Brinkel (Recherche suisse pour paraplégiques)
1. Bertschy S, Geyh S, Pannek J, Meyer T. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth – a qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Services Research. 2015(15):234. 2. Bertschy S, Bostan C, Meyer T, Pannek J. Medical complications during pregnancy and childbirth in women with spinal cord injury in Switzerland. Spinal Cord. 2016;54(3):183-7.

Des femmes avec une lésion médullaire qui ont eu des enfants rapportent leurs expériences en matière de soins médicaux au cours de la grossesse et pendant l'accouchement. Qu'est-ce qui est différent du point de vue médical? Quels sont les obstacles?

Quel était l'objectif de cette étude?

De plus en plus de femmes avec une lésion médullaire ressentent le besoin de fonder une famille [références 1-3]. Le choc subi à la suite d'une paraplégie est le plus souvent suivi d'une courte période d'aménorrhée. Toutefois, la maturation et l'ovulation sont régulées, chez chaque femme, par les hormones et une paraplégie ne porte pas atteinte à la fertilité des femmes. Ainsi, toute femme paraplégique en âge de procréer peut devenir enceinte et mettre au monde un enfant par les voies naturelles.

Cependant, à ce jour, très peu de choses sont connues sur la manière dont les femmes paraplégiques perçoivent les soins médicaux pendant la grossesse et au cours de l'accouchement. Cette étude avait donc pour objectif de décrire les expériences des femmes concernées à cet égard et d'indiquer les points pour lesquels les soins médicaux ont besoin d'être davantage améliorés.

Comment ont procédé les chercheurs?

La chercheuse a interviewé des femmes ayant donné naissance à un enfant en Suisse à la suite d'une paraplégie. Les entretiens ont eu lieu individuellement et en groupes de discussion. Ensuite l'analyse des entretiens a mis en évidence les thèmes les plus importants discutés.

L'étude a bénéficié de la participation de 17 femmes dont le niveau de la lésion et le type de paralysie différaient. En moyenne, les participantes avaient eu leur premier enfant à 33 ans. Toutes sont devenues enceintes naturellement.

L'étude a bénéficié de la participation de 17 femmes paraplégiques.
L'étude a bénéficié de la participation de 17 femmes paraplégiques.

Qu'ont découvert les chercheurs?

La majorité des grossesses de ces femmes se sont bien déroulées. Toutefois, les futures mères se voyaient souvent confrontées à des problèmes structurels: le plus souvent, il s'agissait d'une insuffisance de moyens d'information, de barrières pour accéder aux établissements de soins ainsi que d'un manque de prestations de service spécialisées pour les femmes enceintes en situation de handicap.

En Suisse, il n'existe aucune institution spécialisée dans le soutien des femmes paraplégiques désirant avoir un enfant. Les interlocuteurs qualifiés ayant une expérience thérapeutique en gynécologie et en paraplégiologie font défaut. Souvent, les femmes devaient donc consulter différents médecins pour le même problème médical. Une participante à l'étude déclarait: «J'aurais parfois souhaité avoir un gynécologue plus informé sur les femmes paraplégiques, par exemple sur la vessie, les hormones et l'intestin. Il m'arrivait parfois de courir désespérément d'un endroit à un autre dans l'espoir d'obtenir des réponses à ma question de la part de quelqu'un... Et ne pas être obligée de consulter l'urologue, le neurologue et ainsi de suite. Il s'agit peut-être de notre destin de devoir toujours consulter différents médecins.» (Laura*).

Du point de vue de ces femmes, les cabinets médicaux et les hôpitaux n'étaient que partiellement équipés pour les fauteuils roulant: «A l'hôpital, tout m'a manqué. Mon mari m'a pratiquement apporté tous nos ustensiles de ménage dans la chambre.» (Emma*).

Certains médecins ont choisi des traitements inhabituels pour les femmes enceintes paraplégiques. Un médecin a par exemple prescrit un traitement par antibiotique en raison d'une cystite récidivante sans réaliser au préalable un test de résistance aux antibiotiques chez la patiente. Ce test aurait été judicieux étant donné que les cystites, et donc l'utilisation d'antibiotiques, sont fréquentes en cas de paraplégie. Déclaration d'une participante: "J'ai eu une cystite qui a toujours été traitée avec le même médicament, car celui-ci était le mieux toléré pendant la grossesse... Mais j'étais résistante à ce médicament, et l'infection est donc revenue encore et encore... pour finalement provoquer une pyélonéphrite. A l'hôpital, je leur ai dit: «Faites donc un test de résistance!" Ils m'ont ensuite encore administré le produit par voie intraveineuse pendant 3 jours. Ensuite, les médecins sont venus me voir pour me dire qu'ils étaient désolés, mais que le médicament n'agissait pas.» (Emma*).

Que signifient les résultats?

En résumé, l'étude a révélé que les femmes paraplégiques avaient des besoins différents en matière de soins pendant la grossesse et l'accouchement. Il n'existait pas une figure professionnelle capable de satisfaire tous ces besoins spécifiques. Par conséquent, les femmes étaient souvent traitées et accompagnées par plusieurs professionnels de santé. Dans plusieurs cas les femmes interrogées ont été l'objet de prises en charge médicales insuffisamment coordonnées et spécialisées.
Cela s'explique en partie par le fait que le personnel médical n'a pas suffisamment accès à la littérature scientifique, de toute façon peu abondante, sur la grossesse et l'accouchement avec un handicap. La science dans ce domaine stagne, et cette stagnation est favorisée par une méconnaissance du sujet.

Les femmes enceintes paraplégiques sont souvent l'objet de prises en charge médicales mal coordonnées et trop peu spécialisées.
Les femmes enceintes paraplégiques sont souvent l'objet de prises en charge médicales mal coordonnées et trop peu spécialisées.

Les femmes enceintes devraient présenter leurs souhaits depuis le début et indiquer leurs besoins personnels à l'équipe soignante. Par ailleurs, une collaboration interdisciplinaire active entre la patiente, les sages-femmes, les gynécologues, les paraplégiologues et les urologues seraient également souhaitable. La poursuite de la recherche et la diffusion des informations sont absolument essentielles pour assurer une meilleure prise en charge à l'avenir.

Par qui l'étude a-t-elle été menée et financée?

L'étude a été menée et financée par la Fondation suisse pour paraplégiques et la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil (Suisse), dans le cadre de l'étude suisse pour les personnes atteintes de lésion médullaire (SwiSCI).


*Le nom a été modifié; la citation est traduite de l'allemand

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Auteure du résumé: Ursina Arnet (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Muzykewicz DA, Arnet U, Lieber RL, Friden J. Intrinsic hand muscle function, part 2: kinematic comparison of 2 reconstructive procedures. The Journal of Hand Surgery (American Volume). 2013;38(11),2100-5.e1.

Afin d'obtenir une préhension fonctionnelle naturelle, la fonction des muscles intrinsèques doit être par ailleurs rétablie au moyen d'un transfert de tendon dans le but de récupérer la flexion du doigt. Pour ce faire, la technique chirurgicale de House doit être privilégiée par rapport à celle du lasso de Zancolli.

Quel était l'objectif de cette étude?

La plupart des personnes tétraplégiques aspirent avant tout à récupérer les fonctions de la main. Grâce à un transfert de tendon, il est possible de retrouver certaines fonctions du doigt. Par exemple, la flexion du doigt peut être récupérée grâce à un transfert du tendon du musculus extensor carpi radialis longus (muscle extenseur du poignet) aux tendons du musculus flexor digitorum profundus (muscle fléchisseur des doigts longs, de l'index à l'auriculaire).

Une étude précédente a montré que les muscles dits intrinsèques de la main devaient être également intégrés dans la reconstruction de la flexion des doigts afin d'obtenir un mouvement de préhension optimal et fonctionnel (voir l'article dans le Coin Recherche «Fonction des muscles intrinsèques de la main, partie 1: reconstruire la préhension fonctionnelle»). Ces petits muscles sont situés dans la paume de la main et sont fixés aux côtés de chacun des quatre doigts (de l'index à l'auriculaire). Lorsque les muscles intrinsèques agissent, l'écart entre l'extrémité des doigts et la paume s'agrandit pendant le mouvement de préhension. Il est ainsi possible de saisir des objets de plus grande taille.

Il existe deux techniques chirurgicales différentes pour reconstruire la fonction de ces muscles: la technique du lasso de Zancolli et la technique de House. L'objectif de cette étude était de découvrir laquelle de ces deux techniques parvenait à un mouvement de préhension plus fonctionnel et naturel.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Douze mains provenant de personnes décédées ont été étudiées. Un chirurgien de la main expérimenté et spécialisé en tétraplégie a opéré six mains au moyen de la technique du lasso de Zancolli et les six autres avec la technique de House.

Pour simuler le mouvement de préhension, les tendons des muscles fléchisseurs des doigts ont été reliés ensuite à un moteur. Le moteur a été ajusté de manière à ce que les doigts tendus de la main ouverte puissent s'enrouler dans un poing. Les chercheurs ont enregistré le mouvement des doigts en vidéo. À partir de là, les angles de chacune des articulations des doigts, la séquence du mouvement articulaire et la distance entre l'extrémité des doigts et la paume ont été évalués au cours du mouvement. Ces données ont été ensuite comparées pour évaluer les deux techniques chirurgicales.

Qu'ont découvert les chercheurs?

Par rapport à avant l'opération, les deux techniques chirurgicales ont réussi à augmenter la distance entre l'extrémité des doigts et la paume pendant le mouvement de préhension. Les raisons de cette amélioration étaient cependant différentes.

En utilisant la technique du lasso de Zancolli (voir figure 1), les tendons des muscles fléchisseurs superficiels ont été raccourcis de telle sorte que les doigts soient toujours légèrement fléchis au niveau de l'articulation métacarpo-phalangienne (articulation reliant les doigts à la paume). Dans l'étude, la position initiale du mouvement de préhension et également, par voie de conséquence, la distance entre l'extrémité des doigts et la paume ont ainsi changé pendant la préhension.

Figure 1: technique du lasso de Zancolli (raccourcissement des tendons des muscles fléchisseurs)
Figure 1: technique du lasso de Zancolli (raccourcissement des tendons des muscles fléchisseurs)

Avec la technique de House (voir figure 2), on implante une greffe de tendon, c.-à-d. le propre tendon d'un doigt d'un muscle fléchisseur paralysé. Grâce à la greffe de tendon, l'articulation inter-phalangienne proximale de l'index est reliée à celle du majeur. La même intervention est réalisée avec une deuxième greffe de tendon au niveau des articulations inter-phalangiennes proximales de l'annulaire et de l'auriculaire.

Selon l'étude, ces deux connexions fixes entre les doigts modifient la configuration du mouvement de préhension: les doigts fléchissent tout d'abord au niveau de l'articulation métacarpo-phalangienne et ensuite de l'articulation inter-phalangienne proximale et de l'articulation inter-phalangienne distale. Cela correspond à un mouvement de préhension naturel et augmente la distance entre l'extrémité du doigt et la paume pendant le mouvement de préhension.

Figure 2: technique de House (greffe de tendon implantée)
Figure 2: technique de House (greffe de tendon implantée)

Que signifient les résultats?

Les résultats de cette étude ont montré que les deux techniques chirurgicales amélioraient la fonctionnalité de préhension: la reconstruction de la fonction des muscles intrinsèques augmente la distance entre l'extrémité des doigts et la paume pendant le mouvement de préhension. Il est ainsi possible de saisir des objets de plus grande taille.

La comparaison des deux techniques chirurgicales a cependant révélé que seule la technique de House pouvait rétablir le mouvement «naturel» correspondant au mouvement de la main avec des muscles intrinsèques actifs. Lors de la reconstruction chirurgicale du mouvement de préhension, il est par conséquent recommandé de privilégier la technique de House par rapport à celle du lasso de Zancolli.

Qui a réalisé et financé l'étude?

L'étude a été réalisée et financée par la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil (Suisse) et le Laboratoire de physiologie musculaire de l'Université de Californie à San Diego (USA).

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Auteures du résumé: Teresa Brinkel et Christine Fekete (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Fekete C, Weyers S, Siegrist J, Michel G, Gemperli A. Poor nutrition and substance use in a Swiss cohort of adults with spinal cord injury. Journal of Public Health. 2015;23(1):25-35.

Par rapport à l'ensemble de la population, les personnes paraplégiques consomment moins d'alcool mais davantage de cannabis. Il existe peu de différence en termes d'alimentation et de consommation de tabac. L'âge et le sexe influent le plus sur le comportement en matière de santé.

Quel était l'objectif de cette étude?

Une alimentation saine, une quantité modérée d'alcool et la renonciation au tabagisme sont des éléments essentiels pour une bonne santé et une longue vie. De nombreux articles sur la «bonne» alimentation circulent chaque jour dans les médias. Il ne se passe pratiquement pas un jour sans qu'un nouveau mode d'alimentation promettant santé, bien-être et de meilleures performances ne soit mis sur le marché. Le régime paléolithique, l'alimentation dissociée, l'alimentation végétarienne, les aliments allégés en glucides, la formule «maigrir en dormant» et la diète protéinée ne sont que quelques exemples dans la jungle des régimes et modes d'alimentation sur lesquels les avis divergent.

(Source: © fotolia)
(Source: © fotolia)

D'un point de vue scientifique, non seulement la question du mode optimal d'alimentation est intéressante mais aussi comprendre le rôle du contexte social. La forme d'alimentation et le rapport à l'alcool et au tabac sont fortement liés à des facteurs sociodémographiques, à la prédisposition et au cadre de vie. L'âge et le sexe, les liens sociaux et le soutien mais aussi la situation financière affectent le rapport d'une personne à sa santé. L'alimentation et la consommation de drogues ne sont pas ainsi des caractéristiques isolées; elles sont fréquemment liées au mode de vie général d'une personne.

Une étude s'est penchée sur ces liens, réalisée avec des données issues de l'enquête SwiSCI. L'objectif principal de cette étude était d'analyser le comportement des personnes paraplégiques en matière de santé, notamment la consommation de liquides au quotidien, de fruits, de légumes et de viande ainsi que de drogues. Le deuxième objectif consistait à comparer le comportement constaté des personnes paraplégiques en matière de santé avec celui de la population suisse générale. En troisième lieu, les auteurs de l'étude voulaient déterminer dans quelle mesure l'âge, le sexe, l'éducation et le revenu avaient des conséquences sur le comportement en matière de santé des personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Dans le cadre d'une enquête menée par SwiSCI, 511 personnes avec une lésion médullaires résidentes en Suisse ont été interrogées sur leur comportement en matière de santé. Tout d'abord, les scientifiques ont interprété ces données. Ainsi, ils ont pu déterminer par exemple le nombre de portions de fruits et légumes consommées en moyenne par les participants interrogés et le nombre d'entre eux ayant fumé du cannabis durant le dernier mois. Ensuite, les chercheurs ont comparé ces données avec celles de l'Enquête suisse de la santé de 2012, dans le cadre de laquelle près de 22 600 personnes ont fourni des informations sur leur comportement en matière de santé. Dans un troisième temps, les chercheurs ont pu évaluer, au moyen de méthodes statistiques d'analyse, où se situaient des liens évidents entre le comportement en matière de santé et les facteurs sociodémographiques: les personnes plus âgées se comportent-elles différemment des jeunes? Est-ce que les gens ayant un revenu élevé vivent en meilleure santé que ceux ayant un revenu plus bas?

Qu'ont découvert les chercheurs?

L'alimentation des personnes paraplégiques

Près de 12% des personnes paraplégiques déclarent boire moins d'un litre de liquides par jour, contre près de 38% buvant plus de deux litres. Près d'un tiers des personnes interrogées ont déclaré manger chaque jour deux portions de fruits et légumes maximum et seule une personne sur cinq consomme les cinq portions quotidiennes recommandées. En termes de consommations de viande, il a été constaté que 2% des personnes interrogées ne mangeaient pas du tout de viande et près de 56% en consommaient au moins quatre fois par semaine (voir tableau 1).

Tableau 1: habitudes alimentaires des participants à l'étude SwiSCI
Tableau 1: habitudes alimentaires des participants à l'étude SwiSCI

Comparaison avec l'ensemble de la population suisse

Des différences minimes apparaissent en comparaison avec l'Enquête suisse sur la santé de 2012: les personnes paraplégiques consomment davantage de liquides et consomment un peu plus rarement de la viande que la population générale. En se référant à ces indicateurs, les personnes paraplégiques s'alimentent par conséquent de manière un peu plus saine. En effet, la quantité de liquide recommandée par jour pour les personnes paraplégiques est un peu plus élevée par rapport à la population générale, soit 2 à 3 litres, pour prévenir la constipation et les infections des voies urinaires.
En ce qui concerne le tabagisme, aucune différence n'a pu être constatée, les pourcentages de fumeurs étant quasiment identiques. Les différences marquantes se situent au niveau de la consommation d'alcool et de cannabis: la consommation d'alcool serait nettement plus élevée dans la population générale alors que celle du cannabis serait bien plus fréquente parmi les personnes paraplégiques (voir tableau 2).

Tableau 2: alimentation, tabagisme, consommation d'alcool et de cannabis
Tableau 2: alimentation, tabagisme, consommation d'alcool et de cannabis

Facteurs d'influence sur le comportement en matière de santé

Des décennies de recherche ont prouvé que l'âge, le sexe, l'éducation et le revenu influaient sur le comportement en matière de santé [références 1-3]. Cependant, les scientifiques n'ont pu trouver avec surprise aucun rapport entre l'éducation, le revenu et le comportement chez les personnes paraplégiques. Mais comme prévu, ils ont pu constater des différences de comportement spécifiques à l'âge et au sexe: ainsi, il a été clairement mis en évidence que les hommes dans l'ensemble s'alimentent moins bien et consomment davantage d'alcool que les femmes. Les seniors fument plus rarement et consomment moins de cannabis mais boivent plus d'alcool que les jeunes.

Force est de constater que certains comportements apparaissent fréquemment ensemble. Les personnes ayant une meilleure qualité de l'alimentation déclarent boire en moyenne moins d'alcool que celles s'alimentant moins bien. Par ailleurs, des liens étroits ont pu être constatés entre le tabagisme, la consommation d'alcool et la consommation de cannabis: les fumeurs boivent en général davantage d'alcool et déclarent consommer plus fréquemment du cannabis que les non-fumeurs.

Les personnes paraplégiques consomment moins d'alcool mais plus de cannabis par rapport à la population générale
Les personnes paraplégiques consomment moins d'alcool mais plus de cannabis par rapport à la population générale

Que signifient les résultats?

Selon l'étude, il existe peu de différences entre l'alimentation et le tabagisme des personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière et de la population suisse générale, si ce n'est que les personnes paraplégiques consomment en comparaison moins d'alcool et davantage de cannabis.
L'étude a en outre révélé que le comportement des personnes paraplégiques en matière de santé dépendait du sexe et de l'âge. Par conséquent, il est recommandé d'adapter les programmes de promotion de la santé des personnes paraplégiques en fonction de leur sexe et de leur âge: pour réduire par exemple les risques de carences nutritionnelles ou de malnutrition, des programmes de santé devraient cibler en priorité les hommes. Des campagnes pour inciter les gens à arrêter leur consommation de tabac et de cannabis devraient cibler les jeunes alors que les conséquences de l'abus d'alcool devraient en revanche être abordées dans des programmes de prévention destinés à des personnes plus âgées.

Qui a mené et financé l'étude?

L'étude a été réalisée et financée par la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil (Suisse).


Références:

  1. Statistik Schweiz (2012): Gesundheitsstatistik 2012. Neuchâtel: Bundesamt für Statistik.
  2. Huisman M, Kunst AE, Mackenbach JP. Inequalities in the prevalence of smoking in the European Union: comparing education and income. Prev Med. 2005;40(6):756-64.
  3. Lantz PM, House JS, Lepkowski JM, Williams DR, Mero RP, Chen J. Socioeconomic factors, health behaviors, and mortality: results from a nationally representative prospective study of US adults. JAMA. 1998;279(21):1703-8.

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Auteurs du résumé: Ursina Arnet et Timo Hinrichs (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Arnet U, Hinrichs T, Lay V, Bertschy S, Frei H, Brinkhof MW; SwiSCI study group. Determinants of handbike use in persons with spinal cord injury: results of a community survey in Switzerland. Disability and Rehabilitation. 2015 Mar 18:1-6. [Epub ahead of print]

Pour la première fois ont été publiées les données sur l'utilisation du handbike par les personne paraplégiques en Suisse: selon l'étude, environ un quart d'entre elles utilisait le handbike. Il était surtout utilisé par des hommes, âgés de 31 à 45 ans, avec un revenu du ménage moyen ou élevé, parlant l'allemand et avec une paraplégie complète. Les principales raisons de la non-utilisation étaient le manque d'intérêt, le manque de connaissance du handbike et son coût élevé.

L'été est la saison idéale pour d'agréables sorties dans la nature ou pour se lancer des défis sportifs. Pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, utiliser un handbike est un bon moyen de bouger et de faire quelque chose de bénéfique pour la santé. Le handbike est facile à intégrer dans le quotidien et procure un grand plaisir.

Faire du handbike est bon pour la santé

Plusieurs études ont confirmé que l'utilisation du handbike a des effets bénéfiques pour le corps à de nombreux égards (voir figure 1): la transmission des forces est efficace et les épaules sont nettement moins sollicitées qu'avec un fauteuil roulant classique. Ainsi, le risque d'avoir des douleurs dans les épaules est réduit. En général, un entraînement régulier améliore la condition physique et diminue le risque de maladies cardiovasculaires ou de diabète. Se déplacer régulièrement en handbike peut par conséquent aider à être actif jusqu'à un âge avancé. Par ailleurs, il favorise également l'intégration sociale: des groupes composés de handbikeurs, de cyclistes, de skateurs et de coureurs peuvent, selon leur degré d'entraînement et la vitesse, entreprendre des randonnées ou s'entraîner ensemble. Il n'est pas étonnant que la pratique du handbike a gagné de plus en plus d'adeptes. Dans de nombreux clubs de sport pour personnes en fauteuil roulant, les handbikeurs ont déjà leurs propres groupes, et en 2015 même les championnats du monde de paracyclisme UCI ont eu lieu en Suisse.

Figure 1: advantages du handbike
Figure 1: advantages du handbike

Qu'ont découvert les chercheurs?

Les chercheurs ont analysé et publié pour la première fois des données émanant de l'étude SwiSCI sur l'utilisation du handbike par des personnes paraplégiques en Suisse. L'étude a examiné quels sont les utilisateurs typiques de handbike et les raisons pour lesquelles certaines personnes ne l'utilisent pas.

Répartition

Selon l'étude, tout juste un quart de la population avec une paraplégie en Suisse utilisait le handbike comme moyen de locomotion, plus précisément: parmi les 1 549 participants à l'enquête, 350 personnes utilisaient un handbike (22.6%) (voir figure 2). Ce pourcentage est comparable à celui d'autres pays européens, tels que le Danemark ou les Pays-Bas.

Les hommes utilisaient le handbike davantage (78%) que les femmes. Il était surtout utilisé par des personnes âgées de 31 à 45 ans. Le numéro d'utilisateurs diminuait avec l'âge, et peu de personnes âgées de plus de 62 ans utilisaient le handbike; les auteurs ont supposé que cela est dû à la diminution de la force musculaire avec l'âge.

Figure 2: répartition des personnes que utilisaient le handbike
Figure 2: répartition des personnes que utilisaient le handbike

Degré de paralysie

La majorité des utilisateurs de handbikes (58%) souffraient d'une paraplégie complète (voir figure 3). Le handbike est particulièrement adapté à cette forme de paraplégie car les personnes atteintes sont certes dépendantes de leur fauteuil roulant mais – au contraire de beaucoup de personnes avec une tétraplégie complète – peuvent utiliser la force de leurs bras, de leurs épaules et, en partie, de leur tronc.

En cas de paralysie incomplète, les personnes ont une motricité et/ou de sensibilité résidue. Elles utilisent le moins le handbike car elles peuvent parfois encore marcher ou ne sont pas entièrement dépendantes du fauteuil roulant.

Figure 3: degré de paralysie des personnes que utilisaient le handbike
Figure 3: degré de paralysie des personnes que utilisaient le handbike

Revenu

Comparés aux personnes n'utilisant pas de handbike, les utilisateurs de handbikes avait tendance à disposer d'un revenu du ménage plus élevé: 63% des handbikeurs ont déclaré avoir un revenu moyen (à partir de 3 500 CHF) ou un revenu élevé (à partir de 4 643 CHF). En revanche, ce pourcentage était de l'ordre de 49% chez les non-utilisateurs.

Répartition dans les différentes régions linguistiques

Il a résulté des données de l'étude que la majeure partie des utilisateurs de handbikes vivait en Suisse allemande: parmi tous les participants germanophones à l'enquête, 27% utilisaient un handbike. En Suisse francophone il y avait seulement 13% (voir figure 4).

Figure 4: répartition du handbike dans les différentes régions linguistiques en Suisse
Figure 4: répartition du handbike dans les différentes régions linguistiques en Suisse

Raisons pour ne pas utiliser le handbike

Dans le groupe des non-utilisateurs, 26% ont indiqué ne pas être intéressés par le handbike, 19% ne le connaissaient pas du tout et pour 14%, le prix d'acquisition était trop élevé.

Les diverses catégories de handbike

Les handbikes sont classés en différentes catégories: les handbikes tout-terrain pour un usage quotidien peuvent être attelés à un fauteuil roulant par différents systèmes. Si vous souhaitez vous déplacer plus rapidement en fauteuil roulant, vous pouvez alors utiliser un vélo de sport. Tout comme le handbike tout-terrain, il est attelé au fauteuil roulant, mais de par sa géométrie, ses composants et le choix des matériaux utilisés, il est conçu pour rouler rapidement. Enfin, il existe les vélos de course destinés uniquement au domaine sportif et qui ne peuvent pas être attelés à un fauteuil roulant (Deutscher Rollstuhlsportverband e.V.: Ein Sport für alle. URL: http://www.myhandicap.ch/sport-behinderung/sportarten/handbike-nicht-nur-fuer-menschen-im-rollstuhl/ (en allemand), consulté le 11.08.2015). Les personnes avec une force limitée des bras peuvent également équiper leur handbike d'un moteur électrique en support.

Vélo de course
Vélo de course

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Auteure du résumé: Rachel Park (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Mattar AA, Hitzig SL, McGillivray CF. A qualitative study on the use of personal information technology by persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014 Sep 26:1-10. [Epub ahead of print]

L'utilisation quotidienne d'appareils et des technologies numériques peut contribuer à améliorer la santé et le bien-être des personnes avec une lésion de la moelle épinière. Les technologies peuvent leur offrir l'accès à des informations à propos des lésions de la moelle épinière ainsi qu'à des opportunités d'intégration sociale et de participation à la société, en augmentant de la sorte leur qualité de vie.

Quel était l'objectif de cette étude?

Des recherches antérieures ont prouvé que l'utilisation de technologies et d'appareils numériques (p. ex. ordinateurs, tablettes, téléphones cellulaires) peut être bénéfique pour la santé et le bien-être des individus atteints de maladies chroniques. Une étude sur les personnes avec une lésion médullaire a révélé que le fait de posséder un téléphone cellulaire facilitait l'intégration sociale. Au moyen d'adaptations, bon nombre de personnes avec une lésion médullaire peuvent utiliser régulièrement ces appareils.

Cependant, jusqu'à ce jour, les détails sur l'utilisation des appareils au sein de la population des personnes avec une lésion médullaire n'avaient pas été encore étudiés. L'étude a permis aux chercheurs de connaître la manière dont les personnes avec une lésion médullaire intégraient les technologies dans leur vie de tous les jours.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Dix personnes avec une lésion médullaire ont été incluses dans l'étude. Toutes se sont décrites comme des utilisateurs de technologies et vivaient dans la communauté depuis au moins douze mois après leur réadaptation initiale. Des données ont été recueillies et analysées à partir de questionnaires ainsi que d'interviews semi-structurées.

Qu'ont découvert les chercheurs?

Les chercheurs ont identifié les types de modifications nécessaires pour améliorer l'accessibilité et l'utilisabilité des appareils (p. ex. pour les attacher au fauteuil roulant, utiliser une boule de commande au lieu d'une souris) et ils ont recueilli des réflexions concernant des développements technologiques.

De plus, les chercheurs ont trouvé trois thèmes principaux associés à l'utilisation quotidienne d'appareils/technologies numériques pouvant aider à contribuer à l'amélioration de la santé générale mais aussi au bien-être tant physique (p. ex. sports/fitness, activités) que mental (p. ex. forums, relations longue distance):

  • l'accès aux informations en matière de santé: recherche d'informations sur des prescriptions, problèmes de vessie et intestinaux, nutrition, commentaires en ligne à propos du suivi médical
  • l'interaction sociale: l'utilisation de médias sociaux pour entrer en contact avec des amis rencontrés après la lésion médullaire ou d'anciens amis et avec la famille, opportunités d'emploi, groupes et forums d'entraide
  • l'actualité: opportunités de voyage, activités physiques, groupes de personnes avec une lésion médullaire, accessibilité de lieux

Enfin, les chercheurs ont trouvé que la disponibilité de cette énorme quantité d'informations en ligne s'accompagnait souvent d'un certain scepticisme quant à la qualité des informations. Les participants avaient tendance à s'interroger précisément sur le degré de fiabilité des informations en ligne et sur leur adéquation à leur situation spécifique. Très souvent, le nom du diffuseur des informations était inconnu, ainsi que ses qualifications lui permettant d'écrire un article sur une maladie complexe telle que la lésion de la moelle épinière. Quelques participants évoquèrent également des difficultés à trouver des informations détaillées ou des informations correspondant à celles qu'ils avaient reçues dans leurs centres de réadaptation.

Que signifient les résultats?

L'étude a fourni quelques connaissances approfondies importantes sur la manière dont les personnes avec une lésion médullaire intègrent les appareils numériques dans leur vie de tous les jours. L'utilisation de ces appareils semble être bénéfique pour cette population en augmentant leurs connaissances sur leur maladie et l'accès aux contacts sociaux et opportunités d'emploi/de formation et en leur donnant le sentiment de participer activement à la communauté. En raison des nombreux bénéfices procurés par une utilisation fréquente, les technologies pourraient être intégrées dans davantage de programmes de réadaptation.

Cependant, l'utilisation d'appareils numériques et de technologies de l'information pose aussi des défis. En premier lieu, en termes d'utilisabilité: de nombreux appareils sont toujours plus légers et fins, leur utilisation devient souvent plus difficile pour les personnes avec une lésion de la moelle épinière. Les développements futurs devront aussi tenir compte de leur perspective.

En deuxième lieu, en termes d'évaluation de l'information en ligne: étant donné que les patients et les professionnels de santé peuvent être quelque peu impressionnés par la quantité d'informations sur la lésion de la moelle épinière présente en ligne, un objectif pourrait consister à aider les nouveaux patients à détecter le degré de fiabilité des informations. Afin de suivre les progrès en la matière et de façonner l'avenir de la santé en ligne, il est important que des professionnels de santé formés et des professionnels experts en technologies d'information travaillent en étroite collaboration avec les personnes qui ont une lésion de la moelle épinière.

Qui a mené et financé l'étude?

L'étude a été pilotée par l'Université de Toronto et financée ainsi que soutenue par l'Institut de réadaptation de Toronto et le Ministère de la Santé de l'Ontario.


Si vous souhaitez obtenir davantage d'informations sur la participation et la qualité de vie des personnes avec une lésion médullaire, n'hésitez pas à consulter le site web des auteurs de l'étude: www.parqol.com.

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Auteures du résumé: Teresa Brinkel et Christine Fekete (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Fekete C, Wahrendorf M, Reinhardt JD, Post MW, Siegrist J. Work stress and quality of life in persons with disabilities from four European countries: the case of spinal cord injury. Quality of Life Research. 2014;23(5):1661-71.

Le stress chronique au travail et un faible degré de contrôle sur les processus du travail conduisent souvent à une moins bonne qualité de vie chez les paraplégiques. Suivant cette étude, l'effet du stress au travail ne dépend pas de la formation ou de la situation financière des travailleurs paraplégiques.

Quel était l'objectif de cette étude?

Une pression continue pour des délais, le surmenage ou le mobbing au travail peuvent causer du stress et conduire à de profonds conditionnements psychologiques et physiques. Dépression, tension, insomnie et hypertension artérielle sont des exemples de réactions physiques possibles suite à un stress prolongé. De nombreuses études ont montré que des conditions de travail stressantes peuvent contribuer à une réduction de la qualité de vie et à une détérioration de la santé.

Il est aussi prouvé scientifiquement que le stress réduit la qualité de vie, en particulier pour les personnes qui ont moins de ressources sociales et financières. Les facteurs socio-économiques tels que l'éducation, la profession ou le revenu jouent donc un rôle important dans les effets que le stress a sur les individus.

Bien que pour la population générale il existe des études qui ont montré la relation entre ces facteurs, il n'existe pas d'études comparables pour les personnes handicapées. Par conséquent, cette étude a cherché à répondre aux deux questions suivantes:

  1. Y a-t-il une relation entre le stress au travail et la qualité de vie chez les personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière?
  2. Pour les personnes paraplégiques, le stress au travail produit-il les mêmes effets sur la qualité de vie dans les groupes socio-économiquement défavorisés que dans les groupes favorisés?

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Les données proviennent en partie de l'enquête SwiSCI et en partie de ILIAS, un projet de recherche international sur l'intégration dans le marché du travail des personnes paraplégiques (https://www.ilias-survey.eu/de/index.php). Dans l'ensemble, les chercheurs ont analysé les données de 386 personnes avec une lésion à la moelle épinière employés en Suisse, aux Pays-Bas, en Norvège et en Danemark. Au moment de la récolte de données, les participants à l'étude travaillaient au moins 18 heures par semaine.

Afin d'être en mesure de déterminer le «stress au travail», la «qualité de vie» et le «statut socio-économique» des personnes paraplégiques, les chercheurs ont attribué à chacun de ces trois concepts abstraits des indicateurs concrets, qui ont permis de mesurer les données recueillies:

  • Le stress au travail est mesuré sur la base de la différence entre les prestations au travail (par exemple le travail accompli, une pression prolongée dans le temps, des exigences élevées) et la récompense (par exemple l'appréciation, un salaire décent). Un déséquilibre entre ces facteurs peut conduire à des réactions de stress dans la vie professionnelle. Les participants ont également été demandés dans quelle mesure ils ont une influence sur les processus du travail en tant que salarié, car il est connu qu'un faible degré de contrôle sur les processus du travail contribue également à la perception du stress.
  • Pour évaluer la qualité de vie, les répondants ont été demandés d'évaluer leur degré de satisfaction par rapport à leur santé, leurs relations sociales, l'exécution des activités quotidiennes et leur logement.
  • Le statut socio-économique des participants a été déterminée sur la base de l'éducation et de la situation financière.

Qu'ont découvert les chercheurs?

Les analyses ont démontré que la qualité de vie des travailleurs avec une paraplégie varie en fonction du degré du stress au travail. Les gens qui éprouvent un déséquilibre entre leur engagement au travail et leur rémunération ont un risque accru d'avoir une qualité de vie inférieure (voir figure 1): ils sont moins satisfaits de leur santé (voir figure 2), de leurs relations sociales, des activités quotidiennes et de leur logement.

Figure 1: relation entre le stress au travail et la qualité de vie
Figure 1: relation entre le stress au travail et la qualité de vie
Figure 2: relation entre le stress au travail et la satisfaction pour sa propre santé
Figure 2: relation entre le stress au travail et la satisfaction pour sa propre santé

Les chercheurs ont observé des relations similaires chez les personnes qui ont peu d'influence sur l'organisation du travail, le rythme de travail ou les décisions liées au travail. Ces personnes ont généralement fait état d'une qualité de vie plus basse par rapport à ceux qui ont plus d'influence (voir figures 3 et 4).

Figure 3: relation entre le degré de contrôle sur les processus du travail et la qualité de vie
Figure 3: relation entre le degré de contrôle sur les processus du travail et la qualité de vie
Figure 4: relation entre le degré de contrôle sur les processus du travail et la satisfaction pour sa propre santé
Figure 4: relation entre le degré de contrôle sur les processus du travail et la satisfaction pour sa propre santé

Cette étude n'a cependant pas confirmé une majeure réduction de la qualité de vie à cause du stress au travail dans les groupes socio-économiquement défavorisés. Les données ne montrent pas que les personnes avec une lésion de la moelle épinière ayant une formation simple et des problèmes financiers souffrent davantage des effets de conditions de travail stressantes par rapport aux gens aisés.

Que signifient les résultats?

Contrairement aux études menées sur la population générale, cette étude n'a pu détecter aucune association entre les facteurs socio-économiques et les effets des conditions de travail stressantes chez les personnes atteintes d'une paraplégie. Une explication possible est que cette étude a été réalisée dans les pays qui ont un système social et de santé bien développés. Les scientifiques croient que les conditions sociales favorables dans ces pays (par exemple, la sécurité sociale, les mesures de sécurité au travail ou un soutien financier) peuvent atténuer les effets négatifs du stress au travail sur la qualité de vie des groupes défavorisés. Il serait intéressant, par conséquent, de procéder à une telle étude dans les pays ayant des systèmes sociaux moins bien développés.

Qui a mené et financé l'étude?

L'enquête SwiSCI, sur laquelle la présente étude est fondée, est menée par divers partenaires en Suisse (voir l'article sur la conception de l'étude SwiSCI). Le projet ILIAS est financé par la Recherche suisse pour paraplégiques de Nottwil (Suisse), les Revalidatiefonds de Odijk et le Dwarslaesiefonds de Amsterdam (tous les deux aux Pays-Bas) et le Central Norwegian Regional Health Authority de Stjordal (Norvège). L'analyse des données de cette étude sur le stress au travail a eu lieu à la Recherche suisse pour paraplégiques.

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Auteure du résumé: Ursina Arnet (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Arnet U, van Drongelen S, Scheel-Sailer A, van der Woude LH, Veeger DH. Shoulder load during synchronous handcycling and handrim wheelchair propulsion in persons with paraplegia. Journal of Rehabilitation Medicine. 2012;44(3):222-8.
Le handbike épargne davantage l’épaule que le fauteuil roulant, c’est pourquoi le handbike est à privilégier pour effectuer de longues distances à l’extérieur ou pour s’entraîner.

Quel était l’objectif de cette étude?

En moyenne, la moitié des personnes avec une lésion médullaire souffrent de douleurs à l’épaule. Il est souvent difficile de déterminer la cause exacte de ces douleurs, car elles résultent de l’interaction de différents facteurs. La conduite répétée du fauteuil roulant en est l’un des plus fréquemment évoqués. C’est pourquoi la recherche sur la paraplégie s’est orientée sur l’étude de moyens de transports alternatifs, notamment le handbike, afin de déterminer s’ils sont mieux adaptés pour parcourir de longues distances. C’est le handbike à poussée qui a été testé, et non pas le handbike à traction, en raison de son importance dans la vie de tous les jours. Ce véhicule se compose d’un fauteuil roulant et d’une extension frontale, elle-même formée d’une roue supplémentaire et d’une manivelle. Cette extension peut être fixée au fauteuil roulant pour les déplacements extérieurs.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Huit personnes paraplégiques en fauteuil roulant ont été invitées au laboratoire de Recherche suisse pour paraplégiques. Elles ont roulé leur fauteuil ou handbike sur un tapis roulant, à quatre niveaux de puissance: d’une charge quotidienne confortable (25 watts) à une charge qui simule une pente de 4 % (55 watts).
Durant les tests, on a analysé:

  • La force nécessaire grâce à des capteurs dans la poignée du handbike et dans l’anneau de propulsion du fauteuil roulant pour déterminer le moyen de transport qui nécessite le plus de force.
  • Les mouvements des bras, des mains et du thorax grâce à des marqueurs réfléchissants et représentés en 3 dimensions.
Figure 1: installation pour le test
Figure 1: installation pour le test

Ces résultats ont été appliqués à un modèle mathématique représentant l’épaule. Cela a permis de calculer la force qui agit au niveau de l’articulation de l’épaule, c’est-à-dire la pression exercée par l’humérus contre la glène scapulaire (ou cavité articulaire de l’omoplate). L’activité de chaque muscle de l’épaule a pu être analysée selon la séquence temporelle du mouvement. Ces deux résultats reflètent la pression exercée sur l’articulation de l’épaule. Ainsi, la force de l’épaule nécessaire pour le fauteuil roulant et le handbike a pu être comparée.

Qu’ont découvert les chercheurs?

Les résultats montrent qu’un fauteuil roulant charge davantage sur l’épaule. Les valeurs de la pression articulaire maximale sont deux fois plus élevées qu’avec un handbike (voir figure 2). Les valeurs les plus élevées ont été mesurées au milieu de la phase de propulsion pour le fauteuil roulant et au moment où la manivelle est soulevée pour le handbike. En outre, les valeurs moyennes mesurées sur un cycle entier (un tour de manivelle pour le handbike et une propulsion et un retour pour le fauteuil roulant) sont également plus basses pour le handbike.

Figure 2: force dans l’articulation de l’épaule à une puissance de 55 watt
Figure 2: force dans l’articulation de l’épaule à une puissance de 55 watt

Pour le fauteuil roulant, ce sont à la fois les valeurs mesurées aux niveaux articulaire et musculaire qui sont élevées. Les différences les plus marquées ont été mesurées pour les muscles sus et infra-épineux. Il s’agit de deux muscles de la «coiffe des rotateurs», dont la fonction est de stabiliser l’articulation de l’épaule d’une part et de prévenir les blessures d’autre part.

Que signifient les résultats?

Des études antérieures ont montré que les pressions élevées et fréquemment exercées peuvent entraîner des lésions de l’articulation de l’épaule. En fauteuil roulant, les forces mesurées atteignent des valeurs maximales très élevées durant la brève phase de propulsion. Le risque de blessure à l’épaule est donc aussi plus élevé en fauteuil roulant qu’en handbike, car la pression mesurée au niveau de l’articulation de l’épaule est supérieure tout au long du cycle.
En outre, le fauteuil roulant charge davantage les muscles de la coiffe des rotateurs, qui protège l’articulation de l’épaule, que le handbike. L’utilisation prolongée du fauteuil roulant peut ainsi mener à une fatigue excessive de ces muscles, ce qui diminue leur capacité à protéger l’articulation de l’épaule et peut provoquer une blessure ou des douleurs.
Les résultats de cette étude montrent que le handbike est non seulement plus efficace, mais qu’il charge moins sur l’épaule que le fauteuil roulant. Par conséquent, le handbike devrait être privilégié par rapport au fauteuil roulant pour effectuer de longues distances à l’extérieur ou pour s’entraîner.

Qui a mené et financé l’étude?

L’étude a été menée et financée par la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil (Suisse).

Arnet et al_2012_Shoulder load during synchronious handcycling in SCI_J Rehabil med_published paper....

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Auteure du résumé: Claudia Zanini (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Maino P, Zanini C. Il dolore tra medico e paziente, come comunicarlo, come comprenderlo. Rivista per le Medical Humanities. 2013;24(7):16-23.

Quand il s'agit de douleur chronique, la communication joue un rôle essentiel, parce que pour établir le diagnostic et proposer un traitement, le médecin est incapable d'agir sans l'évaluation du patient, et parce que les patients accordent une grande importance aux compétences communicatives des médecins. Il est donc essentiel d'améliorer la communication et les outils qui la facilitent afin de rapprocher le monde du médecin et le monde du patient souffrant de douleur chronique.

Quel était l'objectif de cette étude?

La douleur chronique est un problème croissant dans la société actuelle: en Europe, on estime qu'une personne sur cinq en souffre. Bien qu'il existe des lignes directrices pour le traitement de la douleur ainsi que des outils pour sa mesure, de nombreuses études montrent que, souvent, le patient souffrant de douleur chronique n'est pas pris en charge de manière adéquate. Pourtant, trouver une thérapie appropriée est important, parce que les conséquences associées à la douleur chronique, telles qu'une diminution de la performance physique, dépression, angoisse et insomnie, ont un impact non seulement sur la qualité de vie de la personne, mais également sur sa productivité. En réalité, l'incapacité physique  peut entraîner une perte économique et une utilisation excessive des services de santé.

Dans cet article, les chercheurs présentent des réflexions sur les raisons d'une prise en charge inadéquate du patient avec douleur, et proposent des idées pour améliorer la situation.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Les chercheurs ont basé leur étude sur les données de la littérature scientifique.

Qu'ont découvert les chercheurs?

Les raisons principales d'une prise en charge insuffisante de patients avec douleurs

Raison culturelle: dans notre société persiste l'idée que la douleur fait partie de la vie. Les patients, pour être des «bons» patients, essayent d'être stoïque et, par exemple, ne voient un médecin que lorsque la douleur devient insupportable. De plus, beaucoup de religions ont attribué une dimension spirituelle à la douleur qui la rend presque désirable, en tant que moyen de se rapprocher du transcendant.

Raison institutionnelle: les politiques de santé qui visent à réglementer l'utilisation des stupéfiants reflètent souvent les préjugés sociaux et ne semblent pas distinguer la dépendance de l'usage thérapeutique. En outre, certaines études affirment que la formation des professionnels de la santé ne reflète pas les connaissances scientifiques les plus modernes dans le domaine du traitement de la douleur.

Raison pratique: médecins et patients ont  du mal à communiquer et à mesurer la douleur. Ces difficultés sont dues à l'impossibilité de remplacer l'évaluation du patient par l'observation des paramètres physiologiques (par exemple, il n'existe pas un thermomètre pour mesurer la douleur). S'appuyer sur les mots du patient peut être un défi pour les médecins, qui sont habitués à évaluer la gravité d'un problème de santé sur la base de l'observation de paramètres objectifs.

Suggestions pour une meilleure prise en charge du patient avec douleur

Utiliser systématiquement les instruments de mesure de la douleur: il existe plusieurs outils pour quantifier la douleur du patient. Entre autres, l'échelle numérique verbale de la douleur, où le patient indique son niveau de douleur en entourant le numéro (de 0 = pas de douleur à 10 = douleur maximale imaginable) qui correspond le mieux à son ressenti. Certaines études ont souligné qu'en Europe, seulement une minorité de médecins utilise ces «échelles». Dans la plupart des cas, la douleur est évaluée sur la base d'une autoévaluation du patient ou de l'observation de paramètres physiologiques de la part du médecin.

Échelle numérique verbale de la douleur (Source: Gustave Roussy)
Échelle numérique verbale de la douleur (Source: Gustave Roussy)

Demander au patient de décrire sa douleur: en tenant compte du fait que l'évaluation de la douleur se fait principalement sur la base de la perception que le patient a de cette douleur, il est important que les professionnels de la santé encouragent les patients à s'exprimer, en expliquant que leur évaluation est utile afin de choisir la thérapie la plus appropriée.

Réviser certaines politiques de santé: les politiques de santé actuellement en vigueur entravent la mise en œuvre des recommandations de l'Organisation mondiale de la santé, qui prévoient l'administration d'opioïdes pour le traitement de la douleur chronique de modérée à forte. Ces lois pourraient être révisées de manière à permettre l'usage thérapeutique des opioïdes.

Que signifient les résultats?

Quand il s'agit de douleur chronique, la communication joue un rôle essentiel pour deux raisons principales. La première est liée au fait que la mesure de la douleur passe par la communication: pour établir le diagnostic et proposer un traitement, le médecin est incapable d'agir sans l'évaluation du patient. La deuxième raison est liée à l'importance que les patients accordent aux compétences communicatives des médecins. Il est essentiel que ceux-ci soient systématiquement développées au cours de la formation des médecins dans le but de créer un espace d'accueil pour le patient et sa douleur. La communication et les outils qui la facilitent deviennent alors le moyen de rapprocher le monde du médecin et le monde du patient souffrant de douleur chronique.

Communication entre médecin et patient (Source: ePharma Summit blog)
Communication entre médecin et patient (Source: ePharma Summit blog)

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Auteur: Per von Groote (Recherche suisse pour paraplégiques)
La Recherché suisse pour paraplégiques, en collaboration avec l'Organisation mondiale de la santé (OMS), a développé un rapport unique titré «Lésions de la moelle épinière – Perspectives internationales» (IPSCI). Le rapport a été publié en anglais et récemment aussi en allemand, français et espagnol. Il peut être téléchargé dans les différentes langues sur le site http://www.who.int/disabilities/policies/spinal_cord_injury/report/en/. Le PDF du résumé du rapport en français est attaché à cet article.


Pour la première fois l'OMS a consacré tout un rapport aux préoccupations des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. Sur plus de 200 pages, le rapport présente des informations sur les lésions médullaires, avec un accent sur les données épidémiologiques, les services, les interventions et les politiques qui sont pertinentes, ainsi que sur l'expérience vécue par les personnes atteintes d'une lésion médullaire dans les différentes phases de leur vie, et dans le monde entier. Chaque chapitre est introduit par des témoignages de personnes avec une lésion médullaire, afin de créer un lien entre les sujets traités et la vie réelle. A la fin de chaque chapitre des recommandations pour des mesures à adopter sont présentées. Ces recommandations sont fondées sur des preuves scientifiques et sont compatibles avec les objectifs d'inclusion et de participation promus par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).

Couverture du premier rapport de l'OMS sur les lésions de la moelle épinière
Couverture du premier rapport de l'OMS sur les lésions de la moelle épinière

Récemment la British Medical Association a sélectionné le rapport IPSCI parmi les livres les plus recommandés dans la catégorie «santé publique» pour l'année 2014 – voir le communiqué de presse en pièce jointe.


«Ce rapport a le potentiel de changer des vies et ouvrir des portes. J'encourage les décideurs politiques à travers le monde de prêter une attention particulière aux conclusions de ce rapport.»
Dr. Margaret Chan, Directeur général de l'OMS

WHO_NMH_VIP_13.03_fre.pdfRapport-OMS-nominé-aux-Oscars _F.pdf

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Auteure du résumé: Ursina Arnet (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Arnet U, Muzykewicz DA, Friden J, Lieber RL. Intrinsic Hand Muscle Function, Part 1: Creating a Functional Grasp. The Journal of Hand Surgery (American Volume). 2013;38(11):2093-99.

Pour obtenir une préhension fonctionnelle optimale, les muscles intrinsèques doivent être intégrés lors de l'exécution d'un transfert de tendon, dans le but de récupérer la flexion du doigt.

Quel était l'objectif de l'étude?

Les personnes tétraplégiques rapportent souvent que, parmi les fonctions perdues à cause de la lésion, la fonction de la main est l'une des plus importantes à reprendre. Pour de nombreuses personnes, il est possible de retrouver certaines fonctions du doigt à l'aide d'un transfert de tendon. La flexion du doigt par exemple, peut être récupérée grâce à un transfert du tendon du musculus extensor carpi radialis longus (muscle qui étend le poignet) au tendon du musculus flexor digitorum profundus (muscle qui fléchit les doigts de l'index à l'auriculaire).
Toutefois, si seulement la flexion du doigt est récupérée, le doigt ne peut que s'enrouler. Cela signifie que la distance entre les doigts et la paume est très petite dans le mouvement de préhension et, par conséquent, il est impossible de saisir des objets plus grands. En conséquence, il est important d'augmenter la distance entre le bout des doigts et la paume pour obtenir une préhension fonctionnelle optimale. Si la fonction de la main est intacte, les muscles intrinsèques de la main exécutent la coordination fine des mouvements des doigts. Ces petits muscles sont situés dans la paume de la main et sont fixés aux côtés de chacun des quatre doigts (de l'index à l'auriculaire). Le but de cette étude était de comprendre quel rôle les muscles intrinsèques de la main jouent dans le mouvement de préhension fonctionnelle.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Les chercheurs ont examiné cinq mains fournies par des personnes décédées. Les tendons des fléchisseurs des doigts ont été attachés à un moteur pour simuler le mouvement de préhension. Le moteur a été ajusté de manière à ce que les doigts de la main ouverte (doigts tendus) s'enroulent dans un poing. Pour simuler les différents niveaux d'activité des muscles intrinsèques de la main, cinq poids ont été attachés aux muscles intrinsèques (0 g = muscles passives, 125 g, 250 g, 375 g et 500 g = poids maximal, avec lequel les doigts restent étendus au début du mouvement).
Le mouvement des doigts a été enregistré sur bande vidéo. Grâce à cet enregistrement, les angles de chacune des articulations des doigts, la séquence du mouvement articulaire et la distance entre le bout des doigts et la paume ont été calculés. Puis ces valeurs ont été comparées parmi les niveaux d'activité des muscles intrinsèques.

Qu'ont découvert les chercheurs?

En cas de muscles intrinsèques passifs, les doigts se sont enroulés (voir figure 1): les doigts se sont fléchis d'abord à la hauteur des articulations inter-phalangiennes distales (articulations extérieures des doigts) et au niveau des articulations inter-phalangiennes proximales (articulations médianes). Seulement dans la seconde partie du mouvement se sont fléchis également les articulations métacarpo-phalangiennes (articulations qui relient les doigts avec la paume).

Figure 1: mouvement du doigt à trois niveaux d’activité des muscles intrinsèques de la main
Figure 1: mouvement du doigt à trois niveaux d’activité des muscles intrinsèques de la main

Le mouvement a changé lors d'une forte activation des muscles intrinsèques: les doigts se sont fléchis d'abord à l'articulation métacarpo-phalangienne et seulement après ils se sont enroulés (voir figure 1). Avec ce mouvement, la distance entre le bout des doigts et de la paume était plus grande: grâce à l'activité des muscles intrinsèques, la distance entre est augmentée de 2 cm (voir figure 2).

Figure 2: position du bout du doigt du majeur au cours du mouvement de préhension
Figure 2: position du bout du doigt du majeur au cours du mouvement de préhension

Que signifient les résultats?

Les résultats de cette étude ont montré que la distance entre les doigts et la paume augmente grâce à l'activation des muscles intrinsèques de la main. En considérant le mouvement de préhension, une différence de deux centimètres est assez grande et cela peut être un facteur décisif pour déterminer si une personne peut saisir un objet par elle-même ou a besoin d'aide. Avec des muscles intrinsèques actifs, il est possible de saisir par exemple une canette, alors qu'avec des muscles passifs cela n'est pas possible. Par conséquent, le mouvement de préhension est plus fonctionnel quand les muscles intrinsèques sont actifs.
Dans le cas de transferts de tendon pour la récupération de la flexion du doigt, il est donc recommandé d'inclure également les muscles intrinsèques afin de reconstruire un mouvement de préhension fonctionnelle optimal.

Qui a mené et financé l'étude?

L'étude a été financée et réalisée par la Recherche suisse pour paraplégiques et le Muscle Physiology Laboratory de la University of California à San Diego (États-Unis).

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Auteur du résumé: Jan D. Reinhardt (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Reinhardt JD, Pennycott A, Fellinghauer BA. Impact of a film portrayal of a police officer with spinal cord injury on attitudes towards disability: a media effects experiment. Disability and Rehabilitation. 2014;36(4):289-94.

Les portraits de personnes handicapées dans les médias jouent un rôle important dans la formation des attitudes du public. Cette étude a montré qu'une représentation positive d'une personne paraplégique dans le rôle du policier contribue à l'idée que les personnes paraplégiques soient aptes au travail.

Quel était l'objectif de l'étude?

Certaines études récentes montrent que la consommation médiatique peut contribuer à la formation de convictions à propos de la réalité, et cela est particulièrement vrai pour ces générations qui ont grandi avec la télévision et internet. De plus, les contacts avec les personnes handicapées étant rares pour la population générale, il y a de bonnes possibilités que les connaissances acquises à travers des médias soient utilisées dans l'appréciation des personnes handicapées et de leur rôles sociaux. Le handicap est un thème récurrent de plusieurs productions, de l'Iliade de Homère jusqu'à la Bible, des romans classiques tel que "Moby Dick" et "Heidi" aux films comme "Unbreakable", "Rain Man" ou aux séries télévisées comme "Dr House" et "Monk". Dans le passé, les médias ont été critiqués d'avoir représenté les personnes handicapées de façon stéréotypée ou négative, par exemple en tant que personnes dépendantes d'autrui, sexuellement anormales ou méchantes. Dans les médias, les représentations positives des personnes handicapées dans des rôles sociaux communs tels que médecin ou policier sont rares.

Cette étude voulait comprendre si la représentation positive d'un homme paraplégique dans le rôle de policier peut améliorer l'attitude des personnes avec et sans handicap par rapport à l'aptitude au travail des personnes paraplégiques.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

480 personnes avec et sans handicap ont été recrutées à deux occasions. En 2010, 376 personnes ont participé à un test en ligne. Le recrutement a eu lieu à travers de l'Association suisse des paraplégiques, le Centre for Independent Living de Zurich et le réseau de connaissances des chercheurs. 104 participants supplémentaires ont été recrutés pendant l'exposition pour le 20ème anniversaire du Centre suisse des paraplégiques en 2011. Tous les participants ont vu une scène du film qui représente l'acteur Sven Martinek dans la série télévisée "SOKO Rhein-Main", diffusée sur les chaînes allemandes en 2006/2007. Dans cette scène, Martinek incarne un policier paraplégique qui arrête un homme qui a volé de l'argent à un chauffeur de taxi. Martinek utilise son fauteuil roulant pour vaincre le voleur. Les questions ci-dessous ont été posées aux participants à l'étude, tant avant qu'après avoir vu le film:

  1. Dans quelle mesure une personne paraplégique est-elle apte à travailler en tant que couvreur, policier, charpentier, instituteur, médecin et employé? Veuillez indiquer le pourcentage (100% correspond à l'aptitude au travail d'une personne sans handicap).
  2. En Suisse , quel est le pourcentage de personnes handicapées ayant un emploi rémunéré?
  3. Quel est, en pourcentage, la productivité d'un homme paraplégique âgé de quarante ans (comparable au policier du film) par rapport à un homme de quarante ans sans handicap?

Qu'ont découvert les chercheurs?

Après avoir regardé le film, les participants sans handicap ont estimé que l'aptitude au travail d'une personne paraplégique était plus élevée par rapport à l'estimation faite avant d'avoir vu le film. De plus, aussi l'estimation du nombre de personnes handicapées ayant un emploi rémunéré, effectuée par des personnes non handicapées, connaît une augmentation significative après avoir vu le film. Par contre, l'évaluation faite par les participants handicapés n'a pas changé après avoir vu le film. Quant à l'estimation de la productivité d'un homme paraplégique de quarante ans, celle-ci connaît une légère augmentation après avoir vu le film et atteint presque 100% dans les deux groupes de participants.

Que signifient les résultats?

Cette étude a démontré que représenter des personnes paraplégiques sous un angle positif et dans un rôle actif peut améliorer l'attitude de la population générale par rapport à l'aptitude à l'emploi des personnes handicapées. En guise de conclusion, il est désirable que les médias présentent plus souvent les personnes handicapées de manière positive et dans des rôles actifs. Cela pourrait améliorer leur place dans la société. La scène du film décrite dans cet article pourrait servir d'exemple.

Qui a mené et financé l'étude?

L'étude a été financée par la Recherche suisse pour paraplégiques et a été conduite par des chercheurs de la Recherche suisse pour paraplégiques et de la Polytechnique de Zurich, et par des étudiants de l'Université de Lucerne.

Die_Wahrnehmung_von_Menschen_im_Rollstuhl.mp3

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Auteure du résumé: Sue Bertschy (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Bertschy S, Reinhardt JD. Disability Sport in the Swiss Media. In: Schantz OJ, Gilbert K, eds. Heroes or Zeros? The Media's Perceptions of Paralympic Sport. Common Ground Publishing; 2012.
Les sports pour personnes handicapées sont non seulement sous-représentés dans les médias, la façon dont ils sont couverts est également différente des événements sportifs pour personnes valides. Un résumé d'une étude, publiée en 2012 dans le magazine «Paracontact», adressait les différences concernant la couverture médiatique des Jeux olympiques et paralympiques de Pékin 2008. A l'occasion des Jeux d'hivers paralympiques de Sotchi 2014, nous présentons cet article dans le Coin Recherche.


Au cours des trois dernières décennies, la recherche dans le domaine du journalisme sportif a gagné en importance. La majorité des études critique la couverture des événements sportifs en raison de son style métaphorique, de la sous-représentation des femmes, de l'absence de rapports de fond, mais également en raison de la concentration sur la personne de l'athlète (personnalisation) et sur certaines disciplines sportives seulement. Les disciplines marginales, et plus particulièrement le handisport, sont négligés par la presse et contrairement aux sports populaires, ils sont rarement associés aux sports de compétition.

Les médias représentent une source d'information non négligeable – et souvent la seule – sur la vie et les performances des personnes handicapées. En faisant le lien entre les athlètes et les émotions, la presse sportive remplit une «fonction sociale» et favorise ce qu'on appelle les «relations parasociales». Dans la diffusion des informations, la personnalisation est particulièrement importante pour le processus d'identification des lecteurs. Elle permet en effet au lecteur de se concentrer sur les caractéristiques positives des athlètes qui sont mises en évidence.

Un travail scientifique de la Recherche suisse pour paraplégiques partait de l'hypothèse qu'il existe des différences significatives entre la couverture médiatique des athlètes handicapés et celle des athlètes valides. Se basant sur diverses théories, les chercheurs ont analysé tous les articles sportifs apparus sur une période de huit mois dans la presse germanophone suisse, quotidienne et hebdomadaire, sur les Jeux olympiques et paralympiques de Pékin 2008.

La couverture médiatique des Jeux de Pékin 2008 dans la presse suisse

Les résultats mettaient en lumière l'image partielle que les médias donnent des Jeux. En Suisse, les journaux de langue allemande ont publié trois fois plus d'articles sur les Jeux olympiques que sur les Jeux paralympiques. Concernant le contenu, la forme et la mise en page de l'information sportive, des différences ont été observées. La couverture des Jeux paralympiques était caractérisée par des brèves dépêches et des articles courts. Les Jeux olympiques, en revanche, bénéficient d'une plus large gamme de formats tels que rapports et commentaires, également beaucoup plus longs.

Un article sur cinq concernant les Jeux olympiques mentionnait des athlètes d'autres pays. Les victoires et les records des surdoués que sont Michael Phelps et Usain Bolt étaient très populaires. Quand il s'agit des Jeux paralympiques, la presse s'est intéressée quasi exclusivement aux exploits nationaux et n'a relaté que les victoires suisses en omettant d'évoquer les victoires et la concurrence étrangères. De plus, seuls les résultats brillants ont été repris dans les médias. Contrairement aux Jeux olympiques, un «diplôme olympique» (quatrième – huitième rang) n'a pas suffi. Pour les deux événements, la plupart des photos et des textes étaient consacrés aux hommes. Seulement une photo sur cinq représentait une femme.

«Je suis fan de toi»

La faible présence médiatique des Jeux paralympiques a été peut-être due au manque de «notoriété» et d' «attractivité des athlètes» (célébrité). Par conséquent, dans l'étude les chercheurs ont prêté attention aux facteurs de personnalisation dans la diffusion des informations.

Ils ont ainsi constaté que les récits à propos du «destin» personnel des athlètes ou de la «gestion du quotidien», n'apparaissaient que dans les articles portant sur les Jeux paralympiques (voir tableau 1). L'exemple des deux coureurs cyclistes Fabian Cancellara (Jeux olympiques) et Heinz Frei (Jeux paralympiques) a confirmé clairement cette observation. Pour Frei, la personnalisation a été construite essentiellement autour de catégories comme le «destin» ou la «gestion du quotidien», tandis que pour Cancellara elle a été construite autour de thèmes comme le caractère, la famille, etc.

Tableau 1: indicateurs de personnalisation
Tableau 1: indicateurs de personnalisation

Les niveaux de célébrité et de personnalisation des athlètes ayant un handicap devraient être augmentés pour que leur discipline suscite l'intérêt du public et que d'autres relations parasociales utiles au niveau marketing soient possibles. Les récits des destinées ne devraient pas être constamment répétés pour assurer une couverture médiatique ou générer des revenus publicitaires. Pourtant le cas de la nageuse Natalie du Toit, cinq fois médaille d'or l'atteste: «Ce ne sont pas mes médailles qui me valent l'attention du public et des sponsors. Je sais que c'est mon style et mon histoire qui fascinent».

Représentation de la performance sportive et de la réussite dans des médias

L'analyse de la performance sportive est un autre élément déterminant dans la diffusion des informations sportives. L'étude a clairement mis en évidence que dans les articles relatifs aux Jeux paralympiques, l'aspect de la performance sportive était peu abordé. Les chercheurs ont vérifié la présence de termes souvent utilisés pour décrire des performances sportives de haut-niveau, tels que «objectifs», «professionnel», «sessions d'entrainement», «entraineur». Dans les articles sur les Jeux paralympiques, ces termes étaient mentionnés en moyenne 1.02 fois par article, beaucoup moins que dans les articles à propos des Jeux olympiques (en moyenne 1.66 fois par article).

Un constat similaire est ressorti de l'analyse approfondie de la performance sportive (voir tableau 2). Les critères de réussite souvent mentionnés dans les articles sur les Jeux olympiques étaient la préparation, les conditions physiques et mentales le jour de l'épreuve et les autres concurrents. Ces informations ont été beaucoup moins discutées dans les articles sur les Jeux paralympiques.

Tableau 2: critères de réussite
Tableau 2: critères de réussite

C'est grâce à la reconnaissance médiatique de la performance sportive – et non pas du destin de la personne – que les efforts mis en place par les athlètes ayant un handicap pour atteindre les objectifs sont récompensés. Heinz Frei formule très bien ce sentiment: «Je n'ai pas à me cacher derrière un joueur de football de l'équipe nationale suisse. Mes efforts sont tout aussi intenses et professionnels, peut-être plus encore. Je ne peux me permettre aucune escapade. Mon corps est mon capital, et je dois donc organiser mon quotidien avec beaucoup d'autodiscipline et de sens des responsabilités» (Heinz Frei, 2009).

Heinz Frei, gagnant de 15 médailles d'or aux Jeux paralympiques
Heinz Frei, gagnant de 15 médailles d'or aux Jeux paralympiques

Les athlètes handicapés méritent la même attention dans les médias que les athlètes valides. Il est important de parler de soi et de donner un aperçu de sa vie quotidienne, mais les performances sportives, les réussites, et la compétition avec les autres participants doivent également être mentionnés dans les médias.

Cette étude a analysé la situation des Jeux de Pékin 2008. Malheureusement, il n’y a pas d’études scientifiques plus récents, mais des indices suggèrent que la couverture médiatique des Jeux paralympiques s’est améliorée depuis.

de Paracontact 2/2012, Association suisse des paraplégiques (mis à jour)

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Auteures: Claudia Zanini et Julia Amann (Recherche suisse pour paraplégiques)
Les méthodes de recherche quantitative et qualitative correspondent à deux traditions distinctes. La recherche quantitative vise à mesurer les choses, tandis que la recherche qualitative vise à les explorer pour les comprendre de l'intérieur.

Les méthodes de recherche quantitative et qualitative correspondent à deux traditions distinctes, liées à des disciplines différentes: la recherche quantitative est traditionnellement liée aux sciences exactes (p. ex. biologie) et la recherche qualitative aux sciences sociales (p. ex. sociologie). Schématiquement, la recherche quantitative se base sur les chiffres et vise à compter et à mesurer les choses, tandis que la recherche qualitative se base sur les mots et vise à comprendre un phénomène de l'intérieur. Voici un tableau qui compare les caractéristiques principales de ces deux approches de la recherche:

Recherche quantitative
Recherche qualitative
Caractéristiques
  • Vise à tester des hypothèses sur des phénomènes (p. ex. la lésion médullaire)
  • Recherche très structurée
  • Généralement un grand nombre de participants représentatif de la population étudiée (p. ex. les personnes avec une lésion médullaire)
  • Vise à explorer des phénomènes; souvent utilisée dans des domaines de recherches où l'on sait très peu de choses sur le sujet de l'étude
  • Recherche semi-structurée
  • Échantillon souvent restreint et non représentatif de la population étudiée
Objectifs
  • Identifier et mesurer les relations causales (A est la cause de B)
  • Généraliser les résultats d'un échantillon à une population donnée
  • Comparer différents groupes
  • Décrire numériquement les caractéristiques d'une population
  • Décrire et approfondir les connaissances sur les expériences personnelles et les normes des groupes (p. ex. raisons et motivations sousjacentes)
  • Explorer des phénomènes de l'intérieur
Exemple d'une question de recherche«Quel est le lien entre l'information en ligne et la prise en charge autonome de la lésion médullaire?»«Comment les personnes avec une lésion médullaire utilisent-elles l'information en ligne pour améliorer leur prise en charge du handicap?»
Méthodes P. ex. enquêtes, questionnaires
=> Questions fermées
(p. ex. «Pensez-vous que l'information
en ligne est utile – oui ou non?»)
P. ex. entretiens, groupes de discussion (focus groups), observation
=> Questions ouvertes
(p. ex. «Que pensez-vous de l'information en ligne?»)
AnalysesAnalyse des données numériques
par des méthodes statistiques
Analyse des données telles que des mots (enregistrements, retranscription) ou des vidéos par des méthodes spécifiques (p. ex. analyse du contenu ou de la conversation)
Avantages et désavantagesAvantages:
  • Permet d'établir des relations de cause à effet
  • Permet de faire des comparaisons
  • Résultats quantifiables



Désavantages:
  • Difficulté à formuler les bonnes questions (p. ex. lors de la création d'un questionnaire)
Avantages:
  • Permet aux participants de répondre avec leurs propres mots
  • Permet au chercheur de poser des questions de suivi pour savoir «pourquoi» et «comment»

Désavantages:
  • Impossible de généraliser les résultats
  • Biais expérimental: le chercheur fait partie de l'interaction et l'influence par sa présence ou par les questions qu'il pose

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Auteure: Andrea Glässel (Recherche suisse pour paraplégiques)
Sources: 1) Fink A. The Survey Handbook. 2nd ed. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications; 2002. 2) Carter R, Lubinsky J, Domholdt E. Rehabilitation Research: Principles and Applications. 4th ed. St. Louis, MO: Elsevier Saunders; 2010.
Une enquête est un sondage dont le but est de répondre à une question de recherche spécifique. Les chercheurs se renseignent sur des opinions, des faits ou des comportements d'un groupe cible défini au moyen de sondages par téléphone, en ligne ou de questionnaires sur papier.
Ce document traite de l'enquête (survey) en tant que méthode de recherche. Dans le domaine des lésions médullaires, de nombreux résultats d'enquêtes sont disponibles et vous pouvez consulter certains d'entre eux sous forme de courts articles dans notre Coin Recherche.


Qu'est-ce qu'une enquête?
L'enquête est une méthode de recherche largement utilisée dans le but de récolter des informations significatives sur certains individus ou groupes ciblés par les intérêts de la recherche (dits «groupes cibles»). Ces informations peuvent être des opinions, des connaissances empiriques, des faits, des comportements, etc. La recherche par enquête s'appuie sur des déclarations subjectives de répondants (dits «sujets de recherche»), par moyens d'enquêtes téléphoniques ou en ligne, ou par questionnaires. L'enquête a lieu à un moment donné et peut être répétée à des intervalles de temps définis afin de voir comment un phénomène évolue (l'étude est dite «longitudinale»).


Dans le cadre d'une enquête, les données sociodémographiques sont aussi récoltées, p. ex. l'âge, le sexe, l'état civil ou la profession. Cela s'explique par deux raisons: le groupe de participants (dit «échantillon») peut être décrit plus en détail et les données personnelles peuvent être mises en lien avec les réponses au sondage. Cela permet de mettre en évidence des différences, par exemple entre les questionnaires de femmes et d'hommes, ou de personnes jeunes et âgées, puis de proposer des hypothèses pour les expliquer. Avant de commencer une enquête, il est important d'avoir défini les participants au préalable. Qui doit être interrogé lors de l'enquête et comment peut-on joindre ces personnes parmi la population? Il est important que l'enquête inclue autant de participants que possible afin d'avoir les résultats les plus précis possibles. Les participants doivent accepter volontairement de répondre aux questions de façon honnête, complète et sans biais.


Les sondages d'opinion politique sont des formes courantes d'enquêtes. D'autres formes connues comprennent les études de marché, qui s'intéressent au comportement des utilisateurs concernant des produits spécifiques (comme p. ex. les transports publics). Des sondages sont aussi régulièrement effectués à propos de la santé de la population, notamment l'enquête suisse sur la santé (ESS):
http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/fr/index/infothek/erhebungen__quellen/blank/blank/ess/04.html


Comment une enquête est-elle menée?
Le point de départ d'une enquête est un intérêt des chercheurs pour un phénomène qui peut être étudié en demandant à des personnes de répondre à des questions. Il est donc essentiel que les questions soient précises. Il existe deux manières de poser des questions: les questions «fermées» proposent des catégories de réponses, tandis que les questions «ouvertes» permettent aux participants de composer des réponses avec leurs propres mots. Voici par exemple une question ouverte tirée de l'étude suisse sur la lésion médullaire SwiSCI: «Depuis la survenue de votre lésion médullaire, qu'est-ce qui vous pose le plus problème dans votre vie quotidienne?» (Vous pouvez lire les résultats de cette enquête bientôt dans notre section Coin Recherche.)


Les enquêtes peuvent être réalisées de différentes manières: un entretien téléphonique, l'envoi d'un questionnaire papier ou un questionnaire en ligne sont les formes les plus courantes, et aussi un entretien personnel (par ex. lors d'enquêtes menées dans les centres commerciaux ou de micro-trottoir). Ces différentes formes ont toutes leurs avantages et leurs inconvénients et il est important d'en tenir compte lors de la conception de l'enquête. Il est également possible de combiner différentes formes d'enquête.


Les enquêtes sur paraforum
Vous pouvez participer à diverses enquêtes sur la para-tétraplégie dans notre section Coin Recherche et contribuer ainsi à faire progresser les connaissances dans ce domaine. Nous vous invitons à participer à ces enquêtes en apportant votre expérience et vos connaissances afin de répondre aux questions encore ouvertes et de combler les lacunes qui subsistent. Merci de votre participation.

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Auteur du résumé: Albert Marti (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Marti A, Reinhardt JD, Graf S, Escorpizo R, Post MWM. To work or not to work: labour market participation of people with spinal cord injury living in Switzerland. Spinal Cord. 2012;50(7):521-6.
En Suisse, les personnes avec une para-tétraplégie ont plus fréquemment (63,8 %) une activité professionnelle que dans d’autres pays. Cette étude montre que ce sont des raisons sociales qui motivent les personnes avec une lésion médullaire à travailler et que ce sont généralement des problèmes de santé qui les en empêchent. 

Quel était l’objectif de cette étude?

Le travail constitue une partie importante de la vie sociale. La recherche montre que le travail ne garantit pas seulement un revenu, mais qu’il a aussi un impact positif sur la santé, le bien-être et l’intégration sociale, particulièrement chez les personnes vivant avec un handicap, qui sont malheureusement souvent exclues de la vie professionnelle. En Europe et aux États-Unis, environ 35 % des personnes avec une para-tétraplégie exercent une activité professionnelle rémunérée. Les chiffres pour la Suisse n’étaient jusqu’à maintenant pas disponibles. L’objectif de cette étude a donc été de recueillir des données sur l’activité professionnelle des personnes avec une para-tétraplégie et d’explorer les raisons et les conséquences de leur activité professionnelle.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

En 2008, 495 membres de l’Association suisse des paraplégiques ont participé à une étude. Les participants, avec une lésion médullaire datant d’au moins un an ont été interrogés au sujet de leur activité professionnelle (pour les caractéristiques sociodémographiques des participants voir figure 1).

Figure 1: caractéristiques sociodémographiques des participants
Figure 1: caractéristiques sociodémographiques des participants

Qu’ont découvert les chercheurs?

63,8 % des participants à l’étude exerçaient une activité professionnelle, ce qui est un taux élevé par rapport à d’autres pays. Il est surprenant que le taux d’activité professionnelle soit presque identique pour les personnes tétra et paraplégiques (respectivement 63,4 % et 64,7 %), seul le taux d’occupation varie significativement (respectivement 47,5 % et 58,3 %).
L’importance du travail a été nommée comme étant le principal facteur influant sur l’activité professionnelle. L’importance que chacun accordait au travail a été ensuite comparée aux autres domaines de la vie, tels que le sport, les loisirs et les relations (famille, partenaire, amis). D’une manière générale, une lésion médullaire relativise l’importance du travail au profit du renforcement des relations familiales. Comme dans la plupart des autres études, le niveau d’éducation constitue un facteur important: chaque année supplémentaire de formation augmente la probabilité de travailler de 12 %. L’âge joue également un rôle: le taux d’emploi le plus élevé de cette étude s’élevait à 82 % (pour la catégorie d’âge de 40 à 44 ans), ce qui correspond presque à celui de la population générale (91 %), tandis qu’il ne dépassait guère 35 % pour la catégorie d’âge de 60 à 64 ans (voir figure 2).

Figure 2: pourcentage de personnes employées par tranche d’âge
Figure 2: pourcentage de personnes employées par tranche d’âge

Les trois réponses les plus fréquentes à la question «pourquoi travaillez-vous?» étaient les suivantes: «le travail me satisfait» (85 %), «le travail permet d’établir des contacts sociaux» (71 %) et «j’ai besoin d’argent» (70 %). Par contre, les trois raisons mentionnées par les participants sans activité professionnelle étaient: «j’ai des problèmes de santé trop importants» (57 %), «j’ai trop de douleurs» (50 %) et «je n’ai pas trouvé de travail adapté à ma situation» (37 %). Les différences de revenu sont étonnamment marquées entre les participants para et tétraplégiques avec et sans travail: dans cette étude, le revenu des personnes avec une activité professionnelle est de 40 % supérieur.

Que signifient les résultats?

L’étude montre que la réintégration professionnelle des personnes avec une para-tétraplégie est efficace en Suisse. Les raisons en sont vraisemblablement la bonne situation générale du marché du travail en Suisse (taux de chômage bas), la structure du marché du travail (il est possible d’exercer de nombreux emplois en fauteuil roulant: dans les bureaux, les services ou l’informatique), des places de travail faciles à atteindre (locaux et moyens de transports) ainsi que la réadaptation professionnelle complète. Le taux élevé de personnes para-tétraplégiques exerçant une activité professionnelle peut être attribuée entre autres aux différentes possibilités techniques et financières (adaptation de l’ordinateur et de la place de travail, modification de l’habitacle de la voiture pour se rendre au travail). Il est ainsi possible de travailler même en cas de handicap grave.
Les raisons pour lesquelles les personnes avec une para-tétraplégie travaillent sont surtout de nature sociale. Les résultats de cette étude confirment des résultats antérieurs en montrant que le travail est un facteur clé de l’intégration sociale. Les raisons pour lesquelles certains participants de cette étude n’exercent pas d’activité professionnelle sont principalement d’ordre médical. Cela montre qu’en Suisse, il n’y a pas d’obstacle à l’activité professionnelle au niveau des infrastructures ou du transport, comme c’est le cas dans d’autres pays, mais que les obstacles sont surtout les problèmes de santé liés à la lésion médullaire.
L’activité professionnelle apporte au travailleur un revenu significativement plus élevé (salaire et rente). C’est la volonté du législateur que le travail soit lucratif; mais il est surprenant que la situation financière des personnes qui ne peuvent pas travailler et qui sont dépendantes d’une rente (en raison de problèmes de santé graves ou de la sévérité d’un handicap) soit relativement déplorable.
En résumé: dans cette étude, ce sont les personnes jeunes, formées, motivées et dont les problèmes de santé ne sont pas trop pesants qui ont le plus de chances d’exercer une activité professionnelle et sont donc plus à l’aise financièrement.

Qui a mené et financé l'étude?

L’étude a été menée et financée par la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil (Suisse).

Références:

  • Anderson D, Dumont S, Azzaria L, Le Bourdais M, Noreau L. Determinants of return to work among spinal cord injury patients: a literature review. Journal of Vocational Rehabilitation. 2007;27(1): 57-68.
  • Lidal IB, Huynh TK, Biering-Sørensen F. Return to work following spinal cord injury: a review. Disability and Rehabilitation. 2007;29(17): 1341-75.
  • Ottomanelli L, Lind L. Review of critical factors related to employment after spinal cord injury: implications for research and vocational services. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2009;32(5): 503-31.

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Auteure: Teresa Brinkel (Recherche suisse pour paraplégiques)
SwiSCI, la plus grande étude sur les lésions médullaires en Suisse, est une étude de cohorte: les sujets sont observés à long terme afin de suivre l'évolution de leur état de santé et de la qualité de leur vie. Cela permet de déterminer les problèmes éventuels, notamment au niveau du système de santé en Suisse.

Quel est l’objectif de cet article?

Cet article présente la structure méthodologique de l'étude SwiSCI. Le design d'une étude se réfère à toutes les procédures relatives à l'étude. En tant qu'étude de cohorte, SwiSCI recueille des données en Suisse sur les personnes para-tétraplégiques durant toute leur vie. L’objectif est de récolter davantage d'informations sur la situation de vie, la capacité de fonctionnement, la santé et la qualité de vie. L'étude s’intéresse aux comportements en matière de santé, à l'accès aux soins, à la participation sociale, à l'intégration professionnelle et aux mesures pour vieillir en bonne santé. De cette façon, il est possible d’identifier de manière systématique les problèmes et les besoins des personnes atteintes d’une lésion médullaire.

Comment se déroule cette étude?

SwiSCI est composée de trois sous-études, que nous nommerons par le terme anglais de «pathway». Ensemble, elles forment une étude de cohorte. L'étude s'intéresse à toutes les personnes de plus de 16 ans avec une para-tétraplégie en Suisse. Les participants sont contactés par les partenaires de SwiSCI (voir ci-dessous) et sont interrogés tous les cinq ans, s’ils acceptent de participer.

Pathway 1 est une étude basée sur les dossiers médicaux. Pathway 2 est une enquête menée auprès des personnes avec une para-tétraplégie. Pathway 3 inclut les personnes dans les cliniques de réhabilitation, qui viennent d’être atteintes d’une lésion médullaire et qui commencent leur première réhabilitation.

Pathway 1

Dans cette partie de l'étude, des données ont été recueillies sur les personnes chez qui la lésion médullaire est survenue avant le début de Pathway 3 en 2013. Les informations sont obtenues sur la base des dossiers médicaux et comprennent par exemple des données sociodémographiques, des informations concernant la cause de la lésion et les comorbidités, les techniques chirurgicales et les médicaments, l'état neurologique, de même que les conditions de vie et le type de prise en charge thérapeutique à la sortie de l'hôpital. Cette partie étude rétrospective de l'étude est basée exclusivement sur les dossiers médicaux à disposition et n'inclut aucune enquête ou test.

Pathway 2

La deuxième partie de l'étude consiste en une enquête menée auprès de personnes avec une lésion médullaire. Les données recueillies fournissent des informations sur l’état de santé actuel, la situation de prise en charge financière et d’accès aux soins. Elles donnent des indications sur l'état de santé et les comportements en matière de santé, la situation quotidienne et la vie professionnelle, ainsi que sur l'environnement personnel et la satisfaction générale.

Les participants reçoivent des questionnaires sur diverses thématiques et ils ont la possibilité d’y répondre par courrier, en ligne ou par téléphone. Cette enquête a été menée pour la première fois de septembre 2011 à mars 2013 et sera répétée tous les cinq ans.

Pathway 3

La troisième partie de l'étude inclut des personnes avec une lésion médullaire aiguë qui séjournent dans l'un des quatre centres de réadaptation qui collaborent avec SwiSCI. Des données concernant l'état médical, les douleurs, la situation familiale et professionnelle, les comportements en matière de santé, ainsi que les progrès réalisés lors de la réadaptation sont obtenues à l’hôpital au moyen de questionnaires et de tests cliniques relatifs aux capacités fonctionnelles. De nombreux tests font déjà partie intégrante de la routine clinique.

Cette collecte de données permet par exemple de vérifier l'efficacité des ressources et de les adapter au besoin. Ainsi, les résultats de l'étude permettent d'optimiser la réhabilitation et le suivi à la sortie de l’hôpital. Les personnes avec une lésion médullaire peuvent donc être mieux encadrées pendant et après la réadaptation, afin de pouvoir bénéficier de la meilleure qualité de vie possible.

D’un point de vue scientifique, cette étude prospective a une importance particulière, puisqu’elle permet d'inclure à l'avenir toute personne avec une lésion médullaire récente en Suisse. Comme les données sont récoltées de la même manière pour tous les patients, la qualité est élevée. Ainsi, pour la première fois, il est possible de faire des déclarations fondées par rapport aux données de base sur les lésions médullaires, comme par exemple le nombre de nouveaux cas par année, la proportion de personnes paraplégiques et tétraplégiques ou les causes des lésions médullaires. Cette base de données peut contribuer à mener à l’avenir les études scientifiques de façon de manière beaucoup plus efficace, d’élaborer des campagnes de prévention beaucoup plus ciblées et de mieux prévoir les coûts de la santé.

Quelle est l’importance de cette étude pour les personnes concernées?

L'ensemble des données recueillies dans les trois parties de l'étude apportera de meilleures connaissances scientifiques sur la situation de vie des personnes avec une lésion médullaire et le système de soins qui leur est proposé. Ainsi, les difficultés et les besoins les plus urgents peuvent être identifiés de manière systématique. L'état actuel des connaissances scientifiques ne permet pas de préciser si les difficultés principales des personnes avec une para-tétraplégie sont suffisamment prises en considération dans les programmes sociaux et de santé. L'étude SwiSCI a pour objectif de déterminer, sur la base des données analysées, les domaines du système de santé suisse où des améliorations devraient être entreprises afin de minimiser les conséquences d'un handicap et d’augmenter la qualité de vie des personnes concernées.

Le design de l'étude SwiSCI implique la répétition de l'enquête tous les cinq ans. Le déroulement de l'étude sur une longue période permet de reconstituer les évolutions et de faire des prévisions. Les chercheurs peuvent par exemple retracer l'évolution des traitements et des soins médicaux au fil du temps et l’impact à long terme sur les capacités fonctionnelles et la qualité de vie des personnes concernées. L'étude peut ainsi contribuer à améliorer la situation des soins et les conditions sociales, dans la perspective d'une autonomie personnelle optimale, d’une intégration globale et d’un vieillissement en bonne santé.

Qui mène et finance l’étude?

L’étude SwiSCI, dont les chercheurs travaillent à la Recherche suisse pour paraplégiques à Nottwil, est menée en collaboration avec les principaux centres de réadaptation pour les personnes para-tétraplégiques en Suisse: le Centre suisse des paraplégiques REHAB Bâle, le Centre pour paraplégiques de la clinique universitaire Balgrist à Zurich, le Centre suisse des paraplégiques à Nottwil et la Clinique romande de réadaptation à Sion. SwiSCI coopère avec d’autres partenaires importants, notamment la Fondation suisse pour paraplégiques, l'Association suisse des paraplégiques, le service de consultation en soins et rééducation ParaHelp et la SUVA.

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Auteurs du résumé: Carolina Ballert, Sibylle Graf, Felix Gradinger, Alexander Lötscher, Christine Muff et Jan D. Reinhardt (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Reinhardt JD, Ballert CS, Fellinghauer B, Lötscher A, Gradinger F, Hilfiker R, Graf S, Stucki G. Visual perception and appraisal of persons with impairments: A randomized controlled field experiment using photo elicitation. Disability and Rehabilitation. 2011;33(5):441-52.
L’évaluation des personnes para-tétraplégiques est significativement plus négative que celle des personnes non-para-tétraplégiques, même pour des attributs tels que l’intelligence ou le zèle. Le contact personnel avec des personnes handicapées et une prise de conscience grandissante peuvent cependant contribuer à réduire les préjugés.

Quel était l’objectif de cette étude ?

Afin de garantir l’égalité de traitement des personnes en fauteuil roulant, la perception du handicap au niveau social doit être étudiée et les éventuels préjugés doivent être reconnus. Comment les personnes souffrant d’un handicap visible, comme les personnes en fauteuil roulant, sont-elles perçues par la société ? Comment les considère-t-on en tant qu’individus, et que représente l’évidence visuelle de leur handicap ? Des scientifiques se sont penchés sur ces questions et se sont livrés à une expérience sur le terrain avec du matériel photographique. L’expérience est présentée dans cet article.

Comment les chercheurs ont-ils procédé ?

Pour étudier la perception visuelle des personnes en fauteuil roulant, le groupe de chercheurs a interrogé 100 personnes représentatives de la population suisse. Douze photos leur ont été présentées. Quatre photos montraient des personnes en fauteuil roulant, quatre concernaient des personnes souffrant d’un handicap mental évident, et quatre autres encore montraient des piétons sans handicap visible (voir figures 1a/b). Les participants à ce sondage étaient priés de porter un jugement sur les différentes caractéristiques personnelles des douze personnes figurant sur les photos.

Figures 1 a/b: les personnes en fauteuil roulant sont moins bien jugées que les piétons sans handicap visible
Figures 1 a/b: les personnes en fauteuil roulant sont moins bien jugées que les piétons sans handicap visible

Qu’ont découvert les chercheurs ?

Le sondage a fait apparaître que ce sont les personnes handicapées mentalement qui ont été les plus mal jugées. Quant au jugement porté sur des personnes en fauteuil roulant, il a été plus négatif que celui pour les piétons, dans toutes les caractéristiques. La plus nette différence apparaissait dans les appréciations de l’attirance et de l’intelligence.
Les résultats sont représentés dans la figure 2 : Il montre clairement que les personnes en fauteuil roulant, pour la seule raison que le fauteuil roulant est visible, obtiennent des résultats plus défavorables. Dans le cas présent, le fauteuil roulant n’a strictement rien à voir avec l’intelligence.

Figure 2: estimation moyenne de personnes en fauteuil roulant et de piétons
Figure 2: estimation moyenne de personnes en fauteuil roulant et de piétons

Un autre résultat important : Le contact personnel avec des personnes handicapées permet de toute évidence d’éliminer les préjugés et apprioris. Chez les personnes interrogées qui avaient auparavant fait la connaissance de personnes handicapées, on a constaté qu’il n’y avait que peu de différence entre les jugements portés sur les personnes en fauteuil roulant et ceux de piétons sans handicap visible.
Les personnes interrogées, informées sur le thème handicap, ont réagi dans ce sens, à savoir le contact personnel avec les personnes handicapées. De fait, la moitié des participants au sondage avait été informée que l’étude était consacrée à la perception des personnes handicapées et qu’elle était sponsorisée par la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP). Pour l’autre moitié des répondants, il s’agissait d’une étude menée par l’Université de Lucerne et consacrée à la perception visuelle en général. La comparaison des deux groupes montre que les personnes en fauteuil roulant sont mieux perçues chez les répondants ayant été informés que l’étude portait sur le thème du handicap. Cela explique surtout qu’en faisant prendre conscience du thème handicap, on évite un jugement hâtif.

Que signifient les résultats ?

Les résultats de cette expérience sur le terrain montrent qu’en comparaison avec les piétons, on tend à considérer moins favorablement les personnes en fauteuil roulant dans l’environnement social. Cela concerne aussi et directement les attributs comme « l’intelligence » ou « l’application » qui ne sont en fait pas visibles extérieurement et ne devraient pas être moindres ou plus défavorables chez des personnes limitées physiquement que chez des personnes non handicapées.

Quoique les résultats de l’étude soient décevants, il n’en demeure pas moins que ce constat donne la possibilité de prendre des mesures pour éliminer les préjugés. Nous savons désormais que les contacts personnels avec les personnes handicapées permettent de voir en elles des personnes et non pas des « handicapés ». C’est une manière simple de changer les comportements et de faire disparaître les attitudes négatives. L’initiative Paradidact de l’Association suisse pour paraplégiques (ASP) qui vise à fournir du matériel didactique sur le thème de la paraplégie, à former des enseignants, à inviter des personnes en fauteuil roulant dans les écoles pour parler aux écoliers de leur expérience de vie dans un fauteuil roulant, est un point de départ prometteur. Faire découvrir et rendre attentif aux préjugés à l’encontre des personnes en fauteuils roulant est une stratégie efficace pour éliminer les attitudes négatives. Les campagnes médiatiques peuvent aussi s’avérer pertinentes lorsqu’elles permettent de faire tomber les préjugés sur les personnes handicapées, de faire entrer dans la discussion de chacun la thématique de l’égalité des chances et de prendre conscience de la nécessité d’agir dans ce sens.

Qui a mené et financé l’étude?

L’étude a été menée et financée par la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) à Nottwil (Suisse), en collaboration avec l’université de Lucerne.

de Paracontact 3/2010, Associacion suisse des paraplégiques

Die_Wahrnehmung_von_Menschen_im_Rollstuhl.mp3

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Auteure du résumé: Szilvia Geyh (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Geyh S, Nick E, Stirnimann D, Ehrat S, Michel F, Peter C, Lude P. Self-efficacy and self-esteem as predictors of participation in spinal cord injury-an ICF-based study. Spinal Cord. 2012;50(9):699-706. - Geyh S, Nick E, Stirnimann D, Ehrat S, Müller R, Michel F. Biopsychosocial outcomes in individuals with and without spinal cord injury: a Swiss comparative study. Spinal Cord. 2012;50(8):614-22.
La promotion de la santé mentale (notamment la confiance et l'estime de soi) ainsi que la prévention de la maladie mentale (notamment l'anxiété et la dépression) sont des objectifs importants de la réadaptation. Elles exercent un effet positif sur la participation des personnes para-tétraplégiques à la vie quotidienne.


Quel était l’objectif de cette étude?
La participation est un objectif majeur de la réadaptation des personnes para-tétraplégiques. Par «participation», on entend la capacité d'une personne à effectuer des tâches dans différents domaines de la vie, notamment la mobilité (à la maison ou sur de longues distances), l'autonomie (p. ex. se laver, s'habiller, cuisiner, manger), le travail et la formation, les activités de loisirs et le maintien des relations familiales, du cercle d’amis et de connaissances. L’objective de cette étude était de comprendre si, à côté du handicap physique lié à la lésion médullaire, il y a des facteurs psychologiques qui jouent un rôle important dans la participation à la vie quotidienne des personnes para-tétraplégiques.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?
Les chercheurs se sont focalisés sur deux facteurs psychologiques en particulier. Le premier était la conviction de sa propre efficacité. Pour simplifier, cela signifie que la personne est convaincue de ses capacités: «je peux le faire», c’est-à-dire «je suis à la hauteur». On parle également de confiance en soi.
Le second était l'estime de soi, c'est-à-dire le fait d’être accepté à sa juste valeur, tel que l’on est. L’étude visait d’une part à savoir s’il y avait une relation entre la confiance et l’estime de soi et d’autre part entre la confiance, l’estime de soi et la participation. En outre, l’étude visait à établir s’il existait des différences à ce propos entre les personnes avec et sans une para-tétraplégie.
102 personnes para-tétraplégiques suisses-allemandes ont participé à l’étude. Le groupe de comparaison était composé de 73 employés des établissements de réadaptation pour personnes para-tétraplégiques. Ils ont été sélectionnés de sorte que leur profil ressemble le plus possible à celui des participants du premier groupe, en ce qui concerne l'âge, le sexe et le niveau de formation.
Tous les participants ont rempli le même questionnaire et devaient indiquer leurs données personnelles, décrire leur lésion médullaire, la confiance et l’estime de soi. Il y avait également des questions relatives à la participation, à la fréquence et à la sévérité des maladies lors des derniers 6 mois, aux douleurs, à l’anxiété, à la dépression, au soutien apporté par l’environnement social, etc.

Qu’ont découvert les chercheurs?
L'étude a révélé que, chez les personnes para-tétraplégiques, la confiance et l'estime de soi étaient étroitement liées à la participation à la vie quotidienne. Il s'est également avéré que la confiance et l'estime de soi influençaient la participation de manière plus marquée que les charges physiques ou psychiques, telles que la douleur, la dépression, l'anxiété ou la fréquence des maladies. Estime de soi et confiance sont aussi plus importantes que certains facteurs externes, tels que le nombre de personnes de soutien. Par contre, aucune relation n’a pu être établie entre la confiance et l’estime de soi d’une part, et les facteurs tels que l'âge, le sexe, la formation, le type de lésion médullaire (para- ou tétraplégie, lésion complète ou incomplète). De même, le degré de participation globale ne dépendait pas de la gravité de la paralysie médullaire (type de lésion).
Chez les personnes non-para-tétraplégiques, l'anxiété et la dépression étaient les facteurs les plus étroitement liés à la participation à la vie quotidienne. Dans ce groupe, la confiance et l'estime de soi n’étaient que peu pertinentes.
Il a également été constaté que les personnes para-tétraplégiques indiquent d’une manière générale une confiance et une estime de soi inférieures. Cependant, les résultats ne permettent pas de tirer des conclusions sur le développement de ces facteurs après la survenue de la para-tétraplégie. Par ailleurs, les personnes para-tétraplégiques étaient plus souvent malades, étaient plus anxieux et dépressifs, avaient des douleurs plus aiguës, participaient à un degré moindre et faisaient état de moins de soutien que les personnes non-para-tétraplégiques interrogées.

Que signifient les résultats?
Sur la base des résultats de cette étude, on peut dire d’une manière générale qu’un des objectifs de la réadaptation devrait être de redonner confiance aux personnes ayant subi une lésion médullaire et de renforcer leur estime de soi, cela pouvant les aider par la suite à mieux gérer le quotidien. Par ailleurs, il est important d’encourager la santé mentale des personnes para-tétraplégiques, en réduisant par exemple le risque d’anxiété ou de dépression. Les futurs travaux de recherche devront s’attacher à savoir quelles sont les mesures concrètes qui favorisent la santé mentale.

Qui a mené et financé l'étude?
L'étude a été coordonnée et financée par la Recherche Suisse pour Paraplégiques de Nottwil. Elle a été conçue en collaboration avec la Haute école zurichoise en sciences appliquées (ZHAW) et les principaux centres de réadaptation pour les personnes para-tétraplégiques en Suisse alémanique: le Centre pour paraplégiques de la clinique universitaire Balgrist à Zurich, REHAB Bâle: Centre pour paraplégiques et traumatisés craniocérébraux et le Centre suisse des paraplégiques de Nottwil.

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Auteures: Claudia Zanini et Julia Amann (Recherche suisse pour paraplégiques)
Sources: 1) Gibbs A. Focus groups. Social research update. 1997;19. 2) Morgan DL. Focus groups. Annual review of Sociology. 1996;22:129-52. 3) Wong LP. Focus group discussion: a tool for health and medical research. Singapore Medical Journal. 2008;49(3):256-61.
Un groupe de discussion (ou focus group) est un instrument de la recherche qualitative visant à d’obtenir des informations sur un thème par un groupe de personnes particulier au moyen d’une discussion modérée par un animateur.

Qu’est-ce qu’un groupe de discussion?
Un focus group est un groupe de discussion organisé avec des individus sélectionnés, visant à obtenir des informations sur leurs points de vue et leurs expériences sur un sujet (Gibbs 1997).

Le groupe de discussion est un instrument de la recherche qualitative. La méthode de recherche fondée sur les focus groups consiste à analyser les données issues des discussions entre les participants. L’échange d’expériences dans un groupe de discussion produit ce qu’on appelle l’ «effet de groupe», c’est-à-dire une stimulation mutuelle de souvenirs et d’idées.

Comment fonctionne un groupe de discussion ?
Un groupe de discussion se compose d’environ six à dix participants ainsi que d’un modérateur expérimenté. Le modérateur lance la discussion en suggérant des sujets en lien avec la question de recherche de l’étude et invite les participants à interagir. La discussion dure entre une à deux heures.

Avantages et limites des groupes de discussion comme méthode de recherche
Le principal avantage des groupes de discussion est qu’ils permettent de recueillir beaucoup d’informations en peu de temps. Grâce aux interactions et aux discussions du groupe, les participants peuvent s’appuyer sur les idées de chacun, et des sujets sont abordés, alors qu’ils ne le seraient pas dans un entretien individuel, encore moins dans une enquête. En faisant ressortir des aspects auxquels le chercheur n’avait pas pensé, les focus groups peuvent conduire à la découverte de nouveaux phénomènes.

Comme toutes les méthodes de recherche, les groupes de discussion ont leurs limites. Les résultats des études fondées sur des focus groups sont rarement généralisables à la population cible. Cela est dû au petit nombre de participants et à la faible représentativité des points de vue exprimés. Par ailleurs, les études basées sur les groupes de discussion peuvent être biaisées par l’expérimentateur (c’est-à-dire que le chercheur fait partie de l’interaction et peut l’influencer), par la pensée de groupe (c’est-à-dire que les membres du groupe ont tendance à minimiser les conflits) ainsi que par la désirabilité sociale (c’est-à-dire que les individus ont tendance à donner des réponses acceptables socialement).

Dans quels contextes les groupes de discussion sont-ils utilisés?
Les groupes de discussion sont traditionnellement utilisés en marketing pour sonder les préférences des consommateurs dans la phase de développement d’un produit (notamment pour le nom et l’emballage). En ingénierie, les groupes de discussion sont utilisés pour tester l’utilisation d’un logiciel, d’un appareil ou d’un site internet.

En recherche médicale, les focus groups sont utilisés à différentes étapes du projet et à des fins variées. Par exemple, des focus groups peuvent être organisés lors de la phase préliminaire d’un projet pour faire des hypothèses. Lorsqu’ils sont organisés au cours d’une étude, les groupes de focalisation peuvent être utilisés afin de mieux comprendre les expériences personnelles concernant une maladie, explorer les représentations individuelles des causes de la maladie ou identifier les croyances concernant les comportements à risque pour la santé et l’attitude du grand public envers les services et les prestataires de santé. A la fin d’un projet, les groupes de discussion peuvent être utilisés pour obtenir le feed-back des participants, essayer d’expliquer des résultats inattendus ou donner de nouvelles pistes pour la suite de la recherche.

L’étude intitulée «The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury» («L’expérience individuelle du fonctionnement et du handicap en Suisse: la lésion médullaire du poin...est un exemple de l’application des groupes de discussion dans le domaine de la para-tétraplégie. Cette étude comprend neuf focus groups et vise à explorer les aspects du fonctionnement et du handicap pertinents pour les personnes avec une lésion médullaire.

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Auteure du résumé: Andrea Glässel (Swiss Paraplegic Research)
Article original: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
Des personnes para-tétraplégiques en Suisse témoignent de leurs expériences lors de groupes de discussion.


Quel était l’objectif de cette étude?
Le but de cette étude d'envergure nationale était de mieux connaître les expériences des personnes para-tétraplégiques, celles-ci jouant, selon le point de vue des personnes interrogées, un rôle déterminant dans la santé et le handicap. Les réponses ont été obtenues par une approche holistique basée sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'Organisation...

Comment les chercheurs ont-ils procédé?
49 personnes para-tétraplégiques ont participé à neuf groupes de discussion (focus groups). Chez 21 personnes, la para-tétraplégie était survenue récemment, tandis que les 28 autres étaient para-tétraplégiques depuis longtemps. Tous les participants ont pris part volontairement aux groupes de discussion. Les personnes dépendantes de la ventilation artificielle en raison du haut niveau de leur paralysie ou atteintes d’un trouble psychiatrique comme la dépression avaient été exclues de l'étude.

Les participants ont débattu des cinq questions suivantes relatives à leurs expériences avec la para-tétraplégie:

  • Quand vous pensez à votre corps et à votre esprit, qu'est-ce qui ne fonctionne pas?
  • Quand vous pensez à votre corps, quelles sont les parties qui vous posent problème?
  • Quand vous pensez à votre vie quotidienne, quels sont les problèmes que vous rencontrez?
  • Quand vous pensez à votre environnement (entourage) et vos conditions de vie:

          -  Où trouvez-vous du soutien que vous trouvez utile?
          -  Quels sont les obstacles que vous rencontrez ou que vous devez surmonter?

  • Qu'est-ce qui est important pour vous et pour la gestion de votre paralysie?

Les discussions des groupes ont été transcrites mot à mot, séparées en unités sémantiques et reliées à la CIF.

L'exemple suivant montre la procédure d'analyse des discussions de groupe:
Énoncé du participant
Etape 1 de l’analyse de texte:
unités sémantiques

Etape 2 de l’analyse: mise en relation avec les unités thématiques de la CIF
«Mon épouse est toujours là pour moi; elle m’aide au quotidien, p. ex. à m’habiller et à me déshabiller.»1) Mon épouse est toujours là pour moi.
2) Aide au quotidien; mettre et retirer les vêtements.
Soutien par l’épouse (e310*)

Mettre un vêtement (d5400*)
Retirer un vêtement (d5401*)

*Les codes combinant des lettres et des chiffres sont caractéristiques de la CIF. Ils permettent de décrire des unités thématiques relatives à la santé et au handicap.

Qu’ont découvert les chercheurs?
Les 49 participants ont discuté durant plus de 14 heures et ont partagé leurs expériences par rapport à la para-tétraplégie. 1582 unités sémantiques ont été récoltées, mises en relation avec 2235 unités thématiques de la CIF.
Les participants étaient âgés en moyenne de 45,1 ans . Les trois quarts d'entre eux étaient des hommes.

Les 2235 unités thématiques peuvent être reliées à quatre thèmes principaux:

  • Le corps (ses parties et ses fonctions)
  • Les activités de la vie quotidienne
  • Les facteurs environnementaux
  • Les aspects personnels (p. ex. le mode de vie, la gestion de la maladie, l'expérience de vie)

Voici les trois unités thématiques les plus souvent mentionnées:
Unités thématiques
Exemple d’énoncé d'un participant
1. Tonus musculaire (tension dans les muscles)«Être longtemps assis me rend raide et tendu;
mes jambes tirent.»
2. Force musculaire«Je peux à peine bouger mes bras; mes mains sont complètement paralysées.»
3. Douleurs«J’ai toujours mal au dos.»


Des différences par rapport au contenu des discussions ont été mises en évidence entre les deux groupes mentionnées ci-dessus. Dans le groupe où la paralysie était survenue récemment, les questions relatives à la «mobilité articulaire» et à la «vie communautaire» ont été plus souvent abordées. Par contre, le thème de l’«aide à autrui» était plus important dans le groupe vivant avec une paralysie depuis plus longtemps. Outre les problèmes liés au corps, les questions centrales préoccupant les participants étaient avant tout les barrières environnementales, le soutien apporté par différents canaux ainsi que par l’environnement social et l’influence de la para-tétraplégie sur les différents domaines de la vie, p. ex. les loisirs et la vie professionnelle.

Comment les résultats sont-ils utilisés?
L'étude a apporté le «point de vue suisse» à un grand projet regroupant les expériences de personnes para-tétraplégiques dans plusieurs pays autour du monde. Ce projet ainsi que trois autres études constituent la base pour le développement des Core Sets CIF pour la para-tétraplégie. Les résultats ont directement influencé l’instrument avec lequel les différents professionnels de la santé contrôleront à l'avenir le traitement des lésions médullaires.

Qui a mené et financé l'étude?
Les études ont été financées par la Recherche Suisse pour Paraplégiques (RSP) de Nottwil (Suisse). L'enquête a été menée dans trois centres suisses pour personnes para-tétraplégiques: le Centre suisse des paraplégiques REHAB de Bâle, le Centre suisse des paraplégiques de Nottwil et le Centre pour paraplégiques de la clinique universitaire Balgrist à Zurich.