La prima sessione delle persone con disabilità del Parlamento svizzero

Il 24 marzo si terrà a Berna la prima sessione dedicata alla disabilità. Quattro partecipanti raccontano cosa vogliono ottenere in quella sede

Il presidente del Consiglio nazionale ha il privilegio di invitare degli ospiti a un evento speciale nella sala del Consiglio nazionale a Berna. Il politico di centro-destra Martin Candinas coglie l’occasione per convocare la prima sessione delle persone con disabilità in Svizzera. Egli stesso è un membro di lunga data della Commissione cantonale grigionese di Pro Infirmis ed è stato lui a lanciare l’idea.

La richiesta arriva in un momento propizio: “La revisione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che si terrà nella primavera del 2022 rivela lacune nel percorso verso la parità di diritti delle persone con disabilità in Svizzera”, afferma Philipp Schüepp. Egli è responsabile degli affari pubblici di Pro Infirmis e spiega che durante la sessione verrà discussa una risoluzione sulla partecipazione alla vita politica: “È stata preparata dalla Commissione per la disabilità, ma può ancora essere soggetta a revisione il 24 marzo attraverso mozioni e votazioni”.

Per la prima volta, la sala del Consiglio nazionale del 24 marzo apparterrà a persone con disabilità.

L’incontro nella sede del Parlamento federale sarà presieduto da Christian Lohr, membro del Consiglio nazionale appartenente all’Alleanza del Centro. Il turgoviese è una vittima dello scandalo legato al medicinale talidomide ed è nato senza braccia e con una malformazione alle gambe.

Perché esattamente 44 persone possono partecipare? Secondo le statistiche, il 22% della popolazione svizzera vive con una disabilità. Con 200 mandati del Consiglio nazionale, questa quota corrisponde a 44 seggi. I partecipanti sono stati scelti in anticipo dalla popolazione generale. In questo articolo, quattro di loro ci raccontano su cosa vorrebbero concentrarsi in questa sessione.

Dare voce alle persone con disabilità

Anne Hägler, nata nel 1968, vive autonomamente a Winterthur ZH grazie all’aiuto di assistenti e dell’assistenza e cura a domicilio (Spitex). È diventata tetraplegia a causa della sclerosi multipla. Ha concluso una formazione come ingegnere alimentare presso l’ETH e ora si occupa in particolare di questioni legate alla nutrizione.

I suoi hobby includono tutto ciò che ha a che fare con la cultura, le visite ai musei, la musica classica, la lettura e la formazione continua. “In passato, il mio tempo libero era occupato principalmente da sport come l’alpinismo e lo sci, oltre che da viaggi in tutto il mondo”. La situazione è cambiata per motivi di salute.

Anne Hägler non ha dubbi: “Quando le persone uniscono le forze, la qualità della vita migliora per tutte le persone coinvolte”.

Finora Anne Hägler non è stata attiva politicamente, ma ora ha deciso di portare avanti le sue battaglie. È interessata alla creazione di reti di contatti, alla vita assistita per le persone con disabilità fisiche e sensoriali e alla vita sociale in generale: “Vorrei che i servizi per le persone con disabilità fossero della stessa qualità e quantità di quelli per gli anziani. In fondo, tutti vogliono poter vivere serenamente, liberamente e in modo autodeterminato”. Per questo desidera che la sua voce sia ascoltata dai politici.

“Insieme siamo forti: ecco perché vorrei che la creazione di una rete di contatti andasse oltre le specifiche malattia e disabilità”.

Anne Hägler

Inclusione anziché esclusione

Peter “Pesche” Buri, nato nel 1988, vive a Ostermundigen BE ed è un impiegato di commercio AFC. È affetto da distrofia muscolare di Duchenne di tipo 2, una malattia neuromuscolare progressiva. Oltre alla politica e alla musica, Peter si interessa anche ai giochi e ai film, all’hockey su ghiaccio e al football americano, ai viaggi e alla buona cucina. “Sono una persona estroversa, avventurosa, versatile e sincera”.

Per Peter Buri è importante che le persone con disabilità non vengano ridotte solo al loro handicap.

I suoi obiettivi sono chiari: un mondo del lavoro inclusivo in cui tutti abbiano gli stessi diritti. Una politica accessibile e una maggiore assenza di barriere. Una previdenza sociale che non lasci indietro nessuno. E assoluta libertà di scelta della situazione abitativa, “indipendentemente dal fatto che si tratti di un appartamento proprio, con o senza assistenza personale, di un appartamento condiviso, con l’aiuto di Spitex o di un istituto”. Pesche Buri è convinto che le persone con disabilità debbano essere visibili nella società.

“Abbiamo un’enorme responsabilità durante e dopo la sessione, perché siamo la punta di diamante del nostro movimento”.

Pesche Buri

La voce in capitolo in politica

Vanessa Grand, nata nel 1978, vive con i genitori in una casa indipendente a Leuk VS e lavora come giornalista e cantante. È inoltre impegnata in varie organizzazioni per persone con malattie e disabilità. Convive con l’osteogenesi imperfetta, ama i lavori manuali, la lettura e i viaggi.

È già stata in grado di fare la differenza in termini di politica, rimedia alle lacune, ma non ricopre una carica politica e non appartiene a nessun partito. “Penso che la disabilità sia un affare di tutti e non vedo nessun partito che si distingua dagli altri su questi temi”.

Vanessa Grand chiede partecipazione e autodeterminazione per tutti.

“Da dove cominciamo?”, si chiede. Quando si parla delle esigenze delle persone con disabilità, molte richieste sono direttamente collegate. Sicuramente l’assistenza sanitaria ricopre uno dei ruoli principali, così come la mobilità: “Se i trasporti pubblici non sono accessibili, in quanto persona con disabilità questo mi limita enormemente anche nelle attività legate alla scuola, al lavoro, al tempo libero e alle visite mediche”.

Vanessa Grand chiede quindi di poter dire la sua in politica: “Se non possiamo influenzare le leggi, le decisioni verranno sempre prese senza interpellarci. Bisogna assolutamente evitarlo!”.

“Chi non è visibile non esiste. Eppure il 22% della popolazione svizzera vive con una disabilità!”.

Vanessa Grand

Meno burocrazia, più umanità

Martin Jaussi, nato nel 1966, vive con la sua compagna a Baar ZG, un tempo era un maestro falegname e poi ha rilevato un’attività come lavoratore autonomo. In giovane età gli è stata diagnosticata la sclerosi multipla e, a causa dei problemi di salute, il suo lavoro si è spostato sempre più verso l’amministrazione. “Mi piace stare in mezzo alla gente e cercare la compagnia degli altri”. La lettura è uno dei suoi hobby.

Martin Jaussi è già impegnato in una campagna elettorale nel Cantone di Zugo; ora punta al livello nazionale.

Nato a Berna, è molto attivo, è membro del gruppo di lavoro di Zugo per le persone con disabilità ed è il referente per la Svizzera centrale di InVIEdual, un centro di consulenza per l’assistenza.

Martin Jaussi è esperto su questo argomento, anche in virtù della sua esperienza personale. Egli stesso ha vissuto per diversi anni in un centro di assistenza fino a quando un sistema di assistenza di nuova istituzione, composto dalla sua compagna, da sei assistenti, compresa la guardia notturna, gli ha permesso di vivere tra le sue quattro mura.

Ma è diventato anche un datore di lavoro, con tutto ciò che ne consegue. E cioè soprattutto molta burocrazia e alcuni incomprensibili ostacoli politici: “Conosco persone interessate da questo progetto che ne sono semplicemente sopraffatte”.

Non dovrebbe essere così, perché con l’aiuto amministrativo necessario e una gestione più semplice, la vita indipendente può essere impostata efficientemente. “Voglio lavorare per raggiungere questo obiettivo e incoraggiare altri a fare lo stesso”. A tal fine è necessario disporre di un numero sufficiente di appartamenti accessibili in carrozzina e a prezzi accessibili.

“Soprattutto i giovani non dovrebbero vivere in un alloggio collettivo: il loro posto è al centro della società”.

Martin Jaussi

Cosa devono fare i politici per migliorare la situazione in cui vivono le persone con disabilità? Dove vedete la necessità di intervenire?