Über nevea

Bonjour, Quand je vois les vidéos de Reagiro, je suis assez perplexe quant à la réelle nécessité d'un dossier qui permette de faire changer la direction du fauteuil roulant. Je vois surtout un courant d'air froid qui pourrait passer à l'arrière vers les reins, je vois une possibilité de perdre l'équilibre du tronc en basculant sur le côté, je vois un fauteuil qui pourrait convenir qu'aux para à bon maintien du buste, je vois peut-être un fauteuil seulement pour du sport. Mais comme pour tout, on ne peut pas se rendre compte sans avoir essayé!   Pour moi, un fauteuil révolutionnaire et le marketing de demain c'est de pouvoir s'adapter à chaque personne, à chaque type de handicap, aux spécificités de chacun et de chaque vie. Et bien sûr, pouvoir accéder à ces possibilités dans des prix raisonnables. J'aimerais un fauteuil très léger, un fauteuil très petit avec le moins de matériaux possible, j'aimerais du confort et de la durabilité, j'aimerais des roues avant qui s'encrasseraient moins, des pièces qui se corrodent moins, qui se cassent moins. J'aimerais un coussin qui m'offre autant de maintien mais qui soit plus léger, facile à nettoyer. J'aimerais aussi de la modernité, un look sympa. J'aimerais pouvoir en changer plus souvent, comme on pourrait changer de chaussures si on ne les aime plus, comme on pourrait changer de lunettes parce qu'elles ne me plaisent plus. Et peut-être que dans 10 ans j'aurai d'autres besoins, d'autres envies. Le sur-mesure, c'est l'avenir. Le sur-mesure c'est offrir la liberté pour moi. Regarder vers l'avenir c'est espérer gagner encore en liberté et en autonomie. L'avenir c'est pas seulement créér et innover pour des nouveaux fauteuils, c'est aussi et surtout faire changer les politiques, les lois pour répondre à ce besoin fondamental qu'est la liberté individuelle. L'avenir c'est aussi mieux comprendre les handicaps et inclure les personnes concernées dans la conception de tout nouvel outil. Quand je tombe sur ce genre de nouvelles, ma première réaction est: y a-t-il une demande pour ce genre de fauteuils? Quel va être son prix exhorbitant cette fois-ci? Si on reprend l'exemple du fauteuil électrique qui monte les escaliers dans un musée... n'est-ce pas une façon de contourner son devoir de rendre accessible son bâtiment: un ascenseur, une rampe, c'est peut-être quelque chose de plus adapté à tout le monde, non? Car comment faire d'un tel fauteuil si un groupe de 10 personnes en fauteuils souhaitent l'utiliser? Tout le monde attend son tour et on prévoit une visite de 5h? Je suis patiente et me réjouis de tout nouveau progrès. Le chemin est encore long!      ... Mehr anzeigen

Bonjour et merci pour votre article! Je crois que tout est bien résumé à propos des rencontres "en ligne". J'ai aussi fait des expériences virtuelles il y a une vingtaine d'année. J'adorais tchatter, faire des rencontres sur internet et j'adorais n'avoir plus cette barrière du handicap. Je n'en parlais pas et c'était comme si, enfin, j'étais considérée normalement. Je pouvais être quelqu'un d'autre! Bien entendu, il y a eu aussi ces moments où j'avais envie de rencontrer la personne en vrai. Se sont posées alors exactement ces questions: dois-je lui dire? ou pas? comment réagirait-il? voudrait-il quand-même de moi? Les rencontres du virtuel au réel n'ont finalement jamais été satisfaisantes, parce que je crois qu'elles ont toujours été idéalisées, fantasmées de part et d'autre. Ces relations ne sont pas spontanées, et pour moi, dénuées d'expression, même si parfois, les sentiments et émotions ressenties sont bien réels, eux. La clé du rapprochement c'est pour moi une rencontre, une confrontation en réel. Le handicap n'est pas caché, même s'il est sûrement mal compris au départ. La magie opère, ou la magie n'opère pas. C'est parfois plus qu'un corps, qu'une voix, qu'un vécu. C'est une alchimie inexplicable, mais bien réelle pourtant. Les nouvelles rencontres (amicales ou amoureuses) sont souvent inconfortables, mettent mal à l'aise, nous mettent dans la confusion: est-ce qu'on plait à l'autre? Qu'est-ce qu'il peut bien penser de moi? J'ai dit des choses si bêtes! Pourquoi je lui ai raconté ça? J'ai un truc dans les dents, il l'a sûrement vu! J'ai pas vu le temps passé! J'ai l'impression de le connaître depuis si longtemps! Cette personne est géniale! Cette personne me plaît! Bien sûr les nouvelles rencontres nous font nous interroger sur la vie de l'autre, et le handicap soulève tout un tas de questions chez l'autre. Je crois aussi que le handicap, s'il est mal perçu ou qu'il fait fuir certains, n'est pas toujours un frein non plus. Si la personne est là, nous parle et nous écoute, c'est que la première étape est déjà franchie. Pour ma propre expérience, plus vite on me demandait "ce que j'avais eu", plus vite le malaise était dissipé. Certaines personnes n'hésitent pas à poser plein de questions, certaines personnes attendent qu'on en parle. Et le fait est que: on est obligé d'en parler et c'est ceci même qui détend l'atmosphère. Est-ce que pour autant, on va tout de suite se poser des questions sur la vie sexuelle de l'autre, sur sa potentielle impuissance, sur ses désirs cachés, sa manière de s'y prendre ou que sais-je? non, je ne pense pas! Certaines choses se disent, d'autres s'expérimentent malgré la peur de l'inconnu.   Votre remarque par rapport à votre collègue est quelque chose que de très courant. Vous devriez à mon avis attendre qu'elle vous demande de l'aide si elle en a besoin. Et vous devriez lui offrir votre aide si cela vous fait plaisir ou si vous pensez qu'elle est en difficulté. Mais vous devriez surtout en parler, car ça, et seulement ça vous permettra de comprendre mieux les choses et d'arrêter de vous poser des questions :-) Je me rappelle une fois une collègue qui me disait: "je ne sais jamais bien si je dois te tenir la porte ou pas". Et je lui ai répondu "je ne sais jamais trop si j'ai envie ou si j'ai besoin qu'on me tienne la porte ou pas!"     ... Mehr anzeigen

C'est vrai, peut-être que la méthode "dure" est assez efficace pour une remise en question! Mais parfois ça ne suffit pas non plus. Souvent, la méchanceté comme arme contre la méchanceté me fait culpabiliser: j'ai un exemple vécu très récemment. Il y a quelque chose comme 2-3 mois j'étais chez le coiffeur. Un coiffeur à Yverdon, à 20 minutes de voiture de mon village. Je ne vais pas souvent à Yverdon je dois dire. J'étais ravie d'y aller, l'air était doux, il faisait un temps radieux. Je suis sortie du coiffeur très contente de ma nouvelle coupe et couleur, j'étais bien, heureuse, et je me promenais dans la ville dans le but de retrouver mon mari pour aller manger à midi en amoureux dans une super pizzeria. Une personne arrive derrière moi et me tape l'épaule. "Madame, que Dieu vous bénisse et vous guérisse pour votre état". Là, je dois dire que j'ai été très énervée. Comment osait-elle venir avec un faux air sympathique me proposer de me sauver du mal qui soit-disant m'habitait? Que pouvait-elle bien savoir de qui j'étais et de comment je me sentais? Depuis combien de minutes préparait-elle son coup prémédité? Qu'avait-elle pensé tout ce temps? Quel a été le déclencheur pour qu'elle ose venir m'aborder? Parce que j'étais une femme, jeune, que j'avais l'air sympathique? Aucune idée. Elle est venue me taper l'épaule. Ce qui m'a profondément énervée c'est le fait qu'elle me "casse" ce moment de bien-être que je ressentais. Je me promenais, si heureuse et bien dans ma peau et voilà qu'une personne "avec des paroles gentilles (là est bien le paradoxe par ailleurs!)" me ramène à l'image du petit oiseau blessé que ma chaise roulante lui a bêtement envoyé... Elle me ramène à cet état de fait que je suis paraplégique et que je me déplace en chaise, elle me ramène à cet événement tragique de ma vie. Et encore une énième fois, je suis étiquetée à être juste cette personne en chaise. Rien d'autre. Dieu sait que ma chaise, moi, je l'oublie. Elle est là, elle est utile, elle fait partie de ma vie. Et voilà. Et alors? Je lui ai dit, énervée : "Je n'ai pas besoin d'être sauvée Madame, vous vous êtes basée sur une apparence physique et sur des à prioris qui sont tout-à-fait erronés!" Ce à quoi, insistante, elle me dit encore "mais vous avez eu quoi?" "Vous continuez en plus??? Passez votre chemin, et réfléchissez autrement!!" (Je me sentie très fière de cette réponse!) Avec un ton toujours aussi doucereux et désagréable elle rajoute encore "Dieu vous bénisse quand-même et apaise votre colère!"   Un exemple qui parle de lui-même et qui explique que lorsque quelqu'un nous aborde de manière "gentille" dans la forme, dans le fond, l'intention est "mauvaise", ou en tous cas déplacée... Mais: Répondre gentiment à ces personnes est aussi une façon parfois d'être empathique vis-à-vis d'eux qui ont un comportement inapproprié mais qui n'ont pas les clés pour le comprendre et se remettre en question. Accepter qu'ils ne peuvent pas comprendre d'une certaine façon. Etre agressive me fait parfois culpabiliser... Parfois non. Tout dépend toujours de l'instant, de la situation, de la personne, de la discussion. Ce qui est certain, c'est que c'est une histoire sans fin et que ce manque perpetuel d'anonymat me pèsera toujours!   Nevea ... Mehr anzeigen

Chère Claudia, Merci pour ton retour d'expérience qui valide mes hypothèses ;-) J'ai encore réfléchi à toutes ces choses, et je me suis dit aussi que toutes les minorités ne sont pas bien représentées, c'est universel... Si on reste dans le sport et qu'on regarde le football féminin, c'est un peu pareil en quelque sorte! Peu de représentation médiatique, peu de crédibilité par rapport aux hommes, etc etc etc. Dans la veine des #balancetonporc #metoo #timesup et compagnie qui permettent de mettre en avant divers problèmes de société, je trouverais bien qu'on défende nos droits ou qu'on parle de discrimination, aussi dans le secteur du handicap!   Bisous   Nevea   ... Mehr anzeigen

Chère Jelena, Vous proposez un très bel article et une belle recherche. Bravo pour cela. Je crois que le regard social vis-à-vis du handicap évolue en permanence (et diffère en fonction des régions, pays). Même si les jeux olympiques ou paralympiques sont des événements médiatiques majeurs, l'organisation et la diffusion de l'information sont effectués par des humains qui ont certainement le même malaise vis-à-vis du handicap que la société en général en dehors de l'événement. Le fait est qu'on vit encore dans ce monde où il y a un malaise parce que justement le handicap est incompris car sous-représenté et ce dans tous les secteurs de la vie (politique, sportif, qu'importe).  Pour moi, il n'y a que dans l'éducation: dans l'information et la sensibilisation qu'on normalisera le handicap. Représenter le sport de haut niveau à la télé est un moyen, mais sensibliser les enfants à l'école en est aussi un, par exemple. Les politiques (et à quelque part aussi la contrainte par la loi) permettent aussi des prises de conscience, et obligent d'une certaine façon à l'inclusion. Ca c'est aussi un autre moyen efficace. La grande chance que nous offre notre passé, c'est ces contre-exemples (d'ordre négatif ou discriminant) qu'on ne souhaite pas appliquer pour notre futur: le fait d'en parler, d'en débattre, de médiatiser ces erreurs aussi fera avancer encore davantage notre société. Le monde change, mais il change à petits pas.   <3   nevea     ... Mehr anzeigen

Chère Jelena, Merci pour le partage :-) Je me retrouve parfaitement dans ces témoignages!  En tant qu'enfant en chaise roulante, j'ai eu souvent à faire à la question: "mais c'est de naissance, ou vous avez eu un accident?": comme si ça changeait qqch :-) Ou alors j'avais beaucoup de pitié de la part des gens "c'est vraiment trop dommage, si jeune......si jolie en plus...": comme si, vieille et moche, ce serait acceptable ;-) Mais bien sûr ce qui était le plus frappant (encore maintenant), c'est qu'on ne m'adresse pas la parole, on parle à la personne qui m'accompagne pour demander qqch, comme si je n'étais pas capable de répondre ;-) Et maintenant, en tant que maman et épouse, j'ai bien sûr des phrases formidables du style "vous avez des petits assistants, c'est pratique!", ou "ce sont vos enfants???": non je les ai volés à quelqu'un d'autre, et maintenant ils m'appellent maman :-) Et bien sûr on n'oublie jamais de dire à mon mari à quel point c'est un homme dévoué et si formidable de partager sa vie (si compliquée) avec une femme comme moi ;-) Ah la la ! Le pire, c'est que je suis souvent prise au dépourvu par ces questions intrusives, malhonnêtes et souvent embarrassantes et que je ne sais jamais bien comment m'y prendre pour répondre..... je fais toujours attention à ne pas répondre trop méchamment! et vous? ... Mehr anzeigen

I think the web isn't easy and for everyone: Finding good and valuable informations and to simply access to it. I'm on Researchgate and Academia.edu for another kind of researches and that's not better :-) Maybe the Paraplegie Community could be a good plateform to share and access to good and interesting studies?   ... Mehr anzeigen

Cher Markus, Je t'écris dans ma langue, parce que c'est plus simple et bien plus rapide pour moi. J'espère que tu arriveras quand-même à me traduire ;-) Je crois que la question que tu te poses est la même que des millions de personnes dans le monde se posent.  J'ai 35 ans et ai 33 ans de paraplégie. Cela fait très longtemps que je me demande ce que serait ma vie, sans cet événement du 18 juin 1985. On naît trop petit, on naît femme, on naît dans un pays pauvre, on naît juif et on traverse la guerre, on ne correspond pas aux critères de beauté de notre époque, on n'aime pas l'école, on perd nos parents, on se fait violer, on se fait battre, on est gravement malade, on est trop timide, on perd un proche, on s'endette... Le propre de la vie est qu'elle a quelque chose de cruel et de totalement aléatoire. Chaque destin est différent et toujours parsemé d'embuches, chaque tragédie nous ramène à cette même question: pourquoi moi? Que serait ma vie si..? Nous ne sommes pas maîtres de tout, et surtout nous vivons dans cette illusion permanente que notre voisin est plus heureux ou détient cette chose que nous convoitons. Nous sommes dans cette comparaison, somme toute, normale. Si nous nous détachons de l'image de l'autre en face de nous, nous pouvons ainsi inverser notre manière de penser. Nous changeons ainsi la question de base "qu'aurait été ma vie si...?" en "que puis-je faire de ma vie avec ce que j'ai...?". Nous pouvons aussi regarder notre passé d'une manière plus positive et ne pas se focaliser sur les échecs et les événements traumatisants, mais regarder toutes nos réussites, applaudir notre courage, et lister toutes les belles choses vécues. Je pense - et l'exercice est bien loin d'être simple- que nous devons aussi choisir de vivre avec nos qualités pour créér le plus beau des futurs. On est tous différents, plein de richesse, et capables de belles et grandes choses, pour nous d'abord, et pour les autres pourquoi pas.     ... Mehr anzeigen

Hi Thessy, Have the same problems as you, I am small and skinny and always very cold in winter. This is also a problem to put on clothes on clothes because it's complicating in the morning to get dressed and also to go to the toilets. And I want a life as normal as possible, of course!  So of course I do my best like you, not staying a long time outside, drinking warm drinks, etc, but I decided to accept to come home cold, because it is what it is. I can prevent everything, I'm still always cold. In the past, the problem was that I cannot get warm again sometimes for HOURS, and so cannot sleep at all at this point. And this was a terrible problem for me. It was before I discover the electric warmer overcoat. (like  a Beurer HD75, or Solis) You have to be aware of not warming too much, especially if you don't have any feelings on your legs, but I can assure you it's the best way to feel better quickly. Maybe I wait 30-45 minutes (watching TV for example), and that's it. You can also have a good normal night or continuation of the day. I take it everywhere I go on holidays (you can never know if you're gonna be cold!). This is my advice!   Take care. ... Mehr anzeigen