La sessualità è un bisogno umano primario – la fonte della vita e una fonte di sensualità, gioia di vivere e felicità.

Quasi sempre una lesione midollare compromette le funzioni sessuali e intacca in misura massiccia la sfera personale, intima e sociale della persona che ne è colpita e del relativo part-ner. L’alterata percezione del proprio corpo influisce spesso sull’autostima, sulla psiche e sull’identità di uomo o donna.

Burgdörfer e Kock descrivono le fasi della riabilitazione sessuale come segue:

  1. Fase di disorientamento / rimozione
  2. Fase di sperimentazione
  3. Fase di accettazione / godimento

Anche se non necessariamente ognuna di queste fasi deve essere raggiunta o vissuta in modo continuativo, si constatano fenomeni, probabilità e rischi tipici e si evidenziano comportamenti caratteristici all’interno di una relazione di coppia.

Fase di disorientamento / rimozione

In questa fase la persona mielolesa si sente totalmente disorientata e spesso il tema della sessualità viene del tutto accantonato. Colloqui con il partner, con degli specialisti o Peer Counsellors (o consulenti tra pari) rivestono una grande importanza, ai fini di attenuare le ansie e di correggere delle idee irrealistiche.

Le esperienze in questa fase devono portare al distacco da vecchi stereotipi, a riscoprire se stessi e il proprio corpo, al fine di creare le premesse per un nuovo inizio di una vita sessuale diversa.

Non avere nessuna immaginazione relativa alle restanti possibilità di attività e soddisfazione sessuale può sfociare in rassegnazione. In mancanza di visioni per il futuro, le persone che hanno subito una lesione midollare sono perlopiù convinte che una separazione sia imminente, partendo dalla supposizione che il partner voglia in ogni caso separarsi.

Dal punto di vista della relazione di coppia questa prima fase è caratterizzata da un atteggiamento di ritirata, dall’evitare e rifiutare ogni vicinanza e contatto fisico. Al compagno (o alla compagna) non vengono nascosti o risparmiati il lutto, la depressione e neanche l’aggressione verbale e la provocazione da parte della persona mielolesa. Se il partner non dà seguito al desiderio di separazione, la persona mielolesa viene tormentata dalla domanda: lo fa per pietà o per amore? La competenza in fatto di comunicazione spesso non è (ancora) sufficientemente sviluppata e la fiducia in se stessi non (ancora) abbastanza forte per esprimere e mettere in atto desideri sessuali o erotici, qualora questi vengano percepiti.

Se invece la persona mielolesa possiede una certa curiosità riguardo a quali attività sessuali siano ancora possibili con il corpo paralizzato, questa diventa il motore per il raggiungimento di una sessualità appagante.

Fase di sperimentazione

Se invece della rassegnazione ha predominato la curiosità, si inizia a sperimentare le possibilità residue che il corpo offre. A seconda del ritmo e dell’ampiezza dei passi che si fanno, è possibile fare delle esperienze appaganti a supporto dell’autostima, ma anche delle esperienze frustranti. Quest’ultime possono disorientare a tal punto, da ritrovarsi di nuovo nella prima fase.

Qualsiasi cosa succeda, di solito quasi ogni azione e sperimentazione si attiene ai vecchi stereotipi, ad esempio all’obbiettivo di voler a tutti costi raggiungere un orgasmo. Proprio questa fissazione e restrizione a criteri ben determinati ritenuti imprescindibili per una sessualità appagante, impediscono alla persona mielolesa di provare piacere e godimento sessuale. Le possibilità sessuali sono paragonabili alle prestazioni sportive di un disabile rispetto a quelle di una persona non disabile. La persona paraplegica si sente poco attraente sotto ogni aspetto, non riesce a cogliere in se stessa alcunché di amabile e non riesce ad immaginare di poter di nuovo essere amata.

Sul piano relazionale di coppia, sforzarsi di essere attraente è una premessa positiva importante per conquistare il partner allo scopo di avere dei contatti fisici. Lo sperimentare da soli o insieme la sensibilità e le funzioni, residue o alterate o modificate che siano, serve a valutare in modo realistico le possibilità da ambo le parti.

Le esperienze e le idee per tali possibilità possono essere comunicate all’interno della coppia in modo reciproco e trasparente; in questo modo il contatto fisico, la stimolazione erotica e i primi contatti intimi possono essere sintonizzati sui desideri di ambedue i partner. Allora possono essere sperimentate e valutate soluzioni individuali, pratiche, posizioni e collocazioni specifiche per la coppia. Durante tutto questo sperimentare vengono indubbiamente alla luce tutte le reali perdite funzionali, ma emergono chiaramente anche le funzioni residue.

Un nuovo orientamento può significare:

  • desiderio invece di prestazione
  • tenerezza invece del / oltre al coito
  • comunicazione invece di frustrazione
  • franchezza invece di paura

La fase di sperimentazione può durare per anni o anche per decenni. La fase di godimento può infine essere raggiunta dopo un percorso favorevole e in tempi che variano di molto da un individuo all’altro.

Fase di godimento

La persona mielolesa, o meglio, la coppia è riuscita a staccarsi dai vecchi stereotipi, ad accettare i limiti imposti dalla paralisi e ha sfruttato la lesione midollare come chance per attuare nuovi comportamenti e strategie di comunicazione in modo tale, da riuscire a vivere i contatti intimi in primo luogo come appaganti sotto l’aspetto del piacere e del godimento.

La fase del godimento si evidenzia all’interno della relazione perlopiù dal fatto che tra i partner si è instaurata una comunicazione aperta e che il desiderio è diventato il parametro e non la prestazione, che la vita sessuale ha assunto una forma personalizzata adatta alla coppia, che ampliando e provando sempre nuove pratiche riesce a mantenerla vivace e appagante.

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