Autrice del riassunto: Rachel Park (Ricerca svizzera per paraplegici)
Articolo originale: Mattar AA, Hitzig SL, McGillivray CF. A qualitative study on the use of personal information technology by persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014 Sep 26:1-10. [Epub ahead of print]
 

Per le persone affette da lesione spinale, l'utilizzo quotidiano di dispositivi digitali e della tecnologia può contribuire a migliorare la salute e il benessere. La tecnologia può consentire loro di accedere a informazioni sanitarie relative alla loro patologia, oltre a offrire opportunità di integrazione sociale e partecipazione, migliorando così la loro qualità di vita.

Qual era lo scopo di questo studio?

La ricerca ha dimostrato che l'uso della tecnologia e dei dispositivi digitali (per es. computer, tablet, telefoni cellulari) può offrire benefici per la salute e il benessere degli individui affetti da condizioni patologiche croniche. Secondo uno studio condotto nell'ambito della lesione spinale, il possesso di un telefono cellulare è associato a una migliore integrazione sociale. Grazie a qualche modifica, molte persone affette da lesione spinale possono utilizzare regolarmente questi dispositivi.

Tuttavia, finora non è stato approfondito lo studio dell'uso dei dispositivi fra la popolazione con lesione spinale. In questo studio i ricercatori hanno potuto apprendere i particolari su come le persone affette da lesione spinale hanno integrato la tecnologia nella propria vita quotidiana.

Che metodo hanno usato i ricercatori?

Dieci persone affette da lesione spinale sono state reclutate per questo studio. Tutti i pazienti hanno dichiarato di usare la tecnologia regolarmente e di vivere nella comunità almeno da dodici mesi dopo il periodo di riabilitazione ospedaliera iniziale. Questo studio si basa su dati raccolti attraverso questionari e interviste semistrutturate.

Cosa hanno scoperto i ricercatori?

I ricercatori hanno identificato i tipi di modifiche necessari per migliorare l'accessibilità e la fruibilità dei dispositivi (per es., applicazione del dispositivo alla carrozzina mediante una clip, utilizzo del trackball invece che del mouse) e hanno raccolto considerazioni per futuri sviluppi della tecnologia.

Inoltre, i ricercatori hanno trovato tre argomenti principali associati all'uso quotidiano dei dispositivi digitali/della tecnologia, in grado di contribuire a un migliore stato di salute generale e a un benessere sia fisico (per es., sport/fitness, attività) che mentale (per es., forum, amicizie a distanza):

  • accesso a informazioni sanitarie: ricerca di informazioni relative a prescrizioni, problemi urinari e intestinali, alimentazione, recensioni di medici;
  • interazione sociale: utilizzo dei social media per entrare in contatto con amici incontrati dopo la lesione spinale o con vecchi amici e familiari, opportunità di impiego, gruppi e forum di supporto;
  • eventi attuali: opportunità di viaggio, attività fisiche, gruppi di persone affette da lesione spinale, accessibilità ai luoghi.

Infine, i ricercatori hanno scoperto che la grande quantità di informazioni disponibili in internet era accompagnata da un certo scetticismo riguardo alla qualità delle informazioni. I partecipanti tendevano a mettere in dubbio l'affidabilità delle informazioni online e la loro applicabilità alla propria situazione. Molte volte non si sapeva chi pubblicava l'informazione o quali fossero le relative qualifiche per poter scrivere in merito a una condizione così complessa come la lesione spinale. Alcuni partecipanti hanno avuto anche difficoltà a trovare informazioni dettagliate o informazioni che corrispondessero a ciò che avevano appreso nei rispettivi centri di riabilitazione.

Qual è il significato di questi risultati?

Questo studio aiuta a comprendere meglio il modo in cui le persone affette da lesione spinale usano dispositivi digitali nella propria vita quotidiana. L'uso di questi dispositivi pare recare beneficio a queste persone, aumentando la conoscenza della loro condizione e la possibilità di accedere a contatti sociali e a opportunità di impiego/formazione, e facendoli sentire partecipi e attivi nella comunità. Visti i numerosi benefici dell'uso frequente, la tecnologia potrebbe essere integrata in più programmi di riabilitazione.

L'utilizzo di dispositivi digitali e delle tecnologie dell'informazione pone però anche delle sfide. In primo luogo, in termini di fruibilità: il fatto che molti dispositivi diventino più leggeri e con una linea filante, spesso rende il loro utilizzo più difficoltoso per le persone con una lesione spinale. Lo sviluppo tecnologico dovrà anche tenere conto della loro prospettiva.

In secondo luogo, in termini di valutazione dell'informazione online: visto che le persone con una lesione spinale e gli operatori sanitari possono sentirsi sopraffatti dalla quantità di informazioni sulla lesione spinale presente online, un obiettivo potrebbe essere quello di aiutare i nuovi pazienti a valutarne l'affidabilità. Per restare al passo con i tempi e plasmare il futuro della sanità online, è importante che professionisti della salute e informatici lavorino in stretta collaborazione con le persone con una lesione spinale.

Chi ha condotto e finanziato lo studio?

Lo studio è stato condotto dall'Università di Toronto. Il Toronto Rehabilitation Institute e il Ministero della sanità dell'Ontario hanno finanziato e sostenuto lo svolgimento di questo studio.

Per ulteriori informazioni sulla partecipazione e sulla qualità di vita in presenza di lesione spinale, visitare il sito web degli autori dello studio: www.parqol.com.

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