Vivere con la paraplegia nelle Filippine

Che cosa semplifica o complica la vita alle persone con paraplegia nelle Filippine? Ce lo racconta Andrea, il nostro autore filippino

Il ritorno alla vita di Jobelle

Jobelle (35) vive a Cainta Rizal nelle Filippine, in Asia. Convive con la paraplegia da undici anni.

Prima che sopravvenisse la paraplegia, Jobelle si godeva la vita. Durante i suoi studi continuava a viaggiare: si è recata in molti luoghi delle Filippine e ha visitato spesso la sua famiglia in altre province. Dopo aver completato gli studi e qualche mese prima dell’incidente, aveva iniziato a lavorare in un hotel.

Nell’aprile 2011 è stata coinvolta in incidente in moto. In un primo momento, il medico pensò che sarebbe stata costretta per sempre a rimanere a letto; così Jobelle ricevette un tutore in titanio per la colonna vertebrale. Ma un mese dopo l’operazione, i medici hanno constatato che fosse possibile recuperare una certa mobilità. Dopo otto mesi, ha potuto rimuovere gli ausili in titanio e iniziare con la la fisioterapia, che è durata un anno. In seguito, è stata in grado di muoversi e lavorare più liberamente.

Jobelle si diverte con altre persone in carrozzina a una festa. (Fonte: per gentile concessione di Jobelle)

Tuttavia, in un’intervista per questo blog, Jobelle ha dichiarato di soffrire di depressione a causa del dolore, che le rende difficile svegliarsi al mattino. “Sono depressa a causa dei dolori che mi affliggono. La sofferenza fisica è stata molto traumatica per me, e continua ancora oggi”, rivela.

La famiglia è molto importante, l’indipendenza meno

Quali fattori facilitano la vita delle persone con paraplegia nelle Filippine? Per Jobelle, la famiglia è il fattore più importante. Jobelle ha pianto per mesi dopo l’incidente perché desiderava disperatamente tornare a camminare.

“Ma la mia famiglia mi ha ricordato che sono molto forte, quindi ora non mi importa non poter tornare a camminare, perché la mia famiglia saprà sempre aiutarmi”.

Grazie alla sua famiglia, Jobelle è riuscita a superare quel brutto periodo. E ancora oggi, undici anni dopo l’incidente, dice: “La mia famiglia è un sostegno fondamentale per me. Quando non riesco ad avanzare da sola, posso sempre contare su di loro. Anche per crescere mia figlia”.

Questa situazione è simile a quella di molti altri altri cittadini filippini con paraplegia: possono contare su una famiglia sempre disposta ad aiutarli. Questo sostegno fa parte della cultura filippina. Come dimostrato da uno studio, i filippini non attribuiscono all’indipendenza la stessa importanza dei paesi occidentali. Vivono in comunità in cui è normale e giusto aiutarsi a vicenda. I filippini con paraplegia sono generalmente soddisfatti di poter contare su aiutanti e assistenti sociali e non si fanno problemi a ricevere elemosine.

L’organizzazione “Casa senza scale” aiuta a ritornare alla normalità

Attualmente, Jobelle beneficia dei servizi della Tahanang Walang Hagdanan (TWH), un’organizzazione non governativa per persone con disabilità che fornisce servizi di riabilitazione e lavoro protetto. Grazie alla TWH, ha trovato lavoro nel reparto di confezionamento di farmaci per un’azienda farmaceutica. Il lavoro e l’accudimento della figlia le costano parecchi sforzi e non le lasciano tempo da dedicare agli hobby.

In una giornata normale, si alza presto, tra le 4 e le 5 del mattino, poi prepara la colazione per la figlia, alle 7 va al lavoro. Se lavora assiduamente, a volte riesce a tornare a casa alle 17.00. Ma di solito deve fare gli straordinari e torna a casa verso le 19.00.

Impiegati con disabilità lavorano duramente presso il reparto di confezionamento della TWH. (Fonte: https://www.twh.org.ph)

Nonostante la dura vita quotidiana, Jobelle è felice di far parte dell’organizzazione Tahanang Walang Hagdanan, che tradotto significa “casa senza scale”. Circa il 90% delle persone che lavorano nell’organizzazione ha una disabilità. Per Jobelle è una comunità in cui le persone si conoscono, si capiscono e comunicano molto bene. Sono tutti soddisfatti della loro posizione.

“È difficile per noi lavorare ogni giorno, ma almeno viviamo come persone normali. Tahanang Walang Hagdanan ci restituisce una vita normale.”

Jobelle racconta che Cainta Rizal, la città in cui è ubicata la TWH, vanta un alto grado di accessibilità. La città ha la più alta percentuale di persone con disabilità delle Filippine, quindi la maggior parte delle strutture sono accessibili e gli abitanti sono molto accomodanti. I filippini sono generalmente disponibili e ospitali, dice Jobelle: “Anche senza fare richieste esplicite, anche se non c’è un modo, loro lo trovano.”

I trasporti e l’accessibilità sono carenti nelle Filippine

Ma al di fuori di Cainta Rizal, osserva Jobelle, la maggior parte dei luoghi ed edifici pubblici non sono accessibili alle persone con paraplegia. Il trasporto pubblico è un grosso problema. Per spostarsi, le persone in carrozzina devono noleggiare un’auto, un’operazione molto costosa che molti disabili non possono permettersi.

Un altro grande ostacolo, secondo Jobelle, è che la maggior parte dei filippini che non vivono a Cainta Rizal non è consapevole delle esigenze delle persone con disabilità. Vogliono aiutare, ma non ci riescono perché non hanno la necessaria consapevolezza e conoscenza. Basti osservare questa rampa di fronte a un ristorante, che è troppo ripida affinché una persona in carrozzina possa usarla.

Un utente ha scherzosamente definito questa rampa come il “Monte Everest delle rampe”. (Fonte: Jeffrey John Imutan / Facebook, su https://www.thesummitexpress.com)

Come se non bastasse, anche quando gli edifici sono resi accessibili, non è detto che lo siano per sempre, come dimostra questa immagine.

A quanto pare, questa rampa bloccava una porta, quindi è stata semplicemente tagliata a metà. Nei commenti degli utenti si legge che la rampa è ora ideale per gli X-Games o per Super Mario. (Fonte: Facebook @AllAboutHomesPhp)

Uscire all’aperto è pericoloso, ma anche rimanere in casa può esserlo

A prima vista, il video qui sopra può sembrare positivo e incoraggiante. Tuttavia, l’uomo sta procedendo su strade destinate alle auto, un’impresa molto pericolosa. Come già descritto in questo studio, i marciapiedi nelle Filippine versano in uno stato di cattivo mantenimento e sono poco adatti al passaggio di carrozzine. Ted e Zaldy, due partecipanti allo studio, hanno dichiarato di non sentirsi sicuri perché devono condividere la strada con altri veicoli. Jeffrey, un altro partecipante allo studio, ha raccontato: “Stavo cercando di attraversare la strada. A metà del cammino, il semaforo divenne improvvisamente verde e un’auto mi investì rompendo la mia carrozzina”.

Le strade delle Filippine sono solitamente prive di marciapiedi... (Fonte: Monina Pacheco)

... o, se hanno un marciapiede, lo trasformano in un giardino. (Fonte: Monina Pacheco)

Anche i disastri naturali, che sono piuttosto comuni nelle Filippine, costituiscono un fattore critico per le persone in carrozzina, che a volte non possono nemmeno uscire di casa senza aiuto, come nel caso di Bacita De La Rosa. Dopo che un tifone si era abbattuto sulla sua località, è rimasta sola in casa durante un’alluvione e non ha potuto fare altro che aspettare che l’acqua si ritirasse e sperare di non annegare. “Non mi restava altro che pregare”, ha detto.

Da quasi tre decenni, Bacita De La Rosa dipende dall’assistenza della sua famiglia. (Fonte: Jason Strother / PRI, su https://theworld.org)

L’ignoranza e l’ostilità della società complicano ancora di più la vita delle persone disabili

Un altro fattore che influisce sulla qualità della vita delle persone con paraplegia è rappresentato dagli atteggiamenti e dai pregiudizi della società filippina, come dimostrato dallo studio sopra citato. La gente spesso pensa che le persone con disabilità siano mendicanti o una fonte di fastidio, sono viste come incompetenti o improduttive e dipendenti dalla famiglia. Persevera la convinzione che non possano fare nulla da soli. Jorge, un partecipante allo studio, ha raccontato:

“Mentre aspettavo in un corridoio, mi è stato chiesto di andarmene. Ho risposto: ‘Perché mi chiede di andarmene? Ho una riunione.’ La mentalità del personale le portava a pensare che tutte le persone che andavano lì volevano chiedere l’elemosina: ‘Lei è qui solo per chiedere aiuto’... Il personale ha insistito sul fatto che stavo bloccando il corridoio e che ero un fastidio.”

Anche se le persone hanno un atteggiamento positivo nei confronti delle persone con disabilità, la mancanza di consapevolezza pubblica dei loro bisogni rimane un problema. Jobelle riconosce l’aspetto positivo del fatto che i filippini “trovino sempre un modo”, qualunque cosa accada. Anche se il contesto circostante non è accessibile, cercano sempre di dare una mano. Tuttavia, ciò può sortire anche un effetto negativo.

Come riportato in questo studio, la partecipante Jeana aveva deciso di andare in vacanza, nella speranza di risollevarsi il morale dopo la perdita della madre. La destinazione non aveva rampe e il personale ha cercato di venirle incontro aiutandola a salire le scale, ma questo l’ha fatta sentire come se non avesse alcun controllo sulla sua vacanza. “Come posso sentirmi rilassata o tranquilla se penso alle persone che mi aspettano? A maggior ragione quando passa la mezzanotte. E se volessi salire all’una di notte?”, ha raccontato.

Sentiva di essere un peso per gli altri. Non poteva fare le cose che voleva fare quando voleva farle. Non poteva rimanere sola con il marito quando tornava al resort.

Un altro esempio di come l’attitudine a “trovare un modo” possa diventare un problema è visibile nell’immagine seguente. Un uomo disabile ha dovuto salire a fatica le scale di una stazione ferroviaria della capitale Manila, mentre le guardie portavano la sua carrozzina pochi passi davanti a lui. Forse pensavano di aiutarlo, ma la situazione era tutt’altro che facile per la persona in questione.

Una persona disabile ha dovuto soffrire per la mancanza di accessibilità e per la mancata consapevolezza delle guardie che hanno cercato di aiutarla. (Fonte: Kevin Bola, su https://www.philstar.com)

Come migliorare questa situazione?

La mancanza di accesso ai trasporti pubblici è una grande barriera che Jobelle ritiene debba essere migliorata. Molte persone con disabilità non possono spendere soldi per l’affitto o l’acquisto di un’auto. Alcuni non riescono a trovare un lavoro e coloro che lavorano spesso non guadagnano molto. Pertanto, il trasporto pubblico sarebbe essenziale per raggiungere il posto di lavoro, la chiesa e altri luoghi pubblici.

Un altro problema considerevole è l’accesso agli edifici, come le scuole. Come dimostra lo studio citato, nelle Filippine le scuole non sono attrezzate per accogliere le persone con disabilità, complicandone le opportunità di istruzione.

La cosa più importante, secondo Jobelle, è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle esigenze delle persone con paraplegia e altre disabilità. È convinta che un’iniziativa del genere possa avere un grande impatto sulle loro vite, perché i filippini sono persone ben disposte e desiderose di aiutare, ma che spesso non sono nella misura di farlo semplicemente perché non sanno come farlo.

In sintesi, la vita delle persone con paralisi spinale nelle Filippine è molto diversa da quella della Svizzera. Le barriere strutturali che devono affrontare sono molto più severe, ma la loro cultura, che promuove la famiglia e l’ospitalità, dà loro un senso di appartenenza e di forza.

Cosa pensa della situazione delle persone con paraplegia nelle Filippine? Siamo curiosi di conoscere la vostra opinione.