La communauté en ligne pour personnes avec une lésion de la moelle épinière, leur famille et amis
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paraplégie pastique éréditaire

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paraplégie pastique éréditaire

Allo j ai la paplégie spastique éréditaire de naissance , mon neuroloque  a chercher pour découvrir ce que j avais aux jambes , depuis quelque temps j ai beaucoup plus de difficulté a marcher, je trouve ca vrm dur, je revoie mon neuroloque dans 3 jrs j ai bien hate 

 

4 RÉPONSES
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Betreff: paraplégie pastique éréditaire

Chère "Dalia1"!

Mon expérience est que les compétences des neurologues varient beaucoup, mais les "défauts" neurologiques varient aussi beaucoup. Au centre de paraplégiques, ils ont l'expérience et les compétences qu'il nous faut. C'est pour ça que j'y vais une fois par année. Je te recommande d'y aller aussi ou de chercher un médecin près de toi qui a travaillé une fois dans ce champ. - Excuse-moi mon "français fédéral".

fritz
Nouveau contributeur

Betreff: paraplégie pastique éréditaire

Allo Betreff merci de m'avoir répondu, moi la paraplégie pastique c'est de naisance et toi?  Si j'ai bien lue dans ton texte tu y vas une fois par année , c'est un endroit ou qu'il a pkusieurs personne qui on la paglégie pastique? Moi je suis suivies par un Neuroloque je demeure au Québec je marche tjs mais depuis une ans j'ai plus de difficulté surtout le matin. J'attent de tes nouvelle bye .

Bloggeur officiel

Betreff: paraplégie pastique éréditaire

...je croyais que tu étais suisse romande...! Je suis cependant sûr que vous avez des centres spécialisés aussi au Canada. Les prestations qu'ils offrent sont meilleures car iils ont plus d'expériences spécifiques...

fritz
Modérateur

Re: paraplégie pastique éréditaire

Bonjour Dalia,

bienvenue dans la Communauté!

Comment ça a été la visite chez le neurologue? Est-ce qu’il a pu vous donner des réponses à vos questions ou vous aider de quelconque manière?

Je me suis renseignée (la source des informations est indiquée à la fin de ce message) et j’ai vu qu’au Québec on trouve plusieurs établissements avec une expertise pour traiter les personnes ayant une lésion médullaire. Dans l’est du Québec, il y a l’Hôpital de l’Enfant-Jésus du CHU de Québec et de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ). Dans l’ouest du Québec, il y a l’Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal (HSCM), l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal (IRGLM) et le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau affilié à l’Université de Montréal. Si vous n’avez jamais été traitée dans l’un de ces centres spécialisés, vous pourriez peut-être vous renseigner. Il se peut qu’ils soient en mesure de vous aider à mieux gérer vos problèmes à marcher.

Si vous avez des questions plus spécifiques, n’hésitez pas à les poser à notre médecin en ligne ! https://community.paraplegie.ch/t5/Demandez-%C3%A0-l-expert/ct-p/expert_forum_FR

Je vous invite à partager votre expérience de vie avec les autres utilisateurs et à profiter de leur soutien !

Cordialement, Claudia

Source : Institut national d’excellence en santé et en services sociaux. « Lésions médullaires traumatiques et non-traumatiques : analyse comparative des caractéristiques et de l’organisation des soins et services de réadaptation au Québec ». 2013. ETMIS 2013; Vol. 9 : No 1. https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Traumatologie/ETMIS2013_Vol9_No1.pdf