Jusqu’ici, tout va étonnamment bien

Un accident de plongée a rendu Claudia Knobel tétraplégique incomplète. Deux ans plus tard, elle tombe enceinte de manière inattendue.

Juillet 2015, soleil, mer: c’est l’été – la plus bellepériode de l’année. Claudia passe des vacances de plongée avec sa sœur et ses amies sur l’île de Brač en Croatie. Dès le premier jour, une plongée est prévue au large de Hvar, l’île voisine. À la fin de cette plaisante  plongée, en remontant à la surface, c’est l’accident: Claudia se sent soudain faible et épuisée. Elle peine à rejoindre les autres plongeurs, elle a des troubles de la vision. Elle se souvient: «Je ne me sentais pas vraiment mal. Mais une fois à bord, il paraît que j’ai beaucoup déliré.»

La jeune femme est immédiatement emmenée par un bateau de sauvetage à Split, dans la chambre de décompression où elle doit passer plusieurs heures par jour. Elle est alors complètement paralysée, ne peut que soulever légèrement son bras gauche et souffre de douleurs nerveuses aiguës. Ce furent des moments très durs, y compris pour la famille, qui dut organiser, depuis la Suisse, le transport compliqué du rapatriement.

Diagnostic et rééducation

Après quatre jours à Split, Claudia est rapatriée à Genève par la REGA. Pendant trois semaines, elle reste allongée plusieurs heures par jour dans la chambre de décompression – un temps infini pour ruminer ses idées noires. Chaque jour, davantage de mouvements sont possibles. Et pourtant les examens médicaux montrent une lésion claire de la moelle épinière causée par une bulle de gaz. Claudia est diagnostiquée tétraplégique incomplète (sub. C5).

Un mois après son accident, Claudia est transférée à Nottwil. «Je m’y suis sentie très à l’aise et j’y ai rencontré des gens bien avec qui je pouvais discuter.» Cette période intense suivait un plan thérapeutique strict, chaque pause étant consacrée à un auto-entraînement. Après quelques mois, elle a pu faire ses premiers pas avec des béquilles.

Retour à l’ancienne nouvelle vie

En avril 2016, neuf mois après l’accident, la rééducation à Nottwil étant terminée, elle pouvait retourner à la maison. Une autre étape difficile, comme en témoigne Claudia, d’un air pensif. Retrouver son domicile signifiait replonger dans son «ancienne» vie alors que justement, elle devait réorganiser sa vie. Elle devait faire face aux défis du quotidien avec une mobilité réduite, ainsi qu’aux troubles physiques tels que des cystites récurrentes et douloureuses.

Dès sa rééducation, son employeur, l’école primaire de Pfäffikon SZ, l’avait déjà informée qu’elle pourrait reprendre son travail d’enseignante spécialisée. En mai 2016, Claudia commence avec une mini charge de travail. Le travail à l’école lui apporte une précieuse distraction. Son quotidien se met progressivement en place. Jusqu’à ce que, un an et demi plus tard, un nouvel événement ne vienne une nouvelle fois bouleverser l’existence de Claudia – au sens positif.

Un merveilleux cadeau de Noël

Après l’accident, Claudia et son compagnon Martin avaient mis leur désir d’enfant en veilleuse, notamment parce que c’est au cours des trois premières années qu’on fait le plus de progrès. Elle ne peut donc pas interpréter les signes de la grossesse pendant un certain temps: «Je disais en plaisantant que j’avais un ver solitaire. Ma digestion était perturbée en permanence et j’étais toujours un peu incommodée.» Le résultat positif du test de grossesse a d’abord été un choc. «Seule l’immense joie de mon ami Martin m’a tranquillisée.»

Mis à part des cystites éprouvantes (elle a dû arrêter les médicaments permettant de calmer sa vessie spastique), des brûlures d’estomac et un mal de dos, la grossesse de Claudia se passe bien, sans aucun problème. Elle peut suivre la thérapie d’entraînement et la physiothérapie jusqu’à une semaine avant le terme. Sa gynécologue, qui n’était pas spécialiste des femmes paraplégiques, l’a toutefois extrêmement bien suivie: «Elle était très prudente et m’a envoyée voir d’autres spécialistes.»

Avec Martin, elle a recours à l’offre de conseil du Dr Jakob Evers, gynécologue et spécialiste des femmes paralysées médullaires, qui envisage aussi bien une naissance naturelle qu’une césarienne pour Claudia. Comme le bébé est mal positionné juste avant le terme et que Claudia ne veut pas risquer de ne pas ressentir les contractions et de ne pas pouvoir pousser suffisamment pendant l’accouchement, elle opte pour une césarienne programmée dans la semaine de grossesse 37+5. La petite Nina vient au monde le 19 décembre 2017.

Conseils des paramamas

Depuis mai 2018, le jeune couple vit dans un appartement entièrement accessible en fauteuil roulant à Benken SG. Un grand soulagement pour les nouveaux parents.

Pour s’occuper de Nina, Claudia a surtout trouvé des conseils en lisant des récits d’autres paramamas. Elle explique: «J’ai aussi pris conseil pour porter mon bébé, afin de trouver ce qui me convenait le mieux malgré une fonction limitée de l’épaule et de la main. Je n’ai finalement pas porté souvent Nina dans l’écharpe et, à la maison, la hauteur était souvent trop dangereuse. Heureusement, je parvenais à bien l’allonger et elle était contente.» En outre, Claudia dispose d’une table à langer abaissable et d’un lit bébé qui peut s’ouvrir sur le côté. Rien de sur mesure, juste un vieux lit enfant récupéré par hasard dans la famille.

Claudia fait souvent de petites promenades avec la poussette. Dans l’appartement, elle se déplace en fauteuil roulant: avec sa jambe gauche, la plus forte, elle peut pousser le fauteuil roulant, manœuvrer avec la main droite et tenir Nina avec la gauche. Elle a aussi une ceinture pour sécuriser Nina qui s’assoit désormais toute seule sur les jambes de sa mère. Si elle veut faire une sortie un peu plus longue avec sa fille, elle l’installe dans la remorque à vélo et explore les environs de la Linth avec son vélo couché électrique. Elle trouve cependant que les sondages répétés sont très contraignants. Aussi doit-elle toujours s’enquérir de la présence de toilettes à proximité.

Un mari présent et dévoué

Lorsqu’on lui demande si elle a aussi des conseils pour les futures paramamas, Claudia souligne l’importance du rôle de la famille – notamment de son compagnon Martin. Ce dernier est d’ailleurs devenu son mari juste avant la naissance, après 17 ans de vie commune. «Martin réussissait à me faire rire même quand j’étais au plus profond du trou. Après mon accident, il a réduit sa charge de travail à 80% et doit beaucoup aider – les nombreux sacs que je dépose toujours à côté de la voiture pour qu’il se les coltine amusent beaucoup les voisins. Après la césarienne, il est aussi resté à la maison pendant un mois entier et m’a aidée à m’occuper de Nina.» Aujourd’hui, grâce à l’accident, Martin est un jour par semaine papa à plein temps. En outre, Nina, qui a presque un an, va à la crèche une journée et les deux grands-mères se relaient une autre journée. Claudia travaille maintenant à 30% (trois matinées) et s’entraîne en physiothérapie et en musculation deux après-midis.

«Une chose à la fois»

On voit que Claudia est une maman sereine et qu’elle prend les choses l’une après l’autre. «En général, Nina doit souvent attendre un peu plus longtemps, comme quand je charge la voiture. Mais elle est habituée. C’est un bébé parfait pour les débutants et je suis surprise de voir que jusqu’ici, tout va bien. On verra ce qui se passera quand elle commencera à marcher», ajoute Claudia avec un sourire confiant.

[traduction de la publication originale en allemand]