Lesione del midollo spinale come evento critico della vita

Il verificarsi di una lesione al midollo spinale, indipendentemente se dovuta ad infortunio, malattia o causata da un intervento medico, non è prevedibile e avviene normalmente in modo repentino. È come una spaccatura nella vita della persona e niente sembra più essere come prima. Molte cose che prima erano scontate, familiari o controllabili ora non lo sono più. Il fatto che il corpo o alcune parti del corpo siano insensibili al tatto o non possano più essere percepiti attraverso i sensi e / o non più mobilizzati, può rappresentare oltre che una sfida a livello fisico e somatico, anche una sfida a livello psichico. Questa situazione è spesso caratterizzata da un’iniziale sensazione di impotenza e di incapacità di agire. La mente pensa e predispone gli schemi di movimento soliti fino allora, ma il corpo improvvisamente non li esegue più. È per questo che una lesione midollare rappresenta un evento particolarmente critico della vita.

Shock, smarrimento e negazione come naturale meccanismo di difesa per affrontare una realtà troppo dolorosa

Subito dopo l’insorgenza di una lesione midollare può avvenire che, sia fisicamente che psicologicamente, si subisca una forma di shock. A livello psicologico ciò può manifestarsi, ad esempio, nel non riuscire a cogliere in questa fase con piena consapevolezza l’entità delle conseguenze che l’accaduto comporta. Questo è dovuto a un naturale meccanismo di difesa psicologica, che entra in funzione in nostra tutela ogni volta che incombe su di noi un fatto inaccettabile o inimmaginabile. È quindi del tutto comprensibile che la maggior parte delle persone che subiscono una lesione midollare non vogliano o non possano inizialmente ancora accettare l’accaduto. Il fatto che una lesione del midollo spinale rappresenti di solito un cambiamento relativamente definitivo e drastico della vita, viene dunque smorzato e non di rado ciò porta alla negazione di una realtà troppo dolorosa. Nell’ambito della ricerca si parla in questo contesto anche di un cosiddetto «effetto airbag», poiché questo meccanismo di difesa psicologica funziona come un airbag che attutisce la violenza dell’impatto. Riportato alla psiche ciò significa che pensieri ed emozioni troppo minacciosi e intollerabili vengono attenuati. Tale meccanismo, che avviene in modo del tutto automatico, è geneticamente insito in ognuno di noi e durante questa fase è necessario per la sopravvivenza. Esso ha una funzione stabilizzante che consente di sostenere quanto avvenuto. I familiari invece, vivono la situazione spesso in modo diverso. A loro manca questo cosiddetto «airbag». Realizzano di solito molto più in fretta la portata dell’accaduto e questo, non di rado, li porta in un primo momento ad un coinvolgimento emotivo altrettanto forte.

Elaborazione psichica e la possibilità di aprirsi a nuovi orizzonti

Col passare del tempo, la difesa psicologica descritta qui sopra si sgretola e regredisce in modo spontaneo, consentendo al processo di elaborazione psichica di fare il suo corso. Questo è spesso il momento in cui la persona che ha subito la lesione inizia a realizzare la vera portata che la lesione midollare ha non solo a livello fisico e mentale, ma anche sul piano emozionale. Per molti è come risvegliarsi da un brutto sogno e piombare duramente nella realtà. In questa fase è anche probabile che aumentino i sentimenti negativi, come ad esempio la disperazione, lo sconforto, il lutto, la paura e la rabbia. Non di rado si comincia a dubitare della propria integrità e completezza o del senso della vita.

Questo crescente confronto sul piano emozionale è molto estenuante e difficile da sopportare, tuttavia esso rappresenta una tipica reazione di adattamento alla nuova situazione di vita ed è allo stesso tempo un passo estremamente importante del naturale processo di elaborazione che consente di aprirsi a nuovi orizzonti. Dal punto di vista psicologico, ad esempio, è molto importante piangere sulle perdite subite ed elaborare interiormente quanto è andato perso. Così facendo si crea spazio che consente di imboccare nuove strade e fissare obiettivi, di trovare modi individuali per superare l’accaduto e per adattarsi alla nuova vita.

In seguito ad una lesione midollare varie sfere della vita possono subire dei cambiamenti

Le conseguenze di una lesione midollare sono ingenti. Non incidono soltanto sul piano fisico di una persona, ma si ripercuotono anche sugli aspetti sociali e psichici della sua esistenza. Tutto vacilla, molte cose che fino allora davano senso alla vita e rinfrancavano l’anima sono improvvisamente messe in discussione o cancellate. Oltre agli aspetti medici, a destare preoccupazioni sono spesso anche le questioni riguardanti le relazioni, la sessualità e la vita di coppia, gli hobby e gli interessi, ai quali non ci si può più dedicare. Ma anche la situazione professionale, la pianificazione del futuro e la situazione abitativa sollevano molte domande.

Confrontarsi con questi temi è nella maggior parte dei casi imprescindibile. Questo può portare ai dei radicali cambiamenti di vita, creare delle opportunità di crescita personale e aprire nuove prospettive per assumere un atteggiamento costruttivo nei confronti della lesione midollare.

Strategie di superamento

I vari modi di superare e convivere con una lesione midollare variano da individuo a individuo e ognuno sa identificare cosa è meglio per sé stesso, cosa gli è d’aiuto e cosa no.

Qui elenchiamo qualche esempio di possibili strategie di superamento che si sono rivelate utili per acquisire un atteggiamento positivo e imparare a convivere con la lesione midollare.

• Rafforzare le relazioni: una rete sociale stabile aumenta la capacità di resistenza e di conseguenza anche la capacità di superare la sfida di una lesione midollare. Le relazioni possono essere rafforzate, dedicando alle altre persone volutamente del tempo, mostrando stima, lealtà e affetto, superando situazioni conflittuali e condividendo la vita interiore. Andare ad esempio incontro alle altre persone e stabilire attivamente dei legami con amici e conoscenti o cogliere le opportunità che si presentano, per esempio partecipando allo sport in carrozzella e ad altre proposte dell’Associazione svizzera dei paraplegici (ASP).
• Dedicarsi ad attività stimolanti: studi dimo-strano che le attività che facciamo con piacere influenzano positivamente lo stato psicofisico, l’umore e i nostri pensieri. Di certo ognuno avrà già esercitato delle attività durante le quali il tempo è passato in un baleno ed era così assorto nella propria occupazione, che sembrava aver dimenticato tutto ciò che gli stava intorno. Una tale esperienza viene chiamata anche «esperienza flow». Vivere ripetuti stati di flow porta ad acquisire una maggiore autostima positiva e più soddisfazione, oltre ad amplificare il sentimento della propria ragion d’essere. È quindi bene cercare di aumentare consapevolmente il numero di tali attività o situazioni gratificanti.
• Fissare e perseguire degli obiettivi: le per-sone che aspirano a qualcosa a cui tengono molto (p. es. imparare una lingua straniera, tentare una nuova disciplina sportiva, crescere un animale domestico ecc.) sono di gran lunga più felici delle persone che nella vita non hanno né sogni, né obiettivi. È sensato prefissarsi due o tre obiettivi importanti e significativi a livello personale e prendersi il tempo e l’energia necessari per cercare di raggiungerli. È saggio badare a non prefissarsi solo obiettivi a lungo termine, ma anche degli obiettivi a breve termine. Gli obiettivi dovrebbero essere realistici ed effettivamente raggiungibili.
• Godere delle belle cose: «godere» significa creare godimento, intensificarlo e «tirarlo per le lunghe». Questo godimento può essere attinto da esperienze del passato, dal presente o riferirsi al futuro. Gioire pienamente, ad esempio, degli eventi e dei momenti belli e continuare a ripercorrerli con la mente. Cercare di cogliere consapevolmente fino in fondo la bellezza e la straordinarietà di ogni dettaglio, di godere degli avvenimenti della vita di tutti i giorni e di condividerli con altri.

Accompagnamento psicologico – sì o no?

La lesione midollare esige un continuo e notevole sforzo di adattamento. È quindi «normale» in questo contesto che ciò susciti sentimenti e reazioni emozionali così intensi come mai conosciuti prima, visto che sono molte le cose per cui bisogna trovare un nuovo orientamento e un nuovo equilibrio. Questo non significa che ci sia qualcosa che non va nel modo giusto, ma va inteso come una naturale reazione di adattamento. Alcuni pazienti e i loro familiari riescono a superare l’accaduto senza ricorrere a un sostegno professionale di una persona specializzata in psicologia, altri invece, sono contenti di poter contare su un accompagnamento e una terapia professionale. Proposto nel quadro della prima riabilitazione, ci si può avvalere di tale servizio a titolo facoltativo. Esso è basato su degli standard fondati su nozioni specialistiche, molto apprezzate da tanti pazienti e familiari che le considerano utilissime.

Quale tipo di sostegno può dare un accompagnamento psicologico?

Un trattamento di psicoterapia durante la prima riabilitazione, ad esempio, può aiutare la persona in questione nel suo personale processo di elaborazione, può accompagnarla durante la sua elaborazione del lutto, aiutarla ad individuare insieme delle strategie, a gestire meglio i sentimenti e cercare di sopportarli. Può essere utile a trovare nuove norme e valori per creare nuove prospettive di vita o per stimolare a tentare nuovi tipi di comportamento e atteggiamento. Inoltre, mediante l’apprendimento di nuove tecniche di rilassamento, la creazione di strategie per il superamento psicologico del dolore o lo sviluppo di nuove risorse, può influenzare attivamente il decorso riabilitativo in modo positivo. Nel contempo esiste anche la possibilità per i familiari di usufruire di colloqui psicologici, sia come seduta individuale, per coppia o famiglia.

Possibilità terapeutiche di sostegno

Oltre ai colloqui di sostegno psicologico citati qui sopra, esistono ulteriori possibilità terapeutiche che possono essere utili nel contesto di una lesione midollare. Queste non hanno in primo luogo un approccio a livello di colloquio, ma offrono l’opportunità di trovare mediante un altro metodo l’accesso a se stessi, al proprio corpo e alla propria situazione attuale. La terapia Feldenkrais, ad esempio, o la terapia artistica e musicale possono contribuire, seguendo metodi differenti, a stabilizzare la psiche e/o sostenere il processo di elaborazione, favorire una migliore percezione del proprio corpo e migliorare l’esecuzione delle sequenze dei movimenti.

Storie di speranza

I pazienti e i loro familiari associano al Centro svizzero per paraplegici un’enorme speranza, vista la sua elevata competenza in materia di lesione midollare. Abbiamo chiesto ad alcune persone come vivono la loro vita stravolta da una grave diagnosi. Ci hanno raccontato dei loro momenti di disperazione e dei momenti in cui hanno ritrovato la speranza. È così che sono nate le storie emozionanti che qui vi presentiamo e che mostrano la forza della speranza, storie che infondono coraggio e incitano ad affrontare di petto le difficili situazioni della vita.

Queste sono le loro storie