La riabilitazione – c’è molto da fare

Una lesione midollare è per ogni persona che la subisce un evento gravoso che stravolge la vita di sempre. Di colpo tutto cambia, è nuovo, inconsueto e inquietante. Nella prima fase, la perdita della mobilità è l’aspetto principale – il fatto di non poter più camminare, o forse disporre di una funzione limitata delle braccia. È soltanto col passare del tempo che ci si rende conto di quante funzioni del corpo siano compromesse dalla lesione midollare e che bisogna, in un certo senso, «riapprendere» a vivere.

Qual è l’obiettivo?

Lo scopo della riabilitazione è far sì che lei acquisisca profonde conoscenze sulla sua disabilità. Il nostro compito è di garantire il recupero della sua salute nella misura del possibile, affinché lei possa essere attivamente partecipe della vita, oltre che di fornirle le nozioni necessarie a mantenere in salute il suo corpo.

In qualità di paziente deve non solo acquisire nuove cognizioni sulla lesione midollare, bensì ampliare e rafforzare anche le sue competenze per essere capace di affrontare le nuove circostanze di vita.

Il tema fondamentale di qualsiasi riabilitazione è promuovere l’autogestione e rafforzare la propria competenza in materia di salute. Il concetto di «alfabetizzazione sanitaria» riveste pertanto un ruolo di grande importanza nella riabilitazione. L’alfabetizzazione sanitaria consente a una persona di informarsi in materia di salute e malattia, di capirne i contenuti e di elaborarli. È la capacità individuale di prendere decisioni sulla propria salute e di adattare il proprio comportamento alle stesse.

L’importante è dunque essere informati nel migliore dei modi sul proprio stato di salute, al fine di poter prendere decisioni mirate per la propria salute. Questo significa che noi la consiglieremo e istruiremo con sistematicità nella cura di sé, affinché possa assumere la responsabilità per la propria persona e rafforzare le sue competenze. Se per la vita di tutti i giorni ha bisogno dell’aiuto di terzi, sarà importante poter istruire le persone che la assistono e sapere a cosa sia importante prestare attenzione.

In qualità di paziente dovrà e potrà assumere responsabilità e un ruolo attivo nel processo di cura, nella riabilitazione e nella prevenzione per la sua salute. L’assimilazione di informazioni tramite insegnamento, istruzione e trasferimento di conoscenza contribuisce all’accettazione della terapia, delle cure e in ultimo della para o tetraplegia stessa.

I familiari

L’esordio della lesione midollare non comporta solo enormi cambiamenti nella sua vita individuale, bensì coinvolge anche i suoi familiari allo stesso modo. Anche loro si trovano a dover affrontare nuove circostanze di vita e un grande cambiamento nella loro stessa vita.

L’ignoranza riguardo a determinati temi causa incertezza. Anche i suoi familiari dovrebbero pertanto acquisire nuove conoscenze sulla lesione midollare, per far sì che voi, lei i suoi cari, possiate mantenervi in buona salute a lungo termine, in special modo se nella vita di tutti i giorni lei dovrà dipendere dall’aiuto della sua famiglia.

Riabilitazione = lavoro di équipe

Un’intera équipe di esperti e specialisti di vari ambiti collabora per accompagnarla sul suo percorso riabilitativo, ponendo lei come essere umano al centro dell’attenzione. Ogni disciplina ha proprie specifiche incombenze. L’interazione dell’intera équipe garantisce il successo della riabilitazione, sul cui percorso sarà lei ad assumersi la parte del leone. Le consigliamo di sfruttare più possibile il periodo che trascorrerà in clinica. La sua équipe riabilitativa interprofessionale la sosterrà con tutto il suo sapere e la sua esperienza – ma non funzionerà senza la sua partecipazione attiva!

La riabilitazione globale: come si svolge in concreto

Ogni persona mielolesa deve trovare la propria strada nell’ambito della riabilitazione. Questa strada dipende dalla serietà della lesione del midollo spinale e dall’evoluzione individuale della para o tetraplegia. A seconda di quali siano i presupposti nel suo caso, diverse saranno le tempistiche dei progressi. Per questo motivo, una persona con una tetraplegia alta si pone altri obiettivi di una con una paraplegia. Il recupero non avviene sempre in modo continuo e regolare, i progressi si alternano a fasi di stallo o ricadute talvolta magari scoraggianti. Sarà nostro compito cercare di trovare insieme a lei il modo di sfruttare al meglio tutte le sue potenzialità e risorse.

Le diverse fasi riabilitative

Sul percorso riabilitativo si incontrano vari aspetti essenziali. Questi si possono riassumere in quattro fasi. La durata delle singole fasi riabilitative non è rigida e il passaggio dall’una all’altra è fluido. Esse si definiscono perseguendo lo scopo di raggiungere un massimo grado di autonomia. Tali obiettivi vengono permanentemente adeguati alle sue possibilità e premesse, sempre in concertazione con lei in quanto paziente.

La fase acuta

Questa fase si riferisce al periodo delle prime cure dopo l’esordio della paralisi. In questa fase trascorrerà eventualmente un certo periodo in reparto di terapia intensiva / rianimazione. In questa fase si tratta di porre la diagnosi corretta, di trattare la lesione da lei subita e di stabilizzare le funzioni vitali quali il sistema circolatorio e la respirazione. Anche la messa in atto delle misure idonee a garantire l’evacuazione della vescica e dell’intestino rientrano in questa fase. Queste misure creano i presupposti ottimali per l’ulteriore percorso riabilitativo.

La fase di recupero

In questa fase lei acquisisce una maggiore mobilità e diventa pertanto più indipendente negli atti della vita quotidiana. Impara a conoscere il proprio corpo paralizzato e a gestirlo, assumendo gradualmente più responsabilità in ambiti quali la gestione della funzione vescicale e intestinale, la nutrizione e il controllo della cute. Riceve istruzioni in merito alla terapia farmacologica necessaria e contribuisce a definire la messa a punto dei medicinali. In questa fase iniziano i preparativi per la dimissione a casa, per il ritorno nel suo contesto sociale ed eventualmente lavorativo. Se desidera tornare a guidare l’automobile, in questa fase ne accerteremo la possibilità. A seconda delle necessità del caso ha luogo l’istruzione ai familiari e, qualora vi siano i presupposti, è già possibile trascorrere qualche fine settimana a casa.

Modello a fasi relativo alla prima riabilitazione di una persona paraplegica

La fase di consolidamento

In previsione della dimissione dalla clinica, è la fase in cui passerà ad assumersi la piena responsabilità per la propria persona, in proporzione alle caratteristiche della sua para o tetraplegia. Il personale infermieristico e terapeutico conta sempre più sulla sua autodeterminazione ed eventualmente inizia a diminuire l’intensità delle terapie. Lei acquisisce un’autonomia sempre maggiore nelle attività e consolida le proprie capacità. Laddove insorgono complicanze o nuovi problemi, saremo disponibili, in quanto équipe riabilitativa, in qualsiasi momento ad assisterla e consigliarla con le nostre competenze. Il suo ambiente domiciliare è adeguato alle sue esigenze.

La fase di dimissione

Lei è in grado di condurre una vita indipendente proporzionata alla sua paralisi e sa esattamente come gestire la sua para o tetraplegia. In questa fase si conclude il trattamento ospedaliero. In tutti gli ambiti specialistici vengono messi in atto gli ultimi preparativi per la dimissione dalla clinica. Lei dispone di tutti i principali contatti. Se del caso, sono già organizzate le terapie ambulatoriali e il suo medico di famiglia è stato informato.

La durata del periodo di degenza varia a seconda della diagnosi e delle circostanze. Di norma la prima riabilitazione dura da quattro a sei mesi per le persone con una paraplegia e da otto a dodici mesi per quelle con tetraplegia.

La vita dopo la degenza in clinica

La sua degenza in clinica è da immaginarsi come un periodo passato in una specie di laboratorio. La grande sfida consisterà nel mettere in pratica quanto ha appreso in clinica nel contesto della vita di tutti i giorni, ovvero al di fuori dell’ambiente ospedaliero.

Degli adattamenti potranno essere fatti all’interno dell’ambiente domestico allo scopo di rendere la vita di tutti i giorni più facile possibile. Tuttavia la vita non si svolge solo a casa. Fuori dall’ambiente abituale incontrerà inevitabilmente delle barriere o delle limitazioni, davanti alle quali dovrà per forza improvvisare. Meno ausili dovrà utilizzare nella vita quotidiana, più facile sarà spostarsi negli ambienti esterni, dormire fuori casa o intraprendere dei viaggi.

Proprio all’inizio della riabilitazione l’aiuterà se le procedure saranno sempre le stesse, come ad esempio eseguire il trasferimento sempre dallo stesso lato del letto, oppure impiegare la parte superiore del letto come supporto per mettersi in posizione seduta. Col tempo si renderà conto che nella vita quotidiana le circostanze sono mutevoli. Le consigliamo di cercare di assumere un atteggiamento flessibile nei confronti delle sue azioni, di raccogliere un massimo di esperienze e di elaborare delle varianti; questo le renderà la vita più facile quando si tratterà di affrontare nuove situazioni. Da parte nostra possiamo offrirle la possibilità di impratichirsi, allenarsi e migliorarsi. Si ponga degli obiettivi e ce ne faccia partecipi.