Célébrons avec le monde entier la Journée des lésions de la moelle épinière !

Aujourd’hui, 5 septembre, c’est la Journée internationale des lésions de la moelle épinière

Le 5 septembre 2016 s’est tenue la célébration inaugurale de la Journée internationale des lésions de la moelle épinière (LME). Il s’agit d’une initiative de la International Spinal Cord Society (FR : Société internationale de la moelle épinière), dont l’objectif est de favoriser l’inclusion des personnes atteintes d’une LME en sensibilisant le public. Vous en apprendrez davantage sur la Journée internationale des LME ici.

Le logo de la Journée internationale des lésions de la moelle épinière

D’après le Urban Dictionary, « 'sensibiliser' est un mot à la mode qui signifie 'faire quelque chose qui est censé résoudre le problème pour faire bonne figure mais qui, en réalité, ne résout pas le problème' ». Cette définition fait référence à la mentalité de la génération actuelle, qui se contente de liker, partager et commenter les posts sur les médias sociaux pour sensibiliser à une cause.

Comme vous le verrez dans cet article, la Journée internationale des LME n’est pas juste une question de likes et de partages. L’enjeu est de faire découvrir aux personnes de votre entourage ce que sont les LME et ce que c’est que de vivre avec une LME. Il s’agit de faciliter les discussions pouvant aboutir à une vie plus inclusive pour les personnes en situation de handicap. Enfin, il s’agit d’encourager la communauté des personnes atteintes d’une LME en montrant ce que ces personnes sont capables de faire et d’accomplir.

Vidéo : https://www.facebook.com/spinallifeaustralia/videos/273950109995340

Le chanteur Tim McCallum lors de l’ouverture d’un évènement à l’occasion de la Journée internationale des LME en septembre 2018 en Australie.

Comment célébrer la Journée internationale des lésions de la moelle épinière ?

Chaque année, la Journée internationale des LME se tient sous un slogan différent. Les slogans des années précédentes étaient « Yes We Can » (FR : Oui, nous le pouvons, 2017), « Stop Spinal Cord Injury » (FR : Stop aux lésions de la moelle épinière, 2018) et « Living life to the fullest » (FR : Vivre sa vie pleinement, 2019). Cette année, le thème est « COVID-19 and SCI: Staying well » (FR : COVID-19 et lésion de la moelle épinière : rester en bonne santé).

En accord avec ces thèmes de la Journée internationale des LME, diverses organisations et personnes proposent des opportunités agréables permettant à chacun de s’impliquer. Certains évènements ont pour objectif d’informer le public sur la prévalence et la prévention des LME, tandis que d’autres tentent d’accroître la compréhension et le soutien aux personnes vivant avec une LME.

La 19^e course de relais en fauteuil roulant annuelle de Saskatoon, qui a eu lieu en septembre 2018 afin de collecter des fonds pour Lésions Médullaires Saskatchewan au Canada. (Source : https://www.therattlers.ca/)

Voici quelques-unes des nombreuses façons dont vous pouvez vous impliquer et avoir une influence positive lors de la Journée internationale des LME :

1. Portez un ruban de sensibilisation aux LME

Comme la plupart des maladies, les LME ont également leur propre ruban de sensibilisation en couleur. Le ruban de sensibilisation aux LME est de couleur vert citron, une couleur commune à quelques autres maladies, telles que le lymphome, la maladie de Lyme et la dystrophie musculaire. Porter ce ruban peut être un moyen d’engager la conversation avec des personnes qui vont vous demander ce que le ruban représente et de parler avec elles des LME en général et de vos expériences personnelles.

2. Partagez vos expériences et vos opinions sur les LME avec vos collègues, sur les médias sociaux et avec d’autres personnes que vous connaissez

Vidéo : https://www.facebook.com/RookwoodSpur/videos/1691015400993578

La joueuse de tennis paralympique Lucy Shuker explique pourquoi elle a décidé de devenir ambassadrice pour la Journée britannique de sensibilisation aux LME et pourquoi elle pense qu’il est important que chaque personne atteinte d’une LME partage son histoire et ce qu’elle a accompli.

Steve Brown, un présentateur de télévision britannique atteint de LME, a confié :

« La Journée de sensibilisation aux LME est extrêmement importante, car elle sensibilise les gens à ce qu’est une LME, met en avant quelques-unes des difficultés auxquelles les personnes atteintes de LME sont confrontées et, plus important encore, montre que la vie continue lorsque l’on a été victime d’une LME. Personnellement, j’ai rejoint l’équipe paralympique et je travaille à présent comme présentateur à la télévision, et j’aime ce que je fais. Je veux que tout le monde sache qu’il y a une vie après une LME ! »

3. Participez à un évènement de collecte de fonds ou de sensibilisation dans votre communauté

Cela peut être une course, un rallye, un groupe de discussion, une vente pour collecter des fonds ou même un forum éducatif sur les LME.

Une école lance la campagne de collecte de fonds SIP week en septembre 2019 durant la Semaine de sensibilisation aux LME en Australie. (Source : https://www.pcsrf.org.au/)

Célébrations autour des LME à travers le monde

Outre la Journée internationale des LME le 5 septembre, il y a d’autres jours et même périodes de l’année dans différents pays qui sont dédiés à la sensibilisation aux LME. Voici quelques exemples de la manière dont ces journées sont célébrées :

• Spinal Cord Injury Awareness Day (Royaume-Uni) : Le troisième vendredi du mois de mai, la Spinal Injuries Association britannique en partenariat avec d’autres associations caritatives célèbre cet évènement de sensibilisation annuel.
• Spinal Cord Injury Awareness Week (Australie) : Cette initiative de la Australian Spinal Injury Alliance a lieu chaque année durant la deuxième semaine de septembre.
• National Spinal Cord Injury Awareness Month (Etats-Unis) : En 2014, le Sénat américain a désigné le mois de septembre en tant que Mois national de sensibilisation aux LME.

Access Surf en partenariat avec la section Neurotrauma Supports du Ministère de la santé et le Pacific Disabilities Centre à l’occasion de l’évènement « Day at the Beach », dans le cadre du Mois national de sensibilisation aux LME à Hawaii. (Source : https://health.hawaii.gov)

En Inde, un rallye en fauteuil roulant est organisé à l’occasion de la Journée internationale des LME afin de sensibiliser la population aux LME.

Les participants dansant durant le rallye en fauteuil roulant lors de la Journée internationale des LME à la Porte de l’Inde à New Delhi. (Photo : IANS ; source : https://www.prokerala.com)

Le président du Indian Spinal Injuries Centre H P S Ahluwalia a déclaré,

« Ces évènements nous rappellent que les personnes en situation de handicap ont des capacités et des talents invisibles à première vue. Notre objectif est de mettre en lumière ces aspects cachés des survivants de LME afin de renforcer leur confiance et de rendre les personnes valides attentives à leurs concitoyens. ».

Comment célébreriez-vous la Journée internationale des LME ? Quel est selon vous le meilleur moyen de sensibiliser les gens aux LME ?