Lorsqu’un enfant est en fauteuil roulant, la vie des frères et sœurs et des parents s’en trouve impactée. La famille Anesini-Walliser raconte ses expériences

La fillette a rapidement remarqué qu'il y avait quelque chose de différent chez elle : « Au jardin d'enfants, tout le monde avait sa propre chaise, avec un autocollant en forme d'animal dessus. Seule la mienne avait des roulettes », raconte Siri Anesini. La jeune femme, aujourd'hui âgée de 30 ans, ne trouve rien de grave à ces souvenirs ; pour elle, c'était tout à fait normal. Et le fauteuil roulant qu'elle a reçu à l'époque s'est avéré être une bénédiction. « Ne pas devoir en permanence être portée ou ramper, cela a déjà changé beaucoup de choses. »

Siri est née avec un « dos ouvert », un spina bifida. Ses parents sont l'ancienne skieuse Maria Walliser, plusieurs fois médaillée olympique, et son mari Guido Anesini. Après la naissance de Siri, il leur a fallu près de cinq ans avant d'être prêts à avoir un autre enfant. La deuxième grossesse s'est accompagnée de craintes pour le bébé ; en même temps, Siri devait souvent se rendre à l'hôpital pour des opérations des hanches et des pieds. « Cela a été un immense numéro d’équilibriste pour nous », raconte maman Maria.

Noemi est venue agrandir la famille durant l'été 1996. Depuis lors, l'attention des parents se porte sur les deux filles, l'amour et la sollicitude ont été partagés et doublés. « Un bon environnement avec les parents et les beaux-parents, les tantes et les parrains nous a donné la force nécessaire pour y parvenir », s'accordent à dire Maria et Guido. Ils ne voulaient pas faire de différences, mais créer des expériences communes avec leurs filles. « Et grâce à la chance que j'ai eue de pouvoir être toujours à la maison en tant que maman, les filles ont pu s'épanouir et vivre leurs loisirs séparément. » Ainsi, Siri était et est toujours un rat de bibliothèque absolu, tandis que Noemi est un multi-talent dans le sport.

La famille Anesini-Walliser pose pour une photo de groupe. Siri est assise devant dans son fauteuil roulant, les autres se tiennent autour d'elle.

Un lien familial fort unit le quatuor. Ils n'ont jamais été gênés par le fauteuil roulant de Siri, mais ont surmonté les obstacles ensemble.

Être différents, mais malgré tout intimes

Le fait que sa grande sœur ait son propre rythme quotidien et qu'elle monte les escaliers de la maison différemment – en se balançant de marche en marche – n'a bien sûr pas échappé à Noemi. « Et il y a eu des situations où Siri ne se déplaçait pas aussi vite que moi », raconte-t-elle. Depuis toute petite, elle a souvent accompagné sa sœur à la physiothérapie ou à l'entraînement de fauteuil roulant, ce qui lui a permis de voir et d'apprendre où se situent les différences.

Le plus souvent, Siri expliquait elle-même aux autres qui elle était et ce qu'elle avait, dit maman Maria. « Et Noemi a rapidement appris à soutenir sa sœur et à considérer le fauteuil roulant comme totalement naturel. »

« Dès l'adolescence, j'ai senti que mon enfance avec ma sœur m'avait appris la prévenance et la sollicitude. Cela m'a sans doute permis d'acquérir de nombreuses compétences sociales. »

Noemi Anesini

L'aînée, quant à elle, adorait rouler uniquement sur les roues arrière et « basculer » tout en gardant l'équilibre. Jalouse de la petite qui peut marcher ? « Cela n'arrivait que très, très rarement. Peut-être quand Noemi allait plus facilement quelque part, courait par monts et par vaux. » Mais ces instants étaient brefs, rien de durable, précise Siri. « Parce que j'ai eu tellement de possibilités. Maman nous a offert énormément, nous avons pu vivre tellement de choses. Il n'y a jamais eu de ‹C’est impossible›. »

La famille Anesini-Walliser prend un selfie en regardant joyeusement la caméra.

Créer des expériences communes a toujours été primordial pour les parents : Guido, Siri (devant), Noemi et Maria Anesini-Walliser.

La lenteur peut être agaçante au quotidien

Plus les filles grandissaient, plus elles construisaient leur vie individuelle. Siri est allée au lycée et à l'internat à Appenzell. Ainsi, pendant la semaine, Noemi avait la maison à Malans (GR) et l'attention de ses parents pour elle toute seule. Elle a pu vivre pleinement son besoin de bouger, raconte Maria Anesini-Walliser. Car il ne faut pas sous-estimer une chose : « La lenteur due à la mobilité réduite d'un membre de la famille n'est jamais facile à gérer. » Seules la flexibilité et l'empathie peuvent aider.

« Le ‹oui, oui, tout va bien› que l'on dit volontiers et rapidement n'existe pratiquement pas dans notre vie quotidienne. Cette insouciance fait défaut. »

Maria Anesini-Walliser

Pour un jeune en situation de handicap, le défi est grand de trouver des amis, qui doivent souvent faire passer leurs propres intérêts au second plan. Et un frère ou une sœur cadet(e) peut développer un sens de la justice démesuré. « C'est aussi pour cela que l'on n'arrive parfois pas à se laisser aller à l'insouciance », ajoute maman Maria. Cela peut parfois provoquer des conflits au sein de la famille, surtout lorsque quatre personnalités aussi fortes se rencontrent.

« Et il ne faut pas sous-estimer le fait que, dans notre construction familiale, maman a souvent été interviewée sur tout et n'importe quoi et qu'en tant que présidente de la Fondation Acide Folique, elle a une fonction sociale dans le travail de prévention. » Depuis l'an 2000, Maria Anesini-Walliser fait connaître l'acide folique, une vitamine vitale, dans tout le pays (voir Encadré ci-dessous).

Maria Anesini-Walliser est accroupie devant Siri et son fauteuil roulant, les deux femmes rient de bon cœur.

Savoir lâcher prise tout en étant toujours là l'un pour l'autre. Maria et Siri ont toutes deux des personnalités fortes. (Source : Hans Schürmann, Zurich)

Surmonter les limites ensemble

Le quatuor a fait beaucoup de choses ensemble, des vacances à la mer, des excursions dans la nature – cela les a stimulés et leur a donné de l'énergie. « On m'a toujours emmenée. Cela m'a énormément marquée », raconte Siri. Ne pas montrer les limites, mais les surmonter ensemble. Seul le manque d'accessibilité, même dans la Suisse progressiste, « nous a souvent mis les nerfs à rude épreuve », ajoute Maria Anesini-Walliser.

Siri est aujourd'hui juriste et vit avec son mari, deux chats et un chien à Malans. Elle est incroyablement fière de sa petite sœur : « J'irais jusqu'à l'autre bout du monde pour elle si elle me demandait ».

Noemi a un Bachelor en communication et sport, fait actuellement un Master en « Tourism and Change », est monitrice de ski à Davos et s'engage auprès de Swiss Snowsports, l'association faîtière des écoles et professeurs suisses de ski. Elle se réjouit de sa chaleureuse relation avec sa sœur Siri et est ravie « qu'à 25 et 30 ans, toutes les petites contrariétés se soient envolées et que des discussions cool aient lieu ».

« Rester combatif ! Ne jamais perdre courage ! Vivre, aimer, rire ! »

Le conseil de Maria et Guido Anesini-Walliser pour toutes les familles concernées

Informer et sensibiliser

La Fondation Acide Folique Suisse a été créée en 2000 dans le but de combler les « carences en acide folique » en Suisse et de réduire ainsi des anomalies congénitales telles que le spina bifida. L'importance d'un bon apport en cette vitamine est illustrée par le fait que dans près de 90 pays, la farine est enrichie en acide folique sur ordonnance gouvernementale. La Suisse n'en fait pas partie, mais grâce à la sensibilisation assurée par la fondation, quatre personnes sur cinq connaissent aujourd'hui l'acide folique dans notre pays. Par ailleurs, les responsables organisent des conférences spécialisées et soutiennent les personnes atteintes de spina bifida.

Vous avez un membre de votre famille en fauteuil roulant ? Racontez-nous votre expérience.

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