Comment vivent les personnes avec une lésion de la moelle épinière à travers le monde ?

Vivre avec une lésion de la moelle épinière ne signifie pas la même chose partout dans le monde. Quels sont les défis les plus fréquents ? Quels problèmes de santé sont les plus courants ? Et l’accès aux soins est-il comparable d’un pays à l’autre ? La deuxième édition de l’étude internationale InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) apporte des éléments de réponse à ces questions. Entre 2022 et 2024, plus de 15 000 personnes issues de 31 pays ont partagé leur expérience.

Les principaux résultats en bref :

• Quelles sont les causes les plus fréquentes ? À l’échelle mondiale, les principales causes sont les accidents de la route (35 %), les chutes de plus d’un mètre de hauteur (18 %) et les accidents du travail (14 %).
• Quels sont les problèmes de santé les plus fréquents ? Les problèmes de santé les plus souvent signalés sont la douleur (82 %), les symptômes dépressifs (79 %), la spasticité (76 %) et les troubles intestinaux (71 %).
• Comment les problèmes de santé évoluent-ils au fil du temps ? Avec les années, les problèmes de santé ont tendance à augmenter chez les personnes ayant une lésion d’origine traumatique, mais pas chez celles dont la lésion est liée à une maladie.
• Quels services de santé sont les plus utilisés ? Les services les plus fréquemment utilisés sont le médecin de famille (59 %), les hospitalisations (49 %) et la physiothérapie (44 %).
• Tout le monde reçoit-il les soins dont il a besoin ? Non. Les différences entre les pays sont importantes : en Suisse, environ 8 % des personnes interrogées déclarent ne pas avoir reçu tous les soins ou services de santé dont elles avaient besoin. En Iran et au Maroc, cette proportion atteint près de 60 %.
• Comment le système de santé suisse est-il évalué ? D’après les expériences rapportées par les personnes avec une lésion de la moelle épinière, la Suisse se classe au cinquième rang international. Seuls la Norvège, l’Andorre, les Pays-Bas et l’Espagne obtiennent de meilleurs résultats.
• Et qu’en est-il de l’emploi ? À l’échelle mondiale, seule une personne sur trois ayant une lésion de la moelle épinière exerce une activité professionnelle. Les pays à revenu élevé affichent des taux nettement plus élevés. Avec un taux d’emploi de 60 %, la Suisse occupe la première place au niveau mondial.

Envie d’en savoir plus ? Un article consacré à l’étude InSCI paraîtra dans l’édition estivale 2026 du magazine Paracontact.

Pays participant à l’étude InSCI (en bleu).