La communauté en ligne pour personnes avec une lésion de la moelle épinière, leur famille et amis
annuler

Vie quotidienne & mobilité

Trier par :
La position couchée sur le dos (= décubitus dorsal) est la position d'alitement la plus courante. Il existe toutefois des alternatives qui permettent un soulagement et s'avèrent nécessaires dans certaines situations. Quel sens y a-t-il à adopter différentes positions? Un alitement prolongé dans une même position augmente le risque de formation de plaies de pression dans les zones sollicitées. Les positions latérale (= décubitus latéral) et couchée sur le ventre (= décubitus ventral) sont particulièrement appropriées pour soulager complètement la peau des fesses, sollicitée en position assise. Les talons sont alors aussi en décharge. La variation des positions prévient les contractures (raccourcissement des muscles, des tendons et des ligaments) L'extension des articulations qui sont fléchies lors de la position assise (hanches, genoux) prévient la restriction des mouvements. L'alitement prolongé dans une même position favorise les tensions corporelles (spasticité, spasmes). Pourquoi est-ce que la tête du lit peut être soulevée seulement de peu? Lorsque la tête est surélevée, le corps entier a tendance à glisser vers le bas, ce qui produit des forces de cisaillement au niveau de la peau des fesses. La peau est alors très sollicitée, ce qui peut provoquer des ulcères de pression (escarres). Une position assise prolongée dans le lit augmente la pression au niveau du bassin (coccyx et tubérosité ischiatique), ce qui peut aussi y provoquer des ulcères de pression. À quoi doit-on porter attention lors du choix d'un matelas? Le matelas doit être adapté aux besoins. critères prioritaires: état de la peau, douleur éventuelle, possibilité d'être aidé par quelqu'un pour les changement de position (surtout la nuit) Plus le matelas est mou, plus les mouvements et la mobilisation seront difficiles. Le matelas doit disposer d'un bord assez stable pour la sécurité lors des transferts. Important Quelle que soit la position adoptée, il est important de contrôler son effet sur la peau. Les zones de la peau qui sont particulièrement vulnérables sont celles où la peau recouvre directement l'os: fesses coccyx (extrémité de la colonne vertébrale) os de la hanche (fémur) os du bassin pieds talons chevilles orteils (en position couchée sur le ventre) genoux (en position couchée sur le ventre) coudes Positions qui soulagent la charge Position latérale (décubitus latéral) Buts: soulagement de zones vulnérables de la peau détente Particularités: utiliser aussi peu de matériel que possible - autant que nécessaire maintenir une posture détendue Durée possible: jusqu'à plusieurs heures Matériel nécessaire: traversin de positionnement oreillers serviettes Position latérale Position couchée sur le ventre (décubitus ventral) Buts: soulagement de zones vulnérables de la peau détente prévention des contractures (raccourcissement des muscles) Particularités: faire attention aux zones vulnérables de la peau (bassin, genoux, orteils, etc.) faire attention à la respiration en cas de tétraplégie Durée possible: jusqu'à plusieurs heures Matériel nécessaire: traversin de positionnement oreillers serviettes Position couchée sur le ventre Position couchée sur le ventre Position de grenouille/«en tailleur» Buts: réduction des spasmes/spasticité Particularités: bien soutenir les jambes, afin d'éviter des tensions supplémentaires surélever légèrement le haut du corps dans une position détendue; attention aux forces de cisaillement: risque d'escarres! faire attention aux zones vulnérables de la peau (talons, pieds, fesses, etc.) Durée possible: d'une demi-heure à environ deux heures Matériel nécessaire: traversin de positionnement oreillers serviettes Position de grenouille / «en tailleur» Position d'étirement latéral Buts: régule la tension dans le corps Particularités: le haut du corps est couché sur le dos indifféremment des jambes fléchies Durée possible: 5-10 minutes par côté en préparation pour les hygiène corporelle ou une mobilisation, etc. Matériel nécessaire: éventuellement un petit coussin à placer entre les genoux Position d’étirement latéral À propos de l'auteure: Christa Schwager est une spécialiste en sciences du mouvement au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1994. Elle est co-auteure des ouvrages de référence dans le domaine de la paraplégie «Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation» (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch) et «Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung» (éd. Ute Haas). mis à jour: décembre 2013
Afficher l'article complet
Caractéristiques de la peau en cas de paraplégie de la moelle épinière Le risque de dessèchement de la peau dans les parties paralysée du corps est accru, parce que la fonction des glandes de la peau est perturbée. Chez les personnes avec une tétraplégie, il peut y avoir une transpiration induite par le système nerveux autonome (signe d'un dysfonctionnement dans le corps), car la régulation de la température au moyen de la transpiration fait défaut. En raison de la sensibilité limitée voire absente, le risque de blessure par des stimuli mécaniques ou chimiques est accru (brûlures, engelures, etc.) À quoi faut-il porter attention en matière de soins de la peau? Bien rincer le produit de lavage et le savon à l'eau claire pour que la peau ne se dessèche pas. Les lotions nettoyantes dégraissent la peau, et la protection naturelle de la peau est perturbée. Un savon liquide de pH neutre favorise la régénération plus rapide de la couche de protection naturelle de la peau. Les lotions pour le corps ne devraient pas être appliquées directement après la toilette corporelle, mais un peu plus tard. Une peau normale n'a pas besoin d'être hydratée tous les jours avec une crème de soins. La toilette intime doit être effectuée quotidiennement. Avec un cathéter à demeure ou en cas de mycose génitale, la toilette intime doit être effectuée deux fois par jour (matin et soir). Pendant les mois d'été, la peau a besoin d'une protection spéciale: utilisez une crème avec un Facteur de Protection Solaire (FPS) élevé. Soins des ongles Il est important de prendre grand soin de ses ongles. On observe fréquemment des ony-chomycoses (champignons des ongles) et ongles incarnés en cas de paralysie de la moelle épinière. Il est recommandé d'effectuer régulièrement une pédicure. Contrôle et soulagement de la peau Pour la détection précoce des plaies de pression, des rougeurs et des affections cutanées telles que les mycoses, il est important d'effectuer régulièrement des contrôles de la peau. En raison de l'absence de sensibilité, les modifications sont souvent remarquées tardivement. C'est pourquoi il est important de faire très attention, afin de pouvoir réagir rapidement. Pour plus d'informations concernant le contrôle de la peau, lisez le chapitre concernant les plaies de pression. Foire Aux Questions Serait-il préférable d'utiliser des produits spéciaux pour les soins de la peau? Les produits spéciaux pour la peau sont rarement nécessaires. Dans le choix des lotions de soins corporels, les lotions plutôt grasses sont recommandées. En cas de grande sensibilité, nous recommandons les lotions nettoyantes des marques suivantes: Lactacyd derma Pruri-med Der-med Que puis-je faire si je transpire fortement? Un soin régulier et un bon séchage de la peau sont importants. Abordez ce sujet avec votre médecin généraliste. À propos de l'auteure: Karin Gläsche est une experte en plaies et stomies au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1999. Elle est co-auteure de l'ouvrage de référence dans le domaine de la paraplégie "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch). mis à jour: décembre 2013
Afficher l'article complet
Les mains glissent sur la main courante, poussent avec force les roues en avant. Et cela jour après jour, année après année. C'est à quoi ressemble le déplacement normal de nombreuses personnes en fauteuil roulant, et pour la moitié d'entre elles, cette mobilité quotidienne est source de douleurs. Les causes sont multiples et souvent difficiles à identifier. L'équipe de recherche du groupe – «Shoulder Health and Mobility» de la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) reconnaît que la contrainte imposée aux épaules est trop élevée pendant la propulsion du fauteuil roulant et peut donc causer des blessures. Dans plusieurs études, les chercheurs ont examiné lequel des deux engins, le fauteuil roulant ou le handbike, est le mieux adapté pour minimiser les contraintes exercées sur les épaules et quel est le réglage idéal du handbike. En moyenne, cinq paralysés médullaires sur dix souffrent de douleurs d'épaules. Ce chiffre est élevé en comparaison au reste de la population, où deux personnes sur dix présentent des problèmes d'épaules. Chez les piétons, les muscles les plus volumineux et les plus puissants des jambes permettent de se déplacer, mais chez les paralysés médullaires, ce sont les épaules qui assument ce travail. Il n'est dès lors pas étonnant qu'apparaissent des douleurs d'épaules. On connaît mal les causes exactes de ces maux. Souvent, ils sont dus à la conjonction de plusieurs facteurs: Il se peut que l'anatomie individuelle de l'épaule engendre des blessures, que la série de mouvements ne soit pas exécutée correctement ou que certaines activités provoquent une charge excessive sur l'articulation scapulaire. Quelles questions de recherche ont posé les chercheurs? La propulsion répétitive du fauteuil roulant est souvent la cause principale des douleurs d'épaules. Les chercheurs ont donc voulu examiner dans une première étude si d'autres moyens de déplacement, tel que le handbike, sont mieux adaptés pour parcourir de plus longues distances. Ainsi, l'adaptation à la personne est très importante, elle doit permettre d'optimiser les séries de mouvements et de diminuer les contraintes. De nombreuses études ont déjà été faites sur l'adaptation du fauteuil roulant, mais les recherches dans le domaine du handbike sont encore insuffisantes. Dans la deuxième étude, les chercheurs ont donc essayé de régler le handbike de manière à minimiser les contraintes imposées aux épaules. Comment mesure-t-on la contrainte imposée aux épaules? 26 personnes en fauteuil roulant ont pris part aux deux études. Pendant les tests avec le fauteuil et le handbike, les sujets de recherche ont été analysés avec plusieurs appareils: Le mouvement des bras, des mains et du tronc ont été relevé au moyen de marqueurs réfléchissants et présentés dans un espace tridimensionnel. La force utilisée a été mesurée par des capteurs placés sur la poignée du handbike et dans l'anneau d'entraînement du fauteuil. Il est donc clair quels sont les moyens de propulsion qui exigent le plus d'efforts. Ensuite, l'activité de chaque muscle a été analysée au moyen d'un EMG (électromyogramme). Cela permet de savoir si certains muscles sont mis à trop forte contribution et s'il existe un risque de grande fatigue ou d'effort excessif. L'air inhalé au moyen d'un masque respiratoire a été analysé et la consommation d'oxygène pendant les examens a été mesurée. Il a ainsi été possible d'observer lequel des deux appareils permettait de rouler de manière plus efficace et, par conséquent, d'utiliser moins d'énergie. Tous les résultats forment un modèle pour l'évaluation de la force dans l'articulation scapulaire et dans chaque muscle. C'est actuellement la méthode la plus précise pour déterminer la contrainte musculaire. Installation pour le test Fauteuil roulant ou handbike Dans l’étude comparative, les sujets de recherche ont utilisé le fauteuil roulant et le handbike pour rouler sur la piste avec la même performance. Le handbike utilisé dans cette étude était un fauteuil roulant avec une roue supplémentaire et une manivelle ajoutées sur le devant. Les résultats démontrent que la contrainte sur l’articulation scapulaire est augmentée pendant le déplacement en fauteuil roulant. Les valeurs maximales de la force articulaire sont deux fois plus élevées en fauteuil roulant qu’en handbike. Les forces maximales se manifestent au milieu de la phase de propulsion avec le fauteuil roulant, tandis qu’elles interviennent lors du levage de la manivelle avec le handbike. Les valeurs moyennes des forces sur un cycle entier (une rotation de la manivelle pour le handbike, phase de propulsion et phase de recul pour le fauteuil roulant) sont également plus basses avec le handbike. Force dans l’articulation de l’épaule à une puissance de 55 watt Dans la conduite en fauteuil roulant, en plus des forces articulaires, les forces musculaires sont aussi plus élevées. Ce sont surtout les muscles de la coiffe des rotateurs -stabilisant l'articulation scapulaire qui sont mis plus fortement à contribution. Lors de l'utilisation prolongée du fauteuil roulant, le risque de fatiguer ces muscles est plus élevé, de sorte qu'ils ne peuvent plus protéger efficacement l'articulation scapulaire, d'où la survenue de douleurs et de blessures L'étude confirme les résultats d'autres groupes de -recherche: Le handbike est plus efficace que le fauteuil roulant, il faut dépenser moins d'énergie pour le même résultat. Le réglage parfait du handbike Le réglage du handbike a déjà fait l'objet d'autres études. L'objectif n'était pas de diminuer la contrainte imposée aux épaules, mais d'en maximiser l'effet. Au vu des conclusions de cette étude, la proposition suivante est faite pour obtenir de meilleurs résultats: La manivelle devrait être placée au-dessous de l'épaule, la longueur optimale est de 18 cm et les poignées doivent être placées à largeur d'épaules avec un angle d'inclinaison de 30° (mains inclinées à 30° vers l'intérieur). La thématique de les études ici présentées étant orientée sur la contrainte imposée aux épaules, les participants à la 2ème étude ont donc roulé en handbike sportive avec les mêmes prestations mais des réglages différents. Comparé au handbike de la première étude, le handbike sportif est un engin de sport à part entière, dans lequel on se trouve avec les jambes tendues et plus près du sol. Pour le test avec le handbike sportif, l'angle du dossier a été modifié (15°, 30°, 45° et 60°), ainsi que la hauteur et la distance de la position de la manivelle. Les résultats de l'étude montrent clairement que la position verticale du dossier (inclinaison du dossier = 60°) est optimale. Dans cette position, aussi bien la force de l'articulation scapulaire que la charge sur les muscles scapulaires (coiffe des rotateurs) sont les plus faibles. Plus le dossier est horizontal, plus la contrainte imposée aux épaules est importante. Étant donné que le test a été effectué sur un ergomètre, il n'a pas été possible de prendre en compte la résistance de l'air. En position assise verticale, cette résistance augmente et réduit la vitesse, ce qui n'est pas idéal pour un sportif de compétition. Pour les sportifs amateurs, chez qui la santé prime sur la vitesse, il est recommandé d'adopter une position assise plus verticale. Quant à la hauteur de la manivelle, son emplacement n'a pas d'importance, que l'arbre manivelle soit placé au-dessous, au-dessus ou à hauteur des épaules. Par contre la distance de la manivelle est importante: en la plaçant plus près, la contrainte imposée aux épaules augmente. La -manivelle doit donc être réglée de telle manière que les coudes soient légèrement pliés (15°), mais jamais complètement étirés. Conclusion Pour réduire le risque d'une sur-sollicitation des épaules, il est préférable d'utiliser sur de longues distances un handbike plutôt que le fauteuil roulant. Dans ce cas, placer la manivelle dans une position éloignée et adopter une position assise verticale. Référence: Paracontact 1/2013, Association suisse des paraplégiques mis à jour: décembre 2013
Afficher l'article complet
Je suis enceinte – et maintenant? Le désir d'enfant des femmes avec une para-tétraplégie n'est pas différent de celui des femmes sans handicap. Toutefois, une grossesse soulève de nombreuses questions nouvelles: À quoi dois-je faire particulièrement attention durant ma grossesse en tant que femme avec une paralysie de la moelle épinière? Comment puis-je m'occuper de mon enfant de façon aussi autonome que possible? De quelles aides pourrais-je bénéficier afin de me faciliter le quotidien avec un bébé? Les adresses, les livres et les documents ci-dessous peuvent fournir des réponses à ces questions. Par ailleurs, de courtes vidéos disponibles sur YouTube témoignent des bonnes idées et combines concernant les soins du bébé, que des femmes avec une para-tétraplégie ont imaginées, et vous inspireront pour vous permettre de vous occuper de votre enfant de façon aussi indépendante que possible. Forums et sites web (en anglais ou allemand) http://www.lewu.de/ (en allemand) (dernière consultation le 01.10.2014) Site d'information avec forum pour femmes avec un handicap ou maladies chroniques, qui aborde les thèmes du couple, de la sexualité, du désir d'enfant, de la grossesse, de la naissance et de la vie avec les enfants. http://www.disabledparents.net/ (en anglais) (dernière consultation le 01.10.2014) Site d'information pour des parents avec un handicap, qui recommande des livres et des articles spécialisés. http://www.apparelyzed.com/forums/forum/29-parents-in-wheelchairs/ (en anglais) (dernière consultation le 01.10.2014) Forum basé sur le thème des parents en fauteuil roulant. http://www.rolli-wegweiser.at/rww/1020.html (en allemand) (dernière consultation le 01.10.2014) Deux femmes avec paralysie de la moelle épinière qui ont réalisé leur désir d'enfant parlent de leur grossesse. Ce site contient également des informations sur la paternité. http://www.elternclubschweiz.ch/artikel/eltern-mit-behinderung (en allemand) (dernière consultation le 01.10.2014) Trois mères handicapées (déficience auditive, déficience visuelle et sclérose en plaques) témoignent de leur vie de famille. http://www.myhandicap.ch/familie-kinder-ch.html (en allemand) (dernière consultation le 01.10.2014) Site d'information abordant divers sujets: parent avec un handicap, grossesse en cas de lésion de la moelle épinière, sexualité, etc. Vidéos (en anglais ou allemand) Ali puts a Baby in the front car (Ali met un bébé dans la voiture) Mis en ligne par parentsinwheelchairs le 15.08.2011 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=HjxcK_L4MFw&feature=plcp (dernière consultation le 01.10.2014) Ali shows us the adapted cot they used for Sarah (Ali nous montre le lit de bébé adapté qu'ils utilisent pour Sarah) Mis en ligne par parentsinwheelchairs le 14.04.2011 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=usEWK7Dir2I (dernière consultation le 01.10.2014) Ali shows us the changing table she used (Ali nous montre la table à langer qu'elle a utilisée) Mis en ligne par parentsinwheelchairs le 14.04.2011 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=hy3pbE0RV1A&feature=context-cha (dernière consultation le 01.10.2014) Bernie puts Jasper in the car (Bernie met Jasper dans la voiture) Mis en ligne par Bernadette Nolan le 26.10.2011 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=GlqyUBNl3ng (dernière consultation le 01.10.2014) Jasper's Power Cot (Le lit de bébé de Jasper) Mis en ligne par Bernadette Nolan le 04.11.2011 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=jjp7gxqVfRE (dernière consultation le 01.10.2014) Picking Jasper Up (Comment soulever Jasper) Mis en ligne par Bernadette Nolan le 26.10.2011 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=g9TIu48Y8-k (dernière consultation le 01.10.2014) Picking up Jasper (10 months old) (Soulever Jasper (à 10 mois)) Mis en ligne par Bernadette Nolan le 05.05.2012 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=3HkxdA9LCx4 (dernière consultation le 01.10.2014) Jasper has a shower (Jasper prend une douche) Mis en ligne par Bernadette Nolan le 11.05.2012 Disponible à l'adresse: http://www.youtube.com/watch?v=T3ud0dj3Z8E (dernière consultation le 01.10.2014) Mutter auf Rädern – Ein Jahr mit Edith Hunkeler und ihrer Tochter Elin (Mère sur roues – Un an avec Edith Hunkeler et sa fille Elin) Mis en ligne par Radio Télévision Suisse (RTS), programme «Reporter» du 06.11.2011 Disponible à l'adresse: http://www.srf.ch/player/tv/reporter/video/mutter-auf-raedern-ein-jahr-mit-edith-hunkeler-und-ihrer-tochter-elin?id=07fad363-7172-4966-846c-c5fa48340931 (dernière consultation le 01.10.2014) Livres et documents (en anglais ou allemand) The Disabled Woman's Guide to Pregnancy and Birth Rogers, J. (2006). Demos Medical Publishing: New York Guide pratique pour la grossesse et l'accouchement pour les femmes handicapées. Basé sur les expériences de 90 femmes concernées. The Baby Challenge – A handbook on pregnancy for women with a physical disability Campion, M.J. (1990). Routledge: London Manuel pratique de préparation à la maternité pour les femmes qui ont un handicap physique Sexualität bei Querschnittslähmung – Antworten auf ihre Fragen Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006). Huber: Bern Catalogue de questions concernant la sexualité, la grossesse, la contraception et les infections sexuellement transmissibles pour les personnes qui ont une paralysie de la moelle épinière, introduit par un exposé préliminaire. Spinal Cord Injury and the Family: A new guide Alpert, M.J. & Wisnia, S. (2008). Harvard University Press: Cambridge, Massachusetts Guide comportant divers thèmes concernant la paralysie de la moelle épinière et la famille, tels que la fertilité et la grossesse, ou encore la parentalité. Lebenswert – Eine behinderte Frau bekommt ein Kind Finger, A. (1992). Fischer: Frankfurt am Main Témoignage émouvant d'une femme ayant souffert de poliomyélite durant l'enfance. Sur l'amour parental et son combat courageux pour le droit à la maternité en dépit du handicap. Zur Situation körperbehinderter Frauen – Sexualität, Partnerschaft, Mutterschaft Kück, B. (2005). (ISBN 978-3638444200) Travail de diplôme présentant la situation des femmes avec un handicap physique, visant à une sensibilisation spécifique sur les thèmes de la sexualité, du couple et de la maternité. Mutterglück trotz körperlicher Behinderung – beschrieben am Beispiel der Querschnittslähmung Bachmann, A. & Loosli, B. (2002) Travail de diplôme disponible gratuitement en PDF sous forme résumée sur le site web d'un magazine de sages-femmes: http://www.hebamme.ch/x_data/heft_pdf/2004-02-04.pdf (dernière consultation le 01.10.2014) Sexuality and Reproductive Health in Adults with Spinal Cord Injury: What You Should Know – A Guide for People with Spinal Cord Injury Paralyzed Veterans of America (2011) Disponible à l'adresse: http://www.pva.org/atf/cf/%7BCA2A0FFB-6859-4BC1-BC96-6B57F57F0391%7D/WHAT%20YOU%20SHOULD%20KNOW.PDF (dernière consultation le 01.10.2014) Guide pour personnes qui ont une paralysie de la moelle épinière, contenant des informations pratiques sur la sexualité et la santé reproductive. Les thèmes de la grossesse et de l'accouchement y sont également traités. Sexuality and Reproductive Health in Adults with Spinal Cord Injury: A Clinical Practice Guideline for Health-Care Professionals Paralyzed Veterans of America (2010). The Journal of Spinal Cord Medicine, 33(3), 281-336 Mémento pour professionnels de la santé dans le domaine des paralysies de la moelle épinière, qui sensibilise, informe et prépare aux questions concernant la sexualité et la santé reproductive. Pregnancy Complicated by Maternal Paraplegia or Tetraplegia as a Result of Spinal Cord Injury and Spina Bifida Demasio, K. & Margriples, U. (1999). Sexuality and Disability, 17(3), 223-32 Informations concernant diverses complications liées à la grossesse et l'accouchement en cas de paralysie de la moelle épinière de la mère, due à une lésion de la moelle épinière ou à un spina bifida. À propos de l'auteure: Christa Schwager est une spécialiste en sciences du mouvement au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1994. Elle est co-auteure des ouvrages de référence dans le domaine de la paraplégie "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch) et "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (éd. Ute Haas). mis à jour: octobre 2014
Afficher l'article complet
Aspects de sécurité Les petites roues de devant sont fixées vers l'avant, de sorte que le fauteuil roulant ne s'incline pas en avant. Si les freins fonctionnent mal, peut-être que les pneus sont trop peu gonflés ou que les freins sont déformés. On peut déplier les roulettes anti-bascule existantes. Positionner le fauteuil roulant en diagonale par rapport au lit, et non parallèlement Positionner la planche de transfert de sorte qu'elle soit horizontale et non inclinée par-dessus la roue Pour protéger la peau, on peut utiliser la protection de la roue ou un petit oreiller. Si possible, régler le niveau du fauteuil roulant au même niveau que le lit. Transfert du fauteuil roulant au lit 1 Points importants Les pieds doivent être en contact avec une surface d'appui (repose-pied du fauteuil roulant, sol, etc.), afin que le poids du corps puisse être soulevé. Le poids de la partie supérieure du corps est déplacé vers l'avant, pour le transfert, jusqu'à ce que les fesses soient déchargées. La tête est vers le lit, et le fauteuil roulant est vers les fesses. Transfert du fauteuil roulant au lit 2 À quoi doit-on porter attention concernant les épaules? Les épaules sont les articulations qui contribuent le plus aux mobilisations, pour s'asseoir ainsi que pendant le transfert. Par conséquent, il est important de les préserver autant que possible, par exemple en n'utilisant pas les bras pour se faire tirer vers la position assise, ou en ne s'asseyant pas en se tirant soi-même à la potence de lit. En quoi peut-on être de la plus grande aide lors d'un transfert? Les personnes qui aident au transfert se tiennent devant la personne en fauteuil roulant, afin de pouvoir réagir immédiatement en cas de perte de l'équilibre de la partie supérieure du corps et du risque de chute qui en découle. Elles ne devraient cependant pas restreindre l'indépendance de la personne en fauteuil roulant en se tenant trop près d'elle. Important Les transferts techniquement mal exécutés augmentent le risque de blessures, telles que: Les blessures de la peau: forces de cisaillement, qui peuvent occasionner des déchirures de la peau abrasions blessures des couches profondes de la peau, qui peuvent conduire à des décubitus Chutes ayant les conséquences suivantes pour la santé: contusions, écorchures, déchirures fractures Foire Aux Questions Pourquoi ne devrais-je pas me laisser tirer par les mains vers la position assise? Ce mouvement est mauvais pour votre santé autant que pour celle des gens qui vous aident. Pour vous, la forte traction exercée au niveau des épaules peut être préjudiciable à long terme. Quant à vos aides, cela pourrait leur causer des problèmes de dos. En outre, en vous asseyant de cette façon, vous ne pouvez pas accompagner votre propre mouvement, sur lequel vous n'avez par conséquent pas de contrôle. Lorsque je suis aidé lors de transferts, notamment lors de voyages, on me soulève toujours par les épaules, et elles me font mal par la suite. Que puis-je faire? Lorsque l'on se fait soulever, il est important de pousser les épaules vers le bas pour les stabiliser. Si vous n'en êtes pas capable, ou si vous avez déjà des problèmes d'épaule, vous ne devriez jamais vous laisser tirer vers le haut par les épaules! Dans un tel cas, une courroie de transfert peut vous aider. Il s'agit d'une large sangle avec des anneaux pour la soulever, qui est étroitement ajustée autour de la taille, afin que les personnes qui vous aident puissent vous tirer à ce niveau, sans solliciter vos épaules. À propos de l'auteure: Christa Schwager est une spécialiste en sciences du mouvement au Département pour le développement des soins infirmiers et pour l'éducation du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse, où elle travaille depuis 1994. Elle est co-auteure des ouvrages de référence dans le domaine de la paraplégie "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (éd. Guido A. Zäch & Hans Georg Koch) et "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (éd. Ute Haas) mis à jour: décembre 2013
Afficher l'article complet
Un habitat entièrement pensé et agencé est une nécessité élémentaire et influe fortement sur la qualité de vie. Pour les personnes atteintes d'une lésion médullaire, l'élimination et la prévention des obstacles liés à la construction sont des conditions essentielles à leur indépendance. L'état des lieux du logement est la première étape en vue de l'élimination des obstacles liés à la construction pour les personnes paraplégiques. Il permet aussi d'évaluer avec précision les besoins de la personne et la structure du logement et de discuter des premières propositions d'adaptation. En règle générale, ces entretiens se déroulent en présence de la personne paraplégique, de ses proches et, le cas échéant, de représentants du gestionnaire du logement, d'ergothérapeutes et de conseillers spécialisés en architecture et aides aux personnes handicapées. Étude des adaptations du logement sur place Adaptations sur mesure Chaque situation est différente en matière de logement, que ce soit au niveau de l'environnement social ou des besoins individuels. Les solutions proposées sont différentes s'il s'agit d'un logement en location, d'un logement en copropriété ou d'une maison individuelle. Les facteurs sociaux jouent également un rôle important : un jeune homme célibataire à mobilité réduite a d'autres priorités qu'une femme avec une paraplégie complète avec de jeunes enfants. Outre la structure du logement qui doit être respectée lors de son réaménagement, il convient par conséquent de prendre en compte les aspects personnels et liés au handicap de l'intéressé, p. ex. : Quel est le degré d'autonomie ? Quelles sont les tâches que l'intéressé pourra réellement effectuer de façon autonome ? Vit-il seul ou avec des proches ? Quel est son rôle au sein de la famille (p. ex. assurer le revenu du ménage, activité professionnelle) ? Combien de temps demeurera-t-il dans ce logement ? Le logement doit-il être également adapté en prévision de ses vieux jours ? Ces questions soulèvent une multitude d'exigences diverses en termes d'adaptation du logement. Il est par conséquent important de connaître précisément la situation du futur habitant. Lui tout comme l'ensemble des professionnels requis doivent être consultés en temps utile afin de définir les aménagements adaptés. Cette vision correspond à une approche holistique de la planification et de l'aménagement. Planification et évaluation des coûts Après avoir réalisé l'état des lieux du logement, la situation existante et les propositions d'adaptation discutées sont consignées dans un rapport par le conseiller en construction sans obstacles et, si besoin, étayées par des croquis. Dans le cas de logements loués, il faut obligatoirement obtenir dans un premier temps le consentement du gestionnaire du bien ou du propriétaire. L'étape suivante est tout à fait essentielle : les coûts nécessaires des aménagements sont évalués au moyen d'offres établies par des entreprises. Les travaux à réaliser sont discutés sur place avec les entrepreneurs. Un devis détaillé est alors établi sur la base de ces offres. Il est important de séparer les coûts d'aménagement liés au handicap (pour des adaptations simples et fonctionnelles) des autres coûts (pour des souhaits particuliers), seuls les premiers étant pris en charge par l'assurance invalidité en Suisse. Ainsi, les clients reçoivent un rapport détaillé utile pour déterminer les possibilités de financement des futures adaptations du logement. Adaptations fréquentes des logements Selon la situation, les modifications nécessaires peuvent inclure (la liste n'est pas exhaustive) : Différences de niveau Suppression des seuils de porte ou installation de rampes de seuil fixes ou mobiles Installation de rampes d'accès pour fauteuil roulant, plateformes élévatrices, lève-personnes, monte-escaliers ou ascenseurs afin de franchir les différences de hauteur Monte-escaliers en intérieur Monte-escaliers en extérieur Ouvertures Élargissement ou remplacement de portes Changement des types d'ouverture et ferrements Automatisation des portes, fenêtres et stores Cuisine Adaptation de l'agencement de la cuisine (évidements, accessibilité) Adaptation des appareils et robinetteries (maniabilité) Adaptation du mobilier (surface de travail) Cuisine réglable en hauteur Locaux sanitaires Adaptation des salles de bains, salles de douche et toilettes Remplacement des appareils sanitaires Agrandissement des surfaces de manœuvre Installation de douches de plain-pied, élévateurs de bain, lève-personnes et appareils réglables en hauteur Pose de barres d'appui et poignées supplémentaires Installation de divers autres accessoires (p. ex. siège de douche relevable) Lavabo avec évidement Autres pièces Adaptation des surfaces de manœuvre Changement de mobilier Installation de lève-personnes Amélioration de l'accessibilité et de l'utilisation des penderies Aménagement des parkings et garages Lève-personne Installation électrique Adaptation des interrupteurs, prises de courant, coffrets de sécurité et autres éléments de commande pour une meilleure maniabilité Habitat intelligent Installation de systèmes électroniques (contrôle de l'environnement avec dispositif de contrôle « James », tablettes, etc.) pour le pilotage et la commande à distance d'éléments, tels que l'éclairage, l'ascenseur, les stores, les portes, l'interphone, mais aussi d'appareils électroniques tels que la TV, la radio, l'ordinateur, etc. Revêtements de sol Adaptation ou remplacement des revêtements de sol trop mous, trop irréguliers ou non antidérapants Étude du financement Un logement ne peut être adapté sans les moyens financiers nécessaires. Les cliniques de réadaptation spécialisées proposent souvent des études de financement pour les adaptations du logement. Ainsi, les ergothérapeutes de la clinique transmettent à l'assureur compétent le récapitulatif des frais liés au handicap, accompagné des motifs écrits justifiant l'adaptation du logement et du rapport d'étude. Les personnes ne suivant pas leur rééducation dans une clinique de réadaptation doivent adresser elles-mêmes l'étude de financement et la demande à l'assureur. Pour celles qui ne sont pas en mesure de le faire, des organismes pour handicapés offrent leur aide en vue de réaliser cette étude et, le cas échéant, une aide financière. Selon l'assureur, le délai jusqu'à la décision finale peut être plus ou moins long. En cas de transformations nécessaires à court terme (p. ex. pour les personnes paraplégiques retournant au domicile après leur rééducation initiale), les coûts d'aménagement doivent être par conséquent préfinancés par des organismes pour handicapés, des fondations ou les intéressés eux-mêmes. Ainsi, les transformations peuvent être réalisées à temps et les artisans payés dans les délais convenus. Après obtention de la décision favorable de l'assureur, les dépenses sont naturellement remboursées. Si l'intéressé n'obtient pas l'accord des assureurs pour le financement, d'autres possibilités de financement sont recherchées avec l'aide de l'assistance sociale ou d'organismes pour handicapés. Centre Construire sans obstacles en Suisse Comme tout projet de construction, les adaptations de logements liées à un handicap pour les personnes paraplégiques doivent être également planifiées et réalisées minutieusement. Par conséquent, le recours à des architectes, maîtres d'œuvre et entrepreneurs formés et rompus à cette thématique doit être absolument recommandé. En Suisse, le centre Construire sans obstacles de l'Association suisse des paraplégiques (ASP) propose des conseils et une assistance étendus pour toutes les questions ayant trait à l'aménagement de logements. Pour de plus amples informations : Association suisse des paraplégiques, centre Construire sans obstacles, CH-5037 Muhen ; URL : http://www.spv.ch/fr/que_faisons-nous/construire_sans_obstacles/ Manuel « Construire sans obstacles », Fondation suisse pour paraplégiques (éditrice), ISBN 3-033-00378-8, CHF 50.00 ; URL : http://www.spv.ch/fr/publications/construire_sans_obstacles/ Téléchargement gratuit « Exigences minimales », extrait du manuel « Construire sans obstacles » ; URL : http://www.http://http://www.spv.ch/__/frontend/handler/document.php?id=758&type=42 À propos de l'auteur : Felix Schärer est un architecte diplômé et, depuis 2005, chef de département du centre Construire sans obstacles au sein de l'Association suisse des paraplégiques (ASP). mis à jour : juillet 2016
Afficher l'article complet
En fauteuil roulant, ce sont les mains et les bras qui doivent se charger de la plupart des fonctions des jambes. Il est donc important dès le début de faire attention à les solliciter et à les stimuler. Une réadaptation optimale des membres supérieurs comprend: Le positionnement des membres supérieurs La main fonctionnelle L'entraînement fonctionnel et les activités de la vie quotidienne (AVQ) La stimulation électrique fonctionnelle La robotique Opérations pour améliorer le fonctionnement de la main Le positionnement des membres supérieurs Chez les personnes tétraplégiques, le positionnement, que ce soit dans le lit ou le fauteuil roulant, est d'une grande importance dès la survenue du handicap. Les membres doivent être disposés selon un système de positionnement adapté à chaque individu, en fonction du niveau de la lésion et de l'innervation. De cette manière, on prévient les contractures et les douleurs. La main fonctionnelle L'apprentissage des mains fonctionnelles est un élément essentiel en phase précoce du traitement chez les patients tétraplégiques. Le but du positionnement est d'atteindre la longueur optimale des muscles, tendons et ligaments afin d'obtenir l'effet d'une fixation ligamentaire (effet ténodèse). Un raccourcissement volontaire des muscles fléchisseurs des doigts est obtenu par le maintien d'un positionnement spécifique, en empêchant de préférenceune position de main plate ou en griffe. La main fonctionnelle permet une préhension avec une seule main, même sans musculature des doigts. L'entraînement fonctionnel et les activités de la vie quotidienne (AVQ) L'apprentissage de la coordination bras-main et l'emploi de la main fonctionnelle sont exercés au maximum par un entraînement fonctionnel tout au long du premier séjour en réhabilitation. Des stratégies de substitution sont développées pour compenser la perte d'une fonction. Des concepts de traitement thérapeutique neurologique tels que le concept Bobath ou l'étirement PNF (facilitation neuromusculaire proprioceptive) peuvent également être introduits dans le traitement. Concept Bobath PNF (facilitation neuromusculaire proprioceptive) En effectuant des activités quotidiennes, telles que manger, écrire, ouvrir des lettres, etc., de nombreux mouvements sont entraînés. Le recours à des moyens auxiliaires sur mesure (développés par exemple par l'ergothérapeute ou le laboratoire d'orthopédie) est souvent nécessaire, et leur utilisation est pratiquée de manière intensive. Moyens adaptés: fourchette, cuillère, clé La stimulation électrique fonctionnelle La stimulation électrique fonctionnelle et thérapeutique (SEF) est une technologie qui agit indirectement sur le muscle par impulsion électrique sur le nerf. La stimulation électrique peut servir à renforcer des muscles ou à atteindre un nouvel équilibre fonctionnel entre les muscles fléchisseurs et les muscles extenseurs afin de rendre possible la préhension. Stimulation électrique fonctionnelle (SEF) La robotique Les robots, tels que ArmeoPower ou ArmeoBoom, fournissent un complément à l'offre générale de traitements. Les exercices thérapeutiques répétitifs et orientés vers des tâches précises visent la récupération des capacités motrices. Les outils ont uniquement une fonction de support lorsque la force n'est pas suffisante.La robotique étend l'espace de mouvement actif en entraînant la puissance et l'endurance. Certaines sessions de traitement peuvent par ailleurs être réalisées de manière autonome. Cependant, le montage et le démontage des robots ainsi que le respect des mouvements physiologiques nécessitent la supervision d'un thérapeute. ArmeoPower (vue de face) ArmeoPower (vue de derrière) Opérations pour améliorer le fonctionnement de la main La perte du fonctionnement des bras et des mains et par conséquence son impact direct sur l'indépendance sont d'une importance primaire pour la qualité de vie des tétraplégiques. Grâce à des opérations, il est possible de restaurer certaines fonctions. Lors d'une consultation dans une clinique spécialisée, une équipe interdisciplinaire (constituée d'un chirurgien Tetra Hand, d'un spécialiste de la paraplégie, d'un physiothérapeute et d'un ergothérapeute) examine d'une part les aspects neurologiques, fonctionnels et psychologiques et d'autre part, des options chirurgicales sont proposées et discutées. Étant donné que la musculature et la sensibilité peuvent changer considérablement dans la première année suivant le traumatisme, une éventuelle opération chirurgicale n'est effectuée qu'après une année. mis à jour: janvier 2015
Afficher l'article complet
Dans le cas d'une lésion médullaire, la hauteur de la lésion, soit la partie où la moelle épinière est endommagée, est d'importance fondamentale car elle détermine les options fonctionnelles, à savoir les activités que les para-tétraplégiques seront capables d'exécuter de manière autonome et celles pour lesquelles elles seront dépendant de l'aide à la fin du processus de réhabilitation. la hauteur de la lésion détermine aussi les moyens auxiliaires dont les personnes ont besoin dans la vie quotidienne. Le tableau suivant donne un aperçu du niveau d'autonomie qu'une personne peut avoir par rapport aux activités de la vie quotidienne comme conduire une voiture, faire le ménage, se laver, manger et boire, etc. en fonction de la hauteur de la lésion. La dernière colonne indique les moyens auxiliaires possibles et les mesures pour adapter l'appartement ainsi que le milieu de vie des personnes avec une lésion médullaire. D'autres facteurs sont évidemment responsables du niveau d'autonomie, par exemple, l'âge et si la lésion est complète ou incomplète. La liste des données ci-dessous, qui fait référence à une lésion complète, doit donc être considérée seulement comme un guide. Table_F.pdf mis à jour: juillet 2014
Afficher l'article complet
Effectuer les tâches ménagères peut être un grand défi pour les personnes atteintes d'une lésion médullaire: cuisiner, faire la vaisselle et la lessive, mais également ouvrir des sachets lorsque la fonction de la main/du bras est limitée. Une personne tétraplégique avec une lésion complète au niveau C1-C4 est entièrement dépendante de l'aide d’autres personnes. Les personnes ayant une lésion entre C6-C8 peuvent effectuer certaines activités de manière indépendante, tels que préparer des repas simples ou exécuter des tâches ménagères simples. Les personnes paraplégiques sont également en mesure d'effectuer les tâches les plus difficiles et exigeantes, par exemple passer l’aspirateur, nettoyer la salle de bains, balayer le sol et changer les draps du lit. Cependant, cela nécessite beaucoup de temps et d'énergie. En outre, il est important que les outils de ménage soient facilement accessibles. Voici quelques accessoires et dispositifs d’assistance utiles: tapis antidérapant pour bols et planche à découper ; poignées adaptées par exemple pour couteaux et éplucheurs de pommes de terre ; planche à découper ou plateau de service avec coussin de stabilisation, par exemple pour déplacer les pots et des casseroles chaudes ; balayeuses avec longue tige ; aspirateur sans fil ou aspirateur robot ; pince de préhension ; chariot de service. Planche à découper avec tapis antidérapant et couteau avec poignées adaptées Planche à découper avec coussin de stabilisation Le logement doit être adapté au fauteuil roulant, c’est à dire: suffisamment d'espace pour se déplacer ; l’évier et les fourneaux doivent être accessibles (si possible) ; réfrigérateur, congélateur, four et four vapeur doivent être facilement accessibles et de telle manière à éviter les risques de brûlures ; la table ou le plan de travail doivent être à la bonne hauteur pour faciliter la préparation des repas ; les boutons de la hotte doivent être facilement accessibles (écran tactile si possible) ; outils de cuisine: les objets légers (par exemple les épices) peuvent être stockés plus haut que les objets lourds (par exemple les pots). Les tiroirs sont généralement plus pratiques que les placards, parce qu’il peut être difficile d’atteindre des objets au fond du placard ; les poignées des placards doivent être adaptées individuellement en ce qui concerne la taille, l’épaisseur et la forme de telle sorte qu’il soit possible de les saisir au cas où les fonctions de la main sont limitées en raison de la paralysie ; le sens d'ouverture des portes - par exemple du placard ou du réfrigérateur - doit être adapté individuellement ; un lave-linge avec chargeur frontal (ouverture hublot) est préférable au lave-linge avec chargement par le haut (ouverture par-dessus). Si le lave-linge est posé sur une marche, le tiroir pour le détergent de lavage risque de ne pas être accessible ; les cordes à linge doivent être adaptables à la hauteur ou un séchoir séparé sera nécessaire ; gardez à l'esprit le risque de brûlure dans les parties du corps insensibles au toucher si vous touchez  des conduites ou des tuyaux non isolés. Évier accessible Cuisine réglable en hauteur mis à jour: juillet 2014
Afficher l'article complet
Les personnes en fauteuil roulant peuvent presque se déplacer comme les personnes sans handicap, du moins en Europe et en Amérique du nord. Mais lorsqu'il s'agit de voyager en Afrique, dans certaines régions de l'Amérique du sud ou en Asie, le voyageur en fauteuil roulant doit revoir ses standards de confort et accessibilité. Des infrastructures limitées sont cependant souvent compensées par la grande disponibilité et l'envie d'aider de la population locale. Un défi restant est de surmonter la barrière linguistique pour expliquer comment ils peuvent vous aider au mieux. Rue de Bhaktapur/Népal Pour cette raison, pendant la préparation d'un voyage, il est important de récolter suffisamment d'informations à propos de l'accessibilité des moyens de transports publics (ainsi que des hôtels). L'Association suisse des paraplégiques offre sur son site des fiches d'information pour différentes situations (www.spv.ch/fr/publications/feuillets_pratiques). En fonction des moyens de transport, divers problèmes peuvent se produire dans différentes parties du monde. Cet article se concentre donc sur les possibilités et les limites de voyager en utilisant différents moyens de transport pour une personne avec une lésion médullaire. Un article sur les voyages par avion sera publié prochainement dans la Bibliothèque. Voyager en fauteuil roulant Le fauteuil roulant est rarement utilisé comme moyen de transport pour de longues distances, mais il y a quand même des personnes qui voyagent pendant des semaines en fauteuil roulant. Par exemple, un ami du Dr_Hans (le médecin en ligne de paraforum) a voyagé le long du Danube de l'embouchure jusqu'à Budapest, avec uniquement un sac à dos, un sac de couchage et quelques provisions. Cela n'est certainement que pour les aventureux ! Nous vous recommandons de définir des stations d'appui le long de la route afin de faciliter l'organisation de l'aide en cas de problèmes techniques ou de santé. Il est très important de toujours avoir un téléphone portable avec une batterie suffisamment chargée (portez avec vous un chargeur plein air !) sous la main parce qu'il est possible que l'on tombe et que l'on ait besoin d'aide. Un bon équipement en cas de mauvais temps est également un « must » : une veste imperméable, un film de protection pour les pieds et des gants imperméables. Certains outils et le matériel nécessaire pour réparer les pneus doivent également faire partie de votre « trousse de premiers soins », comme une pompe à pression jusqu'à 8 bar et une cartouche avec spray auto-fixant pour la réparation rapide d'un pneu plat. Afin de ne pas se perdre il est très important d'avoir un équipement qui garantit suffisamment de lumière aussi bien qu'un appareil de navigation. Si vous voyagez avec des piétons il faut considérer qu'ils puissent être plus rapides en côte. Laissez-les aller de l'avant, vous les rattraperez facilement en pente. Voyager avec le handbike (ou vélo couché) Le handbike est un moyen idéal de voyager avec d'autres personnes en vélo. Une bonne planification de votre itinéraire est très importante afin d'éviter les routes de gravier ou d'être face à des obstacles. Le handbike tout terrain est seulement pour les plus aventureux et il vaut mieux rester sur la route si les pistes cyclables sont balisées. Les routes qui longent les rivières sont souvent plates et par conséquent plus adaptées au handbike. Si vous réservez un voyage avec une agence spécialisée, vos bagages et votre fauteuil roulant seront transportés au prochain hôtel afin que vous puissiez vous asseoir confortablement dans votre fauteuil pour le dîner. Handbike Voyager avec le Swiss-Trac Si vous voulez faire des randonnées faciles et profiter de la nature avec votre famille et vos amis, le Swiss-Trac est votre meilleur compagnon. Ce dispositif de traction s'attache directement à votre fauteuil roulant afin que vous puissiez maîtriser des sentiers hors route et des pentes raides. Le Swiss-Trac n'est cependant pas adéquat pour les sentiers de randonnée alpine. Vous trouvez des suggestions et conseils pour le Swiss-Trac sur le site internet www.swisstractours.ch (uniquement en allemand). Si vous voyagez en avion et souhaitez amener le Swiss-Trac avec vous, vous devez tenir compte de certaines règles. Vous pouvez télécharger les fiches d'information à travers le lien : www.swisstrac.ch/fileadmin/download/SWT_Infoblatt_Flugtransport.pdf (aussi uniquement en allemand). Swiss-Trac Voyager en voiture Voyager en voiture est sans doute très confortable. Dans la plupart des pays il est possible de louer une voiture, mais il est difficile de trouver des agences qui offrent également des voitures adaptées avec les commandes manuelles. Les agences de location offrent généralement des voitures dans lesquelles les personnes avec une lésion médullaire peuvent voyager comme passager, mais elles ne peuvent pas conduire. Il existe cependant de très simples kits, flexibles et universels qui peuvent être temporairement installés dans une voiture en location afin de permettre aux personnes avec une lésion médullaire de conduire de façon autonome (par exemple www.oasisllc.com/french/papillon.htm. Tout bien considéré, il est donc possible de voyager, par exemple aux États-Unis ou au Canada, sans sa propre voiture. En Europe certaines associations pour personnes handicapées offrent des voitures adaptées en location. En cliquant sur ce lien vous pouvez voir les entreprises suisses qui louent des véhicules adaptés pour les personnes avec une lésion médullaire: www.spv.ch/fr/que_faisons-nous/autres_prestations_de_service/voiture/voiture_de_location. Voiture adaptée Le site internet www.paramap.ch/desktop et l'application pour smartphone respective offrent des informations à propos de toilettes Eurokey, parkings pour personnes handicapées (avec photos) et d’hôtels qui sont accessibles en Suisse. Cette année des renseignements concernant les guichets automatiques et aires de jeu pour enfants, accessibles en fauteuil roulant seront également ajoutés. L'application www.wheelmate.com/fr offres des informations à propos de parkings pour personnes handicapées et de toilettes accessibles dans plusieurs pays. Le site internet et l'application wheelmap.org/en ont été primés pour leur service et aujourd'hui ils sont probablement le meilleur service quant à l'accessibilité des personnes handicapées (la page d'accueil est disponible en anglais et allemand, la carte dans plusieurs langues). Eurokey pour toilettes, monte-escaliers, ascenseurs et autres installations L'Eurokey est un système de fermeture répandu dans certains pays d'Europe. En Suisse, plus de 1.400 installations sont accessibles avec cette clé universelle. Les principaux avantages sont la propreté, la protection contre les actes de vandalisme, l'accessibilité et l'utilisation des installations en dehors des heures d'ouverture normales (24/7). Grâce à ce service, le droit à l'autonomie et la participation à la vie publique peuvent être atteints. Pro Infirmis, une association suisse pour personnes handicapées, gère et coordonne ce service en Suisse. Pour plus d'informations ainsi que pour voir les applications pour smartphone et localiser les installations (en Allemagne, Autriche, Suisse et République tchèque), visitez le site internet www.proinfirmis.ch/fr/partie-inferieure/utilisateurs.html. Plusieurs pays (par ex. la Grande Bretagne) ont leur propre système de fermeture et il est possible de se renseigner auprès des associations locales pour personnes handicapées. Voyager en bus/tram et en autocar Dans plusieurs pays, les transports publics dans les villes sont bien organisés pour les personnes en fauteuil roulant, et ce depuis la deuxième guerre mondiale. Les trams et les bus modernes sont doués d'un plancher surbaissé et certains bus peuvent s'incliner d'un côté pour faciliter l'accès aux personnes en chaise roulante. Si nécessaire, le conducteur peut vous assister. Si vous voyagez en tram (ou train), soyez bien attentif à ne pas tomber avec les roues avant dans l'espace entre la plateforme et le tram - si possible incliner votre fauteuil roulant en arrière pour accéder au tram en sécurité. Si vous voyagez en autocar pour des longues distances, il est utile d'avoir son propre coussin et les articles d'hygiène personnelle sous la main. Il n'est pas conseillé de laisser quelqu'un démonter ou plier le fauteuil roulant, parce qu'il pourrait être endommagé. Une meilleure solution consiste à laisser le fauteuil roulant tel qu'il est et à mettre les freins. De cette façon, le fauteuil ne bougera pas de façon incontrôlée. Si nécessaire il peut être déplacé en soulevant les roues postérieures, ou alors une personne experte peut enlever les freins et les remettre une fois que le fauteuil a été déplacé. Voyager en train Si vous avez la carte de légitimation pour voyageurs souffrant d'un handicap (carte d'accompagnement) remise par les services cantonaux, une personne vous accompagnant voyage gratuitement en Suisse. En Allemagne, les personnes avec une lésion médullaire voyagent  gratuitement s'ils détiennent un laissez-passer pour personnes handicapées. Au cas où le marqueur B n'est pas biffé, l'accompagnateur se déplace également gratuitement - à l'exception des connexions avec les trains IC, EC et ICE. Vous pouvez contacter la hotline de la mobilité en Allemagne au numéro payant 0049-(0)1805 512 512. Un des aspects les plus importants à prendre en considération lorsque vous voyagez en train est que pas toutes les toilettes dans les trains ne sont accessibles. De plus, si vous devez changer de train, vous devez prendre suffisamment de temps pour éviter de perdre la correspondance.Le trafic régional en Suisse, par exemple les S-Bahn, ont des véhicules à plancher surbaissé pour faciliter l'accès des personnes en chaise roulante. Cependant, sur les trains de longues distances, l'assistance de la part de tiers ou du personnel de service est parfois nécessaire. Accès à plancher surbaissé (Source: Brochure des CFF «Voyager sans barrières») Rampe pliable (Source: Brochure des CFF «Voyager sans barrières») Elévateur pour chaise roulante («Mobilift») (Source: Brochure des CFF «Voyager sans barrières») Le Call Center Handicap CFF des Chemins de Fer Fédéraux (CFF) vous aidera à planifier l'aide à l'embarquement et au débarquement sur les gares d'appui. L'annonce préalable est alors indispensable pour assurer que le personnel soit présent sur place. Vous pouvez appeler le numéro 0041-(0)800 007 102 (de 6 à 22 heures ; gratuit en Suisse) ou écrire un email à mobil@sbb.ch. La « Recherche avancée » de l'horaire en ligne des CFF fournit également des informations sur les possibilités d'accès indépendant du réseau de train. Le service vous indique également si vous pouvez accéder aux trains par vous-mêmes, si vous devez d'abord vous inscrire ou si le transport sans une personne qui vous accompagne est possible ou pas. La brochure « Voyager sans barrières » offre plus d'informations et peut être téléchargé sur le site www.cff.ch/gare-services/voyageurs-avec-un-handicap/cff-call-center-handicap.html (dans le coin supérieur droit). Une carte avec toutes les stations d'appui est également disponible sur ce site. Pour trouver des informations semblables pour d'autres pays, visitez les sites internet des fournisseurs de transports publics respectifs. À propos de l'auteur: Dr. med. Hans Georg Koch a été médecin-chef pendant 19 ans au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil/Suisse. Avec Guido A. Zäch, fondateur du Centre, il a publié un livre qui est devenu un ouvrage de référence dans le domaine de la paraplégie "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation". Hans Georg Koch est membre de l'équipe de paraforum. mis à jour: juin 2014
Afficher l'article complet
Lorsque la paralysie se situe à un niveau où la musculature de la main ou du bras n'est que partiellement innervée, voire plus du tout (tétraplégie), de nombreuses activités de la vie quotidienne ne sont souvent plus possibles: manipuler une télécommande standard, saisir le combiné du téléphone ou encore appuyer sur l'interrupteur de la lumière. Cependant, la perte de l'indépendance habituelle peut être compensée par l'utilisation d'aides électroniques. Pour la saisie des commandes, l'utilisateur dispose d'une variété de capteurs spéciaux, tels que des interrupteurs, des commutateurs de pression, des leviers, des commandes par aspiration / souffle, des capteurs de proximité ou d'inclinaison, des capteurs musculaires comme le joystick, ou la saisie vocale. Lors d'une prise en charge dans un centre de réhabilitation, la personne concernée découvrira de tels appareils et s'appropriera leur usage dans le cadre de sa réhabilitation. Les commandes dont l'usage est le plus urgent sont le fonctionnement de l'appel de soins infirmiers, la manipulation des interrupteurs de la lumière, des appareils électroniques de divertissement et du téléphone. Dans la suite de la prise en charge, l'usage de l'ordinateur ou du téléphone mobile sera exercé; enfin, on pourra organiser la mise en place de tels appareils de commande et de manipulation dans le lieu de vie ou sur le lieu de travail. Chaque appareil disponible sur le marché se distingue en partie par ses options de saisie, ses interfaces, par l'étendue possible des appareils commandés, la programmation plus ou moins flexible du panneau d'affichage (affichage, écran, écran tactile) et l'exécution de la commande. Le champ d'utilisation des appareils est individuel, de sorte que chaque utilisateur doit trouver l'appareil le plus adapté à ses besoins et en régler les paramètres selon sa convenance. Afin de pouvoir sélectionner l'appareil le plus adapté à ses besoins, l’idéal est d'essayer et de comparer différents systèmes. Appareils de contrôle de l'environnement Un appareil de contrôle de l'environnement peut également être considéré comme une télécommande universelle. Le dispositif de saisie d'un tel appareil peut en revanche être choisi, s'adaptant de façon rapide et flexible aux besoins, lors du changement des fonctions corporelles ou de l'environnement. Ainsi, par exemple, il est actionné à la main par un bouton ou un joystick en position assise dans un fauteuil roulant, alors que l'activation se fait par une commande par aspiration / souffle depuis le lit. Le transfert de données depuis l'appareil de contrôle de l'environnement peut se faire par toutes les interfaces électroniques, en fonction du domaine d'emploi: infrarouge, wireless, Bluetooth, etc. Il s'ensuit que tous les appareils qui disposent de ces interfaces peuvent être commandés par un appareil de contrôle de l'environnement, dès lors que cet appareil y est assigné et que les codes correspondants lui sont transférés. Ce système permet donc d'exploiter toute la technologie de la maison, pour autant qu'elle soit automatisée: portes, fenêtres, stores, éclairage, chauffage, ascenseurs / élévateurs ou encore réglage du lit. Les appareils électroniques tels que télévision, radio, DVD, téléphones à commande infrarouge, etc. peuvent eux aussi être utilisés de la sorte. Si l'appareil de contrôle de l'environnement est enclenché par un capteur, un balayage automatique sera lancé, c’est-à-dire la scansion et visualisation des champs, lignes ou colonnes. L'utilisateur devra alors activer à nouveau le capteur pour valider une commande. De tels dispositifs sont par exemple Keo, Gewa Control Prog, Gewa Control Omni ou Senior Pilot. En outre, le SiCare peut être activé par commande vocale; cependant, la reconnaissance vocale dépendant du locuteur. En revanche, le système Easy by Voice est un système activé vocalement, complètement intégré dans l'électronique domestique, qui fonctionne indépendamment du locuteur. Appareil de contrôle de l'environnement «Gewa Control Omni» Qu'en est-il des téléphones mobiles? Certains fabricants proposent à cet effet des solutions spéciales, dans lesquelles l'appareil de contrôle de l'environnement peut être utilisé directement comme un téléphone mobile avec une carte SIM intégrée, notamment pour rédiger des SMS (p. ex. Gewa Control Omni). Toutefois, afin d'être en mesure d'utiliser les nombreuses fonctionnalités d'un smartphone, il faut d'autres systèmes ou modèles, tels que le HouseMate pour smartphones ou tablettes Android ou le James4. Le smartphone devient alors en soi l'appareil de contrôle de l'environnement, ce qui nécessite cependant des adaptations particulières et des accessoires correspondants. De nombreux smartphones disposent de leur propre système de reconnaissance vocale et proposent déjà diverses fonctions; toutefois les personnes en situation de handicap se trouvent rapidement confrontées à des limitations d'utilisation au niveau de la saisie, puisque ces appareils requièrent partiellement l'utilisation de l'écran tactile, voire des touches. Système de contrôle de l'environnement «HouseMate» (Source: Unique Perspectives Limited) Utilisation de l'ordinateur Pour utiliser un ordinateur sans la souris et le clavier, ces derniers doivent être remplacés par d'autres appareils ou logiciels. Il existe à cet effet des souris spéciales ou adaptées individuellement, des boules (trackballs), des manettes de jeu (joysticks), des tablettes tactiles ou des claviers, et les fonctions de clic peuvent être exécutées au moyen de capteurs externes. Les mouvements du curseur peuvent être en outre intégralement exécutés sans l'usage des doigts, de la main ou du bras. HeadMouse reconnaît les mouvements d'un point réfléchissant les infrarouges, collé sur le front ou les lunettes, afin de déplacer le curseur selon ses mouvements. Les mouvements de la tête ne sont plus nécessaires lorsque l'on utilise des systèmes de commande oculaire comme SeeTech, Tobii PCEye ou Alea. Souris trackball (Source: © by Computer für Behinderte) HeadMouse (avec point collé sur les lunettes) Pour écrire des textes, un clavier virtuel est nécessaire; les clics sont produits en maintenant la position à un certain point, au moyen d'un logiciel de clic comme Dragger 32, ClickMaster, ou déclenchés par des capteurs externes. Les claviers virtuels intégrés dans les systèmes d'exploitation fonctionnent relativement bien, sans toutefois offrir les options spécifiques de préférence et prédiction de mot des logiciels spécialisés, comme OnScreenKeys ou WiVik. IntegraMouse Plus sans fil est adapté aux mouvements fins qui peuvent être exécutés avec la bouche; la fonction de clic se fait directement par aspiration / souffle. Souris à bouche «IntegraMouse» En plus de ça, le logiciel de reconnaissance vocale a gagné d'importance, principalement quand il s'agit de traitement de texte. Avec Voice Pro ou Dragon Naturally Speaking, les commandes, la fonction de dictée et le mouvement du curseur peuvent être pratiqués par saisie vocale. Communication En cas de perte de la voix et de la fonction de la parole, causée par exemple par la nécessité d'une ventilation permanente ou temporaire, des dispositifs sont utilisés pour remplacer la communication verbale. Les dispositifs à base de texte, comme Allora ou Lightwriter, disposent d'un clavier pour la saisie, d'un écran pour afficher le texte, et partiellement aussi de l'émission d'une voix artificielle qui exécute la lecture des textes rédigés. D'autres appareils (LightTalker, SmallTalker, EcoTalker) disposent d'images et de symboles qui activent la reproduction de textes sauvegardés. Dans le cas de certains appareils, ces textes peuvent être enregistrés, par ex. par des membres de la famille ou des amis. En outre, il existe des logiciels de communication, tels que The Grid, OnScreenCommunicator, Tobii ou MoMobil, qui peuvent être soit intégrés ou ajoutés à un support à disposition comme un ordinateur fixe ou portable ou une tablette, soit proposés dans un appareil spécialisé à fonctionnement informatique. De tels appareils offrent diverses possibilités, dont celle de se connecter à différents modules de saisie et de contrôle, ou celle de commander la fonction d'un appareil de contrôle de l'environnement à partir d'interfaces spécifiques. Ainsi, ces dispositifs peuvent être utilisés en tant qu'ordinateur, appareil de contrôle de l'environnement et aide à la communication par des personnes fortement handicapées. Une description exhaustive des aides électroniques n'est de loin pas possible dans un article de cette longueur. Les exemples cités ne constituent donc qu'un aperçu sommaire. Le marché évolue rapidement, de sorte que des innovations et de nouveaux développements sont proposés en permanence. Pour de plus amples informations et un conseil individualisé, des entreprises externes ou des centres pour personnes para-tétraplégiques se tiennent à votre disposition. Sources: Fondation Suisse pour les Téléthèses FST, Charmettes 10b, CH-2006 Neuenburg, www.fst.ch/fr.html Active Communication, Sumpfstrasse 28, CH-6300 Zug, www.activecommunication.ch (seulement en allemand) INCAP GmbH, Bauschlotter Str. 62, D-75177 Pforzheim, www.incap-at.de/index.php?article_id=1&clang=1 (seulement en anglais et allemand) Computer für Behinderte, Schnorrstraße 70, D-01069 Dresden, www.computer-fuer-behinderte.de/sprachen/1francais.htm (en français) Bundesfachverband Elektronische Hilfsmittel für Behinderte e.V., www.beh-verband.de (seulement en allemand) mis à jour: mars 2014
Afficher l'article complet