Auteure du résumé: Rachel Park (Recherche suisse pour paraplégiques)
Article original: Mattar AA, Hitzig SL, McGillivray CF. A qualitative study on the use of personal information technology by persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014 Sep 26:1-10. [Epub ahead of print]
 

L'utilisation quotidienne d'appareils et des technologies numériques peut contribuer à améliorer la santé et le bien-être des personnes avec une lésion de la moelle épinière. Les technologies peuvent leur offrir l'accès à des informations à propos des lésions de la moelle épinière ainsi qu'à des opportunités d'intégration sociale et de participation à la société, en augmentant de la sorte leur qualité de vie.

Quel était l'objectif de cette étude?

Des recherches antérieures ont prouvé que l'utilisation de technologies et d'appareils numériques (p. ex. ordinateurs, tablettes, téléphones cellulaires) peut être bénéfique pour la santé et le bien-être des individus atteints de maladies chroniques. Une étude sur les personnes avec une lésion médullaire a révélé que le fait de posséder un téléphone cellulaire facilitait l'intégration sociale. Au moyen d'adaptations, bon nombre de personnes avec une lésion médullaire peuvent utiliser régulièrement ces appareils.

Cependant, jusqu'à ce jour, les détails sur l'utilisation des appareils au sein de la population des personnes avec une lésion médullaire n'avaient pas été encore étudiés. L'étude a permis aux chercheurs de connaître la manière dont les personnes avec une lésion médullaire intégraient les technologies dans leur vie de tous les jours.

Comment les chercheurs ont-ils procédé?

Dix personnes avec une lésion médullaire ont été incluses dans l'étude. Toutes se sont décrites comme des utilisateurs de technologies et vivaient dans la communauté depuis au moins douze mois après leur réadaptation initiale. Des données ont été recueillies et analysées à partir de questionnaires ainsi que d'interviews semi-structurées.

Qu'ont découvert les chercheurs?

Les chercheurs ont identifié les types de modifications nécessaires pour améliorer l'accessibilité et l'utilisabilité des appareils (p. ex. pour les attacher au fauteuil roulant, utiliser une boule de commande au lieu d'une souris) et ils ont recueilli des réflexions concernant des développements technologiques.

De plus, les chercheurs ont trouvé trois thèmes principaux associés à l'utilisation quotidienne d'appareils/technologies numériques pouvant aider à contribuer à l'amélioration de la santé générale mais aussi au bien-être tant physique (p. ex. sports/fitness, activités) que mental (p. ex. forums, relations longue distance):

  • l'accès aux informations en matière de santé: recherche d'informations sur des prescriptions, problèmes de vessie et intestinaux, nutrition, commentaires en ligne à propos du suivi médical
  • l'interaction sociale: l'utilisation de médias sociaux pour entrer en contact avec des amis rencontrés après la lésion médullaire ou d'anciens amis et avec la famille, opportunités d'emploi, groupes et forums d'entraide
  • l'actualité: opportunités de voyage, activités physiques, groupes de personnes avec une lésion médullaire, accessibilité de lieux

Enfin, les chercheurs ont trouvé que la disponibilité de cette énorme quantité d'informations en ligne s'accompagnait souvent d'un certain scepticisme quant à la qualité des informations. Les participants avaient tendance à s'interroger précisément sur le degré de fiabilité des informations en ligne et sur leur adéquation à leur situation spécifique. Très souvent, le nom du diffuseur des informations était inconnu, ainsi que ses qualifications lui permettant d'écrire un article sur une maladie complexe telle que la lésion de la moelle épinière. Quelques participants évoquèrent également des difficultés à trouver des informations détaillées ou des informations correspondant à celles qu'ils avaient reçues dans leurs centres de réadaptation.

Que signifient les résultats?

L'étude a fourni quelques connaissances approfondies importantes sur la manière dont les personnes avec une lésion médullaire intègrent les appareils numériques dans leur vie de tous les jours. L'utilisation de ces appareils semble être bénéfique pour cette population en augmentant leurs connaissances sur leur maladie et l'accès aux contacts sociaux et opportunités d'emploi/de formation et en leur donnant le sentiment de participer activement à la communauté. En raison des nombreux bénéfices procurés par une utilisation fréquente, les technologies pourraient être intégrées dans davantage de programmes de réadaptation.

Cependant, l'utilisation d'appareils numériques et de technologies de l'information pose aussi des défis. En premier lieu, en termes d'utilisabilité: de nombreux appareils sont toujours plus légers et fins, leur utilisation devient souvent plus difficile pour les personnes avec une lésion de la moelle épinière. Les développements futurs devront aussi tenir compte de leur perspective.

En deuxième lieu, en termes d'évaluation de l'information en ligne: étant donné que les patients et les professionnels de santé peuvent être quelque peu impressionnés par la quantité d'informations sur la lésion de la moelle épinière présente en ligne, un objectif pourrait consister à aider les nouveaux patients à détecter le degré de fiabilité des informations. Afin de suivre les progrès en la matière et de façonner l'avenir de la santé en ligne, il est important que des professionnels de santé formés et des professionnels experts en technologies d'information travaillent en étroite collaboration avec les personnes qui ont une lésion de la moelle épinière.

Qui a mené et financé l'étude?

L'étude a été pilotée par l'Université de Toronto et financée ainsi que soutenue par l'Institut de réadaptation de Toronto et le Ministère de la Santé de l'Ontario.

Si vous souhaitez obtenir davantage d'informations sur la participation et la qualité de vie des personnes avec une lésion médullaire, n'hésitez pas à consulter le site web des auteurs de l'étude: www.parqol.com.

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