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Particolarità della pelle con una lesione midollare Il rischio di essiccazione della pelle nelle regioni del corpo paralizzate è più elevato, poiché la funzione delle ghiandole cutanee è disturbata. Mancando la sudorazione termica, nei tetraplegici può comparire una sudorazione anomala indotta dal sistema vegetativo (come segno di disfunzione nell'organismo). La ridotta o assente sensibilità aumenta il rischio di ferimento da parte di agenti meccanici o chimici (ustioni, congelamenti, ecc.). A cosa prestare attenzione nella cura della pelle? Lozioni detergenti e saponi vanno risciacquati con cura con acqua limpida, per impedire l'ulteriore essiccazione della pelle. Ogni lozione detergente sgrassa la pelle, disturbando il naturale strato acido protettivo. Un sapone a pH neutro aiuta a ricostituire rapidamente l'acidità naturale della pelle. Attendere prima di spalmarsi la lozione idratante dopo il lavaggio della pelle, non farlo subito. La pelle normale non richiede l'applicazione quotidiana di crema. L'igiene intima va eseguita ogni giorno; due volte al giorno (mattina e sera) in presenza di un catetere a dimora o di una micosi delle zone intime. La pelle deve essere protetta nei mesi estivi con una crema solare con fattore di protezione alto. Cura delle unghie È molto importante prendersi cura delle proprie unghie. Spesso le persone con una para-tetraplegia sono colpite da funghi (onicomicosi) o da unghie incarnite. È consigliabile una pedicure regolare. Controllo della pelle e scarico della pressione Per scoprire precocemente lesioni da pressione, arrossamenti e alterazioni cutanee è importante controllare regolarmente la pelle. A causa del disturbo di sensibilità, spesso le alterazioni sono notate molto tardi. Per questo motivo è molto importante essere scrupolosi, in modo da poter intervenire tempestivamente. Per sapere come eseguire il controllo della pelle vedi il capitolo sulle ulcere da decubito.   Domande frequenti È meglio utilizzare prodotti speciali per la cura della pelle? Raramente è necessario un prodotto speciale. Nella scelta delle lozioni per il corpo vanno privilegiate quelle tendenzialmente grasse. Per le pelli molto sensibili sono adatte le seguenti lozioni detergenti:   Lactacyd Derma Pruri-med Der-med Cosa posso fare se sudo molto? È importante mantenere una regolare igiene del corpo e asciugare bene la pelle. Parli del problema con il suo medico di famiglia. A proposito dell'autrice: Karin Gläsche è un'esperta di vulnologia e stomie nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1999. È co-autrice di una pubblicazione chiave nell'ambito della lesione midollare "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch). aggiornato: dicembre 2013
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La posizione standard è quella supina (sulla schiena), ma esistono alternative per scaricare il peso in modo efficace. Perché sono utili diversi posizionamenti? Essere sdraiati a lungo nella stessa posizione sovraccarica alcune aree della pelle, con il rischio di ulcere da decubito (lesioni da pressione). I posizionamenti sul fianco e sul ventre sono particolarmente adatti poiché consentono di scaricare completamente il peso dalla pelle delle natiche, sollecitata dalla posizione seduta; lo stesso vale per i talloni. Diversi posizionamenti possono prevenire contratture (accorciamento di muscoli, tendini o legamenti). Poter estendere le articolazioni costantemente piegate ad angolo in carrozzina (anche e ginocchia) previene limitazioni nei movimenti. Essere sdraiati troppo a lungo nella stessa posizione aumenta le tensioni nel corpo (spasticità, spasmi). Perché la testata del letto può essere sollevata al massimo di poco? Sollevando la testata del letto, la persona scivola verso il basso e si generano forze tangenziali che strapazzano la pelle delle natiche, con il rischio di decubiti. Stare a lungo in posizione seduta a letto comporta un aumento della pressione sul sacro e sulle tuberosità ischiatiche, con il rischio che si formino decubiti. A cosa prestare attenzione nella scelta del materasso? Il materasso deve soddisfare le esigenze individuali: criteri determinanti: condizioni della pelle, dolore, possibilità di aiuto da parte di altre persone per cambiare posizione (soprattutto di notte) Più un materasso è molle, più risulta difficile il movimento e la mobilizzazione. Il materasso deve avere un bordo stabile per garantire un'adeguata sicurezza nei trasferimenti. Importante È importante verificare gli effetti sulla pelle di tutte le posizioni. Le aree particolarmente a rischio sono quelle in cui la pelle è molto vicina all'osso: natiche sacro anche (femore) bacino piede tallone caviglie dita del piede (in posizione ventrale) ginocchio (in posizione ventrale) gomito Posizioni di scarico della pressione Posizione laterale Obiettivi: scaricare le aree della pelle a rischio rilassamento Da ricordare: materiale di posizionamento: il minimo necessario prestare attenzione a una posizione del corpo rilassata Durata del posizionamento: fino a qualche ora Materiale adatto: cuscino di posizionamento cuscini asciugamani Posizione laterale Posizione ventrale Obiettivi: scaricare le aree della pelle a rischio rilassamento prevenzione delle contratture (accorciamenti dei muscoli) Da ricordare: attenzione alle aree di pelle a rischio (cresta iliaca, ginocchia, dita dei piedi, ecc.) attenzione alla respirazione nei tetraplegici Durata del posizionamento: fino a qualche ora Materiale adatto: cuscino di posizionamento cuscini asciugamani Posizione ventrale Posizione della rana/del sarto Obiettivo: ridurre gli spasmi/la spasticità Da ricordare: sostenere bene le gambe per evitare ulteriori tensioni muscolari il tronco leggermente sollevato favorisce il rilassamento; attenzione però alle forze tangenziali che provocano decubiti! attenzione alle aree di pelle a rischio (talloni, piedi, natiche, ecc.) Durata del posizionamento: da mezz'ora a circa due ore Materiale adatto: cuscino di posizionamento cuscini asciugamani Posizione della rana / del sarto Posizionamento in estensione Obiettivo: regolazione della tensione corporea Da ricordare: il tronco è ruotato in posizione opposta alle gambe piegate Durata del posizionamento: 5-10 minuti su ogni lato preparatorio per l'igiene personale, la mobilizzazione, ecc. Materiale adatto: eventualmente piccolo cuscino tra le ginocchia Posizionamento in estensione     A proposito dell'autrice: Christa Schwager è un'esperta di scienze motorie nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1994. È co-autrice di due pubblicazioni chiave nell'ambito della lesione midollare "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch) e "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (ed. Ute Haas). aggiornato: dicembre 2013
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Se il livello della lesione compromette in misura completa (tetraplegia) o parziale l'innervazione della muscolatura della mano e del braccio, molte attività quotidiane come premere i tasti di un comune telecomando, alzare la cornetta del telefono o accendere e spegnere la luce possono diventare impossibili. La perdita di questi automatismi prima abituali può però essere compensata, almeno in parte, con l'impiego di ausili elettronici. Per interagire con l’ambiente, l'utente ha a disposizione svariati sensori specifici come tasti, interruttori a pressione, leve, comandi ad aspirazione/soffio, sensori di avvicinamento e inclinazione, sensori muscolari e joystick o sistemi a riconoscimento vocale. Durante l'assistenza in un centro per paraplegici, il paziente inizia a familiarizzarsi con questi dispositivi e impara a utilizzarli nel corso della riabilitazione. All'inizio è importante soprattutto imparare ad azionare il campanello di chiamata, ad accendere e spegnere la luce e gli apparecchi elettronici di consumo, nonché il telefono. Nel corso della riabilitazione il paziente è istruito all'uso del computer, del telefono cellulare e alla fine, discute insieme agli operatori sanitari degli ausili elettronici che sarebbe opportuno installare in casa propria o sul posto di lavoro. I dispositivi disponibili sul mercato si differenziano per le possibilità di azionamento, per le interfacce, per la varietà di apparecchi cui consentono di collegarsi, per la flessibilità concessa nella programmazione e nell’impostazione dei campi di immissione e visualizzazione (display, schermo, touchscreen) e per l’esecuzione della richiesta. Il campo d'impiego varia da dispositivo a dispositivo, quindi ogni utente deve trovare quello adatto, che offra impostazioni regolabili per le proprie esigenze. L'ideale è provare diversi dispositivi per orientare la propria scelta su uno o più sistemi. Dispositivo di controllo dell'ambiente Lo si potrebbe definire un telecomando universale. Ma al contrario di un comune telecomando, questo dispositivo consente di scegliere diverse modalità di azionamento e di adattarle in modo rapido e flessibile ai cambiamenti delle funzioni corporee o dell'ambiente. Per esempio, il dispositivo di controllo dell’ambiente può essere azionato da un pulsante o da un joystick quando la persone è seduta in carrozzina, oppure può essere azionato da sistema ad aspirazione/soffio quando la persona è a letto. La trasmissione dei dati dal dispositivo di controllo dell'ambiente può avvenire attraverso ogni interfaccia elettronica, come infrarossi, wireless, bluetooth, ecc., a seconda del campo d'impiego. Di conseguenza, ogni apparecchio dotato di questa interfaccia può essere azionato dal dispositivo di controllo dell'ambiente quando viene impostato e trasmesso il rispettivo codice. A seconda del livello di automazione domestico, possono essere controllate anche porte, finestre, tapparelle, lampade, riscaldamento, ascensore, letto automatizzato, ecc. Gli apparecchi come televisori, radio, DVD, telefoni a infrarossi e altri ancora possono essere facilmente utilizzati. Se il dispositivo di controllo dell'ambiente è azionato da un sensore, si avvia una scansione automatica, vale a dire che singoli campi, intere righe o colonne sono scansionati e mostrati sullo schermo. L'utente è dovrà quindi usare nuovamente il sensore per validare la sua richiesta e attivare l’ordine. I nomi di questi dispositivi sono, per esempio, Keo, Gewa Control Prog, Gewa Control Omni o Senior Pilot. SiCare accetta inoltre i comandi vocali, ma è attivabile solo da una persona, mentre il sistema Easy by Voice, completamente integrato nell'elettronica domestica, funziona indipendentemente dal parlante. Dispositivo di controllo dell'ambiente “Gewa Control Omni” Che soluzioni ci sono per la telefonia mobile? Alcuni produttori offrono soluzioni particolari, in cui nel dispositivo di controllo dell'ambiente è integrata una scheda SIM che lo trasforma all'occorrenza in telefono cellulare e consente di scrivere SMS (p. es. Gewa Control Omni). Tuttavia, per sfruttare le molteplici funzioni di uno smartphone bisogna ricorrere ad altri sistemi o modelli, come HouseMate per gli smartphone o i tablet con sistema Android, oppure James4. Con queste soluzioni lo smartphone è trasformato in dispositivo di controllo dell'ambiente; tuttavia ciò richiede speciali adattamenti e accessori specifici. Già con i sistemi di riconoscimento vocale integrati in alcuni smartphone è possibile utilizzare molte funzioni, ma, non essendo concepiti per un uso totalmente privo di interazione con la tastiera o il touchscreen, nella pratica quotidiana di solito si è rapidamente confrontati ai limiti di questi telefonini. Sistema di controllo dell'ambiente “HouseMate” (Fonte: Unique Perspectives Limited) Uso del computer Per utilizzare un computer senza l'usuale supporto di mouse e tastiera, è necessario ricorrere ad altri dispositivi o a software specifici. Per esempio sono disponibili mouse speciali o adattati individualmente, joystick, touchpad, trackball o tastiere, oltre a sensori esterni che consentono di fare clic. I movimenti del cursore possono essere guidati anche senza l'uso delle dita, della mano o del braccio. Con HeadMouse è applicato sulla fronte o sugli occhiali un punto che riflette gli infrarossi e trasmette al cursore i movimenti della testa, mentre con i sistemi a controllo oculare come SeeTech, Tobii PCEye o Alea non è neanche necessario muovere la testa. Mouse a trackball (Fonte: © by Computer für Behinderte) HeadMouse (con punto applicato sugli occhiali) Per scrivere testi è inoltre necessaria una tastiera virtuale sullo schermo. Il clic è azionato fermandosi in un punto grazie a software appositi, come Dragger 32 o ClickMaster, oppure mediante sensori esterni. Alcune delle tastiere virtuali integrate nel sistema operativo del computer funzionano bene. Tuttavia, esse non offrono le particolari opzioni di impostazione e completamento automatico delle parole che possiedono software appositamente sviluppati come Onscreenkeys o WiViK. Per piccoli movimenti eseguibili con la bocca si presta il sistema senza fili IntegraMouse Plus, che consente di cliccare direttamente mediante aspirazione/soffio. Mouse a bocca “IntegraMouse” In aggiunta a ciò, hanno acquisito importanza i software di riconoscimento vocale, soprattutto per l'elaborazione dei testi. Con Voice Pro o Dragon Naturally Speaking si hanno a disposizione varie modalità per impartire ordini, dettare testi e muovere il cursore attraverso comandi vocali. Comunicazione Se si perde la funzione di parlare ed emettere suoni, per esempio in seguito alla necessità di una respirazione meccanica transitoria o permanente, vengono in aiuto speciali apparecchi che sostituiscono la comunicazione verbale. Dispositivi basati su testo come Allora o Lightwriter sono dotati di una tastiera per l'immissione del testo, uno schermo per la sua visualizzazione e in parte di una voce elettronica per esprimerlo. Altri sistemi (LightTalker, SmallTalker, EcoTalker) dispongono di immagini e simboli, che attivano la riproduzione di frasi e testi memorizzati. In alcuni casi, frasi e testi possono essere registrati, per es. da familiari o amici. Inoltre esistono software di comunicazione come The Grid, OnScreenCommunicator, Tobii, MoMobil, da utilizzare su mezzi già presenti come computer, portatile, tablet, oppure integrati in un proprio dispositivo informatico. Questi dispositivi offrono ulteriori opzioni, come il collegamento a diversi moduli di controllo e regolazione o la possibilità di fungere da controllo dell'ambiente attraverso specifiche interfacce. In questo modo, le persone con gravi disabilità possono utilizzare quest'unico apparecchio come computer, dispositivo di controllo dell'ambiente e ausilio di comunicazione. L'elenco degli ausili elettronici è lungo ed è impossibile affrontarlo in modo esauriente in questo articolo. Gli esempi menzionati servono per farsi un'idea. Il mercato è in rapida evoluzione e le offerte nuove e innovative si susseguono continuamente. Per maggiori informazioni e per una consulenza personale può rivolgersi a ditte esterne specializzate o ai centri per paraplegici. Fonti: Fondazione svizzera per le teletesi FST, Charmettes 10b, CH-2006 Neuenburg, www.fst.ch/it.html Active Communication, Sumpfstrasse 28, CH-6300 Zug, www.activecommunication.ch (solo in tedesco) INCAP GmbH, Bauschlotter Str. 62, D-75177 Pforzheim, www.incap-at.de/index.php?article_id=1&clang=1 (solo in inglese e tedesco) Computer für Behinderte, Schnorrstraße 70, D-01069 Dresden, www.computer-fuer-behinderte.de/sprachen/1english.htm (solo in inglese, tedesco, francese, spagnolo) Bundesfachverband Elektronische Hilfsmittel für Behinderte e.V., c/o REHAKOMM, Wörthstraße 5, D-89129 Langenau, www.beh-verband.de (solo in tedesco)   aggiornato: marzo 2014
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Le persone in carrozzina possono spostarsi quasi quanto le persone senza una disabilità, almeno in Europa e in Nord America. Qualora si tratti, però, di viaggiare in Africa, in certe regioni del Centro America o del Sud America, così come in Asia, il viaggiatore in carrozzina potrebbe dover rivedere i suoi standard di comodità e accessibilità. La mancanza di infrastrutture è spesso compensata dalla grande disponibilità e intraprendenza della popolazione locale. Resta solo da superare la barriera linguistica, al fine di potersi spiegare e ricevere l'aiuto che serve in modo efficace. Strada a Bhaktapur/Nepal Nella preparazione di un viaggio è dunque consigliabile raccogliere informazioni sull'accessibilità dei mezzi di trasporto (e degli alberghi). L'Associazione svizzera dei paraplegici offre sul suo sito internet schede informative per diverse situazioni (www.spv.ch/it/pubblicazioni/promemoria). Alcune sono disponibili anche in italiano, altre solo in francese e tedesco. In base al mezzo di trasporto e al luogo in cui ci si trova, possono insorgere problemi di natura varia. Questo articolo si focalizza sulle possibilità e i limiti del viaggiare in carrozzina, con particolare attenzione ai mezzi di trasporto. Un altro articolo sul come viaggiare in aereo verrà pubblicato a breve nella Biblioteca. In viaggio in carrozzina La carrozzina è raramente usata come mezzo di trasporto per lunghe distanze. Tuttavia, ci sono persone che viaggiano per settimane con la carrozzina. Per esempio, un amico del Dr_Hans (il medico online di paraforum) ha viaggiato lungo il fiume Danubio, dalla foce fino a Budapest, solo con uno zaino, un sacco a pelo e qualche provvista. Questo è certamente solo per gli avventurosi! Vi raccomandiamo quindi di definire delle stazioni di supporto lungo il percorso per facilitare l'organizzazione di un eventuale aiuto qualora si verifichi un guasto tecnico o abbiate un problema di salute. Meglio avere sempre un telefono cellulare a portata di mano, con una batteria sufficientemente carica (portate con voi un caricabatterie da usare all'aria aperta, per es. un caricabatterie solare!), perché può succedere di cadere e aver bisogno di aiuto. Un buon equipaggiamento in caso di cattivo tempo è anche un “must": una giacca impermeabile, una pellicola protettiva per i piedi e un paio di guanti impermeabili. Alcuni attrezzi e il materiale per riparare i copertoni devono anche far parte del vostro “kit di pronto soccorso", come una pompa a pressione fino a 8 bar e una cartuccia con spray auto-sigillante per riparare velocemente una ruota a terra. Per evitare di perdersi è importante avere un buon navigatore e un equipaggiamento che garantisca un'illuminazione adeguata. Se viaggiate con pedoni è anche importante considerare che potrebbero essere più veloci se la strada è in salita. Lasciateli andare avanti, li raggiungerete facilmente in discesa. In viaggio con la handbike La handbike è il modo ideale per viaggiare con altre persone in bicicletta. Pianificare con cura il percorso è molto importante per evitare di finire in strade sterrate o davanti a ostacoli. Il fuoripista è però solo per i più incalliti. Se le piste ciclabili sono segnalate è meglio restare sulla strada. Le strade che costeggiano un fiume sono spesso pianeggianti e sono quindi più adatte alla handbike. Se prenotate un viaggio con un'agenzia specializzata i vostri bagagli e la vostra carrozzina saranno trasportati al prossimo albergo così da godervi la cena seduti nella vostra carrozzina. Handbike In viaggio con lo Swiss-Trac Se volete fare escursioni facili e godervi la natura con familiari e amici, lo Swiss-Trac è il compagno ideale. Questo dispositivo di trazione si attacca direttamente alla vostra normale carrozzina e permette di andare anche su strade sterrate e su pendii lunghi e scoscesi. Lo Swiss-Trac non è però adatto ai sentieri alpini. Trovate suggerimenti e consigli per lo Swiss-Trac sul sito internet www.swisstractours.ch (solo in tedesco). Se volete trasportare lo Swiss-Trac in aereo ci sono alcune regole di cui tenere conto. Potete fare il download delle schede informative qui: www.swisstrac.ch/fileadmin/download/SWT_Infoblatt_Flugtransport.pdf (anche solo in tedesco). Swiss-Trac In viaggio in automobile Viaggiare in automobile è senza dubbio molto confortevole. Nella maggior parte dei paesi è possibile noleggiare un'automobile, ma è difficile trovare dei servizi di noleggio che abbiano anche veicoli adattati con i comandi manuali. In molti casi quindi, le persone con una lesione midollare possono viaggiare sulle automobili a noleggio, ma non possono guidarle. Esistono però dei kit semplici, pieghevoli e universali da installare temporaneamente in un'automobile a noleggio così da permettere alle persone con una lesione midollare di guidare in modo autonomo (per esempio www.oasisllc.com/english/phc.htm; in inglese e altre lingue). Considerando questo, è possibile viaggiare per esempio negli Stati Uniti o in Canada senza il proprio veicolo. Inoltre, in Europa alcune associazioni per persone disabili offrono automobili adattate a noleggio. Questo link vi indirizza ad alcune aziende svizzere che noleggiano veicoli predisposti per persone con una lesione midollare: www.spv.ch/it/cosa_facciamo/altri_servizi/auto/auto_a_noleggio_/.   Veicolo adattato Il sito internet www.paramap.ch/desktop e la rispettiva App per smartphone offrono informazioni a proposito delle toilette Eurokey, dei parcheggi per disabili (con foto) e degli alberghi accessibili in Svizzera. Quest'anno verranno aggiunte anche informazioni su bancomat e parcogiochi accessibili in carrozzina. L'applicazione www.wheelmate.com/it offre informazioni a proposito di parcheggi per disabili e toilette in molti paesi. Il sito internet e la App wheelmap.org/en sono stati premiati per il loro servizio e a oggi sono probabilmente il miglior servizio a livello mondiale per l'accessibilità delle persone disabili (la homepage è disponibile in inglese e tedesco, la cartina in diverse lingue). Eurokey per toilette, montascale, elevatori e altre strutture L'Eurokey è un sistema di chiusura diffuso in Europa che si basa su una chiave universale. In Svizzera più di 1.400 strutture sono accessibili con Eurokey. I vantaggi sono la pulizia delle strutture, la protezione da atti vandalici, l'accessibilità e la possibilità di usufruire delle strutture 24 ore al giorno, 7 giorni su 7. Con questo servizio, indipendenza, autonomia e partecipazione alla vita sociale delle persone con una lesione midollare possono essere migliorate. Pro Infirmis, un'associazione svizzera per persone disabili, coordina questo servizio in Svizzera. Potete trovare ulteriori informazioni, applicazioni per smartphone e localizzare le strutture (in Germania, Austria, Svizzera e Repubblica Ceca) sul sito www.proinfirmis.ch/it/parte-inferiore/utenti.html. Molti paesi hanno il loro sistema (per es. la Gran Bretagna) ed è possibile informarsi presso le associazioni locali per persone disabili. Viaggiare in bus/tram e in pullman Già a partire dal secondo dopoguerra, in molti paesi i trasporti pubblici nelle città hanno iniziato a organizzarsi per rispondere ai bisogni delle persone in carrozzina. I tram e i bus moderni sono dotati di un pavimento basso e alcuni bus possono inclinarsi da un lato per facilitare l'accesso alle persone in carrozzina. Se necessario il conduttore può assistervi. Se viaggiate in tram (o treno), state attenti a non cadere nello spazio tra la pensilina e il tram con le ruote girevoli - se possibile inclinate la carrozzina indietro per accedere al tram in sicurezza. Se viaggiate in pullman per lunghe distanze, è utile avere il proprio cuscino e gli articoli per l'igiene personale a portata di mano. Non è raccomandabile che qualcun altro smonti o pieghi la carrozzina perché si potrebbe danneggiare. Una migliore soluzione consiste nel lasciare la carrozzina com'è e tirare i freni. In questo modo la carrozzina non si muoverà in modo incontrollato. Se necessario può essere spostata sollevando da terra le ruote grandi. Se avete un accompagnatore, sicuramente saprà come mettere e togliere i freni. Viaggiare in treno Se avete la carta di legittimazione per viaggiatori con handicap (tessera di accompagnamento) che viene rilasciata dalle autorità cantonali competenti, un vostro accompagnatore viaggia gratuitamente in Svizzera. In Germania le persone con una lesione midollare viaggiano gratuitamente se possiedono il pass per persona disabile. Nel caso in cui la “B” non è stata cancellata, l'accompagnatore viaggia anche gratuitamente, eccetto per le coincidenze con treni IC, EC e ICE. Potete contattare la hotline tedesca al numero a pagamento 0049-(0)1805 512 512. Uno degli aspetti più importanti da tenere in considerazione quando viaggiate in treno è che non tutte le toilette sono accessibili. Inoltre, se dovete cambiare treno, dovete calcolare abbastanza tempo per evitare di perdere la coincidenza. Molti treni regionali in Svizzera, per esempio le S-Bahn, hanno vagoni con il pavimento basso per facilitare l'accesso alle persone in carrozzina. Per quanto riguarda i treni di lunga percorrenza, a volte è necessario invece l'assistenza da parte di accompagnatori o del personale delle ferrovie. Accesso a pianale ribassato (Fonte: Opuscolo delle FFS “Viaggiare senza barriere”) Rampa pieghevole (Fonte: Opuscolo delle FFS “Viaggiare senza barriere”) Carrello elevatore per sedie a rotelle (“Mobilift”) (Fonte: Opuscolo delle FFS “Viaggiare senza barriere”) Il Call Center Handicap FFS delle Ferrovie Federali Svizzere (FFS) vi aiuterà a organizzare l'assistenza in specifiche stazioni ferroviarie, le cosiddette stazioni di appoggio. È opportuno contattare in anticipo il Call Center Handicap e annunciarvi per assicurare che il personale sia presente in loco. Potete chiamare il numero 0041-(0)800 007 102 (tra le 6 e le 22; gratuito in Svizzera) oppure potete scrivere una email a mobil@sbb.ch. L'opzione “Ricerca avanzata" presente sulla pagina dell'orario online sul sito delle FFS offre anche informazioni sulle possibilità di accesso indipendente della rete ferroviaria. Il servizio mostra anche se potete accedere ai treni in modo autonomo, se dovete registrarvi o se il trasporto senza un accompagnatore è possibile. L'opuscolo “Viaggiare senza barriere" offre ulteriori informazioni e può essere scaricato dal sito www.ffs.ch/stazione-servizi/viaggiatori-disabili/call-center-handicap-ffs.html (in alto a destra). Una cartina con tutte le stazioni di appoggio è anche disponibile su questo sito. Per trovare le informazioni relative ad altri paesi, cercate sui siti internet dei trasporti pubblici del paese o della regione in questione.   A proposito dell'autore: Dr. med. Hans Georg Koch ha lavorato per 19 anni come dirigente medico presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera. Insieme a Guido A. Zäch, fondatore del Centro, ha pubblicato un libro che è diventata un'opera di riferimento nell'ambito delle lesioni del midollo spinale "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation". Hans Georg Koch è un membro dell'équipe di paraforum. aggiornato: giugno 2014
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Eseguire lavori domestici può essere una grande sfida per le persone con una lesione midollare: cucinare, lavare i piatti e fare il bucato, ma anche aprire i pacchetti con una limitata funzione della mano/del braccio. Una persona tetraplegica con una lesione completa a livello C1-C4 è completamente dipendente da persone che lo assistono. Le persone con un livello di lesione C6-C8 possono svolgere determinate attività in modo indipendente, come preparare piatti semplici o fare i compiti domestici facili. Le persone con una paraplegia sono anche in grado di svolgere compiti più difficili e impegnativi, per esempio, passare l'aspirapolvere, pulire il bagno, passare lo straccio sul pavimento e cambiare le lenzuola del letto. Tuttavia, ciò richiede molto tempo ed energia. Inoltre, è importante che gli strumenti di uso domestico siano facilmente accessibili. Questi sono alcuni possibili ausili e dispositivi di assistenza: tappetino antiscivolo per ciotola e tagliere; maniglie adattate per esempio per coltelli e pelapatate; tagliere o vassoio con cuscinetto di stabilizzazione, per esempio per facilitare lo spostamento di pentole e padelle calde; scope con un manico lungo; aspirapolvere senza filo o aspirapolvere-robot; pinza prendi oggetti; carrello di servizio. Tagliere con tappetino antiscivolo e coltello con maniglie adattate Tagliere con cuscinetto di stabilizzazione L'ambiente domestico dovrebbe essere adatto per la carrozzina: spazio sufficiente per muoversi; lavello e fornelli accessibili in cucina (se possibile); frigo, freezer, forno e forno a vapore devono essere facilmente accessibili senza il rischio di scottarsi; tavolo e piano di lavoro in cucina dovrebbero essere all'altezza giusta per facilitare la preparazione dei pasti; i pulsanti della cappa devono essere facilmente accessibili (se possibile touchscreen); organizzazione della cucina: gli oggetti leggeri (per esempio le spezie) possono essere sistemati più in alto rispetto agli oggetti pesanti (per esempio ciotole). I cassetti sono generalmente più pratici degli armadietti, perché può essere scomodo prendere gli oggetti che si trovano in fondo all'armadietto; le maniglie degli armadi devono essere adattate individualmente per quanto riguarda dimensioni, forma e spessore in modo che sia possibile afferrarle anche in caso di una limitata funzione della mano dovuta alla paralisi; il senso di apertura delle porte - per esempio degli armadietti o del frigorifero - dovrebbe essere adattato individualmente; è preferibile una lavatrice a carica frontale (cioè con apertura a oblò) a una lavatrice a carica dall'alto. se la lavatrice è posizionata su un rialzo, il cassetto per il detersivo potrebbe non essere accessibile; i fili per stendere la biancheria dovrebbero essere regolabili in altezza o dovrete procurarvi uno stendino separato; tenete presente che c'è il rischio di scottarsi le parti del corpo non sensibili quando si tocca un tubo di scarico o una conduttura, se questi non sono isolati. Lavello accessibile Cucina regolabile in altezza aggiornato: luglio 2014
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Nel caso di una lesione midollare, il livello della lesione, ossia il punto in cui il midollo spinale è danneggiato, è di fondamentale importanza in quanto determina le possibilità funzionali. cioè le attività che alla fine della riabilitazione la persona sarà in grado di svolgere in modo indipendente e quelle per cui avrà bisogno di aiuto. Il livello della lesione determina inoltre i dispositivi di assistenza di cui la persona avrà bisogno nella vita quotidiana. La tabella seguente fornisce una panoramica del grado di autonomia che una persona può avere nelle attività quotidiane come guidare una macchina, fare le pulizie di casa, lavarsi, mangiare e bere, ecc. in funzione del livello della lesione. L'ultima colonna suggerisce possibili dispositivi di assistenza e eventuali misure per adattare l'appartamento e l'ambiente delle persone con una lesione midollare. Anche altri fattori giocano un ruolo del determinare il grado di autonomia della persona, quali per esempio l'età e se la lesione è completa o incompleta. Pertanto i dati di questa tabella, che si riferiscono a una lesione completa, sono da considerare solo come guida. Table_I.pdf aggiornato: luglio 2014
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Nelle persone con para-tetraplegia che sono in carrozzina, braccia e mani devono assumersi in gran parte le funzioni delle gambe. Di conseguenza è importante prendersene cura, allenarle e stimolarle il più possibile sin dall'inizio. Gli elementi di una riabilitazione ottimale degli arti superiori sono: posizionamento degli arti superiori mano funzionale addestramento funzionale e attività della vita quotidiana (AVQ) stimolazione elettrica funzionale robotica interventi chirurgici per migliorare la funzionalità Posizionamento degli arti superiori Nelle persone con tetraplegia è di vitale importanza il posizionamento sia a letto sia in carrozzina immediatamente dopo la lesione del midollo. A seconda del livello della lesione e dell'innervazione viene definito un sistema di posizionamento individuale. Il posizionamento serve per prevenire le contratture e il dolore. Mano funzionale Lo sviluppo di mani funzionali è un elemento fondamentale della fase iniziale del trattamento dei pazienti tetraplegici. Il posizionamento è teso a promuovere la lunghezza ideale di muscoli, tendini e legamenti per consentire l'effetto tenodesi. Attraverso il posizionamento si mira ad accorciare volontariamente i muscoli flessori delle dita e se possibile ad evitare una mano piatta o ad artiglio. La mano funzionale consente una presa con una mano sola anche in assenza di muscolatura nelle dita. Addestramento funzionale e attività della vita quotidiana (AVQ) L'apprendimento della coordinazione braccio-mano e l'uso della mano funzionale vengono stimolati intensamente attraverso un training funzionale per tutta la durata della riabilitazione precoce. Se viene a mancare una funzione, si elaborano strategie sostitutive di compensazione. Nel trattamento possono essere integrati anche concetti per il trattamento terapeutico neurologico come il metodo Bobath o la tecnica di stretching PNF (facilitazione neuromuscolare propriocettiva). Metodo Bobath Tecnica di stretching PNF (facilitazione neuromuscolare propriocettiva) Per l'esecuzione di attività quotidiane come mangiare, scrivere, aprire lettere ecc. si apprendono diverse tecniche di presa. Spesso è necessario ricorrere all'impiego di ausili meccanici, talvolta costruiti su misura (per es. dal servizio di ergoterapia o dal laboratorio ortopedico). L'impiego di questi ausili richiede un'intensa esercitazione.     Ausili adattati: forchetta, cucchiaio, chiave Stimolazione elettrica funzionale La stimolazione elettrica funzionale e terapeutica (SEF) è una tecnologia che agisce indirettamente sui muscoli mediante l'erogazione di impulsi elettrici ai nervi. Questa tecnica può sostenere il rafforzamento di singoli muscoli o contribuire a raggiungere un nuovo equilibrio funzionale tra i muscoli flessori ed estensori così da rendere possibile la presa.   Stimolazione elettrica funzionale (SEF) Robotica L'offerta terapeutica è integrata da dispositivi robotici come ArmeoPower o ArmeoBoom. Gli esercizi ripetitivi e mirati all'esecuzione di un compito sono concepiti per facilitare il recupero delle capacità motorie. I dispositivi, però, servono solo da sostegno quando la forza non è sufficiente. I dispositivi robotici ampliano l'estensione attiva del movimento e allenano forza e resistenza. Alcune delle sessioni terapeutiche possono essere eseguite autonomamente. Tuttavia, per montare e smontare il dispositivo e per garantire l'esecuzione di movimenti fisiologici è necessaria la sorveglianza di un terapista. ArmeoPower (veduta frontale) ArmeoPower (veduta posteriore) Interventi chirurgici per migliorare la funzionalità La perdita di funzioni delle braccia e delle mani, con conseguenze dirette sulle loro capacità di autonomia, ha una grande influenza sulla qualità di vita dei tetraplegici. Con interventi chirurgici mirati è possibile ripristinare parte di queste funzioni. Durante la visita in una clinica specializzata, un team interdisciplinare (chirurgo della mano del tetraplegico, specialista in paraplegia, fisioterapista, ergoterapista) valuta i diversi aspetti neurologici, funzionali e psicologici per proporre e discutere opzioni chirurgiche adeguate. Tuttavia, siccome la muscolatura e la sensibilità possono modificarsi sostanzialmente nell'anno successivo al traumatismo, l'eventuale operazione in genere è eseguita soltanto dopo un anno.   aggiornato: gennaio 2015
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Un ambiente abitativo progettato e costruito debitamente rappresenta un bisogno elementare ed esercita una considerevole influenza sulla qualità della vita. Per le persone con una lesione midollare la rimozione e la riduzione delle barriere strutturali costituiscono un presupposto fondamentale per la propria indipendenza. Un sopralluogo dell'abitazione rappresenta il primo passo per la rimozione delle barriere edilizie per le persone paraplegiche. In questa fase vengono individuati nel dettaglio le esigenze della persona, si procede a una valutazione dell'abitazione e si discutono già le prime proposte di ristrutturazione. Di regola questi colloqui si tengono insieme al diretto interessato, ai suoi parenti ed eventualmente ai rappresentanti dell'amministrazione condominiale, agli ergoterapisti così come agli specialisti in architettura e ai consulenti per i mezzi ausiliari.   Sopralluogo per l'adeguamento dell'abitazione Soluzioni su misura Ogni situazione abitativa ha le proprie specificità, inerenti al contesto così come alle esigenze individuali. Le soluzioni proposte per un appartamento in affitto sono diverse da quelle proposte per un appartamento di proprietà o una casa monofamiliare. Anche i criteri sociali svolgono un ruolo decisivo: un uomo giovane e single con limitate capacità di deambulazione ha priorità diverse rispetto a una donna con una paraplegia completa con figli piccoli. Durante la ristrutturazione è pertanto necessario tenere in considerazione non solo le questioni strutturali, ma anche gli aspetti personali e quelli legati alla disabilità dell'inquilino, ad es.: Quanto è indipendente la persona? Quali attività può svolgere l'inquilino in maniera completamente autonoma? La persona abita da sola o con parenti? Quale ruolo svolge all'interno della famiglia (ad es. governo della casa, professione)? Quanto a lungo la persona resterà nell'abitazione? L'abitazione deve essere idonea anche per l'età più avanzata? Le risposte a queste domande forniscono una panoramica delle esigenze personali di cui la ristrutturazione dovrà tenere conto. È fondamentale a tal riguardo comprendere nel dettaglio le specificità del futuro inquilino, che assieme ai relativi specialisti dovrà essere coinvolto quanto prima per definire gli opportuni adeguamenti edilizi. Questo rientra nella logica di un approccio olistico alla progettazione e alla costruzione. Progettazione e calcolo dei costi Una volta effettuata la perizia in loco, il consulente per la costruzione senza barriere redige un protocollo in cui descrive la situazione attuale e le proposte concordate per la ristrutturazione, accompagnandolo ove necessario con schizzi. Per le abitazioni in affitto è obbligatorio ricevere l'assenso per la ristrutturazione da parte dell'amministrazione condominiale o del proprietario. Il passo successivo è particolarmente rilevante: si procede al calcolo dei costi necessari per gli adeguamenti strutturali basandosi sulle offerte delle imprese del settore. Il piano dei lavori viene discusso in loco con l'impresa. Le diverse offerte vanno a costituire un preventivo dettagliato. È importante separare i costi legati all'invalidità vera e propria (per adeguamenti semplici e mirati) da quelli complementari (legati a richieste aggiuntive), poiché in Svizzera solo i primi sono presi a carico da parte dell'assicurazione invalidità. Il cliente riceve così una panoramica completa che lo aiuta a scegliere l'opzione di finanziamento più adatta per gli adeguamenti domestici previsti. Gli adeguamenti abitativi più frequenti Gli adeguamenti necessari possono, a seconda della situazione, includere le seguenti misure (la lista non è esaustiva): Dislivelli Rimozione di soglie o creazione di rampe fisse o mobili per soglie Creazione di rampe per carrozzine, elevatori, elevatori a soffitto, montascale o ascensori volti al superamento di dislivelli più grandi Montascale interno Montascale esterno Aperture Ampliamento o sostituzione delle porte Modifica delle tipologie di apertura e alle cerniere Installazione di porte, finestre e tapparelle automatiche Cucina Adeguamento della disposizione d'arredo in cucina (adeguamento per il passaggio della carrozzina, accessibilità) Adeguamento degli elettrodomestici e rubinetteria (praticità d'uso) Adeguamento dei mobili (superfici di lavoro) Cucina con ripiani regolabili Bagno Adeguamento di bagno, doccia e toilette Sostituzione degli impianti sanitari Ampliamento della superficie calpestabile Installazione di docce filo pavimento, elevatori per vasche da bagno, elevatori a soffitto e apparecchi con altezza regolabile Fissaggio di corrimano e prese aggiuntive Installazione di impianti ausiliari aggiuntivi (ad es. sedile per la doccia) Piano lavandino accessibile in carrozzina Altri locali Adeguamento delle superfici calpestabili Modifiche di arredamento Installazione di elevatori a soffitto Miglioramento dell'accessibilità e utilizzo del guardaroba Adeguamento dei posti di parcheggio e garage Elevatore a soffitto Installazioni elettriche Adeguamento degli interruttori, prese di corrente, quadro elettrico e altri impianti più pratici all'utilizzo Smart Home Installazione di sistemi elettronici (controllo ambientale con il sistema "James", tablet ecc.) per il controllo e l'utilizzo in remoto di impianti domestici quali illuminazione, elevatori, tapparelle, porte, citofono, così come dispositivi elettronici come TV, radio, computer ecc. Rivestimento del pavimento Adeguamento o sostituzione di pavimenti troppo morbidi, troppo irregolari o scivolosi Consulenza sul finanziamento L'adeguamento domestico non può avere luogo senza i necessari mezzi finanziari. Alcune cliniche di riabilitazione specializzate offrono spesso consulenza sulle modalità di finanziamento disponibili per rendere l'abitazione idonea all'utilizzo della carrozzina. Gli ergoterapisti della clinica si occupano di computare i costi legati all'invalidità, trasmettendo alle assicurazioni competenti la giustificazione per iscritto della necessità di eseguire adeguamenti in ambito domestico e il protocollo per la perizia. I pazienti che non sono sottoposti a una riabilitazione stazionaria presso una clinica devono provvedere autonomamente alla computazione dei costi e all'inoltro della domanda presso le assicurazioni. Per le persone che non sono nella condizione di farlo, alcune organizzazioni per i disabili offrono consulenza e, in alcuni casi, anche aiuto finanziario. Alcune assicurazioni potrebbero impiegare più tempo per prendere la decisione finale. In caso di ristrutturazioni urgenti (ad es. per persone paraplegiche che ritornano a casa dopo la prima riabilitazione), i costi devono essere presi a carico da organizzazioni per disabili, fondazioni o di tasca propria. In questo modo si ha la garanzia di effettuare l'adeguamento e pagare gli operai entro i termini previsti. In caso di assenso da parte dell'assicurazione i costi sono naturalmente rimborsati. Qualora non sia possibile procedere a un finanziamento da parte dell'assicurazione, l'interessato può avvalersi del sostegno della consulenza sociale o delle organizzazioni per disabili per trovare altre opzioni di finanziamento. Il Centro per costruire senza barriere in Svizzera Come qualsiasi altro progetto edilizio, gli adeguamenti domestici necessari in seguito a una lesione midollare devono essere progettati e realizzati scrupolosamente. A tal fine è vivamente auspicabile coinvolgere architetti, direttori dei lavori e imprese specializzati ed esperti in materia. In Svizzera il Centro per costruire senza barriere dell'Associazione svizzera per paraplegici (ASP) offre consulenza e sostegno a 360 gradi su tutte le questioni pertinenti. Maggiori informazioni: Associazione svizzera per paraplegici, Centro per costruire senza barriere, CH-5037 Muhen; URL: http://www.spv.ch/it/cosa_facciamo/centro_per_costruire_senza_barriere/ Manuale "Hindernisfreies Bauen", Schweizer Paraplegiker-Stiftung (Hrsg.), ISBN 3-033-00378-8, CHF 50.00 (disponibile in tedesco e francese); URL tedesco: http://www.spv.ch/de/publikationen/hindernisfreies_bauen/; URL francese: http://www.spv.ch/fr/publications/construire_sans_obstacles/ Download gratuito "Mindestanforderungen" dal manuale "Hindernisfreies Bauen" (disponibile in tedesco e francese); URL tedesco: http://www.spv.ch/__/frontend/handler/document.php?id=756&type=42; URL francese: http://www.spv.ch/__/frontend/handler/document.php?id=758&type=42 Sull'autore: Felix Schärer è architetto diplomato e caposezione del Centro per costruire senza barriere dell'Associazione svizzera per paraplegici (ASP). aggiornamento: luglio 2016
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Aspetti legati alla sicurezza Orientare le piccole ruote anteriori in avanti, per evitare che la carrozzina si ribalti in avanti Frenare la carrozzina: se i freni non tengono a sufficienza significa che i copertoni sono troppo sgonfi o le leve dei freni sono storte Estrarre le eventuali ruote antiribaltamento La carrozzina non va sistemata parallela al letto ma in diagonale. Sistemare il tappetino antiscivolo in modo che appoggi completamente sul pavimento e non si sovrapponga a una ruota Utilizzare eventualmente un copriruota o un piccolo cuscino per proteggere la pelle Se possibile, abbassare il letto al livello della carrozzina Trasferimento dalla carrozzina al letto 1 Da ricordare I piedi devono essere in contatto con un superficie di supporto (poggiapiedi della carrozzina, pavimento) per sostenere il peso del corpo. Per il trasferimento, il tronco va spostato in avanti fino a scaricare il peso dalle natiche. La testa è orientata verso il letto e le natiche verso la carrozzina. Trasferimento dalla carrozzina al letto 2 Che precauzioni bisogna usare per le spalle? Le spalle sono le articolazioni più sollecitate durante una mobilizzazione, sia per sedersi in carrozzina sia nei trasferimenti. È pertanto importante risparmiarle il più possibile ed evitare, per esempio, di farsi tirare per le mani per alzarsi o di appendersi all'alzamalati per sollevarsi da soli. Qual è il miglior aiuto che possono dare altre persone? Durante il trasferimento, gli eventuali aiutanti si pongono davanti alla persona in carrozzina, pronti a reagire in caso di sbilanciamento del tronco con conseguente rischio di caduta. È importante che non stiano troppo vicine per non ostacolare l'autonomia di movimento della persona in carrozzina. Importante Trasferimenti eseguiti con la tecnica sbagliata comportano un rischio elevato di ferimento, p. es.: ferite cutanee forze tangenziali che possono causare lacerazioni della pelle abrasioni ferite degli strati profondi della pelle, che possono causare ulcere cadute con conseguenze per la salute contusioni, escoriazioni, ferite lacero-contuse fratture Domande frequenti Perché è meglio non farsi sollevare per le mani dalla posizione seduta? Si tratta di un movimento dannoso sia per la sua salute sia per quella dei suoi aiutanti: lei subisce un sovraccarico delle spalle, nocivo nel lungo termine, mentre i suoi aiutanti corrono il rischio di farsi male alla schiena. Inoltre con questa tecnica lei non ha modo di collaborare alla manovra e non ha nessun controllo sul movimento. Quando mi aiutano nei trasferimenti, per esempio in viaggio, vengo sempre sollevato sotto le spalle, che poi mi fanno male. Cosa posso fare? Quando si viene sollevati è importanti spingere le spalle verso il basso per stabilizzarle. Se non può farlo o ha già problemi di spalle, non deve mai lasciarsi sollevare sotto le spalle. In questi casi può essere d'aiuto una cintura per trasferimento. Si tratta di un'imbracatura larga dotata di maniglie da applicare molto strettamente attorno alla vita, che consente agli aiutanti di sollevarla senza sollecitare le spalle. A proposito dell'autrice: Christa Schwager è un'esperta di scienze motorie nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1994. È co-autrice di due pubblicazioni chiave nell'ambito della lesione midollare "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch) e "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (ed. Ute Haas). aggiornato: dicembre 2013
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Avrò un figlio, e adesso? Anche le donne con una para-tetraplegia desiderano figli come tutte le altre. Tuttavia, una gravidanza fa sorgere una quantità di domande supplementari: di cosa dovrò preoccuparmi in gravidanza a causa della mia lesione? Potrò prendermi cura autonomamente di mio figlio? Esistono ausili per facilitarmi la vita quotidiana con un bebè? I seguenti siti web, libri e documenti aiutano a rispondere a queste domande. Inoltre, alcuni brevi filmati caricati su Youtube mostrano accorgimenti escogitati da donne in carrozzina per prendersi cura del figlio nel modo più autonomo possibile. Forum e siti web (in inglese o tedesco) http://www.lewu.de/ (in tedesco) (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Sito web informativo con un forum per donne affette da disabilità e malattie croniche che si occupa di temi quali relazione di coppia, sessualità, desiderio di maternità, gravidanza, parto e vita con i figli. http://www.disabledparents.net/ (in inglese) (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Sito web informativo per genitori disabili, con elenco di libri e articoli raccomandati. http://www.apparelyzed.com/forums/forum/29-parents-in-wheelchairs/ (in inglese) (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Forum sull'argomento "genitori in carrozzina". http://www.rolli-wegweiser.at/rww/1020.html (in tedesco) (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Due donne affette da lesione midollare hanno realizzato il loro desiderio di maternità e parlano della loro gravidanza. Il sito web contiene informazioni anche sulla paternità. http://www.elternclubschweiz.ch/artikel/eltern-mit-behinderung (in tedesco) (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Tre donne con diverse disabilità (sordità, cecità e sclerosi multipla) raccontano della loro quotidianità familiare. http://www.myhandicap.ch/familie-kinder-ch.html (in tedesco) (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Sito web informativo su temi come madre e padre con disabilità, gravidanza con una lesione midollare e sessualità. Filmati (in inglese o tedesco) Ali puts a Baby in the front car (Ali mette un bambino sul sedile anteriore) Caricato da parentsinwheelchairs il 15.08.2011 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=HjxcK_L4MFw&feature=plcp (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Ali shows us the adapted cot they used for Sarah (Ali mostra il lettino adattato di Sarah) Caricato da parentsinwheelchairs il 14.04.2011 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=usEWK7Dir2I (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Ali shows us the changing table she used (Ali mostra il suo fasciatoio) Caricato da parentsinwheelchairs il 14.04.2011 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=hy3pbE0RV1A&¬feature=context-cha (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Bernie gets Jasper out of the car (Bernie toglie Jasper dall'auto) Caricato da Bernadette Nolan il 26.10.2011 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=GlqyUBNl3ng (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Jasper's Power Cot (Il lettino elettrico di Jasper) Caricato da Bernadette Nolan il 04.11.2011 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=jjp7gxqVfRE (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Picking Jasper Up (Prendere in braccio Jasper) Caricato da Bernadette Nolan il 26.10.2011 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=g9TIu48Y8-k (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Picking up Jasper (10 months old) (Prendere in braccio Jasper a 10 mesi d'età) Caricato da Bernadette Nolan il 05.05.2012 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=3HkxdA9LCx4 (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Jasper has a shower (Jasper fa la doccia) Caricato da Bernadette Nolan il 11.05.2012 Scaricato da http://www.youtube.com/watch?v=T3ud0dj3Z8E (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Mutter auf Rädern – Ein Jahr mit Edith Hunkeler und ihrer Tochter Elin (Madre in carrozzina: un anno con Edith Hunkeler e sua figlia Elin) Caricato dalla televisione della Svizzera tedesca (SRF), trasmissione „Reporter“ del 06.11.2011 Scaricato da http://www.srf.ch/player/tv/reporter/video/mutter-auf-raedern-ein-jahr-mit-edith-hunkeler-und-ihrer-tochter-elin?id=07fad363-7172-4966-846c-c5fa48340931 (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Libri e documenti (in inglese o tedesco) The Disabled Woman's Guide to Pregnancy and Birth Rogers, J. (2006). Demos Medical Publishing: New York Una pratica guida alla gravidanza e al parto per le donne disabili. Basato sull'esperienza di 90 donne in tale situazione. The Baby Challenge – A handbook on pregnancy for women with a physical disability Campion, M.J. (1990). Routledge: London Manuale informativo per donne con handicap fisici in preparazione alla maternità. Sexualität bei Querschnittslähmung – Antworten auf ihre Fragen Ducharme, S.H. & Gill, K.M. (2006). Huber: Bern Catalogo di domande su sessualità, fertilità, contraccezione e malattie sessualmente trasmissibili. Include una sezione con le basi introduttive. Spinal Cord Injury and the Family: A new guide Alpert, M.J. & Wisnia, S. (2008). Harvard University Press: Cambridge, Massachusetts Contiene capitoli su "fertilità e gravidanza", "essere genitori con una lesione del midollo spinale" e su altri argomenti legati alla lesione midollare. Lebenswert – Eine behinderte Frau bekommt ein Kind Finger, A. (1992). Fischer: Frankfurt am Main La testimonianza commovente di una donna colpita dalla poliomielite da bambina. Parla di amore materno e del confronto coraggioso con il diritto di avere un figlio malgrado la disabilità. Zur Situation körperbehinderter Frauen – Sexualität, Partnerschaft, Mutterschaft [lavoro di diploma] Kück, B. (2005). (ISBN 978-3638444200) Presenta la situazione delle donne disabili, con lo scopo di sensibilizzare alle loro problematiche concernenti la sessualità, la coppia e la maternità. Mutterglück trotz körperlicher Behinderung – beschrieben am Beispiel der Querschnittslähmung [lavoro di diploma] Bachmann, A. & Loosli, B. (2002) Un riassunto è apparso nella rivista delle levatrici ed è consultabile gratuitamente su Internet: http://www.hebamme.ch/x_data/heft_pdf/2004-02-04.pdf (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Sexuality and Reproductive Health in Adults with Spinal Cord Injury: What You Should Know – A Guide for People with Spinal Cord Injury Paralyzed Veterans of America (2011) Scaricato da http://www.pva.org/atf/cf/%7BCA2A0FFB-6859-4BC1-BC96-6B57F57F0391%7D/WHAT%20YOU%20SHOULD%20KNOW.PDF (consultato l'ultima volta il 01.10.2014) Destinato alla persone con lesione del midollo spinale. Guida informativa sulla sessualità nell'uomo e nella donna con lesione midollare. Parla anche di gravidanza e parto. Sexuality and Reproductive Health in Adults with Spinal Cord Injury: A Clinical Practice Guideline for Health-Care Professionals Paralyzed Veterans of America (2010). The Journal of Spinal Cord Medicine, 33(3), 281-336 Destinato al personale sanitario che opera nel settore della paralisi spinale. Un manuale che mira a informare, sensibilizzare e aprire la mente alle questioni legate alla sessualità. Pregnancy Complicated by Maternal Paraplegia or Tetraplegia as a Result of Spinal Cord Injury and Spina Bifida Demasio, K. & Margriples, U. (1999). Sexuality and Disability, 17(3), 223-32 Contiene informazioni su possibili complicazioni prima, durante e dopo il parto nelle donne con lesione midollare. A proposito dell'autrice: Christa Schwager è un'esperta di scienze motorie nel Centro per lo sviluppo delle cure infermieristiche e per la formazione presso il Centro svizzero per paraplegici a Nottwil/Svizzera, dove lavora dal 1994. È co-autrice di due pubblicazioni chiave nell'ambito della lesione midollare "Paraplegie. Ganzheitliche Rehabilitation" (ed. Guido A. Zäch e Hans Georg Koch) e "Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung" (ed. Ute Haas). aggiornato: ottobre 2014
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Le mani scorrono lungo il passamano, spingono con forza le ruote in avanti. Giorno dopo giorno, anno dopo anno. Per molte persone para-tetraplegiche questo è il modo normale di spostarsi, e la metà di loro soffre di dolori proprio a causa della mobilità quotidiana. Le cause sono molteplici e spesso è impossibile distinguerne una. Il team di ricerca del gruppo «Shoulder Health and Mobility» della Ricerca svizzera per paraplegici è dell'opinione che la sollecitazione delle spalle spingendo la carrozzina sia eccessiva e possa provocare danni. In diversi studi, i ricercatori hanno esaminato quale mezzo, tra carrozzina e handbike, risparmi di più le spalle, e quale sia la regolazione ottimale di una handbike. In media, la metà delle persone con una lesione midollare soffre di dolori alle spalle. Un numero molto elevato se si pensa che nella popolazione generale solo due persone su dieci lamentano problemi in questa zona del corpo. Chi cammina lascia l'incarico degli spostamenti alle articolazioni e ai grandi e forti muscoli delle gambe, mentre chi si muove in carrozzina deve usare le spalle. Perciò non sorprende l'elevata frequenza del dolore in quella zona. Spesso non è chiara l'origine precisa di questo dolore, poiché concorrono diversi fattori: può darsi che l'anatomia individuale delle spalle predisponga a lesioni, che la serie dei movimenti non sia eseguita in modo ottimale o che alcune attività comportino un carico eccessivo sulle articolazioni del cingolo scapolare. Cosa hanno voluto scoprire i ricercatori? Una delle cause più menzionate del dolore alle spalle è il ripetitivo spingere la carrozzina. Perciò, in un primo studio, i ricercatori hanno voluto determinare se altri mezzi di spostamento, come la handbike, fossero più adatti per percorrere lunghe distanze. L'adattamento individuale di questi mezzi è molto importante per ottimizzare la sequenza dei movimenti e ridurre le sollecitazioni. Sono disponibili molti studi sull'adattamento ottimale di una carrozzina, ma i dati scientifici sulla handbike sono ancora scarsi. Di conseguenza è stato condotto un secondo studio per chiarire come regolare una handbike in modo da caricare il meno possibile le spalle. Come si misura la sollecitazione delle spalle? Ai due studi hanno partecipato complessivamente 26 persone in carrozzina. Durante i test con la carrozzina e con la handbike, i partecipanti sono stati esaminati con diversi apparecchi: Il movimento delle braccia, delle mani e del tronco è stato registrato mediante marcatori riflettenti per rappresentarlo nelle tre dimensioni dello spazio. La forza applicata è stata misurata per mezzo di sensori sulla manovella della handbike e sull'anello passamano della carrozzina. In questo modo è possibile chiarire quale mezzo di locomozione richieda il maggior impiego di forza. Inoltre, con un EMG (elettromiogramma) è stata analizzata l'attività dei singoli muscoli in ogni momento. In questo modo è possibile capire quali sono i muscoli maggiormente sollecitati e determinare il rischio di sovraffaticamento e sovraccarico. Con una maschera respiratoria sono stati analizzati l'aria respirata e il consumo di ossigeno durante i test. Grazie a queste misurazioni è stato possibile determinare quale dei due mezzi di locomozione può essere usato con maggior efficienza, cioè richiedendo un minor dispendio di energie da parte della persona. Tutti i risultati sono stati immessi in un modello che ha calcolato la forza impressa sull'articolazione della spalla e nei singoli muscoli. Si tratta del metodo attualmente più preciso per determinare la sollecitazione articolare. Allestimento per il test Carrozzina o handbike Nello studio, i partecipanti hanno usato la carrozzina o la handbike sul tapis roulant esercitando la stessa potenza. La handbike utilizzata in questo studio è costituita da una ruota azionata da una manovella, montata davanti alla normale carrozzina. I risultati mostrano che spingere la carrozzina comporta un carico maggiore per le spalle. I picchi di forza sull'articolazione raggiungono valori doppi rispetto alla guida della handbike. In carrozzina, le forze maggiori si producono a metà della fase di spinta, nella handbike durante la fase di sollevamento della manovella. Anche i valori medi della forza nel corso di un ciclo completo (un giro di manovella nella handbike, fase di spinta e recupero in carrozzina) sono inferiori nella handbike. Forza esercitata sulla spalla a una potenza di 55 watt Oltre alla forze articolari, in carrozzina si imprimono anche maggiori forze muscolari. Sono più sollecitati soprattutto i muscoli della cuffia dei rotatori, che stabilizzano l'articolazione della spalla. Di conseguenza, spingere a lungo la carrozzina comporta il rischio di sovraffaticare questi muscoli e compromettere il sostegno della spalla, conducendo a lesioni e dolori. Lo studio conferma i risultati ottenuti da altri gruppi di ricerca: la handbike è più efficiente della carrozzina, ossia, per avere la stessa prestazione occorre spendere meno energia. Regolazione ottimale della handbike La regolazione di una handbike è già stata oggetto di altri studi, ma non con l'obiettivo di minimizzare il carico per le spalle, bensì per ottimizzarne la prestazione. Per ottenere la massima prestazione, questi studi propongono la seguente regolazione: la lunghezza ideale dei bracci della manovella è di 18 cm, quest'ultima va posizionata sotto il livello delle spalle con impugnature a distanza uguale alla larghezza delle spalle e inclinazione di 30 gradi (mani inclinate di 30° verso l'interno). Il tema degli studi qui presentati è stato invece il carico delle spalle, perciò nello secondo studio i partecipanti sono stati invitati a girare la manovella alla stessa potenza, ma in diverse posizioni su una handbike sportiva. Rispetto alla handbike del primo studio, la handbike sportiva si guida con le gambe distese, sdraiati quasi a contatto con il terreno. Per i test di questo studio, è stato modificato l'angolo dello schienale (15°, 30°, 45° e 60°), l'altezza e la distanza della manovella. I risultati dello studio mostrano chiaramente che la posizione più elevata dello schienale (60°) è quella ottimale. Con questa regolazione sono stati misurati i valori più bassi relativi sia alla forza impressa sull'articolazione sia alla sollecitazione dei muscoli della spalla (cuffia dei rotatori). Invece, abbassando lo schienale aumenta il carico per le spalle. Siccome il test è stato eseguito su un ergometro, non si è potuta tenere in considerazione la resistenza dell'aria, che aumenta alzando lo schienale e riduce di conseguenza la velocità: una situazione indubbiamente non ideale per gli sportivi agonisti. Ma per gli sportivi amatori, per i quali conta più la salute della velocità, è consigliato di tenere la posizione più eretta possibile. I risultati relativi all'altezza della manovella indicano che non c'è differenza tra sotto, allo stesso livello o sopra le spalle. Invece è fondamentale la distanza della manovella: più è vicina al corpo più aumenta la sollecitazione delle spalle. Perciò va regolata in modo che il gomito sia solo leggermente piegato (15°), ma mai completamente esteso nel ciclo di rotazione. Conclusioni Per ridurre il rischio di sovraccarico delle spalle, per le lunghe distanze è preferibile usare una handbike rispetto a una carrozzina. La posizione ideale per guidarla è seduti con il tronco eretto e tenendo la manovella a una certa distanza. Fonte: Paracontact 1/2013, Associazione svizzera dei paraplegici aggiornato: dicembre 2013
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