• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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“Sì, è una merda, ma la vita continua!”

L’utente della Community “Francescolife” non si lascia sopraffare dal volere del destino. L’intervista.

In questa serie di Blog pubblichiamo delle interviste con utenti attivi della Community, affinché possiate conoscerli ancora meglio. Se doveste avere delle domande da porre alla persona intervistata, potete farlo direttamente nella sezione dei commenti: sarà lo stesso utente a rispondere.

Francesco a casa

Francesco, qual è stato il primo pensiero che ti è passato per la testa quando hai ricevuto la diagnosi di paraplegia?

Ancora prima di essere diventato paraplegico la parte sinistra del mio corpo era compromessa, sin da quando a 19 anni sono stato colpito da un’emorragia cerebrale e mi è stato diagnosticato un tumore al cervello. All’inizio potevo camminare solo con l’ausilio di un supporto speciale per le gambe, e in seguito per anni mi sono avvalso di grucce e stampelle. I dolori erano per lo più insopportabili, ma ho lottato con immensa forza d’animo. Mi ci sono voluti 16 anni fino a quando, all’inizio del 2015, sono riuscito di nuovo a camminare normalmente: era un miracolo. Sono finito persino sul giornale 20 minuti.

La luna di miele è durata però poco. La mia gamba destra, fino ad allora sana, ha incominciato a torcersi sempre di più, rendendomi prono a cadute. Poiché per anni non ho potuto camminare in maniera corretta, ho sviluppato l’artrosi alle gambe e alla colonna vertebrale e un’ernia del disco. A seguito di una caduta nell’ottobre 2015 sono stato operato. L’operazione sarebbe dovuta durare al massimo un’ora e un quarto, ma finì per prolungarsi a quattro ore e mezza. Dopo l’operazione ho perso quasi tutta la sensibilità e non riuscivo più a muovere gambe e bacino, oltre ad avere una disfunzione dell’equilibrio e una lieve spasticità.

Detto sinceramente, mi ci è voluto qualche giorno per capire appieno che qualcosa non andasse. Il medico parlava e parlava, ma io ero come assente, quasi volessi in un certo senso non capire o non rendermene conto. In quel momento per me era importante solo una cosa: liberarmi quanto prima di quei dannati dolori. Poiché durante la mia vita avevo già sofferto di numerosi danni molto gravi alla schiena, mi sono detto, sì sì, ecco l’ennesima rogna... eppure il tempo passava e non succedeva nulla. Realizzai solo molto più tardi per la prima volta che cosa mi fosse capitato.

Sono seguiti numerosi esami, che si sono protratti per mesi. Il chirurgo taceva. Alla fine fu chiaro che una parte del mio sistema nervoso centrale è stata compromessa o recisa. Ora ho una paraparesi, ovvero una paraplegia incompleta.

A passeggio con il suo cane Luna

Con quali sfide sei portato a confrontarti quotidianamente? C’è qualcosa che ti infastidisce o al contrario ti rallegra enormemente?

Ogni giorno per me è una sfida. Ogni movimento e ogni spostamento è una sfida. Ogni uscita di casa è al contempo una sorpresa e una sfida.

Ciò che più mi infastidisce è la mancanza di accessibilità e l’indifferenza delle persone mi circondano.

Come giudichi il comportamento nei tuoi confronti delle persone che ti circondano? Ricordi un episodio particolarmente confortante, o uno particolarmente negativo?

I comportamenti sono diversi e cambiano da regione a regione. Nella Svizzera romanda le persone sono molto più premurose, mentre nella Svizzera tedesca sono più cauti e indifferenti. Mi è capitato di sentire un commento agghiacciante: “ma guarda un po’, eccone uno che vive delle mie tasse””. Pronto?? Stupido stupido uomo, finanzio autonomamente la mia vita grazie alle tasse che io stesso ho pagato. Mi sono imbattuto anche in esperienze confortanti: ad esempio mi è capitato un paio di volte di essere aiutato spontaneamente a salire o scendere dal treno.

In spiaggia

Quale dritta o consiglio daresti a una persona da poco divenuta paraplegica?

Ehi tu, sì, è una merda, ma la vita continua! E non dimenticare che esiste anche l’assistenza, non si è da soli. Soprattutto, non puoi più cambiare nulla della situazione in cui ti trovi. Ciò che puoi fare però è assaporare appieno le tue esperienze e continuare con la tua vita. E non importa se prima pensavi che ci fossero centinaia o migliaia di persone a volerti bene, quand’ecco che alla fine ne rimane solo una manciata: proprio perché ti vogliono bene è importante che tu pensi anche ai tuoi cari, visto che il tuo benessere sta loro a cuore!

Non ti opporre, non prendertela con te stesso o con ciò che ti è successo, non chiederti imperterrito: “perché io? Perché”. È successo ciò che è successo, gestiscila al tuo meglio, e pensa anche che ci sono mali ben peggiori a questo mondo. Quanto prima accetterai la tua condizione, tanto prima si quieterà anche il tuo dolore. Ripeto: non sei da solo e non devi superare tutte le difficoltà da solo.

Pallacanestro in carrozzina

Qual è il commento o la domanda che ti viene rivolta in continuazione? Hai una risposta astuta sempre pronta?

Sì, il tema del sesso, ovvero se il mio gioiello funziona ancora. E ancora più spesso mi sento anche dire: “ma non c’è nulla che tu possa fare per camminare di nuovo, anche per un breve periodo?”.

Per quanto riguarda la risposta: è raro che un paraplegico non possa più fare sesso, poiché gli organi genitali non dipendono dal midollo spinale, ma è un muscolo che si irrigidisce con l’apporto sanguigno e le emozioni. E sì, per quanto io come molti posso avere delle disfunzioni o qualche volta possa andare storto qualcosa o non riesca a trarne piacere, funziona perfettamente. Bisogna solo fare attenzione ad alcuni aspetti e lasciar correre la fantasia. Anche noi abbiamo emozioni e sentiamo certi bisogni. E qualora non dovesse più funzionare, esistono medicinali efficaci per rimettersi in carreggiata. La domanda rimane sempre: andresti a letto con una persona paraplegica?

Al mare con la cugina Marialaura

Come ti poni rispetto alle barzellette sui disabili? Ce n’è una che ti ha fatto ridere?

Sì, durante un lungo tragitto in auto mio zio disse per scherzare: “vogliamo fare una breve pausa caffè? Così potrai sgranchirti le gambe!”. Ci siamo guardati per un attimo e siamo scoppiati a ridere come matti.

Quali contatti coltivi con altre persone disabili in Svizzera?

Al momento il mio unico contatto con altre persone disabili è rappresentato dalla Community Paraplegie, o quando mi trovo al Centro svizzero per paraplegici oppure quando, un paio di volte all’anno, organizziamo con l’Associazione per persone in carrozzina di Friburgo qualche attività all’aperto come il Quadrix o delle gite.

Che cosa vorresti ancora raccontare agli utenti della Community, su di te o in generale?

Vivete la vita come se ne aveste mille ma siate consapevoli che la vita è una sola! Aiutate il prossimo poiché tutto ciò che date un giorno vi ritornerà. Certo, la nostra situazione può essere uno schifo per molti di noi o sembrare ingiusta, ma tale rimane, o non c’è nulla che io o voi possiamo fare per cambiarla... allora tanto vale viverla appieno, e non ve ne pentirete! E non importa quanto possa sembrare brutto ciò che vi è capitato, là fuori c’è sempre qualcuno che se la passa peggio di voi. E per concludere: dialogate! Quando qualcosa vi attanaglia, parlatene: non siete soli.

[traduzione del post originale in tedesco]

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