Ernia del disco al 4° mese

Julia Gartenbach racconta la sua storia.

Julia Gartenbach è mamma ed è in carrozzella. Nel suo caso, però, prima c’è stata la gravidanza e poi la carrozzella. Al 4° mese Julia inizia a soffrire di intensi dolori causati da un’ernia discale che preme sul midollo spinale. Oggi utilizza nella maggior parte dei casi la carrozzella: può, però, grazie al duro training praticato, camminare per brevi tratti. La cosa più importante: suo figlio Pino ha tre anni e mezzo ed è un bambino sanissimo e vivace.

L’allora 29enne signora, dai raggianti occhi blu, apprende nel gennaio 2014 di essere incinta. A quel tempo Julia non ha alcun disturbo, lavora come fisioterapista e vive a Grenchen (SO) insieme al suo compagno David. Con la lieta notizia sopraggiungono anche i primi dolori alla schiena. I medici consultati attribuiscono la causa dei dolori allo stato di gravidanza e al suo influsso sul corpo. I dolori sono a volte così forti da costringerla a rimanere di tanto in tanto a casa o a sdraiarsi più volte durante la giornata di lavoro. A marzo si reca quasi ogni settimana dal ginecologo. Poi il blocco è totale e dal 1° aprile il medico certifica lo stato di malattia.

Improvvisamente paralizzata

Poi arriva il 7 aprile, il giorno più nero, dopo il quale niente sarà più come prima. Julia si alza presto, fa una breve sosta in bagno e, come altre volte, è costretta dai dolori a sedersi. E in quel momento accade il dramma: «Ho sentito un rumore simile a un ‘plopp‘ provenire dalla zona della colonna vertebrale e ho avuto subito la sensazione che la parte inferiore del corpo si fosse, come dire, staccata dalla parte superiore. Mi sono sdraiata immediatamente e ho avvertito un senso di freddo e di formicolio alle gambe. Non potevo praticamente più muovermi.» E adesso? Julia è sola in casa, la porta chiusa a chiave, il telefono le sembra irraggiungibile. Le gambe non le ubbidiscono più e capisce subito la gravità della situazione. Ricorda ogni attimo di quella giornata, ma soprattutto la terribile sensazione di giacere inerme sul pavimento, di non poter ricevere alcun aiuto: un trauma che non ha ancora completamente elaborato.

Intervento chirurgico solo dopo 37 ore

In qualche modo riesce a trascinarsi fino al telefono, eccezionalmente posato sul tavolino del salotto. Prima chiama il suo compagno, che a sua volta richiede l’intervento urgente di un’autoambulanza che provvede al trasporto di Julia al pronto soccorso di Soletta. E nonostante che dopo un’ora trascorsa al pronto soccorso continui a non poter fare alcun movimento, i medici ritengono che i dolori alla schiena e lo stato di paralisi siano riconducibili alla gravidanza. Julia trascorre la notte nel reparto di ginecologia dell’ospedale in preda a dolori insopportabili. Il giorno successivo, dopo un test dei riflessi viene disposta una MRI (risonanza magnetica) che finalmente permette di formulare la diagnosi: Julia ha un’ernia discale mediana con compressione del midollo spinale. Dopo 37 ore di forti dolori viene operata all’Inselspital di Berna. A causa del ritardo con cui si è intervenuti chirurgicamente, la lesione del midollo spinale è già così estesa da paralizzare gambe e piedi.

Incinta durante la riabilitazione

A metà aprile, appena due settimane dopo l’intervento chirurgico, Julia viene trasferita a Nottwil. Il periodo della riabilitazione è duro e difficile: con l’aumento del volume della pancia anche le terapie si fanno più difficili e faticose. Le viene diagnosticata una paraplegia incompleta, in altre parole una vita in carrozzella. I progressi sono quasi inesistenti e stante le particolari circostanze non può allenarsi come previsto. Julia sottolinea che per la sua gravidanza ha ricevuto un’ottima assistenza e un eccellente supporto: «Non hanno trascurato nemmeno il più piccolo dettaglio.»

Di tanto in tanto le concedono di ritornare per due settimane a casa per riprendersi dagli effetti delle tante terapie e per organizzarsi. Una cosa assolutamente necessaria. Julia e David devono cercare un nuovo appartamento adatto alla carrozzella, ma anche procurare tutto quanto sarà necessario per il futuro nascituro. «È stato un periodo caratterizzato da un indescrivibile carico fisico e psichico. Sono riuscita a farcela, anche quando è arrivato il piccolo.» Ha solo cercato di non pensare troppo a quanto le era accaduto.

E poi arriva Pino…

Julia rimane a Nottwil fino alla nascita del figlio Pino, che viene al mondo il 3 settembre 2014 a Sursee con taglio cesareo. Per Pino, Julia ha rinunciato a molti medicamenti, ma è stata sottoposta a due anestesie totali. Il piccolo Pino è un piccolo miracolo, non solo per i suoi genitori ma anche dal punto di vista medico.

Il trasloco avviene una settimana prima della nascita di Pino. La novella mamma passa direttamente dalla riabilitazione alla fase del puerperio in un appartamento pieno di casse. I suoi genitori arrivano a dare una mano, mettendo un po’ d’ordine e montando dei mobili. «Io me ne stavo seduta con Pino al seno e ho potuto solo delegare.» Dice oggi con un sorriso.

… e di nuovo va tutto a rovescio

In pochi minuti Julia si trova confrontata con due nuove condizioni di vita: la vita in carrozzella e la vita in carrozzella con un neonato. Non ha però tempo di affrontare e prepararsi né con l’una né con l’altra condizione. Il Centro svizzero per paraplegici la mette in contatto con due mamme in carrozzella, che le danno qualche consiglio su quali mezzi ausiliari utilizzare e su come gestire un neonato. Anche la sua ostetrica le assicura un prezioso supporto. Ma Julia pensa di avere semplicemente tentato. All’inizio circola solo con lo Swiss-Trac e con il piccolo situato nel marsupio e successivamente nel seggiolino per bicicletta. A quel tempo non guidava l’auto e dipendeva totalmente dal ”servizio auto“ di suo marito.

Dopo il periodo del puerperio, Julia riprende la rigorosa, quotidiana terapia: «Avevo continui appuntamenti per i trattamenti di fisioterapia ed ergoterapia. Ma dovevo anche recarmi regolarmente con Pino per i controlli sia di carattere generale sia di osteopatia. Quando finalmente eravamo liberi da questi impegni, rimanevamo semplicemente a casa.»

Grazie al contributo per l’assistenza che le viene assegnato può ridurre il carico di lavoro per la gestione della casa. Un efficace sostegno, però, le viene soprattutto da amiche e vicini. Da sola, questa giovane madre non avrebbe potuto affrontare tutte le situazioni.

Imparare a ricominciare a camminare

Dopo appena quattro mesi e mezzo l’attende a Nottwil la seconda tappa del processo di riabilitazione. Julia riceve molti sostegni e le viene dedicata una particolare attenzione proprio per il suo essere mamma di un neonato. Per lei viene organizzata e finanziata una camera singola e per Pino un posto all’asilo nido a tempo pieno. I giorni di Julia sono organizzati fin nei minimi dettagli, tanto che spesso le manca la forza di allattare a mezzogiorno. «In questi due mesi e mezzo mi sono sentita come una madre single. Il mattino venivano a prelevarlo in modo che avessi il tempo di prepararmi. Subito dopo era un susseguirsi quasi ininterrotto di appuntamenti e alla sera andavo con lo Swiss-Trac all’asilo nido per riportare Pino in camera con me. Le notti con un neonato nella stessa camera non sono quel che si dice un momento di riposo!» Durante quel periodo Julia fa passi da gigante nel processo che la vede impegnata ad allenarsi per poter ritornare a camminare. Alla fine della riabilitazione riesce a percorrere alcuni passi con l’aiuto di ortesi e stampelle con appoggio avambraccio. Con ore di pilates e almeno due ore al giorno di allenamenti di forza e resistenza, oggi Julia è in grado di camminare per brevi tratti, con l’ausilio di ortesi e di un tipo di bastoncini da walking.

Tempo con la famiglia

Con suo figlio trascorre volentieri del tempo all’aperto: «Quando Pino era piccolo andavo solo fino al parco giochi, assicurandomi prima che vi fossero anche altre mamme del caseggiato, che in parecchie occasioni mi hanno aiutato intervenendo quando io non potevo farlo.» Quando Pino ha iniziato a camminare, Julia è passata all’uso di un cosiddetto “guinzaglio per bambini”. Ride al ricordo di quel periodo e dice: «Cos’altro avrei potuto fare altrimenti? Ma comunque Pino non è stato cooperativo a lungo!» Julia non vuole correre rischi. Da sola in piscina non ci va e quando va a passeggio con suo figlio lo fa solo lungo strade senza traffico. Oggi entrambi escono spesso con la bici. Julia ha una bicicletta elettrica con una sella speciale per lei e un seggiolino per Pino. Suo marito David si reca al lavoro molto presto e ritorna a casa nel primo pomeriggio. Allora vanno insieme al parco giochi o a fare compere. Julia si gode i suoi due “ragazzi“: «Il tempo con la famiglia è per me la cosa più importante.»

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