• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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Il disegno dello studio dello Swiss Spinal Cord Injury Study

Autrice: Teresa Brinkel (Ricerca svizzera per paraplegici)
 
SwiSCI, il maggior studio sulla lesione midollare in Svizzera, è uno studio di coorte: i partecipanti vengono osservati per un lungo periodo per seguirne l'evoluzione dello stato di salute e della qualità della vita. Si mira così a identificare possibili aree problematiche, per esempio nel sistema assistenziale svizzero.

Qual è lo scopo di questo contributo?

In questo contributo viene presentata la struttura metodologica dello studio SwiSCI. Con "disegno dello studio" si intende l'insieme delle procedure previste dallo studio. SwiSCI è uno studio di coorte, rileva dati lungo tutta la vita delle persone con una lesione del midollo spinale in Svizzera, con l'obiettivo di saperne di più sulla situazione, sul funzionamento, sulla salute e sulla qualità della vita delle persone para-tetraplegiche. Lo studio integra elementi come i comportamenti legati alla salute, l'assistenza medica, la partecipazione alla vita sociale, l'integrazione nel mondo del lavoro e le misure per invecchiare in salute. Tutto questo dovrebbe consentire di identificare in modo sistematico esigenze e difficoltà delle persone con una lesione midollare.

Come è strutturato lo studio?

Lo studio SwiSCI è suddiviso in tre parti o sottostudi, chiamati "pathways", che presi nel loro insieme danno forma a uno studio di coorte continuo. Sono esaminate tutte le persone di età superiore ai 16 anni in Svizzera che convivono con una paraplegia o una tetraplegia. Queste persone sono contattate dai partner di cooperazione di SwiSCI (vedi sotto) e, se desiderano partecipare allo studio, sono intervistate ogni cinque anni.

Pathway 1 è uno studio basato sulle cartelle cliniche dei pazienti, pathway 2 un sondaggio tra le persone para-tetraplegiche e pathway 3 include pazienti in cliniche di riabilitazione che hanno appena subito una lesione del midollo spinale e stanno iniziando la loro prima riabilitazione.

Pathway 1

In questa parte dello studio vengono raccolti dati di persone che hanno subito la lesione del midollo spinale prima dell'inizio di pathway 3 nel 2013. I dati sono estratti dalle cartelle cliniche dei pazienti e comprendono per esempio dati sociodemografici, informazioni sulla causa della lesione midollare, su lesioni e malattie concomitanti, sulle tecniche operatorie e sui farmaci, sullo stato neurologico, ma anche sulle condizioni di vita e sull'assistenza terapeutica dopo la dimissione dall'ospedale. Questo studio retrospettivo si basa unicamente sui dati già presenti nelle cartelle cliniche e non comporta né sondaggi né test.

Pathway 2

Il secondo sottostudio consiste in un sondaggio nella popolazione delle persone para-tetraplegiche. I dati raccolti forniscono informazioni sull'attuale situazione di vita, lavorativa e assistenziale delle persone con lesione midollare in Svizzera. Per esempio consentono di inquadrare lo stato di salute e i comportamenti legati alla salute, la vita quotidiana e lavorativa, ma anche l'ambiente personale e la soddisfazione generale.

I partecipanti ricevono questionari inerenti diversi temi e possono rispondere per posta, online o al telefono. Quest'inchiesta è stata condotta una prima volta dal settembre 2011 al marzo 2013 e sarà ripetuta ogni cinque anni.

Pathway 3

Il terzo sottostudio include persone con una lesione acuta del midollo spinale e ricoverata in uno dei quattro centri di riabilitazione per paraplegici che cooperano con lo SwiSCI. In ospedale sono rilevati dati sulle condizioni mediche, sul dolore, sulla situazione familiare e lavorativa, sui comportamenti legati alla salute, sui progressi conseguiti durante la riabilitazione e sulla funzionamento. La raccolta dei dati avviene per mezzo di questionari e test clinici di funzionalità, che in gran parte fanno già parte degli esami di routine in ospedale.

Per esempio si cerca di ottenere dati sull'efficacia degli ausili terapeutici, per migliorarne eventualmente l’impiego. I risultati dello studio possono così servire a ottimizzare la riabilitazione e l’assistenza a domicilio dopo la dimissione del paziente, affinché le persone para-tetraplegiche raggiungano la massima autonomia e qualità della vita.

Dal punto di vista scientifico, questo studio prospettico è particolarmente importante poiché recluterà ogni persona con lesione midollare recente in Svizzera. Siccome la modalità di raccolta non cambia da paziente a paziente, ci si attende una qualità dei dati elevata. Pertanto, per la prima volta si potranno trarre conclusioni fondate su dati relativi alle lesioni midollari in Svizzera, come il numero di nuovi casi all'anno, la quota di paraplegici e tetraplegici o le cause della lesione. Questi dati consentiranno in futuro di eseguire studi scientifici più efficienti, orientare in modo più mirato le misure di prevenzione e pianificare meglio i costi per il sistema sanitario.

Che importanza ha questo studio per le persone para-tetraplegiche?

I dati raccolti nelle tre parti dello studio servono a migliorare le conoscenze scientifiche sulle attuali condizioni di vita e di assistenza delle persone con lesione midollare, consentendo di identificare in modo sistematico i problemi e le esigenze urgenti. Finora non è stato chiarito dalla scienza se i problemi principali delle persone para-tetraplegiche siano adeguatamente presi a carico dagli attuali programmi sanitari e sociali. Sulla base dei dati raccolti, lo studio SwiSCI sarà in grado di definire le aree di potenziale miglioramento nel sistema di assistenza svizzero, per minimizzare le conseguenze della disabilità e migliorare la qualità di vita.

Il disegno dello studio SwiSCI prevede la ripetizione dell'inchiesta ogni cinque anni. La lunga durata dello studio consente di individuare gli sviluppi, ma anche di elaborare prognosi. Per esempio, i ricercatori possono esaminare come si evolve nel tempo l'assistenza medica e terapeutica e quale influsso hanno a lungo termine questi cambiamenti sul funzionamento e la qualità di vita delle persone para-tetraplegiche. Di conseguenza, lo studio può dare un contributo importante al miglioramento della situazione assistenziale e delle condizioni sociali per favorire la massima autonomia, una completa integrazione e la possibilità di invecchiare in salute.

Chi conduce e finanzia lo studio?

Lo studio SwiSCI ha sede presso la Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil ed è condotto in collaborazione con i maggiori centri di riabilitazione per persone para-tetraplegiche in Svizzera: il Centro per paraplegici e cerebrolesi REHAB di Basilea, il Centro per paraplegici della Clinica universitaria Balgrist di Zurigo, il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil e la Clinica romanda di riabilitazione di Sion. Altri importanti partner di cooperazione di SwiSCI sono la Fondazione svizzera per paraplegici, l'Associazione svizzera dei paraplegici, il servizio di consulenza post-ospedaliero ParaHelp e l'assicurazione SUVA.

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