• La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

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« Oui, c’est la merde, mais la vie continue ! »

Le membre de la communauté « Francescolife » ne se laisse pas abattre par les coups du sort. Entretien.

Dans cette série blog, nous menons des entretiens avec des membres actifs de la communauté afin que vous appreniez à les connaître encore mieux. Si vous avez également des questions pour les membres, posez-les simplement en commentaire, et les utilisateurs vous répondront directement.

Francesco à la maison

Francesco, quelle est la première chose qui vous a traversé l’esprit lorsque l’on vous a diagnostiqué une paraplégie ?

Avant de devenir paraplégique, tout le côté gauche de mon corps était déjà touché, et ce depuis l’âge de 19 ans, lorsque j’ai souffert d’une hémorragie cérébrale et d’une tumeur au cerveau. Au début, je ne pouvais me déplacer qu’avec des attelles spécifiques, puis j’ai utilisé des cannes et béquilles pendant des années. Le plus souvent, les douleurs étaient insupportables, mais je me suis battu de toutes mes forces. Il m’a fallu 16 ans avant de réussir, début 2015, à marcher à nouveau normalement – ça été comme un miracle. Le journal 20 minutes a même fait un article sur moi.

Malheureusement, cela n’a été que de courte durée. Soudainement, ma jambe droite auparavant valide se pliait et je chutais, comme ça. Précisément parce que je n’ai pas pu marcher correctement pendant des années, j’avais de l’arthrose au niveau de la jambe et de la colonne vertébrale, avec en plus une hernie discale. J’ai été opéré en octobre 2015 à la suite d’une chute. L’opération était prévue pour durer au maximum 1h15, mais a duré 4h30. Après l’opération, j’avais peu voire pas de sensation et je ne pouvais plus bouger mes jambes et mon bassin. En outre, je souffrais d’un trouble de l’équilibre et de légère spasticité.

Honnêtement, il m’a fallu quelques jours pour réaliser que ça n’allait pas. Le médecin parlait et parlait, mais j’étais comme absent, c’était comme si je ne voulais pas comprendre et entendre la situation. À ce moment-là, une seule chose comptait pour moi : me débarrasser au plus vite de ces maudites douleurs. Comme j’avais déjà essuyé plusieurs revers très sérieux dans ma vie, je me suis dit « ok, ça va aller »… mais le temps passait et passait, et rien ne changeait. Ce n’est que beaucoup plus tard que j’ai réalisé ce qui s’était passé.

Ont ensuite commencé plusieurs examens qui se sont étendus sur plusieurs mois. Le médecin opérant se taisait. À la fin, il était clair qu’une partie du système nerveux central était touchée/sectionnée. Voilà, je suis atteint d’une paraparésie, c’est-à-dire une paraplégie incomplète.

En promenade avec son chien Luna

À quels défis vous voyez-vous confronté dans votre quotidien ? Qu’est-ce qui vous gêne ou réjouit particulièrement ?

Chaque jour est un défi. Chaque mouvement et chaque transfert est un défi. Chaque sortie est une surprise et un défi.

Ce qui me dérange le plus, c’est l’absence d’accessibilité et l’indifférence des autres.

Comment vivez-vous le comportement des autres à votre égard ? Avez-vous déjà fait une expérience particulièrement positive, ou particulièrement négative ?

Cela varie beaucoup et dépend beaucoup des régions. En Suisse romande, les gens sont plus attentionnés, alors qu’en Suisse alémanique, ils sont plutôt distants et indifférents. Une fois, on m’a même fait un commentaire horrible : « Tiens, regarde, en voilà un qui vit de mes impôts ». Allô ?? Sombre idiot, je finance ma vie tout seul, car j’ai payé des impôts. Mais j’ai aussi eu de belles expériences. Deux fois, des gens m’ont aidé spontanément à monter ou descendre du train.

À la plage

Quel conseil ou astuce donneriez-vous à quelqu’un qui se retrouve soudainement paraplégique ?

Hé oui, c’est la merde, mais la vie continue ! Et il y a du soutien, vous n’êtes pas seul. Avant tout, vous ne pouvez pas changer la situation. Mais ce que vous pouvez faire, c’est profiter au maximum et continuer à vivre votre vie. Peu importe si vous pensiez auparavant que vous étiez aimé par des centaines ou milliers de personnes et qu’il n’en reste désormais qu’une poignée – ceux-là vous aiment, donc pensez à eux, car votre bien-être est essentiel pour eux !

Ne vous révoltez pas, ne soyez pas fâché contre vous-même ou contre ce qu’il s’est passé, et ne vous demandez pas sans cesse : « Pourquoi moi, pourquoi ?! ». Les choses sont comme elles sont, tirez-en le meilleur, et rappelez-vous qu’il y a bien plus de souffrance que cela sur cette Terre. Plus vous l’accepterez, plus la douleur s’estompera. Encore une fois : vous n’êtes pas seul et vous ne devez donc pas tout affronter seul.

Basket en fauteuil roulant

Quelle phrase ou quelle question revient toujours ? Avez-vous une réponse intelligente à y apporter ?

Oui, le sujet du sexe, la question de savoir si mon organe de fierté fonctionne encore. Et j’entends aussi souvent : « N’est-il plus possible de changer quelque chose pour que vous puissiez remarcher, même pendant une courte durée ? ».

La réponse, maintenant : il est plutôt rare qu’une personne paraplégique n’ait pas de relations sexuelles, car le sexe masculin n’est pas lié à la moelle épinière, c’est un muscle qui entre en érection grâce au flux sanguin et aux émotions. Donc oui, bien que j’aie de nombreux troubles, que ça ne fonctionne pas toujours et que je ne le sente pas, mon sexe fonctionne parfaitement. Il faut simplement veiller à certaines choses et laisser libre cours à son imagination. Nous avons aussi des émotions et besoins ! Et si l’organe ne fonctionnait plus, il existe heureusement de bons médicaments pour le faire fonctionner. La question est plutôt : coucheriez-vous avec un paraplégique ?

En bord de mer avec la cousine Marialaura

Quelle est votre position vis-à-vis des blagues sur les handicapés ? Y a-t-il des blagues qui vous ont fait rire ?

Oui, une fois, lors d’un long trajet en voiture, mon oncle a déclaré pour rigoler : « Et si on faisait une petite pause-café ? Comme ça tu pourras te dégourdir les jambes ». Nous nous sommes regardés et avons commencé à piquer un fou-rire.

Quelles relations entretenez-vous avec les autres personnes touchées en Suisse ?

Actuellement, mon seul contact avec d’autres personnes touchées se fait via la communauté de paraplégie, ou bien lorsque je me trouve au Centre suisse des paraplégiques (CSP), ou encore lorsque nous sortons ensemble dans le cadre du Club en fauteuil roulant Fribourg, quelques fois dans l’année, pour faire du Quadrix ou des voyages.

Que souhaiteriez-vous encore raconter de vous ou tout simplement partager avec les membres de la communauté ?

Vivez votre vie comme si vous en aviez 1 000 mais rappelez-vous que vous n’en avez qu’une seule ! Aidez votre prochain car tout ce que vous donnez vous sera rendu un jour. Alors oui, cette situation est peut être merdique ou injuste pour de nombreuses personnes, mais les choses sont comme elles sont, ni vous ni moi ne pouvez y changer quelque chose… Alors profitez pleinement, vous ne le regretterez pas ! Peu importe la difficulté ou les choses difficiles qui vous arrivent – il y a ici-bas toujours des gens qui ont moins de chance. Et pour conclure : communiquez ! Lorsque vous avez quelque chose sur le cœur, parlez-en, vous n’êtes pas seuls.

[traduction de la publication originale en allemand]

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