La legge taiwanese sull’autonomia del paziente

La prima legge in Asia sulla “morte naturale”

La morte ha da sempre rappresentato un argomento controverso: non tutti si sentono a proprio agio a parlarne. Nelle comunità di lingua cinese, il numero “4” è considerato nefasto perché la sua pronuncia assomiglia a quella della parola “morte”. Per questo in alcuni appartamenti e palazzi non è presente il numero 4 per l’identificazione delle stanze e dei piani.

Tuttavia, in Taiwan vive una signora che ha un’opinione diversa sulla morte. Si chiama Rose Yang ed è la protagonista più tenace dietro alla legge taiwanese sul diritto del paziente all’autonomia. Questa legge, la prima del suo genere in Asia, è stata approvata nel 2016. A gennaio del 2019 è entrata in vigore, donando ai pazienti terminali e alle persone con patologie incurabili il diritto di rifiutare cure volte al prolungamento della vita.

Perdere i muscoli ma non la ragione di vita

Yang usa la carrozzina da quando aveva 19 anni. (Fonte: Chris Stowers per SCMP)

All’età di 19 anni, Yang ha ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare distale. Si tratta di una malattia rara causata dalla mutazione dei tessuti muscolari, che spesso si sviluppa nelle mani e nelle gambe per poi estendersi gradualmente ad altre parti del corpo. A causa della malattia Yang è diventata paraplegica, rassegnandosi a dover utilizzare la carrozzina per il resto della sua vita.

Al posto di lasciarsi sopraffare dalla paura e dalla frustrazione, il primo pensiero di Yang una volta appresa la diagnosi era di capire come vivere in modo autonomo e allo stesso tempo continuare a sostenere i propri genitori fino alla tarda età. Nel corso degli ultimi 25 anni ha fatto del suo meglio per vivere appieno la propria vita. Inoltre collabora con organizzazioni non governative col fine di aiutare anche altri pazienti svantaggiati a cambiare la loro vita.

Campagna per il valore della vita

A causa delle sue condizioni e del suo lavoro, Yang ha intrattenuto diverse conversazioni con pazienti terminali e i loro familiari. Molti di loro sono disperati a causa del dolore, tanto fisico che emotivo, e quasi tutti hanno toccato l'argomento del suicidio durante i colloqui. Ciò l’ha portata a scendere in campo a favore della legislazione per l’autonomia dei pazienti, comunemente nota come la “legge sul diritto a morire” in Taiwan.

Tuttavia, in una cultura in cui le persone tendono a evitare l’argomento della morte, la campagna si è presto trasformata in una delle missioni più difficili per Yang. Inoltre, molti hanno equivocato le ragioni di questa legislazione come una giustificazione del suicidio. A tal proposito, Yang pensa l’esatto contrario: il solo fatto di sapere di poter usufruire del diritto a morire dona tranquillità ai pazienti, che possono così concentrarsi sul vivere ogni singolo momento della loro vita.

In questo video del South China Morning Post, Yang condivide maggiori dettagli sull’autonomia dei pazienti e sulla sua visione della vita e della morte.

“Il miglior modo per prepararsi alla morte è vivere ogni momento. Solo facendo così, quando arriva la morte, si può davvero dire di non avere rimpianti”.

Testamento biologico e i diritti dei pazienti nel mondo

Le opzioni come quelle previste dalla Legge sul diritti dei pazienti all’autonomia in Taiwan sono note a livello internazionale come “testamento biologico”. Di regola esistono due forme di testamento biologico: uno è un documento che permette di specificare le preferenze riguardo alle cure mediche, mentre una seconda tipologia permette di delegare a una persona di propria scelta la presa di decisioni sanitarie una volta che i diretti interessati non siano più in grado di farlo da soli a causa della patologia o di altri impedimenti.

Le modalità di elaborazione e di entrata in vigore di una legge sul testamento biologico variano da paese a paese. Ad esempio, il testamento biologico è un documento legale negli Stati Uniti che è applicabile solo se la persona non è in possesso delle proprie facoltà di parola a causa di una malattia o di gravi lesioni. Ma in alcuni paesi, questo documento ha solo valore persuasivo e non giuridicamente vincolante. Ciò significa che la direttiva non deve essere seguita, ma sarà presa in considerazione dalla corte prima di operare decisioni mediche.

In Svizzera, il testamento biologico è giuridicamente vincolante dal 2013. Si tratta di un documento scritto che entra in vigore quando il suo autore non è più in grado di esprimere o dare il proprio consenso relativamente a decisioni sanitarie. Nel documento devono figurare per iscritto le preferenze della persona per potenziali trattamenti futuri e/o un rappresentante delegato che prenda decisioni mediche per conto del paziente.

Secondo l'Ufficio federale della sanità pubblica UFSP, chiunque abbia facoltà di intendere e di volere, indipendentemente dall’età e dallo stato di salute, può redigere delle direttive del paziente, come il testamento biologico viene anche denominato in Svizzera. L’Ospedale universitario di Ginevra ha inoltre pubblicato un opuscolo sul testamento biologico in Svizzera (in francese e inglese), precisando come tale documento possa essere utilizzato solo laddove qualcuno sia incapace di esprimere la propria volontà riguardo alle cure mediche. Tuttavia, non deve essere utilizzato per richiedere assistenza con il suicidio o l’eutanasia.

Una battaglia in corso per l’autonomia e la dignità del paziente

In Taiwan, c’è ancora molta strada da fare per il “Patient Right to Autonomy Act”. Sono in molti a non conoscere questa legge o non hanno idea di come loro e la loro famiglia possono beneficiarne. Da un lato, questa legge può ridurre al minimo l’onere fisico ed emotivo inutilmente prolungato dei diretti interessati. Dall'altro lato, può ridurre i costi finanziari per le procedure di prolungamento della vita, che i pazienti non avrebbero magari desiderato in primo luogo.

Deve essere inoltre affrontato l’impatto di questa legge sul settore medico, come Yang ha affermato nell’articolo del South China Morning Post:

“Poiché i dottori sono formati per salvare la vita delle persone, e non per porre loro un fine, c’è ancora molto lavoro da fare per portare il settore sanitario dalla nostra parte”.

Anche se Yang afferma che non le dispiacerebbe poter vivere senza la sua malattia, è comunque grata di essere riuscita a ottenere un risultato così grande e di essere diventata la persona che è oggi proprio in virtù della sua condizione. Quando arriverà il momento, potrà scegliere di accettare una fine naturale piuttosto che di interferire prolungando la sofferenza con cure mediche. Fino ad allora, Yang continuerà a diffondere amore e positività in tutti i suoi pensieri e azioni, soprattutto a favore delle persone più povere e malate, spesso dimenticate dalla società.

Che cosa pensate di Rose Yang e del suo approccio alla vita e alla morte? Conoscete i vostri diritti riguardo al testamento biologico?

[traduzione del post originale in inglese]