«Amare, vivere, ridere!»

Una figlia in carrozzina può cambiare la vita tanto dei genitori che di una sorella. La famiglia Anesini-Walliser racconta le proprie esperienze

Siri si accorse subito di essere diversa dagli altri: “All’asilo, ognuno aveva la sua sedia, con l’adesivo di un animale incollato sopra. Solo che la mia aveva le ruote”, racconta. La trentenne ritiene che questi ricordi non rappresentino nulla di negativo; per lei quella era la normalità. E la carrozzina ricevuta all’epoca si è rivelata una benedizione: “Non dover sempre essere trasportati o gattonare: una bella differenza”.

Siri è nata con una patologia delle vertebre, chiamata spina bifida. I suoi genitori sono l’ex sciatrice e vincitrice plurima olimpica Maria Walliser e suo marito Guido Anesini. Dopo la nascita di Siri, ci sono voluti quasi cinque anni affinché fossero pronti per un’altra gravidanza. La seconda gravidanza è stata accompagnata da timori per il bambino; mentre Siri doveva spesso recarsi in ospedale per operazioni alle anche e ai piedi. “Mantenere l’equilibrio è stata una sfida enorme per noi”, racconta mamma Maria.

Nell’estate del 1996 la famiglia ha così dato il benvenuto a Noemi. Da allora, i genitori si sono occupati con la stessa attenzione di entrambe le bambine; l’amore e le cure sono stati distribuiti e raddoppiati. “Un buon ambiente con genitori e suoceri, zie e padrini ci ha dato la forza necessaria”, concordano Maria e Guido. Non volevano fare distinzioni, ma creare esperienze condivise con le loro figlie. “La fortuna di poter essere sempre a casa come mamma ha fatto sì che le ragazze potessero crescere in maniera indipendente e vivere i loro hobby”. Siri, ad esempio, era ed è un topo di biblioteca, mentre Noemi è poliedrica nello sport.

Un forte legame familiare unisce il quartetto. Non hanno mai lasciato che la carrozzina di Siri li bloccasse, ma hanno superato gli ostacoli insieme.

Essere diversi, ma pur sempre nella stessa famiglia

A Noemi non sfuggiva il fatto che la sorella maggiore avesse un proprio ritmo quotidiano e che affrontasse le scale di casa in modo diverso, conquistando un gradino alla volta. “E ci sono state situazioni in cui Siri non era veloce come me”, dice. Fin da piccola andava spesso a fare fisioterapia o allenamento in carrozzina con lei e quindi ha visto e sperimentato le differenze.

La maggior parte delle volte, Siri spiegava agli altri da sola chi è e cosa ha, dice mamma Maria. “E Noemi ha imparato presto a sostenere la sorella e a vedere la carrozzina come una cosa naturale”.

«Già da adolescente sentivo che crescere con mia sorella mi aveva insegnato a trattare le persone con considerazione e cura. Credo di essere riuscita ad acquisire molte abilità sociali grazie a questo.»

Noemi Anesini

La sorella maggiore, invece, trovava fantastico viaggiare solo sulle ruote posteriori, per fare le impennate e mantenere l’equilibrio. Invidia per la piccola che poteva camminare? “Succedeva solo molto, molto raramente. Forse quando Noemi arrivava a una meta molto più facilmente, sfrecciando per alture e colline”. Ma, sottolinea Siri, si è trattato di brevi momenti, niente di duraturo. “Perché anch’io ho potuto sperimentare tante cose. La mamma ci ha offerto e ci ha permesso di scoprire così tanto. ‘Non puoi farlo’ era una frase che non conoscevamo”.

Creare esperienze condivise è sempre stato importante per i genitori: Guido, Siri (davanti), Noemi e Maria Anesini-Walliser.

La lentezza può essere fastidiosa nella vita di tutti i giorni

Più le ragazze crescevano, più sviluppavano la loro vita individuale. Siri si trasferì al ginnasio e al collegio di Appenzello. Ciò significava che Noemi aveva la sua casa a Malans GR e l’attenzione dei suoi genitori per sé durante la settimana. Ha potuto vivere appieno il suo desiderio di muoversi, dice Maria Anesini-Walliser. Perché una cosa non va sottovalutata: “La lentezza causata da una limitazione della mobilità di un familiare non è mai facile da gestire”. Solo la flessibilità e l’empatia possono aiutare.

“Una risposta pronta e veloce ‘Sì, sì, andrà tutto bene’ praticamente non esiste nella nostra vita quotidiana. Non conosciamo questa spensieratezza.”

Maria Anesini-Walliser

Per un giovane con disabilità, trovare amici è un’impresa non indifferente, perché spesso queste persone devono mettere in secondo piano i propri interessi. E una sorella minore può sviluppare un senso della giustizia spropositato. “Anche per questo a volte non si dà il giusto peso alla spensieratezza”, dice mamma Maria. Questo può anche portare a conflitti in famiglia, a maggior ragione quando si riuniscono quattro caratteri così forti.

“Non bisogna nemmeno sottovalutare nel nostro costrutto familiare il fatto che la mamma veniva spesso intervistata su qualsiasi cosa e, come presidente della Fondazione Acido Folico, svolge una funzione sociale nel lavoro di prevenzione”. Dal 2000 Maria Anesini-Walliser promuove in tutto il Paese l’acido folico come vitamina della vita (cfr. riquadro sotto).

Essere in grado di lasciarsi andare, ma essere sempre presenti l’uno per l’altro. Maria e Siri condividono un forte carattere. (Fonte: Hans Schürmann, Zurigo)

Superare le frontiere insieme

Il quartetto si è imbarcato in diverse avventure, vacanze al mare, escursioni nella natura: questo dava stimolo ed energia. “Non c’erano piani in cui non fossi compresa. Questo ha avuto un enorme impatto su di me”, dice Siri. Non mostrare i limiti, ma superarli insieme. Solo la mancanza di accessibilità, anche nella Svizzera progressista, “spesso ci ha snervato”, aggiunge Maria Anesini-Walliser.

Oggi Siri è avvocatessa e vive a Malans con il marito, due gatti e un cane. È incredibilmente orgogliosa della sua sorellina: “Viaggerei fino all’altro capo del mondo per lei se me lo chiedesse”.

Noemi ha una laurea triennale in Comunicazione e Sport, sta seguendo un Master in Turismo e Cambiamento, è maestra di sci a Davos e collabora con Swiss Snowsports, l’organizzazione che riunisce le scuole e i maestri di sci svizzeri. È contenta del rapporto di amicizia che ha con Siri e del fatto che “a 25 e 30 anni, tutti i piccoli fastidi sono svaniti lasciando spazio a discussioni avvincenti”.

“Rimanete combattivi! Non perdetevi mai d’animo! Vivete, amate, ridete!”

Il consiglio di Maria e Guido Anesini-Walliser per tutte le famiglie che condividono situazioni simili

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