Celebrate con il mondo la Giornata dedicata alla lesione midollare!

Oggi, 5 settembre, si celebra il World SCI Day

Il 5 settembre 2016 ha segnato la prima celebrazione della Giornata mondiale dedicata alla lesione midollare, ovvero World SCI Day in inglese. Si tratta di un’iniziativa lanciata dalla International Spinal Cord Society (IT: Società internazionale del midollo spinale) con l’obiettivo di promuovere uno stile di vita inclusivo per le persone che convivono con una lesione del midollo spinale (SCI nell’acronimo inglese), attraverso azioni di sensibilizzazione del pubblico. Potete trovare maggiori informazioni sul World SCI Day qui.

Il logo della Giornata mondiale dedicata alla lesione midollare

Secondo l'Urban Dictionary, “'sensibilizzare' è un termine in voga che significa 'fare qualcosa che secondo me dà l’idea di risolvere il problema per fare bella figura, ma non lo risolve veramente'”. Con questo si fa riferimento alla mentalità della generazione attuale, che mette like, condivide e commenta sui social media con l’intenzione, appunto, di accrescere la consapevolezza riguardo a un determinato argomento.

Come vedrete in questo post, il World SCI Day non si esaurisce solamente nei like e nelle condivisioni. Si tratta infatti di divulgare alle persone che ci circondano informazioni sulla lesione midollare e su come ci si sente a conviverci. Si tratta di promuovere dibattiti che possono portare a una vita più inclusiva per le persone con disabilità. Infine, pone in risalto la comunità delle persone con lesione spinale mettendo in mostra ciò che possono fare e i successi che possono raggiungere.

Video: https://www.facebook.com/spinallifeaustralia/videos/273950109995340

Il cantante Tim McCallum mentre inaugura un evento al World SCI Day a settembre del 2018 in Australia.

Come celebrare il World SCI Day

Ogni anno, il World SCI Day viene celebrato sotto uno slogan differente. Gli anni precedenti questi sono stati "Yes We Can” (IT: Sì, possiamo, 2017), "Stop Spinal Cord Injury" (IT: Basta lesioni midollari, 2018), e "Living life to the fullest" (IT: Vivere la vita appieno, 2019). Quest’anno il tema è "COVID-19 and SCI: Staying well” (IT: COVID-19 e lesione spinale: come stare in salute).

In linea con i diversi temi presentati al World SCI Day, svariate organizzazioni e individui ospitano opportunità divertenti di coinvolgimento rivolte a tutti. In alcuni eventi, l’obiettivo è educare il pubblico sulla prevalenza e la prevenzione della lesione spinale, mentre in altri, l’attenzione è dedicata a promuovere la comprensione e il sostegno per le persone con lesione midollare.

La 19^a gara annuale di staffetta in sedia a rotelle di Saskatoon tenutasi nel settembre del 2018, che ha raccolto fondi per la Spinal Cord Injury Saskatchewan in Canada. (Fonte: https://www.therattlers.ca/)

Qui di seguito proponiamo un paio di suggerimenti per partecipare e avere un impatto positivo durante il World SCI Day:

1. Indossare un nastro di sensibilizzazione alla SCI

Come la maggior parte delle patologie, anche la lesione midollare ha il proprio nastro colorato di sensibilizzazione: il suo colore è il verde lime, che condivide con altre condizioni quali il linfoma, la malattia di Lyme e la distrofia muscolare. Indossare questo nastro può aiutare ad avviare conversazioni con persone interessate a scoprire che cosa rappresenti questo nastro, permettendovi di parlarci della lesione spinale in generale così come delle vostre esperienze personali.

2. Condividete le vostre esperienze e opinioni sulla lesione spinale con i vostri colleghi, sui social media, e altri conoscenti

Video: https://www.facebook.com/RookwoodSpur/videos/1691015400993578

La tennista paralimpica Lucy Shuker ha pubblicato un post in cui spiega perché ha deciso di diventare un’ambasciatrice per la giornata di sensibilizzazione sulla lesione spinale del Regno Unito e perché ritiene che sia importante per tutte le persone che convivono con la lesione midollare poter condividere la propria storia e i propri successi.

Steve Brown, un presentatore britannico con lesione spinale, ha affermato:

“La giornata di sensibilizzazione sulla lesione spinale è estremamente importante perché accresce la consapevolezza su quello che rappresenta questa condizione, evidenzia alcune delle difficoltà che le persone para e tetraplegiche devono affrontare e ancora più importante mostra come la vita continui anche dopo aver subito una lesione di questo tipo. Io stesso sono entrato nella squadra paralimpica e lavoro ora come presentatore televisivo. Amo ciò che faccio. Voglio che tutti sappiano che la vita continua anche dopo aver subito una lesione spinale!”

3. Partecipate a un evento di raccolta fondi o di sensibilizzazione all’interno della vostra comunità

Può essere una gara, una manifestazione, un dibattito di gruppo, una vendita per raccolta fondi o addirittura un forum educativo sulla lesione spinale.

Una scuola lancia la campagna di raccolta fondi SIP Week a settembre 2019 durante la settimana di sensibilizzazione per la lesione midollare in Australia. (Fonte: https://www.pcsrf.org.au/)

Celebrare la lesione spinale in tutto il mondo

A parte la Giornata mondiale della lesione midollare del 5 settembre, ci sono altri giorni o addirittura periodi dell’anno in diversi paesi dedicati a sensibilizzare per la lesione spinale. Di seguito vi forniamo alcuni esempi su come vengono celebrate queste giornate:

• Giornata nazionale della persona con lesione al midollo spinale (Italia): promossa dalla Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici (FAIP), questa giornata si celebra il 4 aprile ogni anno.
• Spinal Cord Injury Awareness Day (Regno Unito): il terzo venerdì di maggio, la Spinal Injuries Association del Regno Unito, insieme ad altre organizzazioni di beneficenza, celebra questo evento annuale di sensibilizzazione.
• Spinal Cord Injury Awareness Week (Australia): questa iniziativa della Australian Spinal Injury Alliance si svolge tutti gli anni nella seconda settimana di settembre.
• National Spinal Cord Injury Awareness Month (USA): nel 2014, il Senato degli Stati Uniti ha designato il mese di settembre come il Mese nazionale di sensibilizzazione per la lesione midollare.

Access Surf, in partenariato con la sezione Neurotrauma Supports del Ministero della salute e il Pacific Disabilities Centre durante il loro evento «Day at the Beach», consacrato a celebrare il Mese nazionale di sensibilizzazione per la lesione midollare alle Hawaii. (Fonte: https://health.hawaii.gov)

In India viene organizzato una manifestazione in sedia a rotelle durante il World SCI Day per sensibilizzare al tema della lesione midollare.

Participanti mentre ballano in occasione della manifestazione in sedia a rotelle tenutosi durante il World SCI Day presso l’India Gate a New Delhi. (Foto: IANS; fonte: https://www.prokerala.com)

Il presidente dell’Indian Spinal Injuries Centre H P S Ahluwalia ha affermato:

“Questo genere di eventi ci ricordano di come le persone con disabilità hanno capacità e talento nascosti agli occhi meno attenti. Il nostro obiettivo è di far emergere questi aspetti nascosti dei sopravvissuti alla lesione spinale per accrescere la loro fiducia e rendere le persone senza disabilità più consapevoli dei loro concittadini disabili”.

Come vi piacerebbe celebrare la Giornata mondiale dedicata alla lesione spinale? Quale pensate sia il modo migliore per sensibilizzare le persone alla lesione spinale?