• La Community online per persone con una lesione midollare, i loro familiari e amici

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Benessere e adattamento alla para-tetraplegia

Una lesione del midollo spinale comporta severe conseguenze per le persone che ne sono affette. L'incapacità di controllare determinati movimenti, le restrizioni nella vita quotidiana o sul lavoro, la perdita dell'indipendenza o l'incapacità di partecipare a molte attività sociali insieme agli amici, l'incertezza del futuro, il proprio ruolo personale e le aspettative personali sono solo alcuni esempi che mettono a nudo l'enorme sfida a cui sono confrontate le persone para-tetraplegiche.

Considerando tutte queste ardue prove ci si potrebbe aspettare che il benessere delle persone con una lesione midollare sia severamente compromesso. E infatti, le persone para-tetraplegiche riferiscono livelli inferiori di benessere rispetto alla popolazione generale.

Tuttavia, recenti ricerche dimostrano che la maggioranza delle persone con una lesione midollare continua a vivere la propria vita in maniera accettabile. Molti di essi riferiscono di avere alti livelli di benessere dopo l'inizio della disabilità. Altri presentano bassi livelli di benessere poco dopo aver subìto la lesione, ma recuperano con il tempo. Alcune persone dopo aver subìto la lesione, sembrano incapaci per anni di “funzionare" in maniera soddisfacente e riportano bassi livelli di benessere. Questo gruppo rappresenta, tuttavia, una percentuale relativamente bassa rispetto a tutte le persone colpite da questo problema.

Per quale motivo si osservano queste differenze e quali sono i fattori che contribuiscono a determinare queste differenze? Questi quesiti hanno ottenuto una notevole attenzione: conoscere quali siano i fattori che influenzano il benessere potrebbe costituire un primo passo verso interventi mirati con lo scopo di sostenere e migliorare le condizioni di vita delle persone para-tetraplegiche.

I risultati di alcune ricerche svolte in passato hanno però portato a un cambio di prospettiva. Inizialmente si presumeva che tutte le persone con una lesione midollare si adattassero alla loro mutata condizione allo stesso modo. Si pensava che tutte le persone attraversassero una serie obbligata di stadi, consistenti nello shock iniziale dopo l'evento della lesione, la negazione della lesione con fasi d'ira e di depressione e infine l'accettazione della propria situazione di vita. I risultati empirici tuttavia non hanno confermato queste teorie. Ogni persona reagisce e si adatta secondo la propria individualità alla comparsa della disabilità.

Il benessere dopo una lesione spinale dipende da molteplici fattori. È importante sottolineare che il livello della lesione, così come la gravità della lesione e le limitazioni fisiche, non permettono di determinare con precisione il futuro livello di benessere delle persone che subiscono una lesione midollare. Infatti, persone tetraplegiche non necessariamente hanno un livello di benessere inferiore a quello delle persone paraplegiche.

Le risorse psichiche, così come le modalità con le quali una persona percepisce la lesione e la affronta sembrano contribuire maggiormente al benessere. Tra le risorse personali importanti troviamo, per esempio, l'alto livello di auto-efficacia percepita (l'essere convinti o il credere di sapere come comportarsi per raggiungere un determinato risultato), il fatto di avere uno scopo nella vita, l'autostima o una prospettiva ottimistica del futuro. Per esempio, alcuni studi dimostrano come le persone con un maggiore livello di auto-efficacia percepita riferiscono livelli più elevati di benessere.

Anche il modo in cui una persona valuta la lesione può contribuire al suo benessere. Le percezioni negative verso la disabilità oppure la percezione di benefici e di cambiamenti positivi successivi alla lesione midollare sono esempi di valutazione da parte della persona colpita. I risultati di recenti ricerche suggeriscono che le persone che valutano la loro lesione come una minaccia presentano livelli di benessere inferiori.

Un ulteriore fattore importante è la modalità con cui le persone affrontano la para-tetraplegia, in particolare quali sforzi e quali strategie comportamentali esse adottano per affrontare le difficoltà imposte loro dalla lesione. In generale si possono distinguere tre tipi di reazione nell'affrontare la lesione: orientata al problema, orientata all'emozione o orientata alla negazione. Pianificare e cercare attivamente di risolvere una situazione difficile costituisce un approccio orientato al problema. Un esempio di approccio condizionato dall'emozione è quello in cui la persona esprime le emozioni evocate dalla lesione midollare emotivo. Negare o cercare di evitare di pensare alla situazione attuale sono esempi di una strategia di negazione. Generalmente, le strategie che affrontano i problemi per cercare di superarli, per esempio grazie alla pianificazione, sono associate a un maggiore benessere. Al contrario, le persone che mettono in atto strategie orientate alla negazione riportano spesso un minore benessere. Tuttavia è importante osservare i risultati degli studi sulle diverse strategie sono a volte contraddittori.

Le risorse psichiche, la valutazione e il modo di affrontare il problema possono essere rafforzati e modificati grazie a una terapia cognitivo-comportamentale o altri programmi specifici. Tuttavia, l'entità dell'efficacia che è stata attribuita a questi programmi varia sostanzialmente. Per esempio, l'efficacia della terapia cognitivo-comportamentale è stata provata da studi scientifici. L'efficacia di altre terapie, quali la psicologia positiva, è attualmente allo studio e attende ancora conferma.

Fonti:

  • Bonanno, G.A., Kennedy, P., Galatzer-Levy, I.R., Lude, P., Elfström, M.L. (2012): Trajectories of Resilience, Depression, and Anxiety Following Spinal Cord Injury. Rehabilitation Psychology 57(3), 236-47.
  • Eisenhut, J.: Funktionales Verhaltensmuster „Bewältigungsverhalten und Stresstoleranz“ – Verarbeitungsprozess. In: Haas, U. (Hrsg.) (2012): Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung – Probleme, Bedürfnisse, Ressourcen und Interventionen. Bern: Verlag Hans Huber, 339-66.
  • Peter, C., Müller, R., Cieza, A., Geyh, S. (2012): Psychological resources in spinal cord injury: a systematic literature review. Spinal Cord 50(3), 188-201.
  • Post, M.W.M., van Leeuwen, C.M.C. (2012): Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. Spinal Cord 50(5), 382-9.

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