Nell'ambito di un progetto SwiSCI, dei medici di base ricevono una formazione sui problemi legati alla lesione midollare, a beneficio delle persone para e tetraplegiche in Svizzera

"Sono felice di avere un medico di base nelle mie vicinanze che possiede qualche conoscenza sulla paraplegia. Controlla regolarmente i miei valori del sangue e dell’urina, e in caso di problemi discute sull’ulteriore prosieguo prima con gli specialisti del Centro per paraplegici. Avendo una lesione midollare sento di ricevere l’assistenza adeguata e posso così risparmiarmi qualche visita al centro per paraplegici."

Patricia Arnold convive con la lesione midollare da dieci anni. Ha 61 anni, è paraplegica e vive con il marito in un piccolo villaggio nei Grigioni. In caso di problemi alla salute consulta il proprio medico di base, che si trova nel villaggio vicino e ha concluso una formazione su temi legati alla paraplegia.

Questa formazione di base rivolta ai medici generalisti è stata lanciata nel quadro di un progetto pilota dello Studio di coorte svizzero sulle persone con lesioni midollari (SwiSCI), il cosiddetto "Progetto con i medici di base". Il suo scopo è di assicurare che in caso di problemi di salute le persone con lesione spinale possano prima contattare un medico di base competente nelle proprie vicinanze.

Questo medico di base è così in grado di valutare le loro condizioni di salute in maniera più specifica rispetto a un medico di base senza conoscenze complementari. Durante la formazione, viene sensibilizzato alle complicazioni e ai rischi legati alla lesione midollare durante i controlli e i trattamenti e sa a quali sintomi, organi o valori di laboratorio deve prestare particolare attenzione. Al contempo, è in grado di valutare meglio quando è indicato un trasferimento a uno specialista.

Perché, dunque, una buona assistenza sanitaria di base è così importante per gli individui con lesione spinale?

Migliorare la salute grazie all’assistenza post ospedaliera a lungo termine

Le persone con para e tetraplegia frequentemente sono confrontate con un ampio ventaglio di problemi di salute. Tra questi figurano spesso spasticità, dolori e disturbi alla vescica e all’intestino.

le malattie più comuni delle persone con lesione midollare

Il grafico mostra quante persone con lesione spinale sono colpite dalle malattie e complicazioni più comuni.

Allo stesso tempo, le persone con lesione spinale corrono anche un rischio più alto di sviluppare problemi di salute legati all’età, come il diabete, le malattie cardiache e alcune forme di cancro. Di conseguenza, gli individui para e tetraplegici usufruiscono di una gamma di servizi sanitari più ampia rispetto alla popolazione generale. Questo rende ancora più importante l’assistenza post ospedaliera a lungo termine: è essenziale prevenire i problemi di salute, diagnosticarli tempestivamente e verificare regolarmente il processo di riabilitazione.

"Un elemento importante dell’assistenza post ospedaliera a lungo termine sono i controlli ambulatoriali", spiega la dottoressa Inge Eriks-Hoogland, medico capo e responsabile dell’ambulatorio presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP). "Qui vengono chiariti in maniera interdisciplinare sia i problemi medici che quelli riabilitativi, come la necessità di assistenza e cura a domicilio, dispositivi ausiliari o terapie. Al contempo valutiamo con i pazienti come la percentuale lavorativa o la situazione abitativa si riflettono sulla loro salute. Possiamo così definire delle misure di aggiustamento ove necessario."

dr. med. inge eriks hoogland

Dr. med. Inge Eriks-Hoogland

Le visite di controllo annuali hanno una grande finalità preventiva, perché una persona con lesione midollare non percepisce i cambiamenti a livello fisico quanto una persona senza paralisi. "Un esempio tipico è la posizione da seduti nella carrozzina. Se questa non è ergonomica al 100%, può infatti portare a gravi ferite da decubito o a un sovraccarico delle spalle. Eseguendo dei controlli regolari è possibile in gran parte scongiurare queste occorrenze", rivela l’esperta di paraplegia.

L’approccio olistico applicato nell’assistenza post ospedaliera a lungo termine non solo contribuisce al miglior mantenimento possibile della salute, ma risulta importante anche per la qualità di vita e la partecipazione alla sfera sociale.

L’assistenza sanitaria specialistica influisce sull’aspettativa di vita

Dei risultati dello studio SwiSCI evidenziano il ruolo importante dell’assistenza post ospedaliera. Infatti, secondo lo studio i controlli ambulatoriali hanno persino un impatto sull’aspettativa di vita: se i pazienti non fanno uso dell’assistenza post ospedaliera, hanno statisticamente un’aspettativa di vita più breve. Ciò vale soprattutto per le persone con una lesione traumatica, ovvero causata da un infortunio: per loro il rischio di morire è di circa tre volte superiore rispetto ai pazienti che si sottopongono ogni anno a controlli post ospedalieri.

I ricercatori ne concludono che le malattie che non vengono diagnosticate o vengono trattate troppo tardi hanno un effetto negativo a lungo termine sullo stato di salute e quindi anche sull’aspettativa di vita. Se il corpo deve affrontare frequentemente o addirittura permanentemente infezioni o malattie cardiovascolari, perde la propria capacità di rigenerarsi e invecchia più rapidamente. È stato dimostrato che questo fenomeno riduce l’aspettativa di vita.

La prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie svolgono quindi un ruolo estremamente importante. Le persone colpite possono così prendere precauzioni per far sì che le malattie abbiano solo un decorso lieve o non si presentino affatto.  

I servizi decentralizzati di assistenza ambulatoriale facilitano i controlli regolari

Alcuni gruppi di persone sono più propensi a non partecipare ai controlli regolari. Questi includono pazienti che hanno sviluppato la paraplegia a un’età più avanzata (oltre i 60 anni), individui con forme incomplete di paralisi e persone che vivono a più di 30 minuti di auto dal centro per paraplegici più vicino.

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Intraprendere un lungo viaggio in auto o lasciar perdere? La distanza dal centro specialistico gioca un ruolo importante nell’assistenza sanitaria dei pazienti.

In particolare per alleviare quest’ultimo fattore, ovvero i tempi di percorrenza più lunghi, negli ultimi anni sono già state attuate due misure che hanno beneficiato a molti pazienti: l’apertura di due ambulatori decentralizzati di Losanna e Bellinzona. Questi due centri offrono alle persone con lesione midollare di queste regioni un’assistenza ambulatoriale di alta qualità, risparmiando loro viaggi verso centri specializzati lontani.

Ora il progetto SwiSCI con i medici di base può anche aiutare a garantire che le persone para e tetraplegiche, in particolare nelle regioni più remote, ricevano una migliore assistenza, anche per quel che riguarda problemi legati alle lesioni al midollo spinale.

Ma di cosa si occupa esattamente questo progetto?

Migliorare l’offerta di assistenza sanitaria presso il medico di base: un nuovo progetto che potrebbe fungere da modello

"Il mio medico di base si trova nelle mie vicinanze e conosce bene me così come la mia cartella medica. So di potermi sempre rivolgere a lui, anche grazie alla sua panoramica sempre aggiornata della mia situazione terapeutica e dei medicinali che assumo", afferma Patricia Arnold, affetta da lesione midollare, a proposito della propria assistenza medica di base.

Per molte persone con paralisi spinale, il medico di famiglia è davvero l’interlocutore di prima scelta per tutte le questioni di salute.

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Lo studio SwiSCI rivela che le persone con lesione spinale si recano dal proprio medico di base in media cinque volte all’anno, ovvero il doppio rispetto alla popolazione generale.

Allo stesso tempo, la frequenza e la complessità delle malattie associate alla paralisi spinale richiedono un’assistenza sanitaria specializzata e interdisciplinare come quella offerta nei centri per paraplegici. "Entrambi i fronti sono fondamentali", rivela l’esperta di paraplegia Inge Eriks-Hoogland, "ma dobbiamo costantemente riesaminare la nostra collaborazione, ottimizzandola dove serve. Attraverso uno scambio regolare e il dialogo reciproco, possiamo evitare inutili duplicazioni. Solo lavorando insieme possiamo contribuire al benessere dei pazienti".

Proprio in questo contesto il progetto con i medici di base può fornire un contributo decisivo:

  • Offerta di prossimità

La formazione di base in paraplegia per i medici di famiglia assicura che i pazienti possano contare su un interlocutore esperto per le loro domande e problemi di salute, che sia anche nelle loro vicinanze.

  • Formazioni periodiche

I medici di base partecipanti ricevono una formazione regolare da esperti e si scambiano opinioni su questioni specifiche. Le formazioni sono incentrate sulle complicazioni più comuni come le infezioni del tratto urinario, le piaghe da decubito, le disfunzioni vescicali e sessuali, e la gestione della funzione intestinale. È inoltre previsto che il personale ParaHelp visiti gli ambulatori dei medici di base per illustrare argomenti come il trasferimento da e verso la carrozzina, le attività di mobilizzazione e le cure.

  • Conoscenze specialistiche sulla lesione midollare

I medici di base possono valutare i sintomi e i valori degli esami nelle persone para e tetraplegiche in modo più specifico e sono consapevoli delle differenze rispetto alle persone senza una lesione midollare. Per esempio, le ferite o certi valori di laboratorio devono essere valutati diversamente quando concernono una persona con paralisi spinale. Grazie a questa formazione, i medici di base possono così anche decidere meglio quando la persona va inviata a un medico specializzato in paraplegia. Tale approccio trova anche il favore della clinica: "A volte i pazienti ci vengono inviati molto tardi", rivela Inge Eriks-Hoogland.

  • Collaborazione più efficiente

La comunicazione e il coordinamento tra i medici generici e gli specialisti risulteranno più efficienti: "Finora, ricevevamo raramente rapporti dai medici di base quando ci inviavano i pazienti", racconta Inge Eriks-Hoogland. "Vorremmo essere informati in anticipo dal medico di famiglia per poter valutare meglio il contesto generale del paziente e conoscere, per esempio, i valori di laboratorio e le terapie precedenti. In questo modo possiamo fare meglio il nostro lavoro fin dall'inizio". Viceversa, anche i medici generici possono continuare il trattamento in modo più mirato se sono informati in modo esaustivo sulle misure, i risultati e le terapie da parte della clinica.

Nel complesso, il progetto con i medici di base può contribuire a far sì che le persone con paralisi spinale siano curate meglio nel loro ambiente familiare e allo stesso tempo migliorare la collaborazione con gli specialisti.

"Lo stretto contatto con i medici e gli infermieri dei centri specializzati amplia le nostre conoscenze e contribuisce notevolmente a offrire cure migliori ai nostri pazienti. Per esempio, ora so molto di più sulla gestione della funzione vescicale e intestinale o sulle piaghe da decubito e posso fornire una migliore assistenza ai miei pazienti da questo punto di vista."

Susanne Morf, primario e specialista in cure intensive al Centro sanitario Val Müstair, sulla sua partecipazione al progetto SwiSCI con i medici di base

dr. med. susanne morf

Dr. med. Susanne Morf

Il progetto con i medici di base aiuterà davvero a migliorare la salute dei pazienti? La ricerca scientifica dietro al progetto

Il progetto SwiSCI con i medici di base è iniziato nel 2020 e sarà completato entro la fine del 2022. I responsabili dello studio vogliono scoprire in che misura viene influenzata la salute dei pazienti che si rivolgono a un medico di base partecipante allo studio quale primo contatto per problemi di salute. A questo scopo, i dati saranno raccolti tre volte durante il periodo dello studio per mezzo di questionari inviati ai pazienti.

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Vengono esaminati i seguenti parametri: l’incidenza, la frequenza e la gravità delle malattie, il numero e la durata dei ricoveri in ospedale, il numero di visite dal medico di famiglia e dallo specialista. Inoltre, vengono indagati anche i parametri relativi alla salute mentale e al grado di soddisfazione per l’assistenza sanitaria nella propria regione di residenza.

Gli stessi parametri vengono esaminati anche in un cosiddetto gruppo di controllo: persone con paralisi spinale che non sono curate da un medico generico che partecipa al progetto. Solo in un confronto diretto dei due gruppi si possono determinare gli effetti del modello proposto per i medici di base.

Ci premureremo di divulgare i risultati dello studio su questo progetto non appena saranno disponibili.

Dove posso trovare i medici generalisti che partecipano al progetto sui medici di base?

Chi è interessato a ricevere cure da un medico di base qualificato, può contattare uno dei seguenti studi: 

  • Dott. Helmut Fuchs, Ärztezentrum Oberhasli Meiringen
  • Dott. Christoph Helbling, Citypraxen Glarona
  • Dott. Urs Keller, PizolCare Praxis Sargans
  • Dott.ssa Bettina Bardill, Praxis Poststrasse Coira
  • Dott.ssa Sarah Bernasconi Coduri, Mendrisio
  • Dott. Gernod Hoffmann, Hausarztzentrum Weinfelden
  • Dott. Hans Bänninger, Centro Sanitario Bregaglia Promontogno
  • Dott.ssa Susanne Morf, Gesundheitszentrum Val Müstair

Leggi di più sul progetto SwiSCI con i medici di base nella nuova newsletter SwiSCI: https://swisci.ch/it/newsletter

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