Beaucoup se sentent seuls

Etude Pro-WELL – couple – « facteurs de stress »

Etude Pro-WELL – derrière ce nom aux consonances anglaises se trouve l’enquête représentative sur le bien-être de 133 couples dont l’un des membres est paraplégique. Cette enquête a été financée par le Fonds national suisse. Elle fait partie du vaste projet de recherche sociale SwiSCI de la Recherche suisse pour paraplégiques. Cette recherche étudie comment nous, « Paraplégiques & Co », nous en sortons dans la vie.

En septembre, les chercheurs ont invité les couples interrogés à Nottwil, afin de leur présenter les résultats de l’étude. Ce fut une rencontre chaleureuse. Malheureusement, seuls huit couples interrogés étaient représentés, avec cependant des profils très différents. Parmi eux se trouvait également Erwin Zemp, membre du conseil de fondation de la FSP et responsable du département Conseils vie de l’Association suisse des paraplégiques. S’en est suivie une discussion animée.

Plus la relation est profonde, mieux elle supporte les charges liées au handi-cap.

Les résultats du sondage confirment en grande partie ce que l’on pouvait supposer, et parfois aussi de vieux adages. L’étude Pro-WELL les a désormais étayés sur le plan statistique. De nos jours, c’est le seul moyen de justifier les projets thérapeutiques et d’imposer des exigences politiques.

Ainsi, les réponses démontrent que le bien-être et la qualité des relations tout comme la santé et la vitalité sont étroitement liés. D’autres lois y sont également associées et à présent confirmées : plus nous donnons à notre partenaire dans une relation, plus nous pouvons prendre également. Ce rapport détermine la qualité de notre relation (amoureuse) de partenaires. Plus cette relation est profonde, mieux elle supporte les charges liées au handicap : nous savons bien qu’une personne handicapée handicape également ses proches. C’est pourquoi les couples sont non seulement liés l’un à l’autre, mais aussi entremêlés l’un avec l’autre et doivent donc entretenir leur relation plus que d’autres.

Un peu moins de la moitié des personnes paraplégiques ont indiqué qu’elles se sentent régulièrement seules.

En découlent également des conflits de rôle et de loyauté, sujets dont l’étude s’empare : l’actif non handicapé qui s’occupe aussi des soins de son partenaire se trouve toujours face à un dilemme, quant à savoir qui il doit servir en priorité. A l’inverse, nombre de personnes en situation de handicap croient devoir compenser leurs déficiences physiques réelles ou supposées en faisant preuve d’un zèle particulier sur le lieu de travail.

Les auteurs de l’étude qualifient de tels conflits de « facteurs de stress », qui augmentent encore la pression déjà existante. Ils nous conseillent de désamorcer ces situations, voire mieux, de les éviter. Ils recommandent également d’expliquer aux employeurs cette problématique. Nous percevons chaque conflit, chaque « facteur de stress » comme un fardeau démesuré. Peuvent en résulter des dépressions et des troubles circulatoires, qui nous font tomber dans un cercle vicieux, avec la solitude au bout. D’après l’enquête, elle nous poursuit de toute manière : un peu moins de la moitié des personnes paraplégiques ont indiqué qu’elles se sentent régulièrement seules, tandis que c’était le cas pour seulement un tiers de leurs partenaires. Les proportions de ce résultat sont surprenantes. Cette étude ne fait que les rendre publics.

Nous pouvons formuler des hypothèses quant aux raisons : dans la société, en tant que personnes en fauteuil roulant, nous avons toujours le rôle des « originaux ». Dans la société, même au sein d’une relation intime, nous constatons toujours que les autres ne sont pas en mesure d’imaginer comment l’on vit avec les conséquences d’une lésion de la moelle épinière. Parfois, nous sommes nous-mêmes surpris de tout ce qui nous attend. Nous nous sentons seuls !

Plus nous prenons les choses avec calme, plus nous le vivons facilement et de manière conviviale. C’est ce que les résultats de l’étude ont également montré.

Liens:

• SwiSCI (Recherche suisse pour paraplégiques) : https://swisci.ch/fr/
• Relatif à l’étude : https://swisci.ch/de/swisci-de/pflege-versorgung/pflegende-angehoerige/wenn-der-partner-querschnittgelaehmt-ist