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Témoignages de personnes para-tétraplégiques en Suisse

Auteure du résumé: Andrea Glässel (Swiss Paraplegic Research)
Article original: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
Des personnes para-tétraplégiques en Suisse témoignent de leurs expériences lors de groupes de discussion.


Quel était l’objectif de cette étude?
Le but de cette étude d'envergure nationale était de mieux connaître les expériences des personnes para-tétraplégiques, celles-ci jouant, selon le point de vue des personnes interrogées, un rôle déterminant dans la santé et le handicap. Les réponses ont été obtenues par une approche holistique basée sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Comment les chercheurs ont-ils procédé?
49 personnes para-tétraplégiques ont participé à neuf groupes de discussion (focus groups). Chez 21 personnes, la para-tétraplégie était survenue récemment, tandis que les 28 autres étaient para-tétraplégiques depuis longtemps. Tous les participants ont pris part volontairement aux groupes de discussion. Les personnes dépendantes de la ventilation artificielle en raison du haut niveau de leur paralysie ou atteintes d’un trouble psychiatrique comme la dépression avaient été exclues de l'étude.

Les participants ont débattu des cinq questions suivantes relatives à leurs expériences avec la para-tétraplégie:

  • Quand vous pensez à votre corps et à votre esprit, qu'est-ce qui ne fonctionne pas?
  • Quand vous pensez à votre corps, quelles sont les parties qui vous posent problème?
  • Quand vous pensez à votre vie quotidienne, quels sont les problèmes que vous rencontrez?
  • Quand vous pensez à votre environnement (entourage) et vos conditions de vie:

          -  Où trouvez-vous du soutien que vous trouvez utile?
          -  Quels sont les obstacles que vous rencontrez ou que vous devez surmonter?

  • Qu'est-ce qui est important pour vous et pour la gestion de votre paralysie?

Les discussions des groupes ont été transcrites mot à mot, séparées en unités sémantiques et reliées à la CIF.

L'exemple suivant montre la procédure d'analyse des discussions de groupe:
Énoncé du participant
Etape 1 de l’analyse de texte:
unités sémantiques

Etape 2 de l’analyse: mise en relation avec les unités thématiques de la CIF
«Mon épouse est toujours là pour moi; elle m’aide au quotidien, p. ex. à m’habiller et à me déshabiller.»1) Mon épouse est toujours là pour moi.
2) Aide au quotidien; mettre et retirer les vêtements.
Soutien par l’épouse (e310*)

Mettre un vêtement (d5400*)
Retirer un vêtement (d5401*)

*Les codes combinant des lettres et des chiffres sont caractéristiques de la CIF. Ils permettent de décrire des unités thématiques relatives à la santé et au handicap.

Qu’ont découvert les chercheurs?
Les 49 participants ont discuté durant plus de 14 heures et ont partagé leurs expériences par rapport à la para-tétraplégie. 1582 unités sémantiques ont été récoltées, mises en relation avec 2235 unités thématiques de la CIF.
Les participants étaient âgés en moyenne de 45,1 ans . Les trois quarts d'entre eux étaient des hommes.

Les 2235 unités thématiques peuvent être reliées à quatre thèmes principaux:

  • Le corps (ses parties et ses fonctions)
  • Les activités de la vie quotidienne
  • Les facteurs environnementaux
  • Les aspects personnels (p. ex. le mode de vie, la gestion de la maladie, l'expérience de vie)

Voici les trois unités thématiques les plus souvent mentionnées:
Unités thématiques
Exemple d’énoncé d'un participant
1. Tonus musculaire (tension dans les muscles)«Être longtemps assis me rend raide et tendu;
mes jambes tirent.»
2. Force musculaire«Je peux à peine bouger mes bras; mes mains sont complètement paralysées.»
3. Douleurs«J’ai toujours mal au dos.»


Des différences par rapport au contenu des discussions ont été mises en évidence entre les deux groupes mentionnées ci-dessus. Dans le groupe où la paralysie était survenue récemment, les questions relatives à la «mobilité articulaire» et à la «vie communautaire» ont été plus souvent abordées. Par contre, le thème de l’«aide à autrui» était plus important dans le groupe vivant avec une paralysie depuis plus longtemps. Outre les problèmes liés au corps, les questions centrales préoccupant les participants étaient avant tout les barrières environnementales, le soutien apporté par différents canaux ainsi que par l’environnement social et l’influence de la para-tétraplégie sur les différents domaines de la vie, p. ex. les loisirs et la vie professionnelle.

Comment les résultats sont-ils utilisés?
L'étude a apporté le «point de vue suisse» à un grand projet regroupant les expériences de personnes para-tétraplégiques dans plusieurs pays autour du monde. Ce projet ainsi que trois autres études constituent la base pour le développement des Core Sets CIF pour la para-tétraplégie. Les résultats ont directement influencé l’instrument avec lequel les différents professionnels de la santé contrôleront à l'avenir le traitement des lésions médullaires.

Qui a mené et financé l'étude?
Les études ont été financées par la Recherche Suisse pour Paraplégiques (RSP) de Nottwil (Suisse). L'enquête a été menée dans trois centres suisses pour personnes para-tétraplégiques: le Centre suisse des paraplégiques REHAB de Bâle, le Centre suisse des paraplégiques de Nottwil et le Centre pour paraplégiques de la clinique universitaire Balgrist à Zurich.

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