Dans le cadre d'un projet SwiSCI, des médecins généralistes reçoivent une formation sur les problèmes liés à la paralysie médullaire, au bénéfice des personnes atteintes en Suisse

« Je suis très heureuse d’avoir à proximité un médecin de famille qui comprend la paraplégie. Il contrôle régulièrement mes valeurs sanguines et mon statut urinaire et, en cas de problème, il détermine la démarche à suivre avec des spécialistes du centre des paraplégiques. En tant que personne paraplégique, je me sens bien prise en charge, et cela m’épargne des trajets au centre de paraplégie. »

Patricia Arnold est paraplégique depuis dix ans. Cette femme de 61 ans vit avec son mari dans un petit village du canton des Grisons. En cas de problèmes de santé, elle consulte son médecin de famille – ayant suivi une formation sur les thèmes de la paraplégiologie – dans le village voisin.

Cette formation de base des médecins de famille a été initiée par un projet pilote de l’Étude de cohorte suisse sur les lésions de la moelle épinière (SwiSCI), nommé « projet médecin de famille ». Il a pour but de garantir qu’en cas de problèmes de santé, les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière puissent dans un premier temps se tourner vers un médecin de famille compétent à proximité de chez eux.

Celui-ci est en mesure d’évaluer plus spécifiquement leur état de santé qu’un médecin de famille sans connaissance. Ainsi, pour les contrôles et traitements, il est sensibilisé aux complications et risques spécifiques liés aux lésions de la moelle épinière et sait à quels symptômes, organes et paramètres de laboratoire il faut prêter attention. Parallèlement, il évalue mieux les cas dans lesquels une orientation vers un spécialiste est indiquée.

Mais pourquoi des soins de qualité sont-ils si centraux pour les personnes blessées médullaires ?

Un suivi médical tout au long de la vie permet une santé optimale

Les personnes paraplégiques sont souvent confrontées à une multitude de problèmes de santé. On compte souvent la spasticité, les douleurs, et les troubles des fonctions vésicale et intestinale.

les maladies les plus courantes chez les personnes paraplegiques

Le graphique montre combien de personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont touchées par les maladies et complications les plus courantes.

Parallèlement, le risque de problèmes de santé liés à l’âge comme le diabète, les maladies cardiaques et certaines formes de cancer est accru chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. Les personnes touchées dépendent donc d’une plus vaste palette de services de santé que les personnes non para- ou tétraplégiques. L’importance d’un suivi médical tout au long de la vie est donc d’autant plus grande : ce suivi est essentiel pour prévenir les problèmes médicaux, les diagnostiquer précocement et examiner régulièrement le processus de rééducation.

« Les contrôles annuels ambulatoires constituent un élément central du suivi médical tout au long de la vie », déclare le Docteur Inge Eriks-Hoogland, médecin adjointe et directrice du service ambulatoire du Centre suisse des paraplégiques (CSP). « Ici, nous gérons de façon interdisciplinaire les problèmes médicaux comme les problèmes de rééducation, le besoin d’aide et soins à domicile, les moyens auxiliaires ou les thérapies. Parallèlement, nous regardons avec le patient quelles sont les répercussions de son volume de travail ou de ses conditions de logement sur sa santé. Si besoin, nous pouvons alors définir des mesures à prendre. »

dr. med. inge eriks hoogland

Dr. med. Inge Eriks-Hoogland

Les contrôles annuels ont un caractère grandement préventif, car une personne paraplégique peut ne pas ressentir les changements de son corps de la même manière qu’une personne non paraplégique. « Un exemple typique est la position assise dans le fauteuil roulant. Si elle n’est pas 100 % correcte, elle peut entraîner des hématomes massifs ou une surcharge des épaules. Ce genre de choses est en grande partie détectable dans le cadre des contrôles réguliers », explique la paraplégiologue.

En matière de suivi médical tout au long de la vie, avoir une vue d’ensemble contribue donc non seulement à un maintien optimal de l’état de santé, mais est également essentiel pour la qualité de vie et la participation à la vie en société.

Des soins de santé spécialisés ont une influence sur l’espérance de vie

Des résultats de l’étude SwiSCI soulignent l’importance capitale du suivi clinique. Selon celle-ci, les contrôles ambulatoires ont même des répercussions sur l’espérance de vie : les personnes touchées qui ne sont pas assidues en matière de suivi ont une espérance de vie statistiquement plus faible. Cela est avant tout valable pour les personnes présentant une blessure médullaire d’origine traumatique, c’est-à-dire liée à un accident. Chez ces personnes, le risque de décès est environ trois fois plus important que chez les personnes qui se rendent chaque année à leurs examens de suivi.

Les scientifiques en concluent que les affections non détectées ou traitées trop tardivement ont des répercussions négatives au long cours sur l’état de santé et donc sur l’espérance de vie. Lorsque le corps est fréquemment ou durablement confronté à des infections ou maladies cardiovasculaires, il perd sa capacité de régénération et vieillit plus rapidement. Il est prouvé que cela réduit l’espérance de vie.

La prévoyance et le diagnostic précoce des affections sont par conséquence des éléments cruciaux. Les personnes touchées peuvent ainsi contribuer à ce que les affections ne connaissent une évolution que bénigne, voire même à les prévenir complètement. 

Les offres de soins ambulatoires décentralisés facilitent les contrôles réguliers

Certains groupes de personnes ont tendance à négliger leurs contrôles réguliers. Parmi ces personnes, on compte notamment celles chez qui la blessure médullaire n’est intervenue qu’à un certain âge (après 60 ans), les personnes présentant des formes incomplètes, ainsi que les personnes qui résident à plus de 30 minutes de trajet du centre de paraplégie le plus proche.

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Accepter les longs trajets ou non ? La distance qui les sépare des centres spécialisés joue pour les patients un rôle central dans leurs soins.

Concernant le dernier facteur mentionné, les longs trajets, deux mesures ont déjà été mises en œuvre au cours des dernières années, apportant un soulagement pour de nombreuses personnes touchées : l’ouverture des deux services ambulatoires décentralisés à Lausanne et Bellinzone. L’ouverture de ces centres a permis aux personnes paraplégiques de ces régions de bénéficier de soins ambulatoires optimaux et de ne plus devoir se rendre dans un centre spécialisé éloigné.

Le « projet médecin de famille » SwiSCI peut lui aussi contribuer à ce que les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, en particulier dans les régions reculées, bénéficient de meilleurs soins de base spécifiques. 

Mais qu’est-ce que ce projet au juste ?

Une meilleure offre de soins chez le médecin de famille – un nouveau projet à valeur de modèle

« Mon médecin de famille est rapidement joignable et me connait bien, moi et mes antécédents médicaux. Je peux à tout moment lui parler et il a toujours un aperçu de mes thérapies et médicaments », déclare Patricia Arnold à propos de sa prise en charge en médecine de famille.

Pour de nombreuses personnes paraplégiques, le médecin de famille est en effet le principal interlocuteur pour les questions de santé.

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L’étude SwiSCI montre que les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière consultent en moyenne leur médecin de famille cinq fois par an, soit deux fois plus que la population générale.

Parallèlement, la fréquence et la complexité des affections des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière nécessitent une prise en charge spécialisée et interdisciplinaire, comme les centres de paraplégie proposent. « Les deux aspects sont nécessaires », déclare la paraplégiologue Inge Eriks-Hoogland, « mais nous devons constamment contrôler et si besoin améliorer la collaboration. Des échanges réguliers et des présentations de rapports mutuels permettent d’éviter les doublons. Ce n’est qu’ensemble que nous pouvons contribuer au bien-être des patients. »

C’est précisément pour ce défi que le « projet médecin de famille » peut apporter une contribution décisive :

  • Une offre à proximité du domicile

La formation de base en paraplégiologie des médecins de famille assure aux personnes touchées d’avoir un interlocuteur compétent à proximité de chez eux pour leurs questions et problèmes de santé.

  • Des formations régulières

Les médecins participants sont régulièrement formés par des experts et échangent avec ces derniers sur des questions concrètes. L’accent est mis sur les complications fréquentes telles que les infections urinaires, le décubitus, les troubles de la vessie et de la fonction sexuelle, ainsi que la gestion intestinale. En outre, il est prévu que les collaborateurs de ParaHelp se rendent dans les cabinets de médecine de famille pour communiquer sur des thèmes tels que le transfert, la mobilisation et les soins.

  • Des connaissances spécifiques sur les problématiques liées aux blessures médullaires

Les médecins de famille peuvent évaluer les symptômes et résultats d’analyses des personnes blessées médullaires de façon plus spécifique, et connaissent les différences par rapport aux personnes non atteintes. Les plaies ou certains résultats d’analyses requièrent par exemple un jugement différent s’il s’agit d’une personne para- ou tétraplégique. Sur la base de leurs connaissances, les médecins de famille peuvent en outre mieux déterminer les symptômes qui nécessitent d’adresser la personne touchée à un paraplégiologue. C’est aspect est également salué par les cliniciens : « Parfois, les patients arrivent très tardivement au service ambulatoire », explique Inge Eriks-Hoogland.

  • Une collaboration plus efficace

La communication et la coordination entre les médecins de famille et les spécialistes est améliorée : « Actuellement, il est plutôt rare que nous recevions des rapports de médecins de famille lorsqu’ils nous adressent des patients », rapporte Inge Eriks-Hoogland. « Nous aimerions être informés en amont par le médecin de famille afin de pouvoir mieux évaluer le contexte global du patient, et par exemple être au courant des résultats d’analyses ainsi que des précédentes thérapies. Ainsi, notre travail peut ici commencer à un stade bien plus avancé. » Inversement, les médecins de famille peuvent aussi poursuivre leur traitement de manière plus ciblée s’ils disposent de plus de détails sur les mesures, résultats et thérapies de la part de la clinique.

De manière générale, le « projet médecin de famille » peut contribuer à ce que les personnes paraplégiques soient mieux prises en charge dans leur environnement familier, le tout en étroite collaboration avec les spécialistes.

"Le contact étroit avec les médecins et soignants des centres spécialisés élargit nos connaissances et participe grandement à une meilleure prise en charge de nos patients. Aujourd’hui, j’en sais par exemple beaucoup plus sur la gestion des problèmes vésicaux et intestinaux ou sur le décubitus et suis donc plus à même de prendre en charge mes patients sur ces thèmes."

Susanne Morf, médecin adjointe et spécialiste en médecine intensive au centre médical Val Müstair, sur sa participation au projet médecin de famille SwiSCI

dr. med. susanne morf

Dr. med. Susanne Morf

Le « projet médecin de famille » améliore-t-il réellement la santé des participants ? Partie scientifique du projet

Le « projet médecin de famille » SwiSCI a débuté en 2020 et se terminera fin 2022. Les directeurs de l’étude souhaitent découvrir les répercussions sur la santé des patients lorsque ceux-ci se tournent en premier lieu vers un médecin de famille participant pour leurs questions de santé. Pour cela, trois collectes de données par questionnaire envoyé aux patients sont réalisées au cours de la période d’enquête.

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Les paramètres étudiés sont les suivants : survenue, fréquence et sévérité des affections, nombre et durée des séjours hospitaliers, nombre de consultations du médecin de famille et du spécialiste. En outre, des paramètres relatifs à la santé psychique et à la satisfaction vis-à-vis des soins dans la région de résidence sont recueillis.

Les mêmes paramètres sont également étudiés chez un groupe de contrôle – des personnes paraplégiques non suivies par un médecin de famille qui prend part au projet. Ce n’est qu’en comparant directement les deux groupes que les répercussions du modèle de médecine de famille peuvent être déterminées.

Nous vous informerons dès que les résultats d’étude de ce projet seront disponibles.

Où trouver les médecins de famille qui prennent part au projet ?

Les personnes intéressées par une prise en charge par un médecin de famille formé peuvent prendre contact avec un des cabinets suivants : 

  • Dr Helmut Fuchs, Ärztezentrum Oberhasli Meiringen
  • Dr Christoph Helbling, Citypraxen Glarus
  • Dr Urs Keller, PizolCare Praxis Sargans
  • Dr Bettina Bardill, Praxis Poststrasse Chur
  • Dr Sarah Bernasconi Coduri, Mendrisio
  • Dr Gernod Hoffmann, Hausarztzentrum Weinfelden
  • Dr Hans Bänninger, Centro Sanitario Bregaglia Promontogno
  • Dr Susanne Morf, Gesundheitszentrum Val Müstair

Pour en savoir plus sur le projet médecin de famille SwiSCI, consultez le nouveau bulletin d'information SwiSCI : https://swisci.ch/fr/newsletter

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