Simone Schröter-Buess raconte de sa vie quotidienne en tant que «Paramama».

Simone Schröter-Buess a deux enfants et travaille. Elle assure au quotidien avec beaucoup d’énergie et de pas-sion, malgré de nombreux défis. Sa recette: une bonne organisation, un cadre structuré, un soutien dans les tâches quotidiennes et le respect de ses besoins pro-pres. 

Le visage rayonnant, Simone m’ouvre la porte de son inté-rieur douillet situé à Horw, près de Lucerne. Dans le séjour, Jan, deux ans, s’amuse avec une guitare jouet. L’assistante de Simone, qui l’aide deux fois par semaine, sort avec le petit blondinet pour que nous puissions converser sans être dérangées. Tim, l’aîné aura bientôt cinq ans et il entrera après les vacances au jardin d’enfants. L’enfance passe si vite, constate Simone, un avis que je partage d’expérience. La glace est rompue, car entre mères on a beaucoup de choses à se dire. 

Désir de famille

Un accident de snowboard a fait basculer la vie de la jeune femme il y a 17 ans. Sa joie de vivre, indéniablement, ne l’a pas quittée et elle a trouvé une nouvelle vocation. Simone a effectué comme seconde formation un apprentissage d’éducatrice de la petite enfance. Un an plus tard, elle rencontre l’amour de sa vie: «Dani et moi avions d’emblée le désir de fonder une famille.» Simone a beaucoup réfléchi au fait de devenir mère. Le voulait-elle vraiment? Pourrait-elle – en fauteuil roulant – maîtriser le quotidien avec des enfants? De quelles aides techniques avait-elle be-soin et où lui fallait-il un soutien? Que les enfants transfor-ment le couple n’est pas un secret. C’est pourquoi Simone et Dani ont voulu savourer leur relation et la renforcer par des moments particuliers. Avant la naissance de leurs fils, ils ont fait un assez long voyage en Amérique.

Les préparatifs – l’alpha et l’oméga

Pour Simone, les grossesses se sont bien passées, tout comme les accouchements. Tim a vu le jour en 2012 et Jan trois ans plus tard. Les deux garçons sont arrivés à terme et par voie basse. Elle n’a que peu échangé avec d’autres femmes pendant ses grossesses, se fiant plutôt à ses expériences et son savoir. Sur le plan médical, elle s’est sentie bien suivie. Son gynécologue n’est pas expert en paralysie médullaire, mais il s’est renseigné au besoin auprès de confrères spécialistes.

La préparation à l’accouchement l’a beaucoup sécurisée et il était important pour Simone de visiter la clinique où ses enfants naîtraient. Elle voulait se faire une idée sur place pour dissiper les appréhensions. Pas les siennes, précise-t-elle d’un air entendu, mais celles du personnel: «J’ai simplement dit ce dont j’avais besoin et ce que je souhaitais. On m’a présentée lors du rapport, de sorte que les deux côtés savaient à quoi s’attendre.» Avec son mari, elle a suivi un cours «privé» de préparation à l’accouchement réservé à eux seuls, ce qui lui a permis d’échapper à la curiosité des autres participants.

Et maintenant?

Simone travaille trois jours par semaine comme chef de groupe dans une crèche à Sankt Urban. C’est donc une «pro» de l’éducation des enfants. Elle est d’ailleurs d’avis que ses expériences professionnelles l’ont aidée, car elle pouvait imaginer ce qui l’attendrait dans son rôle de mère. Toutefois, elle ne pouvait deviner comment ce serait avec son propre bébé: «Pour être honnête, quand j’ai quitté l’hôpital avec Tim j’ai pensé: Et maintenant, je fais quoi? J’ai surtout eu beaucoup de mal à allaiter.» Tim avait deux mois quand Simone a dû subir une intervention. Après l’hospitalisation, elle a cessé de donner le sein, ce qui, physiquement, soulagea grandement la jeune femme. Pour elle, il est clair que chaque mère et chaque enfant sont différents. Les tâches et les défis qu’elle rencontre en tant que mère ne sont pas comparables à ceux de sa profession de puéricultrice, où l’on travaille en équipe: «À la crèche, nous sommes deux ou trois pour organiser la journée où nous accueillons jusqu’à 12 enfants. Seule à la maison, je suis l’unique personne de référence. Toutes les émotions et les humeurs des enfants se déversent sur moi.»

Un quotidien accaparant

«Je cogite vraiment beaucoup et j’essaie d’anticiper, mais ce n’est pas uniquement à cause du fauteuil roulant. N’importe quelle mère est amenée à se demander ce qui est dangereux pour son enfant et comment éviter ces risques.» Simone sort seule avec Tim et Jan, pour aller par exemple au Musée des transports de Lucerne. Là-bas, elle est à même d’apprécier les dangers. Ses fils doivent respecter des règles claires: «Si je dis quelque chose, ils doivent le faire. Il n’y a pas de mais qui tienne et ils n’ont qu’une seule chance. S’ils ne coopèrent pas, nous plions bagage. Mes enfants savent que je suis une gentille maman, mais que je ne déroge pas à mes principes.» Elle mise beaucoup sur le dialogue avec ses rejetons et leur explique que leur maman ne peut pas faire certaines choses.

Parfois, un projet échoue déjà à cause du stationnement: «Avant d’aller où que ce soit, je dois savoir précisément si la place pour se garer est assez grande pour faire sortir un enfant de chaque côté de la voiture. Sinon, quelqu’un doit m’aider.»

Accepter de l’aide

Au bout de deux ans et demi, Simone dut s’avouer qu’elle avait besoin d’aide pour gérer le quotidien: «Mon époux travaille beaucoup en semaine, mais le week-end il est totalement disponible pour la famille.» Le soutien ne lui est pas réservé exclusivement, il bénéficie également à ses garçons: «Les enfants doivent beaucoup bouger et il m’est difficile de répondre pleinement à ce besoin.» Une personne l’assiste deux fois par semaine et c’est inestimable: «Elle m’aide pour le nettoyage, les courses et prend ponctuellement le relais avec les enfants. Pour les excursions que je ne peux pas faire seule, elle m’accompagne. Quand il arrive que cette personne reste seule avec les enfants, elle sait ce qui est important pour Dani et moi.»
La sécurité est un thème capital pour Simone: «Jamais nous ne serions partis en vacances à la mer sans accompagnement. Au bord de l’eau, il faut une surveillance de tous les instants, car tout peut se jouer très vite», rappelle Simone avec insistance.

Tenir compte de ses propres besoins

Simone sait ce qu’elle veut et ce qu’il lui faut. Non seulement elle s’accorde de l’aide, mais s’octroie aussi du temps pour elle ou avec son conjoint: «Il nous arrive, avec Dani, d’aller rapidement manger quelque part, juste pour pouvoir discuter tranquillement. Ou alors c’est moi qui sors, et les garçons se réjouissent de passer une soirée avec leur père et des pop-corns», raconte Simone en riant. Ces intermèdes sont très précieux pour toute la famille. Simone voudrait que d’autres femmes en prennent conscience: «Surtout les femmes en situation de handicap doivent pouvoir s’épancher et faire part de leurs besoins. Sinon, elles se noieront.»

Simone conclut notre conversation en ces termes: «Être une maman en fauteuil roulant est une grande responsabilité, comme pour toute mère au fond. Tim et Jan doivent se montrer plus indépendants que d’autres enfants. Ils le font volontiers, en sont fiers et heureux. Je suis sûr que cela contribue aussi au bonheur de notre famille.»

[traduction de la publication originale en allemand]

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