• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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Siamo un “Völkle”

Tante differenze – poche similitudini – legami.

Il mondo anglofono ci fa dono di un concetto, quello della community, come la nostra, in italiano una comunità, un destino comune.

Una simile formulazione potrebbe suonare pomposa alle orecchie di molti di noi, sebbene rispecchi, in nuce, la realtà: le conseguenze della lesione midollare forgiano il nostro destino. Tendiamo però a nascondere ciò sotto il tappeto e ad appropriarci di questo destino nella nostra vita. Dietro questo atteggiamento si cela ciò che gli psicologi chiamano ”effetto airbag”. Il volere del destino provoca in noi una decisa reazione di difesa e libera energie insperate. La vita continua, diamoci dentro, ora più che mai: questi gridi di battaglia finiscono per diventare motti esistenziali.

Verosimilmente tale reazione è particolarmente pronunciata nelle persone con uno spiccato senso di autocritica: forse, se solo si fosse stati un po’ più avveduti, questo infortunio, questa capriola eseguita con troppa incoscienza si sarebbe potuta evitare, rimuginano tra sé e sé. Questo è un tratto caratteristico della nostra community: il numero relativamente alto di avventurieri propensi al rischio e di temerari, soprattutto uomini. Adorano l’adrenalina, mentre le le donne mostrano più cautela.

Il secondo gruppo più grande è rappresentato dalle vittime di infortuni. Nessuno può prevedere che uno scalino possa improvvisamente cedere o che un pirata della strada si schianti contro la nostra auto ferma al semaforo rosso. Quando le cose si mettono davvero male, simili incidenti possono rompere le nostre spine dorsali, lasciando dietro di sé delle vittime. Queste vittime vogliono continuare a vivere, si ribellano e sfidano il proprio fato, mossi da una rabbia giustificata. La loro condizione di partenza in questa nuova esistenza è tuttavia ambivalente e perciò più critica. Quello che è loro capitato è un’ingiustizia. Che sia visibile all’esterno o celato internamente, essi pretendono un’espiazione. Forse anelano, per desiderio di compensazione, almeno a essere un po’ coccolati Avrebbero diritto a questo, ma la clinica di riabilitazione non offre quest’opzione.

L’indole del temerario, dall’altra parte, non conosce il desiderio di coccole. Egli deve e vuole imporsi. Ad esempio nei centri sportivi. Qui può dimostrare la propria reattività e le proprie prestazioni. Lo sport è aperto a tutti. Chiunque dimostri impegno può contare sul successo, giacché le pari opportunità si sono ampiamente imposte in questo contesto. Nel mondo del lavoro, invece, le condizioni non sono altrettanto eque. Qui sono espresse esigenze che non tutti sono in grado di soddisfare, un alto tasso di presenze e un determinato portamento. Anche una persona paraplegica mossa da grandi ambizioni non rappresenta, nella maggior parte dei casi, la scelta immediata.

A metà strada tra i temerari e le vittime di infortuni si trovano coloro il cui midollo spinale non è più permeabile a causa di patologie. Il loro numero sta gradualmente crescendo, passando da circa un terzo per arrivare a metà. In loro i sintomi della lesione non compaiono all’improvviso, bensì gradualmente, accompagnati da speranze e timori. In loro il sogno della guarigione è sempre presente ed è fonte di ottimismo. Se una simile fiducia sia giustificata o meno rimane imperscrutabile. Molto resta nel vago e può dare adito a perplessità. Anche il loro status nella società è precario. Nelle persone colpite da patologie la presunzione di innocenza è solo parziale, nelle vittime di infortuni invece è quasi sempre applicabile.

Sono considerati baciati dalla fortuna sostanzialmente tutti coloro che sono scampati a una lesione midollare dalle conseguenze gravi. Soffrono di danni transitori, che nei casi più favorevoli si risolvono pressoché completamente, mentre nei casi meno propizi permangono leggere disfunzioni. Si sentono tuttavia sfortunati. Per loro la fonte di energia proveniente dall’effetto airbag si apre solo in parte, perché la loro mente e il loro spirito pretendono una ripresa completa, in latino restitutio ad integrum. Questa propensione all’attesa può portare a delusione e amarezza.

La nostra community appare come una variopinta biblioteca che conserva le storie e i progetti di vita più disparati. Anche il nostro quadro patologico si palesa nelle forme più diverse. Siamo completi o incompleti, fiacchi o spastici, alti o bassi, “para” o “tetra”, a volte incredibilmente sani, altre volte colpiti da dolori e complicazioni, a volte quasi del tutto guariti e talvolta “completamente ripresi”.

Eppure: al netto di tutte le differenze ci riconosciamo a vicenda nelle nostre carrozzine, immediatamente e da lontano, proprio come segugi. I segugi lo fiutano, mentre noi lo vediamo. La postura, la tipologia della carrozzina e alcuni movimenti basilari ci tradiscono immediatamente: quello seduto in seconda fila ha una lesione midollare, e anche quello seduto accanto a lui siede in carrozzina, ma ha qualcosa di diverso oppure la usa per pura comodità! Questa dote di sapersi riconoscere l’un l’altro è esattamente ciò che fai di noi una community. Siamo un “Völkle”, direbbe un tedesco del sud.

[traduzione del post originale in tedesco]

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