La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici
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Scienza

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Autrici del riassunto: Sue Bertschy e Teresa Brinkel (Ricerca svizzera per paraplegici)
1. Bertschy S, Geyh S, Pannek J, Meyer T. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth – a qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Services Research. 2015(15):234. 2. Bertschy S, Bostan C, Meyer T, Pannek J. Medical complications during pregnancy and childbirth in women with spinal cord injury in Switzerland. Spinal Cord. 2016;54(3):183-7.

Alcune donne con una lesione midollare che hanno avuto figli condividono le loro esperienze con l'assistenza sanitaria durante la gravidanza e il parto. Che cosa cambia dal punto di visto medico? Quali sono gli ostacoli da affrontare?

Qual era lo scopo di questo studio?

Sempre più donne con paraplegia sentono il bisogno di formare una famiglia [fonti 1-3]. Le mestruazioni si interrompono nella maggior parte dei casi solo per un breve lasso di tempo come reazione allo shock in seguito all'insorgere della lesione midollare. Nelle donne, l'ovogenesi e l'ovulazione sono infatti regolate a livello ormonale e la paraplegia non pregiudica la fertilità femminile. Qualsiasi donna con paraplegia in età fertile può quindi portare a termine una gravidanza e partorire in modo normale.

Al momento tuttavia sono poche le informazioni disponibili su come le donne con paraplegia vivono l'assistenza sanitaria durante la gravidanza e il parto. Lo scopo di questo studio era di descrivere le esperienze delle donne su questo tema e rilevare gli ambiti in cui sono necessari miglioramenti dell'assistenza sanitaria.

Come hanno proceduto i ricercatori?

La ricercatrice ha intervistato in Svizzera donne che hanno partorito dopo l'insorgere della lesione midollare. I dati sono stati raccolti grazie a delle interviste individuali e a dei gruppi di discussione. In seguito l'analisi delle interviste ha messo in evidenza i temi più importanti discussi.

Hanno preso parte allo studio 17 madri con diversi gradi di lesione e tipologie di paralisi. L'età media delle donne intervistate al momento del loro primo parto è di 33 anni. Tutte le partecipanti hanno concepito secondo metodi naturali.

 Hanno partecipato allo studio 17 madri con una lesione midollare.
Hanno partecipato allo studio 17 madri con una lesione midollare.

Che cosa hanno scoperto i ricercatori?

La maggior parte delle intervistate ha affermato che la gravidanza ha seguito il proprio corso senza intoppi. Le future madri però si sono dovute confrontare spesso con problemi strutturali: tra i più ricorrenti figurano offerte informative insufficienti, barriere architettoniche nelle strutture ospedaliere così come la penuria di servizi specialistici dedicati alle donne in gravidanza con disabilità.

In Svizzera non esiste alcuna istituzione che sia specializzata nel sostegno alle donne con paraplegia desiderose di avere figli. Mancano inoltre referenti qualificati con esperienza di trattamento in ginecologia e paraplegiologia. Queste donne si sono così spesso ritrovate a dover visitare diversi dottori per il medesimo problema medico. Una partecipante ha dichiarato: "Avrei talvolta preferito un ginecologico che fosse più informato sui bisogni delle donne con paraplegia. Ad esempio per quanto riguarda la vescica, gli ormoni e l'intestino. A volte mi sono ritrovata a correre demoralizzata da un medico all'altro... nella speranza di trovare qualcuno che potesse fornire delle risposte alle mie domande... senza dover continuare ad andare da urologi, neurologi e così via. Forse il nostro destino consiste nel doverci sempre recare da dottori diversi" (Laura*).

Le donne ritengono inoltre che le cliniche e gli ospedali erano solo parzialmente adeguati all'utilizzo della carrozzina: "Nell'ospedale mancava tutto. Così mio marito ha dovuto praticamente trasferire l'intera casa nella stanza ospedaliera." (Emma*).

Alcuni medici hanno scelto trattamenti inusuali per donne in gravidanza con paraplegia. Ad esempio un medico ha prescritto una terapia antibiotica per un'infezione ricorrente alla vescica, senza eseguire preventivamente un controllo sulle eventuali resistenze agli antibiotici della paziente. Ciò è necessario poiché la paraplegia può comportare la comparsa di infezioni alla vescica e conseguentemente il frequente ricorso agli antibiotici. La testimonianza di una partecipante: "Ho avuto un'infezione che è stata curata sempre con lo stesso medicinale, poiché era il più indicato per la gravidanza. ... Tuttavia ho sviluppato resistenza a questo medicinale, così l'infezione è diventata ricorrente... Causando alla fine una pielite. ... Nell'ospedale ho detto‚ mi faccia un test alle resistenze!' Hanno comunque continuato a somministrarmelo per tre giorni in endovena... In seguito i medici si sono presentati davanti a me dicendomi che purtroppo il medicinale non ha sortito alcun effetto." (Emma*).

Che cosa significano questi risultati?

In sintesi, questo studio ha rivelato che le donne con paraplegia avevano bisogni di assistenza particolari durante la gravidanza e il parto. Non esisteva una figura professionale in grado di soddisfare tutti questi bisogni specifici. Di conseguenza le donne erano spesso curate e assistite da diversi operatori sanitari. In molti casi le cure mediche erano insufficientemente coordinate e specializzate.
Questo è riconducibile al fatto che il personale medico ha scarso accesso a una letteratura scientifica già di per sé esigua sulla gravidanza e il parto nei casi di disabilità. La scienza non registra alcun progresso in questo ambito e ciò aggrava la mancata conoscenza del tema.

Le donne in gravidanza con disabilità ricevono spesso cure prive di coordinamento e non sufficientemente specializzate.
Le donne in gravidanza con disabilità ricevono spesso cure prive di coordinamento e non sufficientemente specializzate.

Le donne in gravidanza dovrebbero fare presente fin dall'inizio i propri desideri e indicare al personale curante le proprie esigenze. Sarebbe inoltre auspicabile una collaborazione attiva e interdisciplinare tra paziente, ostetriche, ginecologi, paraplegiologi e urologi. Al fine di garantire una migliore assistenza in futuro, è importante promuovere ulteriormente la ricerca e la diffusione di informazioni.

Da chi è stato condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto e finanziato dalla Fondazione svizzera per paraplegici e dalla Ricerca svizzera per paraplegici a Nottwil (Svizzera) nel quadro dello studio svizzero sulle persone con lesione midollare (SwiSCI).


*Nome modificato; la citazione è tradotta dal tedesco

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Autrice del riassunto: Ursina Arnet (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Muzykewicz DA, Arnet U, Lieber RL, Friden J. Intrinsic hand muscle function, part 2: kinematic comparison of 2 reconstructive procedures. The Journal of Hand Surgery (American Volume). 2013;38(11),2100-5.e1.

Per acquisire un movimento naturale e funzionale di presa, il trasferimento dei tendini volto al recupero della flessione delle dita dovrebbe altresì garantire la funzionalità dei muscoli intrinseci. A tal scopo è preferibile la tecnica operatoria House a quella del lasso di Zancolli.

Qual era lo scopo di questo studio?

Il desiderio preponderante tra la popolazione tetraplegica è il recupero delle funzionalità motorie della mano. Il trasferimento dei tendini permette di recuperare alcune funzioni delle dita. Ad esempio, la flessione delle dita è recuperabile grazie al trasferimento del tendine del muscolo estensore radiale lungo del carpo (muscolo adibito all'estensione del polso) sul tendine del muscolo flessore profondo delle dita (adibito alla flessione delle dita dall'indice al mignolo).

Da uno studio precedente è emerso che nell'ambito del ripristino della flessione delle dita debbano essere coinvolti anche i cosiddetti muscoli intrinseci, al fine di garantire un movimento di presa ottimale e funzionale (per maggiori informazioni consultare sul portale di ricerca l'articolo "Funzionalità dei muscoli intrinseci della mano, parte 1: recupero del movimento di presa funzionale"). Questi piccoli muscoli sono collocati nel palmo della mano e si congiungono a ciascuna delle quattro dita (dall'indice al mignolo). Quando i muscoli intrinseci sono attivati, la distanza tra la punta delle dita e il palmo della mano aumenta in coincidenza con il movimento di presa. È così possibile impugnare anche oggetti più grandi.

Esistono due diverse tecniche operatorie volte a riattivare la funzionalità di questi muscoli: la tecnica del lasso di Zancolli e la tecnica House. L'obiettivo di questo studio consisteva nel determinare quale tra le due tecniche portasse a un movimento di presa più funzionale e naturale.

Come hanno proceduto i ricercatori?

Il campione di ricerca era composto da 12 mani, appartenenti a persone decedute. Un rinomato chirurgo specializzato nel trattamento della tetraplegia ha applicato la tecnica del lasso di Zancolli a sei di queste mani, per le rimanenti sei si è fatto invece ricorso alla tecnica House.

Al fine di simulare l'azione di presa, i tendini flessori delle dita sono stati in seguito collegati a un motore. Quest'ultimo era impostato in modo tale da serrare in un pugno le dita distese della mano aperta. I ricercatori hanno videoregistrato il movimento delle dita. Si è così potuto misurare l'angolo di piegamento delle singole articolazioni delle dita, la sequenza dei movimenti articolari e la distanza tra la punta delle dita e il palmo della mano durante il movimento. I dati raccolti sono stati successivamente raffrontati per valutare le due tecniche operatorie.

Che cosa hanno scoperto i ricercatori?

Entrambe le tecniche operative hanno aumentano la distanza tra la punta delle dita e il palmo della mano durante l'azione di presa rispetto a situazioni di mancato intervento chirurgico. I motivi alla base di tali miglioramenti erano però differenti.

Nella tecnica del lasso di Zancolli (vedi figura 1) i tendini dei muscoli flessori superficiali sono sottoposti ad accorciamento, sicché le dita nell'articolazione metacarpo-falangea (ovvero l'articolazione che unisce le dita al palmo della mano) sono sempre facilmente flessibili. In questo modo nello studio è mutata la condizione iniziale del movimento di presa e così anche la distanza tra la punta delle dita e il palmo della mano durante l'azione di presa.

Figura 1: Tecnica del lasso di Zancolli (accorciamento dei tendini flessori delle dita)
Figura 1: Tecnica del lasso di Zancolli (accorciamento dei tendini flessori delle dita)

Nella tecnica House (vedi figura 2) viene eseguito un trasferimento tendineo, ovvero un tendine del dito prelevato dal corrispondente muscolo flessore paralizzato. L'innesto tendineo allaccia l'articolazione prossimale del dito indice con quella del dito medio. Un secondo innesto tendineo analogo è applicato al dito anulare e mignolo.

Secondo lo studio, questi solidi allacciamenti modificano la configurazione del movimento di presa: le dita si flettono dapprima in prossimità dell'articolazione metacarpo-falangea e solo in seguito presso le articolazioni prossimali e distali. Questo corrisponde a un movimento di presa più naturale e aumenta la distanza tra la punta delle dita e il palmo della mano durante l'atto di impugnatura.

Figura 2: tecnica di House (trasferimento tendineo)
Figura 2: tecnica di House (trasferimento tendineo)

Come vanno interpretati i risultati?

Dai risultati di questo studio emerge che entrambe le tecniche chirurgiche migliorano la funzionalità della presa: il recupero della funzionalità nei muscoli intrinseci aumenta la distanza tra la punta delle dita e il palmo della mano durante il movimento di presa. Risulta così possibile anche impugnare oggetti di dimensioni più grandi.

Il raffronto tra le due tecniche operatorie ha mostrato tuttavia che solamente la tecnica House è in grado di ripristinare un movimento "naturale", per cui il movimento della mano è accompagnato dall'utilizzo di muscoli intrinseci. Ai fini del recupero operativo del movimento di presa è pertanto preferibile la tecnica House alla tecnica del lasso di Zancolli.

Chi ha svolto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato svolto e finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici a Nottwil (Svizzera) e dal Muscle Physiology Laboratory dell'Università di California a San Diego (USA).

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Autrici del riassunto: Teresa Brinkel e Christine Fekete (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Fekete C, Weyers S, Siegrist J, Michel G, Gemperli A. Poor nutrition and substance use in a Swiss cohort of adults with spinal cord injury. Journal of Public Health. 2015;23(1):25-35.

A confronto con la popolazione generale, i paraplegici consumano meno alcool e più cannabis. Non si riscontra quasi alcuna differenza a livello di alimentazione e fumo. L'età e il sesso esercitano la maggior influenza sui comportamenti che incidono sulla salute.

Qual era lo scopo di questo studio?

Un'alimentazione sana, un consumo moderato di alcool e il non fumare sono elementi chiave per vivere in salute e a lungo. Sui mezzi di informazione quotidianamente diversi esperti dispensano consigli sulla "giusta" alimentazione sana. Non passa giorno senza che venga pubblicizzato un nuovo tipo di alimentazione, che promette salute, benessere e rendimento. Paleodieta, dieta dissociata, alimentazione vegetariana, Low-Carb, dieta per dimagrire nel sonno e dieta proteica sono solo alcuni degli esempi nella giungla delle diete e abitudini alimentari che dividono gli animi.

(Fonte: © fotolia)
(Fonte: © fotolia)

Da un punto di vista scientifico non è solo interessante identificare le abitudini alimentari ottimali, ma anche capire che ruolo gioca il contesto sociale. Il tipo di alimentazione e il consumo di alcool e fumo sono strettamente associati a fattori sociodemografici, predisposizione e ambiente circostante. L'età e il sesso, le relazioni sociali e l'assistenza, così come la situazione finanziaria influenzano il rapporto con la propria salute. L'alimentazione e il rapporto con le sostanze stupefacenti non sono dunque elementi isolati, bensì spesso legati allo stile di vita generale di una persona.

Tali correlazioni sono state oggetto di uno studio condotto sulla base dei dati raccolti durante il sondaggio dello studio SwiSCI. L'obiettivo principale dello studio era quello di analizzare i comportamenti che incidono sulla salute delle persone paraplegiche, in particolare l'apporto giornaliero di liquidi, il consumo di frutta, carne, così come l'assunzione di sostanze stupefacenti. Il secondo obiettivo era quello di paragonare i comportamenti riscontrati nelle persone con una lesione midollare con quelli della popolazione svizzera generale. Il terzo obiettivo era quello di capire in che misura l'età, il sesso, l'istruzione e il reddito influenzano i comportamenti che incidono sulla salute delle persone con lesione midollare.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

Nell'ambito del sondaggio SwiSCI sono state intervistate 511 persone con una lesione midollare residenti in Svizzera in merito ai comportamenti che incidono sulla loro salute. I ricercatori hanno in seguito analizzato tali dati. È stato così possibile ad esempio determinare quante porzioni di frutta e verdura consumano mediamente gli intervistati, e quanti di loro hanno fatto uso di cannabis nell'ultimo mese. In seguito i ricercatori hanno raffrontato questi dati con quelli raccolti dal sondaggio svizzero sulla salute del 2012, nel quale si chiedeva a circa 22600 persone di fornire informazioni sui propri comportamenti in materia di salute. In una terza fase i ricercatori hanno potuto determinare, grazie a un metodo d'analisi statistico, dove sussistevano correlazioni evidenti tra i comportamenti che incidono sulla salute e i fattori sociodemografici: le persone anziane hanno abitudini diverse da quelle dei giovani? Le persone con maggior reddito vivono in modo più sano rispetto a qualcuno con un reddito inferiore?

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

Alimentazione nelle persone paraplegiche

Circa il 12% dei paraplegici ha indicato di bere meno di un litro di liquidi al giorno, circa il 38% più di due litri. Circa un terzo degli intervistati ha riferito di consumare quotidianamente più di due porzioni di frutta e verdura, solo una persona su cinque consuma le cinque porzioni giornaliere raccomandate. In merito al consumo di carne, il 2% degli intervistati non mangia carne e circa il 56% consuma carne almeno 4 volte alla settimana (vedi tabella 1).

 Tabella 1: abitudini alimentari dei partecipanti allo studio SwiSCI
Tabella 1: abitudini alimentari dei partecipanti allo studio SwiSCI

Raffronto con la popolazione svizzera generale

A confronto con le abitudini della popolazione generale svizzera rilevate nel 2012, sono emerse differenze trascurabili: i paraplegici assumono più liquidi e consumano meno di carne rispetto alla popolazione generale. Sulla base di tali indicatori emerge pertanto che le persone paraplegiche seguono un'alimentazione più sana. Infatti, la quantità giornaliera di liquidi consigliata per una persona paraplegica è di 2-3 litri, leggermente superiore rispetto a quella consigliata alla popolazione generale, per prevenire stipsi e infezioni delle vie urinarie.
In merito ai comportamenti legati al fumo non è emersa alcuna differenza, i dati inerenti al fumo sono pressoché identici. Appaiono piuttosto ragguardevoli le differenze legate al consumo di alcool e cannabis: presso la popolazione generale il consumo di alcool appare nettamente più pronunciato, laddove tra i paraplegici il consumo di cannabis è notevolmente più frequente (vedi tabella 2).

Tabella 2: alimentazione, fumo, consumo di alcol e cannabis
Tabella 2: alimentazione, fumo, consumo di alcol e cannabis

Fattori che influiscono sui comportamenti inerenti alla salute

Decenni di ricerche hanno dimostrato che l'età, il sesso, l'istruzione e il reddito influenzano il comportamento in materia di salute [fonti 1-3]. Sorprendentemente, i ricercatori non sono tuttavia riusciti a trovare un legame tra l'istruzione, il reddito e i comportamenti che incidono sulla salute dei paraplegici. Come previsto, sono riusciti però a stabilire differenze specifiche all'età e al sesso: è stato così evidenziato che gli uomini seguono in generale un'alimentazione meno corretta e consumano più alcool rispetto alle donne. Persone più anziane fumano meno e consumano meno cannabis, ma bevono più alcool rispetto ai giovani.

Si è notato come determinati i comportamenti si manifestino spesso congiuntamente. Persone che seguono un'alimentazione qualitativamente migliore hanno dichiarato di consumare mediamente meno alcool rispetto a persone che seguono un'alimentazione meno sana. Inoltre sono stati riscontrati legami tra il consumo di fumo, alcool e cannabis: i fumatori bevono in generale più alcool e hanno dichiarato di fare consumo più frequente di cannabis rispetto ai non fumatori.

I paraplegici consumano meno alcool ma più cannabis rispetto alla popolazione generale (fonte: © fotolia)
I paraplegici consumano meno alcool ma più cannabis rispetto alla popolazione generale (fonte: © fotolia)

Qual è il significato di questi risultati?

Secondo lo studio, le abitudini alimentari e quelle legate al fumo si differenziano poco tra le persone con lesione midollare e la popolazione generale svizzera, laddove i primi consumano meno alcool e più cannabis rispetto ai secondi.
Lo studio ha altresì mostrato che in Svizzera i comportamenti che incidono sulla salute tra i paraplegici dipendono dal sesso e dall'età. Sarebbe pertanto raccomandabile sviluppare programmi per la promozione della salute tra i paraplegici tenendo conto dell'età e del sesso: per ridurre ad esempio i rischi legati alla sottonutrizione o alla malnutrizione i programmi di promozione della salute dovrebbero essere indirizzati primariamente agli uomini. Le campagne contro il fumo o il consumo di cannabis dovrebbero essere mirate ai giovani, mentre le ripercussioni dell'abuso di alcool dovrebbero essere trattate nei programmi di prevenzione consacrati alle persone più in là negli anni.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto e finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici a Nottwil (Svizzera).


Fonti:

  1. Statistik Schweiz (2012): Gesundheitsstatistik 2012. Neuchâtel: Bundesamt für Statistik.
  2. Huisman M, Kunst AE, Mackenbach JP. Inequalities in the prevalence of smoking in the European Union: comparing education and income. Prev Med. 2005;40(6):756-64.
  3. Lantz PM, House JS, Lepkowski JM, Williams DR, Mero RP, Chen J. Socioeconomic factors, health behaviors, and mortality: results from a nationally representative prospective study of US adults. JAMA. 1998;279(21):1703-8.

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Autori del riassunto: Ursina Arnet e Timo Hinrichs (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Arnet U, Hinrichs T, Lay V, Bertschy S, Frei H, Brinkhof MW; SwiSCI study group. Determinants of handbike use in persons with spinal cord injury: results of a community survey in Switzerland. Disability and Rehabilitation. 2015 Mar 18:1-6. [Epub ahead of print]

Per la prima volta sono stati pubblicati i dati sull'uso della handbike tra le persone con una paraplegia in Svizzera: secondo lo studio, quasi il 25% utilizzava una handbike. Si trattava perlopiù di uomini tra i 31 e i 45 anni con un reddito familiare medio-alto, di lingua tedesca e con una paraplegia completa. I motivi principali per non usare una handbike erano la mancanza di interesse, la non conoscenza della handbike e il suo costo.

L'estate è il periodo dell'anno ideale per fare gradevoli gite nella natura o per dedicarsi alle sfide sportive. L'uso della handbike offre alle persone con una lesione midollare una buona opportunità per muoversi e per fare qualcosa per la propria salute. È facile inserirla nella quotidianità e può essere molto divertente.

La handbike è tutta salute

Diversi studi hanno confermato che l'utilizzo di una handbike ha ripercussioni positive sull'organismo (vedi figura 1): la trasmissione delle forze è efficace e le spalle vengono caricate molto meno che con la carrozzina. In questo modo, si riduce il rischio di dolori alle spalle. Un regolare allenamento migliora generalmente la condizione fisica e riduce il pericolo di malattie cardiovascolari o diabete. L'uso regolare della handbike quindi può aiutare a essere attivi in età avanzata. Inoltre, favorisce anche l'integrazione sociale: gruppi di persone che vanno in handbike e ciclisti, pattinatori e corridori possono fare gite o allenarsi insieme in base al proprio livello di allenamento e allo stato di salute. Non c'è da stupirsi che il numero di appassionati della handbike aumenti sempre di più. In molte associazioni sportive per paraplegici si sono già organizzati dei gruppi specifici, e nel 2015 anche i campionati del mondo di paraciclismo UCI sono stati organizzati in Svizzera.

Figura 1: vantaggi della handbike
Figura 1: vantaggi della handbike

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

I ricercatori hanno analizzato e pubblicato alcuni dati dello studio SwiSCI, che per la prima volta descrivono l'utilizzo della handbike da parte delle persone con una lesione midollare in Svizzera. Lo studio ha analizzato quali sono le caratteristiche delle persone che utilizzano regolarmente una handbike e per quali motivi alcune persone non la usano.

Distribuzione

Secondo lo studio, quasi un quarto della popolazione con una paraplegia in Svizzera utilizzava la handbike come mezzo di locomozione, più precisamente: 350 persone su 1549 partecipanti allo studio usavano una handbike (22.6%) (vedi figura 2). Questo dato è paragonabile con quelli di altri paesi europei come Danimarca o Paesi Bassi.

La handbike era utilizzata più dagli uomini (78%) che dalle donne. Le persone nella fascia di età fra i 31 e i 45 anni la usavano maggiormente. Con l'avanzare dell'età il numero di utilizzatori calava, e gli uomini oltre i 62 anni difficilmente usavano la handbike; questo fatto, secondo gli autori, potrebbe essere riconducibile alla riduzione della forza muscolare che avviene con l'età.

Figura 2: distribuzione delle persone che usavano la handbike
Figura 2: distribuzione delle persone che usavano la handbike

Livello della lesione

La maggioranza delle persone che usavano la handbike (58%) era affetta da una paraplegia completa (vedi figura 3). La handbike è particolarmente indicata per questa forma di paralisi, poiché le persone sono costrette in carrozzina, ma – al contrario di tante persone con una tetraplegia completa – possono esercitare la propria forza con braccia, spalle e in parte con il tronco.

In caso di paralisi incompleta, è presente un'attività motoria e/o una sensibilità residue. Le persone con questa forma di paralisi utilizzano meno la handbike perché a volte possono camminare oppure non sono completamente dipendenti dalla carrozzina.

Figura 3: livello della lesione delle persone che usavano la handbike
Figura 3: livello della lesione delle persone che usavano la handbike

Reddito

Le persone che usavano una handbike avevano tendenzialmente un reddito familiare più elevato rispetto a chi non l'utilizzava: il 63% di chi usava una handbike ha dichiarato un reddito medio (a partire da 3500 CHF) o elevato (a partire da 4643 CHF). Per contro, questa percentuale era solo del 49% fra le persone che non la usavano.

Diffusione nelle diverse regioni linguistiche

Dai dati dello studio è risultato che la percentuale più alta di persone che usava regolarmente la handbike viveva nella Svizzera tedesca: di tutti i partecipanti allo studio di lingua tedesca, il 27% usava una handbike. Nella Svizzera romanda erano solo il 13% (vedi figura 4).

Figura 4: diffusione della handbike nelle diverse regioni linguistiche della Svizzera
Figura 4: diffusione della handbike nelle diverse regioni linguistiche della Svizzera

Motivi per non utilizzare la handbike

Nel gruppo delle persone che non usavano la handbike, il 26% ha dichiarato di non avere alcun interesse verso la handbike, il 19% non la conosceva e per il 14% costava troppo.

I vari tipi di handbike

Le handbike sono suddivise in diverse categorie: allroundbike per l'uso quotidiano, da accoppiare alla propria carrozzina mediante diversi sistemi. Chi vuole essere più veloce con la propria carrozzina, può usare una sportbike. Si accoppia alla carrozzina come una allroundbike, ma è fatta per un'andatura più spedita, per via della geometria, dei componenti e della scelta dei materiali. Infine c'è la handbike da corsa, che è indicata solo per l'ambito sportivo e che non si attacca alla carrozzina (Deutscher Rollstuhlsportverband e.V.: Ein Sport für alle. URL: http://www.myhandicap.ch/sport-behinderung/sportarten/handbike-nicht-nur-fuer-menschen-im-rollstuhl/ (in tedesco), consultato il 11.08.2015). Persone che hanno una forza limitata nelle braccia possono dotare la loro handbike anche di un motore elettrico ausiliario.

Handbike da corsa
Handbike da corsa

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Autrice del riassunto: Rachel Park (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Mattar AA, Hitzig SL, McGillivray CF. A qualitative study on the use of personal information technology by persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014 Sep 26:1-10. [Epub ahead of print]

Per le persone affette da lesione spinale, l'utilizzo quotidiano di dispositivi digitali e della tecnologia può contribuire a migliorare la salute e il benessere. La tecnologia può consentire loro di accedere a informazioni sanitarie relative alla loro patologia, oltre a offrire opportunità di integrazione sociale e partecipazione, migliorando così la loro qualità di vita.

Qual era lo scopo di questo studio?

La ricerca ha dimostrato che l'uso della tecnologia e dei dispositivi digitali (per es. computer, tablet, telefoni cellulari) può offrire benefici per la salute e il benessere degli individui affetti da condizioni patologiche croniche. Secondo uno studio condotto nell'ambito della lesione spinale, il possesso di un telefono cellulare è associato a una migliore integrazione sociale. Grazie a qualche modifica, molte persone affette da lesione spinale possono utilizzare regolarmente questi dispositivi.

Tuttavia, finora non è stato approfondito lo studio dell'uso dei dispositivi fra la popolazione con lesione spinale. In questo studio i ricercatori hanno potuto apprendere i particolari su come le persone affette da lesione spinale hanno integrato la tecnologia nella propria vita quotidiana.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

Dieci persone affette da lesione spinale sono state reclutate per questo studio. Tutti i pazienti hanno dichiarato di usare la tecnologia regolarmente e di vivere nella comunità almeno da dodici mesi dopo il periodo di riabilitazione ospedaliera iniziale. Questo studio si basa su dati raccolti attraverso questionari e interviste semistrutturate.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

I ricercatori hanno identificato i tipi di modifiche necessari per migliorare l'accessibilità e la fruibilità dei dispositivi (per es., applicazione del dispositivo alla carrozzina mediante una clip, utilizzo del trackball invece che del mouse) e hanno raccolto considerazioni per futuri sviluppi della tecnologia.

Inoltre, i ricercatori hanno trovato tre argomenti principali associati all'uso quotidiano dei dispositivi digitali/della tecnologia, in grado di contribuire a un migliore stato di salute generale e a un benessere sia fisico (per es., sport/fitness, attività) che mentale (per es., forum, amicizie a distanza):

  • accesso a informazioni sanitarie: ricerca di informazioni relative a prescrizioni, problemi urinari e intestinali, alimentazione, recensioni di medici;
  • interazione sociale: utilizzo dei social media per entrare in contatto con amici incontrati dopo la lesione spinale o con vecchi amici e familiari, opportunità di impiego, gruppi e forum di supporto;
  • eventi attuali: opportunità di viaggio, attività fisiche, gruppi di persone affette da lesione spinale, accessibilità ai luoghi.

Infine, i ricercatori hanno scoperto che la grande quantità di informazioni disponibili in internet era accompagnata da un certo scetticismo riguardo alla qualità delle informazioni. I partecipanti tendevano a mettere in dubbio l'affidabilità delle informazioni online e la loro applicabilità alla propria situazione. Molte volte non si sapeva chi pubblicava l'informazione o quali fossero le relative qualifiche per poter scrivere in merito a una condizione così complessa come la lesione spinale. Alcuni partecipanti hanno avuto anche difficoltà a trovare informazioni dettagliate o informazioni che corrispondessero a ciò che avevano appreso nei rispettivi centri di riabilitazione.

Qual è il significato di questi risultati?

Questo studio aiuta a comprendere meglio il modo in cui le persone affette da lesione spinale usano dispositivi digitali nella propria vita quotidiana. L'uso di questi dispositivi pare recare beneficio a queste persone, aumentando la conoscenza della loro condizione e la possibilità di accedere a contatti sociali e a opportunità di impiego/formazione, e facendoli sentire partecipi e attivi nella comunità. Visti i numerosi benefici dell'uso frequente, la tecnologia potrebbe essere integrata in più programmi di riabilitazione.

L'utilizzo di dispositivi digitali e delle tecnologie dell'informazione pone però anche delle sfide. In primo luogo, in termini di fruibilità: il fatto che molti dispositivi diventino più leggeri e con una linea filante, spesso rende il loro utilizzo più difficoltoso per le persone con una lesione spinale. Lo sviluppo tecnologico dovrà anche tenere conto della loro prospettiva.

In secondo luogo, in termini di valutazione dell'informazione online: visto che le persone con una lesione spinale e gli operatori sanitari possono sentirsi sopraffatti dalla quantità di informazioni sulla lesione spinale presente online, un obiettivo potrebbe essere quello di aiutare i nuovi pazienti a valutarne l'affidabilità. Per restare al passo con i tempi e plasmare il futuro della sanità online, è importante che professionisti della salute e informatici lavorino in stretta collaborazione con le persone con una lesione spinale.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto dall'Università di Toronto. Il Toronto Rehabilitation Institute e il Ministero della sanità dell'Ontario hanno finanziato e sostenuto lo svolgimento di questo studio.


Per ulteriori informazioni sulla partecipazione e sulla qualità di vita in presenza di lesione spinale, visitare il sito web degli autori dello studio: www.parqol.com.

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Autrici del riassunto: Teresa Brinkel e Christine Fekete (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Fekete C, Wahrendorf M, Reinhardt JD, Post MW, Siegrist J. Work stress and quality of life in persons with disabilities from four European countries: the case of spinal cord injury. Quality of Life Research. 2014;23(5):1661-71.

Lo stress cronico da lavoro e un basso grado di controllo sull'attività svolta spesso influiscono negativamente sulla qualità della vita delle persone paraplegiche. Secondo questo studio, l'impatto dello stress da lavoro non dipende dalla formazione o dalla situazione finanziaria dei lavoratori paraplegici.

Qual era lo scopo di questo studio?

La pressione costante per delle scadenze, pretese eccessive o mobbing sul posto di lavoro possono causare stress e portare a un profondo condizionamento psicologico e fisico. Depressione, tensione, disturbi del sonno e pressione sanguigna alta sono esempi di possibili reazioni fisiche allo stress prolungato. Numerosi studi hanno dimostrato che condizioni di lavoro stressanti possono contribuire a una riduzione della qualità della vita e a un deterioramento della salute.

È anche scientificamente provato che lo stress riduce la qualità della vita, in particolare nelle persone con poche risorse sociali e finanziarie. Fattori socio-economici come l'istruzione, l'occupazione o il reddito giocano quindi un ruolo importante nel determinare gli effetti dello stress sulla persona.

Se per la popolazione generale esistono studi che mostrano le relazioni tra queste fattori, non ci sono studi analoghi per le persone con disabilità. Pertanto, questo studio ha cercato di rispondere alle seguenti domande:

  1. C'è una relazione tra lo stress da lavoro e la qualità della vita nelle persone con una lesione del midollo spinale?
  2. Per le persone paraplegiche, lo stress da lavoro produce gli stessi effetti sulla qualità della vita in gruppi socio-economicamente svantaggiati rispetto a gruppi privilegiati?

Che metodo hanno usato i ricercatori?

I dati provengono in parte dal sondaggio SwiSCI e in parte da ILIAS, un progetto di ricerca internazionale sull'integrazione nel mercato del lavoro delle persone paraplegiche (https://www.ilias-survey.eu/de/index.php). Nel complesso, i ricercatori hanno analizzato i dati di 386 persone paraplegiche provenienti dalla Svizzera, dai Paesi Bassi, dalla Norvegia e dalla Danimarca. Al momento della raccolta dati, i partecipanti allo studio lavoravano almeno 18 ore alla settimana.

Al fine di determinare lo "stress da lavoro", la "qualità della vita" e lo "status socio-economico" dei partecipanti, i ricercatori hanno assegnato a ciascuno di questi tre concetti astratti degli indicatori concreti, che sono stati misurati attraverso i dati raccolti:

  • Lo stress da lavoro è stato misurato sulla base della differenza tra la prestazione offerta (per es. il lavoro svolto, il sentirsi sotto pressione, il ricevere richieste impegnative) e la ricompensa (per es. considerazione, salario adeguato). Uno squilibrio tra questi fattori può portare a reazioni di stress nella vita lavorativa. Ai partecipanti è stato anche chiesto in che misura da dipendenti possono incidere sui processi lavorativi, perché è noto che un basso grado di controllo sull'attività svolta contribuisce alla percezione dello stress.
  • Per valutare la qualità della vita degli intervistati, è stato chiesto loro come valutano la loro qualità della vita e quanto sono soddisfatti della loro salute, delle loro relazioni sociali, di come riescono a eseguire le attività quotidiane e della loro situazione abitativa.
  • Lo status socio-economico dei partecipanti è stato valutato sulla base di istruzione e situazione finanziaria.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

Le analisi hanno evidenziato che la qualità della vita dei lavoratori con una paraplegia varia a seconda dell'entità dello stress da lavoro. Le persone che soffrono di uno squilibrio tra le loro prestazioni lavorative e la loro retribuzione hanno un rischio maggiore di avere una qualità della vita bassa (vedi figura 1): sono meno soddisfatte della loro salute (vedi figura 2), delle loro relazioni sociali, delle attività quotidiane e della loro situazione abitativa.

Figura 1: relazione tra stress da lavoro e qualità della vita
Figura 1: relazione tra stress da lavoro e qualità della vita
Figura 2: relazione tra stress da lavoro e soddisfazione per la propria salute
Figura 2: relazione tra stress da lavoro e soddisfazione per la propria salute

I ricercatori hanno osservato simili relazioni in individui che hanno poca influenza sull'organizzazione del lavoro, sul ritmo di lavoro o sui processi decisionali. Queste persone riportano generalmente una qualità della vita inferiore rispetto alle persone che hanno una maggiora influenza su questi fattori (vedi figure 3 e 4).

Figura 3: relazione tra il grado di controllo sull'attività svolta e la qualità della vita
Figura 3: relazione tra il grado di controllo sull'attività svolta e la qualità della vita
Figura 4: relazione tra il grado di controllo sull'attività svolta e la soddisfazione per la propria salute
Figura 4: relazione tra il grado di controllo sull'attività svolta e la soddisfazione per la propria salute

Questo studio non ha però confermato una maggiore riduzione della qualità della vita generata dallo stress da lavoro nei gruppi socio-economicamente svantaggiati. I dati non hanno mostrato che le persone paraplegiche con una formazione di base e con problemi finanziari soffrono di più degli effetti di condizioni di lavoro stressanti rispetto alle persone con una formazione superiore e una buona situazione finanziaria.

Qual è il significato di questi risultati?

Contrariamente a quanto osservato nella popolazione generale, questo studio non ha rilevato alcuna associazione tra i fattori socioeconomici e gli effetti di condizioni di lavoro stressanti nelle persone con una lesione midollare. Una possibile ragione è che questo studio è stato condotto in paesi che hanno un sistema sociale e sanitario ben sviluppato. I ricercatori ritengono che le condizioni sociali favorevoli in questi paesi (per es. la previdenza sociale, le misure di sicurezza sul lavoro o il sostegno finanziario) mitighino gli effetti negativi dello stress da lavoro sulla qualità della vita nei gruppi svantaggiati. Sarebbe quindi interessante effettuare uno studio simile in paesi con sistemi sociali meno sviluppati.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio SwiSCI, su cui si basa il presente studio, è condotto da diversi partner in Svizzera (vedi articolo sul disegno dello studio SwiSCI). Il progetto ILIAS è finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil (Svizzera), il Revalidatiefonds di Odijk e il Dwarslaesiefonds di Amsterdam (Paesi Bassi), e il Central Norwegian Regional Health Authority di Stjørdal (Norvegia). L'analisi dei dati per questo studio sullo stress da lavoro è stata effettuata dalla Ricerca svizzera per paraplegici.

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Autrice del riassunto: Ursina Arnet (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Arnet U, van Drongelen S, Scheel-Sailer A, van der Woude LH, Veeger DH. Shoulder load during synchronous handcycling and handrim wheelchair propulsion in persons with paraplegia. Journal of Rehabilitation Medicine. 2012;44(3):222-8.
La handbike sollecita meno le spalle rispetto alla carrozzina. Di conseguenza sarebbe il mezzo da preferire per percorrere lunghi tragitti all'aria aperta o per allenarsi. 

Qual era lo scopo di questo studio?

In media, la metà delle persone con una lesione midollare soffre di dolori alle spalle. Spesso l'origine precisa di questo dolore non è chiara, poiché concorrono diversi fattori, ma una delle cause spesso menzionate è il ripetitivo spingere la carrozzina. I ricercatori hanno voluto determinare se altri mezzi di spostamento, come la handbike, fossero più adatti per percorrere lunghe distanze. Siccome lo studio verteva sulla normale quotidianità, è stata testata un particolare tipo di handbike, composto dalla propria carrozzina a cui viene agganciato nella parte anteriore un dispositivo composto da una ruota e una manovella, che consente di muoversi all'esterno.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

Nel laboratorio del movimento della Ricerca svizzera per paraplegici, otto paraplegici sono stati invitati a muoversi sul tapis roulant con la carrozzina e con la handbike. Sono stati impostati quattro livelli di sforzo: dal normale spostamento quotidiano (25 Watt) fino alla simulazione di una salita al 4% (55 Watt).
Durante il test è stato analizzato il modo di guidare dei partecipanti.

  • La forza applicata è stata misurata per mezzo di sensori sulla manovella della handbike e sull'anello corrimano della carrozzina, per chiarire quale mezzo di locomozione richieda il maggior impiego di forza.
  • Il movimento delle braccia, delle mani e del tronco è stato registrato mediante marcatori riflettenti per rappresentarlo nelle tre dimensioni dello spazio.
Figura 1: allestimento per il test
Figura 1: allestimento per il test

I risultati sono stati aggregati per formare un modello matematico delle spalle, con cui calcolare la quantità di forza che sopportano, equivalente alla forza che esercita l'omero contro la cavità glenoidea della scapola. Inoltre il modello ha permesso di analizzare l'attività in ogni momento dei singoli muscoli della spalla. Questi dati rispecchiano fedelmente la sollecitazione delle spalle, consentendo di fare un confronto tra l'uso della carrozzina e quello della handbike.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

I risultati mostrano che spingere la carrozzina carica maggiormente le spalle. I picchi di forza sull'articolazione raggiungono valori doppi rispetto all’utilizzo della handbike (vedi figura 2). Le forze maggiori si producono a metà della fase di spinta e nella handbike durante la fase di sollevamento della manovella. Anche i valori medi della forza nel corso di un ciclo completo (un giro di manovella nella handbike, fase di spinta e recupero in carrozzina) sono inferiori nella handbike.

Figura 2: forza esercitata sulla spalla a una potenza di 55 watt
Figura 2: forza esercitata sulla spalla a una potenza di 55 watt

Oltre alla forze articolari, in carrozzina si imprimono anche maggiori forze muscolari. Le differenze più nette sono state riscontrate per i muscoli sopraspinato e infraspinato, due muscoli della cuffia dei rotatori che stabilizzano l'articolazione della spalla e la proteggono da lesioni.

Qual è il significato di questi risultati?

Studi precedenti avevano dimostrato che forze elevate e ripetute sull'articolazione della spalla possono provocare lesioni. A causa della breve fase di spinta, i picchi di forza spingendo la carrozzina sono molto elevati. Siccome rispetto all’utilizzo della handbike le forze articolari sono maggiori anche lungo l'intero ciclo del movimento, si può concludere che spingendo la carrozzina si corre un rischio maggiore di lesioni della spalla.
Inoltre, in carrozzina sono più sollecitati i muscoli della cuffia dei rotatori che stabilizzano l'articolazione della spalla. Di conseguenza, spingere a lungo la carrozzina comporta il rischio di sovraffaticare questi muscoli e di compromettere il sostegno della spalla, conducendo a lesioni e dolori.
I risultati di questo studio evidenziano che la handbike non solo è più efficiente, ma è anche meno traumatica per le spalle rispetto alla carrozzina. Se ne conclude che per percorrere lunghi tragitti all'aria aperta o per allenarsi andrebbe preferita la handbike.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto e finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil (Svizzera).

Arnet et al_2012_Shoulder load during synchronious handcycling in SCI_J Rehabil med_published paper....

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Autrice del riassunto: Claudia Zanini (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Maino P, Zanini C. Il dolore tra medico e paziente, come comunicarlo, come comprenderlo. Rivista per le Medical Humanities. 2013;24(7):16-23.

Quando si parla di dolore cronico, la comunicazione gioca un ruolo essenziale, perché per stabilire la diagnosi e proporre una terapia, il medico non può fare a meno della valutazione del paziente, e perché i pazienti danno molta importanza alle competenze comunicative dei medici. È quindi essenziale migliorare la comunicazione e gli strumenti che la facilitano, così da avvicinare il mondo del medico e quello del paziente con dolore cronico.

Qual era lo scopo di questo studio?

Il dolore cronico è un problema in aumento nella società attuale: si stima che in Europa una persona su cinque ne soffra. Malgrado esistano linee guida per il trattamento del dolore e strumenti per la sua misurazione, molti studi mostrano che spesso il paziente con dolore cronico è preso a carico in modo inadeguato. Eppure, trovare una terapia adeguata è importante, perché le conseguenze associate al dolore cronico, quali diminuzione della performance fisica, depressione, ansia e insonnia, hanno un impatto non solo sulla qualità della vita della persona, ma anche sulla loro produttività. Difatti, l'incapacità fisica comporta una perdita economica sul piano lavorativo, e un uso eccessivo dei servizi sul piano sanitario.

Nell'articolo i ricercatori presentano delle riflessioni sulle ragioni dell'inadeguata presa a carico del paziente con dolore, e propongono spunti per migliorare la situazione.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

I ricercatori hanno basato il loro studio sui dati presenti nella letteratura scientifica.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

Principali ragioni dell'inadeguata presa a carico dei pazienti con dolore

Ragione culturale: nella nostra società persiste l'idea che il dolore faccia parte della vita. I pazienti, per essere “buoni” pazienti, cercano di essere stoici e, per esempio, si fanno visitare solo quando il dolore diventa insopportabile. Spesso, inoltre, le religioni hanno attribuito al dolore una dimensione spirituale che lo rende quasi desiderabile, il mezzo per avvicinarsi al trascendente. In controtendenza, nell'ultimo decennio diverse associazioni e organizzazioni internazionali hanno affermato che il sollievo dal dolore fa parte dei diritti della persona e i medici sono tenuti a perseguire tale obiettivo.

Ragione istituzionale: le politiche sanitarie che mirano a disciplinare l'uso di sostanze stupefacenti riflettono spesso i pregiudizi presenti nella società e sembrano non distinguere la dipendenza dall'uso terapeutico. Inoltre, alcuni studi affermano che la formazione degli operatori sanitari non rispecchia le più recenti conoscenze scientifiche nell'ambito della presa a carico del dolore.

Ragione pratica: medici e pazienti hanno difficoltà nel comunicare e misurare il dolore. Queste difficoltà sono legate all'impossibilità di sostituire la valutazione del paziente con l'osservazione di parametri fisiologici (non esiste per es. un termometro per misurare il dolore). Affidarsi alle parole del paziente può però essere una sfida per i medici, abituati a valutare la gravità di un problema di salute a partire dall'osservazione di parametri oggettivi.

Suggerimenti per migliorare la presa a carico del paziente con dolore

Utilizzare sistematicamente gli strumenti per la misurazione del dolore: esistono diversi strumenti per quantificare il dolore del paziente. Uno fra tutti, la scala numerica verbale del dolore, in cui il paziente indica qual è il suo livello di dolore apponendo una crocetta sul numero (tra 0 = nessun dolore e 10 = il dolore più forte che si possa immaginare) che meglio corrisponde al suo sentire. Alcuni studi hanno evidenziato come in Europa solo pochi medici utilizzino queste “scale”. Nella maggior parte dei casi la valutazione del dolore avviene tramite un'autovalutazione del paziente o una valutazione del medico basata sull'osservazione di parametri fisiologici.

Scala numerica verbale del dolore (Fonte: retedolore.it, SICS Editore S.r.l.)
Scala numerica verbale del dolore (Fonte: retedolore.it, SICS Editore S.r.l.)

Invitare il paziente a descrivere il suo dolore: tenendo conto che la valutazione del dolore avviene per lo più sulla base della percezione che il paziente ha di questo dolore, è importante che gli operatori sanitari incoraggino i pazienti a esprimersi, spiegando che la loro valutazione è utile per scegliere la terapia più adeguata.

Rivedere alcune politiche sanitarie: le politiche sanitarie attualmente in vigore ostacolano l'applicazione delle raccomandazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, che prevedono la somministrazione di oppioidi per il trattamento del dolore cronico moderato o forte. Queste leggi potrebbero essere riviste così da permettere l'uso terapeutico degli oppioidi.

Qual è il significato di questi risultati?

Quando si parla di dolore cronico, la comunicazione gioca un ruolo essenziale per due ragioni principali. La prima è legata al fatto che la misurazione del dolore passa attraverso la comunicazione: per stabilire la diagnosi e proporre una terapia, il medico non può fare a meno della valutazione del paziente. La seconda ragione è legata all'importanza che i pazienti danno alle competenze comunicative dei medici. È fondamentale che queste vengano sistematicamente sviluppate durante la formazione dei medici così da creare uno spazio di accoglienza per il paziente e il suo dolore. La comunicazione e gli strumenti che la facilitano diventano quindi il mezzo per avvicinare il mondo del medico e quello del paziente con dolore cronico.

Comunicazione tra medico et paziente (Fonte: ePharma Summit blog)
Comunicazione tra medico et paziente (Fonte: ePharma Summit blog)

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Autore: Per von Groote (Ricerca svizzera per paraplegici)
La Ricerca svizzera per paraplegici, in collaborazione con l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), ha sviluppato un rapporto unico, intitolato “Lesioni del midollo spinale – Prospettive internazionali” (IPSCI). Il rapporto è stato pubblicato in inglese e recentemente anche in tedesco, francese e spagnolo. Può essere scaricato nelle varie lingue all’indirizzo http://www.who.int/disabilities/policies/spinal_cord_injury/report/en/. Il PDF riassuntivo del rapporto in inglese è allegato a questo articolo.


Per la prima volta l'OMS ha dedicato un intero rapporto alle preoccupazioni delle persone con una lesione del midollo spinale. In più di 200 pagine, il rapporto presenta informazioni sulle lesioni del midollo spinale, e in particolare su epidemiologia, prestazione di servizi, interventi, politiche di rilievo, nonché sulle esperienze fatte da coloro che, in tutto il mondo, vivono con una lesione del midollo spinale, nelle diverse fasi della vita. Ogni capitolo è introdotto dalle testimonianze di persone che hanno una lesione midollare. Alla fine di ogni capitolo sono presentate delle raccomandazioni per delle misure da adottare. Queste raccomandazioni sono basate su conoscenze scientifiche e in linea con gli obiettivi di integrazione e partecipazione promossi dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD).

​Copertina del primo rapporto dell’OMS sulla lesione del midollo spinale
​Copertina del primo rapporto dell’OMS sulla lesione del midollo spinale

Recentemente la British Medical Association ha selezionato il rapporto IPSCI tra i libri più raccomandati nella categoria “salute pubblica” per l'anno 2014 – vedi il comunicato stampa in allegato.


“Questo rapporto ha il potenziale di cambiare delle vite e aprire delle porte. Esorto i politici di tutto il mondo a prestare attenzione alle sue conclusioni.” 
Dr. Margaret Chan, Direttore generale dell’OMS

WHO_NMH_VIP_13.03_eng.pdfRapporto-WHO-nominato-al-Oscar_IT.pdf

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Autrice del riassunto: Ursina Arnet (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Arnet U, Muzykewicz DA, Friden J, Lieber RL. Intrinsic Hand Muscle Function, Part 1: Creating a Functional Grasp. The Journal of Hand Surgery (American Volume). 2013;38(11):2093-99.

Per ottenere un movimento ottimale e funzionale nella presa, i muscoli intrinseci della mano dovrebbero essere integrati quando si esegue un trasferimento del tendine con lo scopo di recuperare la flessione del dito.

Qual era lo scopo di questo studio?

Le persone con tetraplegia spesso riferiscono che tra le funzioni perse a causa della lesione, la funzione della mano è una delle più importanti da recuperare. Per molte persone è possibile ritrovare alcune funzioni delle dita con l'aiuto di un trasferimento del tendine. La flessione del dito per esempio può essere recuperata mediante un trasferimento tendineo del muscolo estensore radiale lungo del carpo (muscolo che estende il polso) al tendine del muscolo flessore profondo delle dita (muscolo che flette la dita dall'indice al mignolo).
Tuttavia, se solo la flessione del dito viene recuperata, il dito può solamente arricciarsi. Ciò significa che la distanza tra le dita e il palmo è molto piccola durante il movimento di presa e quindi è impossibile afferrare oggetti grandi. Pertanto, è importante aumentare la distanza tra la punta delle dita e il palmo così da ottenere una presa ottimale. Se la funzione della mano è intatta, i muscoli intrinseci della mano coordinano i movimenti delle dita. Questi piccoli muscoli sono situati nel palmo della mano e si congiungono a ciascuna delle quattro dita (dal dito indice al mignolo). L'obiettivo di questo studio era di capire quale ruolo giocano i muscoli intrinseci della mano nella funzione di presa.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

I ricercatori hanno esaminato cinque mani fornite da persone decedute. I tendini dei flessori delle dita sono stati attaccati a un motore per simulare il movimento di presa. Il motore è stato regolato in modo che le dita della mano aperta (dita tese) si arricciassero in un pugno. Per simulare i diversi livelli di attività dei muscoli intrinseci della mano, cinque pesi sono stati attaccati ai muscoli intrinseci (0 g = muscoli passivi, 125 g, 250 g, 375 g e 500 g = peso massimo con cui le dita rimangono estese all'inizio del movimento).
Il movimento delle dita è stato videoregistrato. Grazie a ciò, gli angoli di ciascuna delle articolazioni delle dita, la sequenza del movimento articolare e la distanza tra la punta delle dita e il palmo sono stati calcolati. In seguito i valori misurati sono stati confrontati tra i livelli di attività dei muscoli intrinseci.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

In caso di muscoli intrinseci passivi, le dita si sono arricciate (vedi figura 1): le dita prima si sono flesse all'altezza delle articolazioni distali (articolazioni esteriori delle dita) e in corrispondenza delle articolazioni interfalangee prossimali (articolazioni medie). Solo nella seconda metà del movimento si sono flesse anche le articolazioni metacarpo-falangee (articolazioni che collegano le dita con il palmo).

Figura 1: movimento del dito a tre diversi livelli di attività dei muscoli intrinseci della mano
Figura 1: movimento del dito a tre diversi livelli di attività dei muscoli intrinseci della mano

Il movimento è cambiato con una forte attivazione dei muscoli intrinseci: le dita si sono flesse prima all'articolazione metacarpo-falangea e solo dopo si sono arricciate (vedi figura 1). Con questo movimento, la distanza tra la punta delle dita e il palmo era più grande: grazie ai muscoli intrinseci attivi, la distanza è aumentata di 2 cm (vedi figura 2).

Figura 2: posizione del polpastrello del dito medio durante il movimento di presa
Figura 2: posizione del polpastrello del dito medio durante il movimento di presa

Qual è il significato di questi risultati?

I risultati di questo studio hanno mostrato che la distanza tra le dita e il palmo aumenta con l'attivazione dei muscoli intrinseci delle dita. Considerato il movimento di presa, una differenza di due centimetri è abbastanza grande e può essere determinante nel decidere se una persona riesce ad afferrare un oggetto da solo o ha bisogno di un aiuto. Con muscoli intrinseci attivi è possibile per esempio afferrare una bibita in lattina, mentre con i muscoli passivi non è possibile. Di conseguenza, il movimento di presa è più funzionale se i muscoli intrinseci sono attivi.
Nel caso di trasferimenti tendinei per il recupero della flessione dito, si raccomanda quindi di includere anche i muscoli intrinseci così da ottimizzare il movimento di presa funzionale.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato finanziato e condotto dalla Ricerca svizzera per paraplegici e dal Muscle Physiology Laboratory della University of California a San Diego (Stati Uniti).

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Autore del riassunto: Jan D. Reinhardt (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Reinhardt JD, Pennycott A, Fellinghauer BA. Impact of a film portrayal of a police officer with spinal cord injury on attitudes towards disability: a media effects experiment. Disability and Rehabilitation. 2014;36(4):289-94.

I ritratti di persone disabili proposti dai media giocano un ruolo importante nel formare le attitudini del pubblico. Questo studio ha mostrato che una rappresentazione positiva di una persona paraplegica nel ruolo di detective di polizia contribuisce all'idea che le persone paraplegiche siano idonee al lavoro.

Qual era lo scopo dello studio?

Alcuni studi recenti mostrano che la l'esposizione ai media può dare origine a convinzioni a proposito della realtà, e questo è particolarmente vero per quelle generazioni che sono cresciute con la televisione e con internet. Inoltre, essendo i contatti personali e le esperienze con persone disabili rare nella popolazione generale, ci sono buone possibilità che le conoscenze acquisite attraverso i media siano utilizzate nella valutazione delle persone disabili e dei loro ruoli sociali. La disabilità è un tema ricorrente di molte produzioni, dall'Iliade di Omero alla Bibbia, dai romanzi come "Moby Dick" e "Heidi" ai film come "Unbreakable", "Rain Man" o alle serie televisive come "Dr. House" e "Monk". Nel passato, i media sono stati criticati per aver rappresentato le persone disabili in modo stereotipato e negativo, per esempio come persone dipendenti da altri, sessualmente anormali o cattivi. Nei media, le rappresentazioni positive delle persone disabili in ruoli sociali quali medici o detective di polizia sono rare.

Questo studio voleva capire se la rappresentazione positiva di un uomo paraplegico nel ruolo di detective di polizia in una scena d'azione può migliorare l'attitudine delle persone disabili e non rispetto all'idoneità al lavoro delle persone paraplegiche.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

480 persone con e senza una disabilità sono state reclutate in due occasioni. Nel 2010, 376 persone hanno partecipato a un test online. Il reclutamento dei partecipanti è avvenuto tramite l'Associazione svizzera dei paraplegici,  il Centre for Independent Living di Zurigo e la rete di conoscenze dei ricercatori. Ulteriori 104 partecipanti sono stati reclutati alla mostra per il 20esimo anniversario del Centro svizzero per paraplegici nel 2011. Tutti i partecipanti hanno visto una scena del film che ritraeva l'attore Sven Martinek nella serie televisiva "SOKO Rhein-Main", programmata sui canali tedeschi nel 2006/2007. In questa scena, Martinek impersona un detective di polizia con paraplegia e arresta un uomo che ha derubato un tassista. Martinek usa la sua carrozzina per sopraffare il rapinatore. Le seguenti domande sono state poste ai partecipanti allo studio prima e dopo aver visto il film:

  1. Con quale percentuale una persona paraplegica è idonea ai seguenti lavori (100% è l'idoneità di una persona senza disabilità): costruttore di tetti, poliziotto, carpentiere, docente, medico, e impiegato?
  2. Qual è la percentuale di persone disabili che ha un lavoro remunerato in Svizzera?
  3. Qual è, in termini percentuali, la produttività di un uomo 40enne paraplegico (paragonabile al detective del filmato) rispetto a un 40enne senza disabilità?

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

Dopo aver guardato la scena del film, i partecipanti senza disabilità hanno stimato che l'idoneità al lavoro di una persona paraplegica fosse maggiore rispetto alla stima che avevano fatto prima di aver visto il film. Inoltre, anche la stima del numero di persone disabili che hanno un impiego remunerato è aumentata significativamente nelle valutazioni delle persone non-disabili dopo la visione del film. Per contro, la valutazione dei partecipanti disabili non è cambiata prima e dopo la visione del film. La stima della produttività di un uomo 40enne con paraplegia è aumentata leggermente dopo aver visto il film e ha quasi raggiunto il 100% in entrambi i gruppi di partecipanti.

Qual è il significato di questi risultati?

In questo studio è stato dimostrato che il ritrarre le persone con paraplegia in modo positivo e in un ruolo attivo può migliorare l'attitudine della popolazione generale rispetto all'idoneità al lavoro delle persone disabili. In conclusione, sarebbe opportuno che i mass media presentassero più spesso le persone disabili in modo positivo e in ruoli attivi. Questo potrebbe migliorare la loro posizione nella società. La scena del film descritta in questo articolo potrebbe servire da esempio.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Questo studio è stato finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici e condotta da ricercatori della Ricerca svizzera per paraplegici, del Politecnico di Zurigo, e da studenti dell'Università di Lucerna.

Die_Wahrnehmung_von_Menschen_im_Rollstuhl.mp3

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Autrice del riassunto: Sue Bertschy (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Bertschy S, Reinhardt JD. Disability Sport in the Swiss Media. In: Schantz OJ, Gilbert K, eds. Heroes or Zeros? The Media's Perceptions of Paralympic Sport. Common Ground Publishing; 2012.
Nei media, gli sport per disabili sono sottorappresentati e la loro presentazione è molto diversa rispetto a quella degli sport per normodotati. Nel 2012 il giornale “Paracontact” ha pubblicato un articolo che riassumeva uno studio sulla diversa copertura mediatica delle Olimpiadi e delle Paraolimpiadi di Pechino 2008. In occasione delle Paraolimpiadi invernali di Sochi 2014 presentiamo questo articolo nell’Area Ricerca.


Negli ultimi tre decenni, la ricerca nel campo del giornalismo sportivo è cresciuta d’importanza. La maggioranza degli studi criticava le cronache sportive per il loro linguaggio metaforico, per la sottorappresentazione delle donne, la mancanza di approfondimenti, ma anche per l’attenzione alla persona dell’atleta (personalizzazione) e a certe discipline. Gli sport di nicchia, specialmente quelli per disabili, sono presenti solo marginalmente sulla stampa e rispetto alle discipline sportive più popolari sono raramente associati allo sport agonistico.

I media sono una fonte d’informazione da non sottovalutare, e spesso l’unica, sulla vita e sulla potenzialità delle persone disabili. Lo sport mediatico riveste anche una “funzione sociale” rendendo possibile l’identificazione con gli atleti e instaurando con loro dei legami emozionali, denominati “rapporti parasociali”. Alla base dei processi d’identificazione da parte dei lettori c’è soprattutto la personalizzazione degli atleti, che consente ai lettori di immedesimarsi nelle qualità positive dell’atleta messe in evidenza nelle cronache sportive.

Il punto di partenza dello studio effettuato dalla Ricerca Svizzera per Paraplegici era l’ipotesi che esistano differenze significative tra le cronache sportive riguardanti atleti portatori e non portatori di handicap. I ricercatori hanno analizzato, secondo diverse teorie, tutti gli articoli sportivi riguardanti i Giochi paraolimpici e olimpici di Pechino 2008, pubblicati sull’arco di otto mesi nei quotidiani e settimanali svizzeri in lingua tedesca.

Cronache della stampa svizzera sui Giochi di Pechino 2008

I risultati hanno mostrato che i media fornivano un quadro piuttosto parziale dei Giochi. Sui giornali svizzero-tedeschi sono apparsi tre volte più articoli sulle Olimpiadi rispetto alle Paraolimpiadi. Sono state osservate delle differenze riguardo alle caratteristiche di contenuto, forma e struttura. Le cronache sulle Paraolimpiadi si distinguevano per i comunicati brevi e in generale per i contributi più corti. Nel caso delle Olimpiadi invece lo spettro dei formati, p. es. reportage e interventi di opinionisti, era notevolmente più ampio.

Un articolo su cinque riguardante i Giochi olimpici menzionava anche atleti di altre nazioni, apprezzando specialmente i successi e i record dei fuoriclasse Michael Phelps e Usain Bolt. Invece, le cronache sui Giochi paraolimpici erano focalizzate principalmente sul contesto nazionale. La stampa riportava unicamente i successi elvetici, tralasciando nella cronaca i vincitori stranieri o i concorrenti di altri paesi. Inoltre per avere l’attenzione dei media era necessario raggiungere risultati straordinari; al contrario delle Olimpiadi, l’ottenimento del “diploma olimpico” (quarto – ottavo posto) nelle Paraolimpiadi non era sufficiente. In entrambi i casi, gli articoli si concentravano sugli uomini sia nel testo che nelle fotografie; infatti solo una fotografia su cinque mostrava una donna.

“Sono un tuo Fan”

La disattenzione delle cronache per le Paraolimpiadi era forse dovuta alla mancanza dei fattori “notorietà” e “attrattività degli atleti” (celebrità). Per questo motivo i ricercatori nello studio hanno focalizzato l’attenzione anche sui fattori di personalizzazione trattati nelle cronache.

Nelle cronache delle Paraolimpiadi sono stati trattati unicamente aspetti come la “sorte” personale degli atleti e la “gestione della vita quotidiana” (vedi tabella 1). Questa differenza è ben visibile per esempio nella caratterizzazione di due ciclisti, Heinz Frei (Paraolimpiadi) e Fabian Cancellara (Olimpiadi). La personalizzazione di Frei è stata ottenuta soprattutto attraverso categorie tipiche della disabilità come ”sorte” e “gestione della vita quotidiana”, mentre per Cancellara sono stati citati più spesso aspetti quali il carattere, la famiglia, ecc.

Tabella 1: indicatori di personalizzazione
Tabella 1: indicatori di personalizzazione

Il grado di celebrità e di personalizzazione degli atleti disabili dovrebbe essere incrementato così da accrescere l’interesse del pubblico per le loro discipline sportive e da sviluppare importanti legami parasociali, rilevanti per il marketing. Non si dovrebbe far ricorso in continuazione alle storie personali per avere l’attenzione dei media oppure per aumentare gli introiti pubblicitari, come nel caso della vincitrice di cinque medaglie d’oro olimpiche di nuoto, Natalie du Toit: “Non sono le medaglie delle Paraolimpiadi che mi portano sponsor e attenzione, bensì sono il mio modo di essere e la mia storia ad affascinare”.

Ritratto delle prestazioni sportive e del successo nei media

Un altro elemento essenziale delle cronache sportive include l’analisi delle prestazioni. Lo studio ha evidenziato chiaramente come l’aspetto delle prestazioni era meno tematizzato negli articoli sulle Paraolimpiadi. I ricercatori hanno osservato la presenza di termini spesso utilizzati per descrivere le performance sportive, per esempio “obiettivi di prestazioni”, “professionista”, “sessioni di allenamento”, “allenatore”. Negli articoli sulle Paraolimpiadi, questi termini erano menzionati in media solo 1.02 volte, molto meno rispetto agli articoli sulle Olimpiadi (in media 1.66 volte per articolo).

La stessa cosa valeva per l’analisi approfondita delle prestazioni sportive (vedi tabella 2). I criteri di successo spesso menzionati negli articoli sulle Olimpiadi erano la preparazione, le condizioni nel giorno della gara e gli altri concorrenti. Le cronache delle Paraolimpiadi menzionavano questi fattori molto più raramente.

Tabella 2: criteri di successo
Tabella 2: criteri di successo

Grazie al riconoscimento mediatico delle prestazioni sportive – e non della sorte personale – gli atleti disabili sono ripagati dei sacrifici fatti per raggiungere i loro obiettivi. Heinz Frei l’ha ben spiegato: “Non mi devo nascondere dietro nessun calciatore della Nazionale svizzera. Il mio impegno è altrettanto intenso e professionale, forse anche maggiore. Non mi posso permettere nessuna libertà. Il mio corpo è il mio capitale e dunque devo affrontare la mia quotidianità con disciplina e responsabilità” (Heinz Frei, 2009).

Heinz Frei, vincitore di 15 medaglie d'oro alle Paraolimpiadi
Heinz Frei, vincitore di 15 medaglie d'oro alle Paraolimpiadi

Gli atleti disabili meritano di ricevere la stessa attenzione dei media degli atleti normodotati. Per creare un legame con i lettori è importante che parlino di sé e raccontino della propria quotidianità. Tuttavia, le cronache dovrebbero anche parlare delle prestazioni sportive, dei successi e presentare una breve analisi della situazione competitiva.

Questo studio si riferiva ai Giochi di Pechino 2008. Purtroppo non ci sono studi più recenti, ma sembrerebbe che la copertura mediatica delle Paraolimpiadi sia migliorata da allora.

da Paracontact 2/2012, Associazione svizzera dei paraplegici (aggiornato)

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Autrici: Claudia Zanini e Julia Amann (Ricerca svizzera per paraplegici)
I metodi di ricerca quantitativi e quelli di tipo qualitativo rappresentano due diverse tradizioni: la ricerca quantitativa consiste nel misurare dei parametri, mentre la ricerca qualitativa è più esplorativa, e si prefigge lo scopo di comprendere la prospettiva “dall'interno" di un fenomeno.

La ricerca quantitativa e quella qualitativa rappresentano due diverse tradizioni, legate a differenti discipline: la ricerca quantitativa è tradizionalmente correlata alle “hard sciences" (scienze dure), quali per esempio la biologia, mentre la ricerca qualitativa ha le sue radici nelle scienze sociali (p. es. sociologia). Detto in parole povere, la ricerca quantitativa si occupa di numeri e mira a contare e misurare vari fattori, mentre la ricerca qualitativa si occupa di parole e mira a comprendere dall'interno le dinamiche di un dato fenomeno. La tabella seguente rappresenta le caratteristiche principali della ricerca qualitativa e di quella quantitativa:

Ricerca quantitativa
Ricerca qualitativa
Caratteristiche principali
  • Cercare di testare e di confermare delle assunzioni (ipotesi) su fenomeni (p. es. lesione del midollo spinale)
  • Ricerca altamente strutturata
  • Generalmente coinvolge un grande numero di partecipanti che sono rappresentativi della popolazione di interesse (p. es. persone con lesione del midollo spinale)
  • Cercare di esplorare dei fenomeni; spesso viene usata in aree di ricerca nelle quali si hanno poche informazioni sul soggetto di studio
  • Ricerca semi-strutturata
  • Generalmente un campione ristretto, non rappresentativo della popolazione di interesse
Obiettivi
  • Identificare e misurare le relazioni causali tra fenomeni (X causa Y)
  • Generalizzare i risultati da un campione a una data popolazione
  • Confrontare gruppi
  • Descrivere le caratteristiche di una popolazione con l'uso di numeri
  • Descrivere e acquisire una comprensione delle esperienze individuali e delle norme di un gruppo (p. es. ragioni e motivazioni sottostanti)
  • Esplorare i fenomeni da una prospettiva interna
Esempio di domanda di ricerca“Qual è la relazione tra l'informazione online e l'autogestione della lesione spinale?"“In quale modo le persone con lesione spinale utilizzano le informazioni acquisite online per migliorare le loro abilità di autogestione?"
Metodi utilizzatiP. es. sondaggi, questionari
=> Domande a risposta chiusa (p. es. "Pensa che l'informazione online sia utile sì o no?")
P. es. interviste, focus group, osservazioni
=> Domande a risposta aperta (p. es. "Cosa pensa sull'informazione online?")
Analisi Analisi dei dati numerici con metodi statisticiAnalisi di dati quali parole (audioregistrazioni, trascrizioni), immagini o videoregistrazioni, mediante metodi specifici (p. es. analisi dei contenuti e analisi della conversazione)
Vantaggi e svantaggiVantaggi:
  • Può aiutare a stabilire delle relazioni causali
  • Consente confronti
  • Risultati quantificabili




Svantaggi:
  • Difficoltà nel definire le domande “giuste"
Vantaggi:
  • Consente ai partecipanti di rispondere con le loro proprie parole
  • Consente ai ricercatori di porre domande successive per indagare sul “perché" o sul “come"

Svantaggi:
  • Non consente la generalizzazione dei risultati
  • Influenza dello sperimentatore: il ricercatore fa parte dell'interazione e potrebbe influenzarla tramite la sua presenza o tramite le domande che pone

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Autrice: Andrea Glässel (Ricerca svizzera per paraplegici)
Fonti: 1) Fink A. The Survey Handbook. 2nd ed. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications; 2002. 2) Carter R, Lubinsky J, Domholdt E. Rehabilitation Research: Principles and Applications. 4th ed. St. Louis, MO: Elsevier Saunders; 2010.
In questo contributo viene presentato il sondaggio come metodo di ricerca. Nel campo delle lesioni del midollo spinale sono stati condotti numerosi sondaggi. Alcuni di questi sono presentati in forma riassunta nell'Area ricerca
Cos'è un sondaggio, o indagine scientifica?
Il sondaggio è un metodo di ricerca molto diffuso, impiegato con lo scopo di ottenere informazioni rilevanti da persone o gruppi cui è rivolto l'interesse della ricerca (cosiddetto gruppo bersaglio). Queste informazioni possono essere opinioni, esperienze, fatti, comportamenti o altri dati. La ricerca mediante sondaggio si basa sulle informazioni riportate direttamente dagli interpellati (i "soggetti"), per mezzo di inchieste telefoniche, questionari cartacei o online. Il sondaggio è svolto in un momento specifico e può essere ripetuto a intervalli prestabiliti per osservare l'evoluzione di un fenomeno (nel caso di un cosiddetto studio longitudinale).


Nell'ambito di un sondaggio vengono raccolti anche dati sociodemografici, come l'età, il sesso, lo stato civile o la professione. Questo per due motivi: da una parte si riesce a descrivere meglio il gruppo dei partecipanti (il campione), dall'altro è possibile mettere in relazione questi dati personali con le risposte fornite. Per esempio, ci sono differenze tra le risposte delle donne e quelle degli uomini, o tra giovani e vecchi? Se sì, allora si è riscontrato un fenomeno di cui bisogna cercare la spiegazione.
Prima di un sondaggio bisogna riflettere attentamente sulla composizione del gruppo di partecipanti. Chi si intende reclutare, e come è possibile identificare queste persone nella popolazione? È importante reclutare il maggior numero di partecipanti possibili per avere risultati il più possibile precisi. I partecipanti devono dichiarare volontariamente di essere disposti a rispondere alle domande in modo completo, sincero e indipendente da influenze esterne.


Tra i sondaggi più diffusi ci sono quelli sulle opinioni politiche, oppure le ricerche di mercato, interessate a scoprire l'atteggiamento dei potenziali acquirenti o degli utenti verso determinati prodotti (per es. i mezzi di trasporto pubblico). Ma anche per stabilire lo stato di salute della popolazione sono stati condotti sondaggi, come l'Indagine sulla salute in Svizzera (ISS): http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/it/index/infothek/erhebungen__quellen/blank/blank/ess/04.html

Come viene eseguito un sondaggio?
Il punto di partenza è l'interesse dei ricercatori per un fenomeno, che può essere studiato chiedendo alle persone di rispondere a delle domande. È importante che le domande siano formulate con precisione. Esistono due tipi di domande: quelle chiuse, dove per l'intervistato la scelta è limitata a categorie di risposte predefinite (domande a risposta multipla), e quelle aperte, a cui si può rispondere liberamente. Ecco un esempio di domanda aperta dello Studio svizzero per le persone con una lesione midollare SwiSCI: "Quali sono i suoi maggiori problemi nella vita quotidiana dopo la lesione del midollo spinale?" (I risultati relativi a questo argomento sono disponibili tra poco in un altro articolo nell'Area Ricerca).


I sondaggi possono essere condotti con diversi metodi. Quelli più comuni sono l'intervista telefonica, l'invio di un questionario per posta e l'inchiesta online (il questionario è compilato su Internet), e anche il colloquio diretto con il partecipante (p. es. sondaggi effettuati per strada o nei centri commerciali). Ognuno di questi formati ha i propri vantaggi e svantaggi, per cui la scelta va fatta con cura. Talvolta all'interno dello stesso sondaggio sono combinati diversi formati.


Sondaggi su paraforum
Nell'Area Ricerca può partecipare a diverse indagini relative alla lesione midollare e contribuire al progresso di questa branca della ricerca. La invitiamo a partecipare con la sua esperienza e le sue conoscenze sulla lesione midollare, per dare una risposta alle domande, ancora senza risposta, e colmare le lacune scientifiche in questo campo. Grazie della sua partecipazione!

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Autore del riassunto: Albert Marti (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Marti A, Reinhardt JD, Graf S, Escorpizo R, Post MWM. To work or not to work: labour market participation of people with spinal cord injury living in Switzerland. Spinal Cord. 2012;50(7):521-6.
In Svizzera ci sono più persone para-tetraplegiche professionalmente attive (63,8%) rispetto ad altri Paesi. Questo studio mostra che i motivi per cui le persone con una lesione midollare lavorano sono di natura sociale, mentre se non lavorano è prevalentemente per problemi di salute.

Qual era lo scopo di questo studio?

Il lavoro è un aspetto importante della vita sociale. Le ricerche dimostrano che il lavoro non solo assicura il sostentamento, ma ha anche ripercussioni positive sulla salute, sul benessere e sull'integrazione sociale. Ciò vale in modo particolare per le persone con una lesione midollare, che purtroppo però spesso sono escluse dalla vita lavorativa. In media, in Europa e negli USA circa il 35% delle persone mielolese ha un lavoro retribuito. Finora non disponevamo di dati riguardanti la Svizzera. Questo studio è stato condotto con l'obiettivo di raccogliere dati sull'attività lavorativa delle persone para-tetraplegiche e capire i motivi e le conseguenze dell'essere professionalmente attivi.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

Nel 2008, i membri dell'Associazione svizzera dei paraplegici che avevano subito una lesione midollare da più di un anno sono stati invitati a rispondere a domande sulla loro attività lavorativa. Allo studio hanno partecipato 495 persone (per le caratteristiche sociodemografiche dei partecipanti vedi figura 1).

Figura 1: caratteristiche sociodemografiche dei partecipanti
Figura 1: caratteristiche sociodemografiche dei partecipanti

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

Tra i partecipanti allo studio, il 63,8% aveva un lavoro, un dato molto alto rispetto agli altri Paesi. Per giunta, il dato sorprendente è che i tetraplegici hanno riportato un valore simile a quello dei paraplegici (63,4%, rispettivamente 64,7%), anche se con una percentuale di ore lavorative significativamente inferiore (47,5% contro 58,3%).
Come fattore più influente sull’occupazione è stato menzionato il valore del lavoro. Nello studio è stata confrontata l’importanza del lavoro con quella data ad altri aspetti della vita, come lo sport, la famiglia/la coppia, la cerchia di amici e altre attività del tempo libero. In generale è emerso che, dopo una lesione del midollo spinale, il lavoro ha perso importanza rispetto a prima, mentre ne ha acquistata la famiglia. Come nella maggior parte degli altri studi in materia, si è rivelato determinante il livello di formazione: ogni anno di formazione in più comportava un aumento del 12% della probabilità di avere un lavoro. Anche l'età è una variabile importante. La fascia tra i 40 e i 44 anni di età ha riportato un tasso occupazionale dell'82%, vicino alla percentuale della popolazione generale (91%). Al contrario, tra i 60-64enni lavorava solo il 35% dei mielolesi (vedi figura 2).

Figura 2: percentuale di persone occupate per fascia d’età
Figura 2: percentuale di persone occupate per fascia d’età

Alla domanda sul perché lavoravano, i partecipanti allo studio hanno menzionato con maggior frequenza i seguenti tre motivi: "il lavoro mi gratifica" (85%), "il lavoro procura contatti sociali" (71%) e "ho bisogno dei soldi" (70%). I partecipanti che non lavoravano hanno invece indicato le seguenti ragioni: "ho troppi problemi di salute" (57%), "ho dolori troppo forti" (50%) e "non ho trovato un lavoro confacente" (37%). La differenza di reddito tra occupati e non occupati si è rivelata sorprendentemente alta: in media chi aveva un'attività lavorativa guadagnava il 40% in più rispetto a una persona senza lavoro retribuito.

Qual è il significato di questi risultati?

La conclusione dello studio è che in Svizzera il reinserimento professionale dei mielolesi funziona bene. Le cause si possono ricercare tra le condizioni generalmente buone del mercato del lavoro in Svizzera (pochi disoccupati), la sua struttura favorevole (molti lavori d'ufficio eseguibili in carrozzina nel settore dei servizi e informatico), i posti di lavoro facilmente raggiungibili (accessibilità e trasporto) e il sistema ben sviluppato di riabilitazione professionale. La percentuale elevata di tetraplegici professionalmente attivi potrebbe essere spiegata in parte dalle possibilità tecniche e finanziarie di buon livello (adattamento del computer e del posto di lavoro, riconversione dell'automobile per recarsi al lavoro, ecc.). Queste possibilità consentono anche alle persone con gravi disabilità di partecipare alla vita lavorativa.
I motivi per cui le persone con lesione midollare lavorano sono di natura sociale. I risultati di questo studio, confermando altre ricerche, dimostrano che il lavoro è un fattore decisivo per l'integrazione sociale. I motivi addotti dalle persone che non lavorano invece sono legati prettamente alla salute. Questo indica che in Svizzera, diversamente da altre nazioni, gli ostacoli a un'attività lavorativa non sono la mancanza di infrastrutture e i problemi di trasporto, ma soprattutto i problemi di salute causati dalla lesione del midollo spinale.
Una delle conseguenze del lavorare è il reddito complessivo (salario e rendita) notevolmente più alto. Che lavorare convenga rispecchia la volontà del legislatore, ma che le persone che non possono farlo e devono vivere della rendita (persone con gravi problemi di salute e i disabili più gravi) siano finanziariamente così svantaggiate rispetto a quelle che lavorano è un risultato che francamente sorprende.
Riassumendo: secondo questo studio, le persone più giovani, con un buon livello di formazione, motivate e in più non fortemente limitate da problemi di salute, hanno le maggiori probabilità di lavorare e quindi hanno una situazione finanziaria nettamente più rosea.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto e finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil (Svizzera).

Bibliografia:

  • Anderson D, Dumont S, Azzaria L, Le Bourdais M, Noreau L. Determinants of return to work among spinal cord injury patients: a literature review. Journal of Vocational Rehabilitation. 2007;27(1): 57-68.
  • Lidal IB, Huynh TK, Biering-Sørensen F. Return to work following spinal cord injury: a review. Disability and Rehabilitation. 2007;29(17): 1341-75.
  • Ottomanelli L, Lind L. Review of critical factors related to employment after spinal cord injury: implications for research and vocational services. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2009;32(5): 503-31.

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Autori del riassunto: Carolina Ballert, Sibylle Graf, Felix Gradinger, Alexander Lötscher, Christine Muff e Jan D. Reinhardt (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Reinhardt JD, Ballert CS, Fellinghauer B, Lötscher A, Gradinger F, Hilfiker R, Graf S, Stucki G. Visual perception and appraisal of persons with impairments: A randomized controlled field experiment using photo elicitation. Disability and Rehabilitation. 2011;33(5):441-52.
Il giudizio su chi si muove in carrozzina è nettamente più sfavorevole di quello verso chi ha l'uso delle gambe, persino in relazione ad attributi come l'intelligenza o lo zelo. Tuttavia, un contatto personale con i disabili e la sensibilizzazione a questo tema possono contribuire ad abbattere i pregiudizi.

Qual era lo scopo di questo studio?

Per assicurare le pari opportunità alle persone in carrozzina, bisogna capire la percezione della disabilità nella società e individuare eventuali pregiudizi. Come sono giudicate dagli altri le persone con una disabilità visibile, come l’incapacità di usare le gambe per muoversi? Come le si valuta in quanto persone e che ruolo gioca l'impatto visivo della disabilità? I ricercatori hanno provato a rispondere a queste domande organizzando un test sul campo con l'uso di materiali fotografici, presentato in questo contributo.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

Per esaminare l'impatto visivo suscitato dalle persone in carrozzina, sono state intervistate 100 persone della popolazione generale svizzera. Ai partecipanti sono state sottoposte dodici fotografie. Quattro raffiguravano persone in carrozzina, in altre quattro si vedevano persone con evidente ritardo mentale e nelle ultime quattro normali persone senza disabilità visibili (vedi figure 1 a/b). Ai partecipanti è stato chiesto di valutare le dodici persone rappresentate sulle fotografie in base a diversi attributi personali.

Figure 1 a/b: le persone in carrozzina sono valutate più negativamente rispetto ai pedoni senza disabilità visibili
Figure 1 a/b: le persone in carrozzina sono valutate più negativamente rispetto ai pedoni senza disabilità visibili

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

Le persone con ritardo mentale hanno ricevuto la valutazione peggiore. Ma anche le persone in carrozzina sono state giudicate più negativamente di quelle che camminano, in relazione a tutti gli attributi. Le differenze maggiori sono state riscontrate negli ambiti dell'attrazione fisica e dell'intelligenza.
I risultati sono riassunti nella figura 2. Si nota subito che le persone in carrozzina sono esposte a valutazioni più sfavorevoli, semplicemente a causa della visibilità della carrozzina. Ciò accade anche se è impossibile trarre conclusioni, per esempio sull'intelligenza di un individuo, a partire da una sedia a rotelle.

Figura 2: valutazione media delle persone in carrozzina e dei pedoni
Figura 2: valutazione media delle persone in carrozzina e dei pedoni

Dallo studio è emerso inoltre che il contatto personale con i disabili ha contribuito ad abbattere i pregiudizi. Le persone intervistate che avevano un contatto personale stretto con disabili (per esempio un'amicizia) non hanno mostrato differenze nella valutazione delle persone in carrozzina rispetto alle persone senza disabilità visibili.
Un risultato simile al contatto personale si è ottenuto quando agli intervistati è stato rammentato esplicitamente il tema della disabilità. Infatti, la metà dei partecipanti è stata informata che lo studio si sarebbe incentrato sulla percezione verso i disabili, ed è stata menzionata la Ricerca svizzera per paraplegici come committente dello studio. L'altra metà ha invece ricevuto l'informazione neutrale che si trattava di uno studio sulla percezione visiva in generale, condotto dall'Università di Lucerna. Confrontando i due gruppi si nota che le persone in carrozzina sono giudicate meglio dai partecipanti informati sul tema della disabilità e sul fatto che lo studio fosse commissionato dalla Ricerca svizzera per paraplegici. Questo risultato indica che una sensibilizzazione alla disabilità potrebbe contribuire a prevenire pregiudizi affrettati.

Qual è il significato di questi risultati?

I risultati di questo esperimento indicano che le persone in carrozzina sono esposte a un giudizio tendenzialmente più negativo da parte dell'ambiente circostante, riguardante anche attributi come l'“intelligenza” o lo “zelo”, che non sono per niente visibili e non dipendono certo da una limitazione fisica.

Malgrado questi risultati poco entusiasmanti, lo studio ha messo in evidenza anche qualche elemento su cui costruire per contrastare i pregiudizi. I contatti personali con i disabili determinano un cambio di percezione, che non sono più in primo luogo “disabili”, bensì diventano “persone”, e le percezioni negative nei loro confronti diminuiscono. L'iniziativa Paradidact dell'Associazione svizzera dei paraplegici (ASP), che fornisce materiale didattico sulla lesione midollare, forma i docenti e propone visite a classi scolastiche da parte di persone in carrozzina che spiegano agli allievi cosa significhi convivere con la disabilità, rappresenta dunque un approccio molto promettente. Anche mettere a nudo i pregiudizi e far sì che le persone ne siano consapevoli si è rivelata una strategia efficace per eliminare l'atteggiamento negativo verso le persone in carrozzina. Sicuramente, campagne sui mass-media potrebbero servire a ridurre i pregiudizi verso i disabili, promuovere il dibattito pubblico sul tema delle pari opportunità e sensibilizzare il pubblico sull’urgenza di un'uguaglianza effettiva.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto e finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil (Svizzera) in collaborazione con l'Università di Lucerna.

da Paracontact 3/2010, Associazione svizzera dei paraplegici

Die_Wahrnehmung_von_Menschen_im_Rollstuhl.mp3

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Autrice: Teresa Brinkel (Ricerca svizzera per paraplegici)
SwiSCI, il maggior studio sulla lesione midollare in Svizzera, è uno studio di coorte: i partecipanti vengono osservati per un lungo periodo per seguirne l'evoluzione dello stato di salute e della qualità della vita. Si mira così a identificare possibili aree problematiche, per esempio nel sistema assistenziale svizzero.

Qual è lo scopo di questo contributo?

In questo contributo viene presentata la struttura metodologica dello studio SwiSCI. Con "disegno dello studio" si intende l'insieme delle procedure previste dallo studio. SwiSCI è uno studio di coorte, rileva dati lungo tutta la vita delle persone con una lesione del midollo spinale in Svizzera, con l'obiettivo di saperne di più sulla situazione, sul funzionamento, sulla salute e sulla qualità della vita delle persone para-tetraplegiche. Lo studio integra elementi come i comportamenti legati alla salute, l'assistenza medica, la partecipazione alla vita sociale, l'integrazione nel mondo del lavoro e le misure per invecchiare in salute. Tutto questo dovrebbe consentire di identificare in modo sistematico esigenze e difficoltà delle persone con una lesione midollare.

Come è strutturato lo studio?

Lo studio SwiSCI è suddiviso in tre parti o sottostudi, chiamati "pathways", che presi nel loro insieme danno forma a uno studio di coorte continuo. Sono esaminate tutte le persone di età superiore ai 16 anni in Svizzera che convivono con una paraplegia o una tetraplegia. Queste persone sono contattate dai partner di cooperazione di SwiSCI (vedi sotto) e, se desiderano partecipare allo studio, sono intervistate ogni cinque anni.

Pathway 1 è uno studio basato sulle cartelle cliniche dei pazienti, pathway 2 un sondaggio tra le persone para-tetraplegiche e pathway 3 include pazienti in cliniche di riabilitazione che hanno appena subito una lesione del midollo spinale e stanno iniziando la loro prima riabilitazione.

Pathway 1

In questa parte dello studio vengono raccolti dati di persone che hanno subito la lesione del midollo spinale prima dell'inizio di pathway 3 nel 2013. I dati sono estratti dalle cartelle cliniche dei pazienti e comprendono per esempio dati sociodemografici, informazioni sulla causa della lesione midollare, su lesioni e malattie concomitanti, sulle tecniche operatorie e sui farmaci, sullo stato neurologico, ma anche sulle condizioni di vita e sull'assistenza terapeutica dopo la dimissione dall'ospedale. Questo studio retrospettivo si basa unicamente sui dati già presenti nelle cartelle cliniche e non comporta né sondaggi né test.

Pathway 2

Il secondo sottostudio consiste in un sondaggio nella popolazione delle persone para-tetraplegiche. I dati raccolti forniscono informazioni sull'attuale situazione di vita, lavorativa e assistenziale delle persone con lesione midollare in Svizzera. Per esempio consentono di inquadrare lo stato di salute e i comportamenti legati alla salute, la vita quotidiana e lavorativa, ma anche l'ambiente personale e la soddisfazione generale.

I partecipanti ricevono questionari inerenti diversi temi e possono rispondere per posta, online o al telefono. Quest'inchiesta è stata condotta una prima volta dal settembre 2011 al marzo 2013 e sarà ripetuta ogni cinque anni.

Pathway 3

Il terzo sottostudio include persone con una lesione acuta del midollo spinale e ricoverata in uno dei quattro centri di riabilitazione per paraplegici che cooperano con lo SwiSCI. In ospedale sono rilevati dati sulle condizioni mediche, sul dolore, sulla situazione familiare e lavorativa, sui comportamenti legati alla salute, sui progressi conseguiti durante la riabilitazione e sulla funzionamento. La raccolta dei dati avviene per mezzo di questionari e test clinici di funzionalità, che in gran parte fanno già parte degli esami di routine in ospedale.

Per esempio si cerca di ottenere dati sull'efficacia degli ausili terapeutici, per migliorarne eventualmente l’impiego. I risultati dello studio possono così servire a ottimizzare la riabilitazione e l’assistenza a domicilio dopo la dimissione del paziente, affinché le persone para-tetraplegiche raggiungano la massima autonomia e qualità della vita.

Dal punto di vista scientifico, questo studio prospettico è particolarmente importante poiché recluterà ogni persona con lesione midollare recente in Svizzera. Siccome la modalità di raccolta non cambia da paziente a paziente, ci si attende una qualità dei dati elevata. Pertanto, per la prima volta si potranno trarre conclusioni fondate su dati relativi alle lesioni midollari in Svizzera, come il numero di nuovi casi all'anno, la quota di paraplegici e tetraplegici o le cause della lesione. Questi dati consentiranno in futuro di eseguire studi scientifici più efficienti, orientare in modo più mirato le misure di prevenzione e pianificare meglio i costi per il sistema sanitario.

Che importanza ha questo studio per le persone para-tetraplegiche?

I dati raccolti nelle tre parti dello studio servono a migliorare le conoscenze scientifiche sulle attuali condizioni di vita e di assistenza delle persone con lesione midollare, consentendo di identificare in modo sistematico i problemi e le esigenze urgenti. Finora non è stato chiarito dalla scienza se i problemi principali delle persone para-tetraplegiche siano adeguatamente presi a carico dagli attuali programmi sanitari e sociali. Sulla base dei dati raccolti, lo studio SwiSCI sarà in grado di definire le aree di potenziale miglioramento nel sistema di assistenza svizzero, per minimizzare le conseguenze della disabilità e migliorare la qualità di vita.

Il disegno dello studio SwiSCI prevede la ripetizione dell'inchiesta ogni cinque anni. La lunga durata dello studio consente di individuare gli sviluppi, ma anche di elaborare prognosi. Per esempio, i ricercatori possono esaminare come si evolve nel tempo l'assistenza medica e terapeutica e quale influsso hanno a lungo termine questi cambiamenti sul funzionamento e la qualità di vita delle persone para-tetraplegiche. Di conseguenza, lo studio può dare un contributo importante al miglioramento della situazione assistenziale e delle condizioni sociali per favorire la massima autonomia, una completa integrazione e la possibilità di invecchiare in salute.

Chi conduce e finanzia lo studio?

Lo studio SwiSCI ha sede presso la Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil ed è condotto in collaborazione con i maggiori centri di riabilitazione per persone para-tetraplegiche in Svizzera: il Centro per paraplegici e cerebrolesi REHAB di Basilea, il Centro per paraplegici della Clinica universitaria Balgrist di Zurigo, il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil e la Clinica romanda di riabilitazione di Sion. Altri importanti partner di cooperazione di SwiSCI sono la Fondazione svizzera per paraplegici, l'Associazione svizzera dei paraplegici, il servizio di consulenza post-ospedaliero ParaHelp e l'assicurazione SUVA.

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Autrice del riassunto: Andrea Glässel (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
Le persone para-tetraplegiche residenti in Svizzera raccontano le loro esperienze personali in gruppi di discussione.


Qual era lo scopo di questo studio?
Questo studio condotto su tutto il territorio svizzero è stato condotto con lo scopo di raccogliere le esperienze individuali di persone con une lesione midollare, per rilevare gli aspetti centrali relativi alla salute e alla disabilità dal punto di vista degli interpellati. Lo studio è stato condotto seguendo un approccio olistico, sulla base della Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) dell'Organiz...

Che metodo hanno usato i ricercatori?
49 persone hanno preso parte a nove gruppi di discussione (focus groups). 21 persone avevano subito la lesione recentemente, mentre le altre 28 convivevano già da molti anni con la paralisi. Tutti i partecipanti hanno aderito volontariamente all'inchiesta di gruppo. Dallo studio sono state escluse persone con lesione alta e dipendenti dalla respirazione meccanica e quelle affette da una malattia psichiatrica come la depressione.

I gruppi di partecipanti hanno discusso le seguenti cinque domande relative all’esperienza di vita con una lesione del midollo spinale:

  • Se pensa al suo corpo e alla sua mente, cosa non funziona come dovrebbe?
  • Se pensa al suo corpo, in quali parti ha problemi?
  • Se pensa alla sua vita quotidiana, quali sono i suoi problemi?
  • Se pensa al suo ambiente circostante e alle sue condizioni di vita:

          -  cosa ritiene che le sia utile e le dia sostegno?
          -  quali barriere incontra o deve superare?

  • Se pensa a se stesso/a, cos'è importante per lei e per il modo in cui gestisce la sua lesione?

Le discussioni di gruppo sono state trascritte parola per parola, divise in unità di informazione e, infine, attribuite alle unità tematiche della succitata classificazione della disabilità e della salute (ICF).

Il seguente esempio mostra come si è proceduto nell'analisi delle discussioni di gruppo:
Affermazione del partecipante
Analisi del testo fase 1:
unità di informazione

Analisi fase 2: collegamento alle unità tematiche ICF
"Mia moglie è sempre disponibile, mi aiuta nelle faccende quotidiane, per esempio a vestirmi e svestirmi."1) Mia moglie è sempre disponibile
2) Aiuto a vestirsi e svestirsi nella quotidianità
Sostegno da parte della moglie (e310*)
Indossare gli abiti (d5400*)
Togliere gli abiti (d5401*)

*La codifica con lettere e cifre è caratteristica della classificazione ICF. Aiuta a descrivere le unità tematiche relative alla salute e alla disabilità.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?
I 49 partecipanti ai gruppi hanno discusso nel complesso per più di 14 ore scambiandosi esperienze di vita nella loro situazione di para-tetraplegici. Ne sono derivate 1582 unità di informazione, associabili a 2235 unità tematiche della classificazione ICF.
L'età media dei partecipanti era di 45,1 anni; tre quarti erano di sesso maschile.

Le 2235 unità tematiche sono state riassunte in quattro grandi aree tematiche:

  • corpo (funzioni e strutture)
  • attività quotidiane
  • fattori ambientali
  • aspetti personali (p. es. stile di vita, gestione della malattia, esperienza di vita)

Le unità tematiche più menzionate sono state le seguenti:
Unità tematica
Esempio di affermazione di un partecipante
1. Tono muscolare (tensione muscolare)"Stare seduto a lungo mi irrigidisce e genera tensioni; mi fa ritrarre le gambe."
2. Forza muscolare"Non riesco a muovere bene le braccia, le mani sono completamente paralizzate."
3. Dolore"Il mal di schiena non cessa mai."


Riguardo ai contenuti delle discussioni sono state riscontrate differenze tra coloro che hanno subito la lesione di recente e coloro che invece convivono con la lesione da più tempo. Nel primo gruppo, i temi più citati sono stati "mobilità delle articolazioni" e "vita comunitaria", mentre nel secondo gruppo "aiutare altre persone" si è rivelato più importante. Oltre agli argomenti incentrati sul corpo, i partecipanti si sono soffermati soprattutto sulle barriere ambientali, il sostegno fornito dai vari ausili e dalla cerchia sociale, nonché l'influsso della lesione midollare sui diversi aspetti della vita, come il tempo libero e il lavoro.

Come sono utilizzati i risultati?
Lo studio ha portato il "punto di vista svizzero" all'interno di una grande progetto mirato a raccogliere le esperienze individuali delle persone para-tetraplegiche in molti Paesi del mondo. Insieme ad altri tre studi, questo progetto ha formato la base per sviluppare i Core Sets ICF per la lesione midollare. I risultati hanno quindi influito direttamente su uno strumento che fungerà da riferimento per gli operatori sanitari nel trattamento dei pazienti con una lesione del midollo spinale.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Gli studi sono stati finanziati dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil (Svizzera). Lo studio si è svolto in tre centri svizzeri per persone para-tetraplegiche, il Centro per paraplegici e cerebrolesi REHAB di Basilea, il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil e il Centro per paraplegici della Clinica universitaria Balgrist di Zurigo.

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Autrici: Claudia Zanini e Julia Amann (Ricerca svizzera per paraplegici)
Fonti: 1) Gibbs A. Focus groups. Social research update. 1997;19. 2) Morgan DL. Focus groups. Annual review of Sociology. 1996;22:129-52. 3) Wong LP. Focus group discussion: a tool for health and medical research. Singapore Medical Journal. 2008;49(3):256-61.
Un focus group è un metodo di ricerca qualitativa che ha lo scopo di indagare il punto di vista di uno specifico gruppo di persone su un certo argomento tramite una discussione, alla presenza di uno o più moderatori.

Che cosa sono i focus group?
Un focus group è un gruppo di discussione organizzato riunendo un gruppo di individui selezionati con lo scopo di acquisire informazioni sul loro punto di vista e sulle loro esperienze su un dato argomento (Gibbs 1997).

I focus group sono un metodo della ricerca qualitativa. La ricerca che si basa sui focus group utilizza come dati la discussione che si svolge tra i partecipanti. Lo scambio delle esperienze in un focus group determina il cosiddetto “effetto di gruppo”, cioè una reciproca stimolazione di ricordi e idee.

Come funziona un focus group?
Un focus group è composto da sei a dieci partecipanti e da un moderatore esperto. Il moderatore suggerisce argomenti per la discussione, in relazione alla domanda di ricerca, e invita i partecipanti a discutere tra loro. La discussione può durare da una a due ore.

Benefici e limitazioni del focus group come metodo di ricerca
Il principale beneficio del focus group è quello di consentire l’acquisizione di una grande mole di informazioni in breve tempo. Grazie alla discussione di gruppo, i partecipanti possono ispirarsi l’un l’altro e sviluppare nuove idee basandosi sulle idee degli altri. In questo modo emergono temi che forse non verrebbero a galla in un’intervista individuale o in un sondaggio. Facendo emergere aspetti a cui il ricercatore non aveva pensato, i focus group possono portare alla scoperta di nuovi fenomeni.

Come tutti i metodi di ricerca, anche i focus group hanno dei limiti. Poiché il ristretto numero dei partecipanti di solito non rappresenta accuratamente il punto di vista della popolazione, raramente i risultati emersi dai focus group sono estensibili a tutta la popolazione di interesse. Inoltre, gli studi basati sui focus group potrebbero risentire dell’influenza dello sperimentatore (il ricercatore costituisce parte dell’interazione e potrebbe influenzarla), del pensiero di gruppo (i membri del gruppo tendono a minimizzare il conflitto) e del condizionamento sociale (le persone tendono a dare risposte socialmente accettabili).

Quando si usano i focus group?
Tradizionalmente, i focus group sono usati nelle ricerche di mercato per individuare le preferenze dei consumatori nella fase di sviluppo di un prodotto (p. es. per la confezione, il nome). Nel campo dell’ingegneria dell’usabilità, si ricorre ai focus group per testare il gradimento degli utilizzatori di un software, di un dispositivo o di un sito internet.

Nella ricerca clinica, i focus group sono impiegati in differenti fasi di un progetto di ricerca, e per scopi differenti. Per esempio, i focus group possono essere condotti nella fase preliminare di un progetto per generare delle ipotesi. Quando sono condotti durante uno studio, i focus group possono essere impiegati per comprendere l’esperienza che le persone hanno vissuto con la malattia, per esplorare la percezione delle persone sulle cause delle malattie, o per identificare le convinzioni delle persone sui comportamenti a rischio per la salute o sull’atteggiamento verso i servizi sanitari e i fornitori di prestazioni sanitarie. Al termine di un progetto, i focus group possono essere impiegati per ottenere dai partecipanti un commento, per contribuire a spiegare risultati inattesi o per generare nuove idee di ricerca.

Lo studio “The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury” (“L’esperienza individuale del funzionamento e della disabilità in Svizzera – la prospettiva dei paz...) è un esempio dell’impiego di focus group per esplorare gli aspetti del funzionamento e della disabilità rilevanti per le persone con una lesione midollare. Per questo studio sono stati condotti nove focus group.

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Autrice del riassunto: Szilvia Geyh (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Geyh S, Nick E, Stirnimann D, Ehrat S, Michel F, Peter C, Lude P. Self-efficacy and self-esteem as predictors of participation in spinal cord injury-an ICF-based study. Spinal Cord. 2012;50(9):699-706. - Geyh S, Nick E, Stirnimann D, Ehrat S, Müller R, Michel F. Biopsychosocial outcomes in individuals with and without spinal cord injury: a Swiss comparative study. Spinal Cord. 2012;50(8):614-22.

Un compito importante della riabilitazione è promuovere la salute psichica (la fiducia in se stessi e l’autostima) e prevenire malattie psichiche (come l'ansia e la depressione), per favorire la partecipazione attiva delle persone para-tetraplegiche alla vita quotidiana.

Qual era lo scopo di questo studio?
Un obiettivo essenziale della riabilitazione delle persone con lesione del midollo spinale è promuovere la partecipazione. Con questo concetto si intende la capacità di una persona di funzionare in diversi ambiti della vita, per esempio, la mobilità (a casa o su lunghi percorsi), l'autosufficienza (p. es. lavarsi, vestirsi, cucinare, mangiare), il lavoro e la formazione, le attività del tempo libero, i rapporti familiari e nella cerchia degli amici e dei conoscenti.
Lo scopo di questo studio è di scoprire se, accanto alle limitazioni fisiche causate dalla lesione midollare, alcuni aspetti psicologici giochino un ruolo nel determinare la partecipazione alla vita quotidiana delle persone con una para-tetraplegia.

Che metodo hanno usato i ricercatori?
I ricercatori si sono concentrati soprattutto su due aspetti psicologici. Il primo è il senso di autoefficacia di una persona, in altre parole, l'essere convinti dei propri mezzi: "posso farcela", posso vincere le sfide che mi si presentano. Si può definirla una forma di fiducia in se stessi. Il secondo aspetto è l'autostima, ossia avere un giudizio positivo del proprio valore ("sono una persona a posto").
Nello studio è stata esaminata una possibile correlazione tra la fiducia in se stessi e l’autostima da una parte, e la partecipazione dall'altra. Inoltre si è andati alla ricerca di eventuali differenze tra persone con e persone senza una lesione del midollo spinale.
Allo studio hanno partecipato 102 persone para-tetraplegiche della Svizzera tedesca. Il gruppo di controllo con midollo spinale intatto era costituito da 73 collaboratori di istituti di riabilitazione per mielolesi, assortito in modo da riflettere il più possibile la distribuzione di età, sesso e livello di formazione del gruppo delle persone para-tetraplegiche.
Tutti i partecipanti hanno dovuto compilare lo stesso questionario, che conteneva domande su dati anagrafici, sulla lesione del midollo spinale, sulla fiducia in se stessi, sull'autostima e sulla partecipazione, ma anche sulla frequenza e la gravità di eventuali malattie negli ultimi sei mesi, sul dolore, sull’ansia e la depressione, sul sostegno ricevuto dall'ambiente sociale, ecc.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?
Dallo studio è emerso che nelle persone con una lesione del midollo spinale, la fiducia in se stessi e l'autostima sono fortemente correlate con la partecipazione alla vita quotidiana. Inoltre, è stato possibile dimostrare che la fiducia in se stessi e l'autostima sono persino più importanti ai fini della partecipazione di fattori fisici o psichici negativi come il dolore, la depressione, l'ansia o la frequenza di problemi di salute, e più di determinate circostanze esterne, come il numero di persone di sostegno. Non si è invece riscontrata alcuna correlazione tra la fiducia in se stessi e l'autostima e fattori come l'età, il sesso, il livello di formazione, la presenza di paraplegia o tetraplegia e il grado di completezza della lesione del midollo spinale. Nemmeno il grado di partecipazione dipende dalla gravità della lesione midollare (paraplegia, tetraplegia, lesione completa o incompleta).
Nelle persone senza lesione midollare, i fattori maggiormente correlati con la partecipazione si sono rivelati l'ansia e l'umore depressivo. In questo gruppo, la fiducia in se stessi e l'autostima hanno rivestito un ruolo più marginale.
Nel complesso, le persone con una para-tetraplegia hanno fatto registrare valori più bassi di fiducia in se stessi e autostima. Tuttavia da questi risultati è impossibile trarre qualche conclusione su come si siano evoluti questi fattori dopo l'insorgenza della lesione. Le persone para-tetraplegiche hanno riportato anche una frequenza maggiore di malattie, valori più elevati in termini di ansia e depressione, dolori più forti, un minor grado di partecipazione e meno sostegno rispetto alle persone del gruppo di controllo.

Qual è il significato di questi risultati?
Complessivamente, sulla base dei risultati di questo studio si può affermare che un obiettivo della riabilitazione deve essere il rafforzamento della fiducia in se stessi e dell'autostima delle persone che hanno subito una lesione del midollo spinale, affinché più tardi dispongano di basi più solide per affrontare la vita quotidiana. Inoltre è importante promuovere la salute psichica delle persone con una para-tetraplegia, per esempio per contrastare l’ansia e la tendenza alla depressione. Ulteriori studi dovranno studiare quali siano le misure più efficaci per promuovere il benessere psicologico.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?
Lo studio è stato coordinato e finanziato dalla Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil. È stato condotto in collaborazione con l’Università di Scienze applicate di Zurigo (ZHAW) e con le principali strutture di riabilitazione per paraplegici della Svizzera tedesca: Clinica universitaria Balgrist, Centro per paraplegici di Zurigo; Centro per paraplegici e cerebrolesi REHAB di Basilea; Centro svizzero per paraplegici di Nottwil.