• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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Sono in molti a sentirsi soli

Studio Pro-WELL – relazioni di coppia – ”fattori di stress”

Dietro il nome anglofilo dello studio Pro-WELL si cela nient’altro che un sondaggio rappresentativo che verte sul benessere di 133 coppie, ciascuna con un componente para o tetraplegico. Finanziato dal Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica, lo studio fa parte di un più ampio progetto di ricerca sociale della Ricerca svizzera per paraplegici, volto a esplorare come noi “Paraplegici & Co.” ce la caviamo nella vita quotidiana.

Lo scorso settembre i ricercatori hanno invitato le coppie intervistate a Nottwil per esporre loro gli esiti della ricerca. L’incontro si è svolto all’insegna della cordialità. Purtroppo solo otto coppie si sono presentate, rappresentanti però profili molto diversi; tra loro vi era anche Erwin Zemp, membro del Consiglio di fondazione della FSP e capo della sezione Consulenza vita dell’Associazione svizzera dei paraplegici. La discussione si è fatta presto vivace.

Più la relazione è profonda, più è in grado di sopportare gli oneri legati alla disabilità.

Gli esiti del sondaggio confermano, nella maggior parte dei casi, dinamiche prevedibili, se non addirittura vecchie pillole di saggezza. Pro-WELL ha però il merito di aver conferito fondamento statistico a tali supposizioni. Al giorno d’oggi questo è l’unico modo per legittimare progetti terapeutici e dare impeto a iniziative politiche.

Le risposte rivelano che il benessere e la qualità della relazione, così come la salute e la vitalità, sono intrecciati tra loro. Inoltre, trova conferma un fatto che da sempre sapevamo: in una relazione, più diamo al nostro partner e più possiamo chiedere in cambio. Questa corrispondenza contraddistingue la nostra relazione di coppia. Più tale relazione è profonda, più è in grado di sopportare gli oneri legati alla disabilità: è risaputo infatti che le persone con disabilità ostacolano anche chi gli sta intorno. I partner che compongono queste coppie dunque non sono solo legati tra di loro, ma addirittura incastonati l’uno dentro l’altro. È per questo che devono curare la propria relazione di più rispetto alle altre coppie.

Quasi la metà delle persone para o tetraplegiche ammette di sentirsi spesso sola.

Lo studio rivela che da qui scaturiscono anche conflitti di ruolo e di lealtà. Ad esempio, la persona senza disabilità e professionalmente attiva che si prende anche cura del proprio partner è continuamente afflitta dal seguente dilemma: dare la priorità al proprio partner o alla propria vita professionale? Viceversa, molte persone con disabilità ritengono di dover compensare sul lavoro con estremo zelo le loro reali o presunte carenze fisiche.

Simili conflitti vengono descritti dagli autori dello studio come “fattori di stress”, che accrescono ulteriormente la pressione già accumulata. Il loro consiglio è di disinnescare tali contrasti o, ancora meglio, di prevenirli. Suggeriscono inoltre di far presente questa problematica ai datori di lavoro. Percepiamo ogni conflitto e ogni “fattore di stress” come un peso sproporzionato. Ne possono infatti scaturire stati depressivi o disturbi al sistema circolatorio, che innescano un circolo vizioso il cui stadio finale è la solitudine. Qualsiasi ne siano le cause, il sondaggio rivela che la solitudine ci perseguita: quasi la metà delle persone para o tetraplegiche ammette di sentirsi spesso sola, laddove il dato per i loro partner si attesta solo a un terzo. L’entità di tale risultato, che lo studio si limita a esporre, è sorprendente.

Tra le presunte cause possiamo supporre che anche all’interno della società le persone in carrozzina come noi finiscono per essere viste come “marziani”. Nella società, così come nelle relazioni intime, osserviamo sempre più che le persone attorno a noi non riescono a cogliere appieno com’è convivere con le conseguenze di una lesione midollare. A volte noi stessi ci sorprendiamo della portata di questa condizione. Per questo ci sentiamo soli!

Più prendiamo con filosofia la vita, più risulta facile viverla con leggerezza e socialità. A confermarlo, ancora una volta, sono i risultati dello studio.

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