Jane, un petit garçon de 10 ans originaire de Macédoine, est devenu célèbre en vivant son rêve

Jane lors d’un match de football

Le plus grand rêve de Jane est de jouer au football. Son visage rayonne et ses yeux pétillent à chaque fois qu’il lance le ballon. Mais Jane est en fauteuil roulant, et vit en Macédoine.

La vie en fauteuil roulant constitue indubitablement un défi, et ce défi est encore plus grand dans les pays à faible revenu. À l’insuffisance des infrastructures et de l’accessibilité s’ajoutent parfois les fardeaux supplémentaires que sont les préjugés, la peur et l’ignorance concernant les choses que les personnes en fauteuil peuvent ou ne peuvent pas faire.

« Parfois, lorsque je joue au football, j’oublie que je suis dans un fauteuil roulant électrique. Je m’imagine marquer comme Ronaldo et il m’arrive presque d’oublier que je ne peux pas marcher. » (toutes les citations de ce texte sont traduites de cette source)

Jane Velkovski, de Skopje. Il a 10 ans et il est atteint d’amyotrophie spinale.

Cette image a fait le tour du monde

En Macédoine, Jane a fait sensation après avoir conduit l’équipe macédonienne aux qualifications pour la Coupe du monde contre l’Espagne en juin 2017. Toutefois, ce qui a rendu Jane célèbre dans le monde entier, c’est une image du match de la Supercoupe de l'UEFA à Skopje immortalisant Jane qui imite son idole Ronaldo. La photographie est devenue virale sur les réseaux sociaux et dans les médias locaux. Elle a également été postée sur le profil Instagram de l’UEFA, ce qui a rendu ce petit héros célèbre à travers le monde. Par la suite, l’UEFA a tourné une courte vidéo promotionnelle avec Jane dans le cadre de leur programme « Equal game ».

Jane, l’image d’une campagne pour l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares

Jane est un enfant qui joue avec ses amis, apprécie les rassemblements de famille et va à l’école. Il est devenu une source d’inspiration pour de nombreuses personnes, en situation de handicap ou non. Accompagné de sa famille, il a spontanément lancé une campagne pour l’inclusion sociale des personnes atteintes de maladies rares, devenant ainsi un symbole d’inclusion.

Les grands mots d’un petit enfant – et ma vision

 « J’ai une maladie musculaire, ça veut dire que je ne peux pas marcher » dit Jane. « Je veux dire au monde entier que nous sommes tous égaux et que les personnes avec des handicaps peuvent faire les mêmes choses que les autres. Et même lorsqu’elles ne le peuvent pas, elles peuvent quand même profiter pleinement de la vie. »

Il est fascinant de constater à quel point un enfant ayant fait l’expérience de l’injustice et de la dureté de la vie à un si jeune âge peut être si conscient et motivé.

Le mérite de tout cela, est-ce la personnalité extraordinaire de Jane ou bien y-a-t-il autre chose ? Je me plais à penser que l’exceptionnelle détermination de Jane ainsi que l’engagement et le soutien qu’il reçoit de la part de sa formidable famille ne sont pas les seuls facteurs qui entrent en jeu. Je veux penser que la société est devenue plus consciente et ouverte vis-à-vis de la diversité.

Jane participant à une course locale

Peut-être que toutes les campagnes, conventions et organisations pour l’inclusion des personnes atteintes de handicap ont aidé. Peut-être que le temps est venu pour la société d’accepter et de chérir les relations avec les personnes différentes, ou dites handicapées.

Nous savons que Jane ne peut peut-être pas courir mais peut défendre. Il a besoin d’aide pour aller au lit mais parle couramment anglais. Est-il handicapé ? Car à mes yeux, l’enfant d’à côté qui se bat pour apprendre les langues étrangères a lui aussi un handicap. Ou encore moi-même, qui n’arrive à rien en mathématiques.

« Quand je joue au football, je me sens d’égal à égal, je me sens bien parce que je peux participer au jeu » dit Jane. « Je me sens bien parce que je peux diriger l’équipe, je peux gagner et je suis le capitaine. Je suis heureux quand on gagne et triste quand on perd ».

La science a montré que l’exclusion sociale a également des répercussions physiques. Quelle importance revêt la participation sociale dans votre vie ?

[traduction de la publication originale en anglais]

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Je me retrouve un peu dans ce portrait. Cet état d'esprit était un peu similaire quand j'étais enfant! Toujours dans la volonté de suivre mes rêves; je ne me disais jamais que ce n'était pas réalisable ou trop difficile (ça c'était la pensée des...
Je me retrouve un peu dans ce portrait. Cet état d'esprit était un peu similaire quand j'étais enfant! Toujours dans la volonté de suivre mes rêves; je ne me disais jamais que ce n'était pas réalisable ou trop difficile (ça c'était la pensée des adultes!). Je prônais aussi très jeune le fait qu'on était tous égaux et je me battais pour mes droits!
Je remercie mes proches d'avoir cru en moi et avec moi et de m'avoir ouvert les champs au possible, car cela a contribué à faire de moi une adulte qui continue à rêver et à vivre pleinement sa vie sans penser au "qu'en-dira-t'on"!
 
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