• La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

  • La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

  • La communauté online pour les personnes ayant une lésion de la moelle épinière, leur famille et leurs amis

Nous somme un «Völkle»

Beaucoup de différences – peu de ressemblances – connecteurs.

La conception selon laquelle nous sommes une community vient des pays anglophones – en français une communauté, une communauté de destin.

Beaucoup d’entre nous perçoivent cette formulation comme quelque peu pompeuse, même si elle est pertinente dans le fond: les conséquences d’une lésion de la moelle épinière déterminent le destin. Nous avons toutefois tendance à refouler ce fait et à intégrer le hasard du destin dans notre vie. Derrière cette attitude se cache ce que les psychologues appellent l’effet airbag. Le coup du destin déclenche en nous une réaction de protection entêtée et libère des énergies insoupçonnées. La vie continue, nous fonçons, comme il faut – cet appel à se battre devient une devise de vie.

Cette réaction est vraisemblablement particulièrement marquée chez ceux qui s’en prennent à eux-mêmes en silence: «Avec un peu plus de prudence, j’aurais évité cet accident, ce salto inconsidéré», doivent-ils s’avouer. Et c’est bien une caractéristique de notre communauté qu’il y ait parmi nous une proportion comparativement élevée d’aventuriers et fonceurs qui ont le goût du risque. Il s’agit en majorité d’hommes. Ils aiment la danse du sabre; les femmes y sont plus sensibles.

Le second grand groupe parmi nous est incarné par les «accidentés» au sens littéral. Personne ne peut prévoir qu’une marche cède soudainement ou qu’un chauffard s’encastre dans notre voiture au feu rouge. Ces accidents bêtes n’en laissent pas moins des colonnes vertébrales lésées et des personnes brisées. Ces personnes souhaitent elles aussi continuer à vivre, elles se rebellent et font front, portées par une rage justifiée. Leurs conditions de départ dans une nouvelle existence sont néanmoins plus mitigées et donc plus complexes. Elles ont été victimes d’une injustice. Elles exigent l’expiation, de manière audible ou intérieurement. Peut-être aspirent-elles, comme compensation, au moins à être gâtées. Même si elles le souhaitaient, la clinique de réadaptation ne le propose pas.

 L’âme du fonceur refoule en revanche les souhaits de dorloterie. Il doit et veut faire face. Par exemple sur le terrain de sport. Là, il peut faire preuve de son engagement et de ses performances. Le sport est ouvert à tous. Celui qui fait preuve d’engagement peut espérer être couronné de succès, car l’égalité des chances y règne. Dans le monde du travail, les conditions sont moins équitables. Ce monde implique des exigences que tous ne peuvent pas remplir, une grande présence, et une certaine prestation. Dans la plupart des cas, même la personne en fauteuil roulant performante ne représente pas le premier choix.

Et quelque part entre les fonceurs et les accidentés se trouvent ceux chez qui la moelle épinière n’est plus perméable en raison d’une maladie. Leur nombre augmente constamment, passant d’environ un tiers à bientôt la moitié. Chez eux, les symptômes de paralysie ne surviennent pas tout d’un coup, mais progressivement, au fil d’espoirs et d’inquiétudes. La croyance en la guérison est très marquée chez ces personnes, et reste une source de confiance. La question de savoir si cette croyance est justifiée n’est toutefois pas élucidée. Beaucoup de choses sont vagues et propices à la perplexité. Leur place dans la société est également plus bancale. Chez les malades, la présomption d’innocence n’est que partielle; chez les accidentés, elle est quasiment systématique.

Les veinards sont au fond tous ceux qui sont passés tout près d’une lésion de la moelle épinière lourde de conséquences. Ils souffrent de déficiences temporaires qui se résorbent presque entièrement dans les bons cas; pour les cas moins bons, de légères limitations persistent. Ils se sentent pourtant malchanceux. La source d’énergie de l’airbag ne se déploie guère chez ces personnes car leur tête et leur esprit exigent «un rétablissement complet» – en latin restitutio ad integrum. Ces attentes peuvent déboucher sur la déception et l’amertume.

Notre communauté de supposés semblables est, à y regarder de plus près, un arc-en-ciel de différentes histoires et différents projets de vie; notre mal se traduit par les formes les plus diverses. Nous sommes complets ou incomplets, flasques ou spastiques, haut ou bas, «para» ou «tétra», pour partie étonnamment valides, pour d’autres atteints de douleurs ou de complications, pour certains presque guéris et pour un petit nombre «complètement rétablis».

Et pourtant, dans toutes ces différences, nous nous reconnaissons tout de suite, nous qui sommes en fauteuil roulant, et même à distance – tels les chiens. Les chiens reniflent, nous voyons. La position assise, les équipements du fauteuil roulant et quelques mouvements clés nous trahissent d’emblée: la personne là devant au deuxième rang souffre d’une lésion de la moelle épinière, la personne à côté d’elle est également en fauteuil roulant mais a autre chose, ou bien se fait simplement servir! Cette faculté à se reconnaître mutuellement forme une communauté. Nous sommes un «Völkle», dirait un Allemand du Sud.

[traduction de la publication originale en allemand]

Évaluez cette publication

Comments (0)

There are no comments posted here yet
Forum
Réponses les plus récentes
116 Aminetta
Douleurs neurologiques
Bonjour Aminetta et bienvenue sur la communauté aussi de la part de l'équipe de la Paraplegie Community! Pourriez-vous peut-être nous donner...
2 claudia.zanini 6/05/20
382 nevea
La Laponie finlandaise en chaise roulante: une destination qui en effraie...
Chère Nevea Merci beaucoup pour ce beau compliment, que je transmets volontiers à Claudia, car elle a fait la traduction pour moi. 😉...
4 Johannes 21/03/20
553 nevea
Comment utiliser les pédales d'un piano, sans pouvoir utiliser ses jambes?
Effectivement, CanAssist ne propose pas leur matériel à la vente! En espérant que ca se développe par chez nous un jour...
3 nevea 21/01/20
523 nevea
Stress post-traumatique
Merci pour ce témoignage! En effet, on est tous plus ou moins traumatisé et en état d'alerte permanent... est-ce qu'on peut y remédier? Pour...
2 nevea 21/01/20
Demandez à l’expert
Réponses les plus récentes
853 Angelique
1 ANKS 14/12/19
783 Monika93
1 ANKS 13/11/19
1075 Monika93
6 odyssita 18/10/19

Blog
Publications du blog les plus récentes
« Je ne pense pas qu’on joue différemment »
Il y a 12 ans, Delphine Kalbermatten a eu un accident de vélo qui l'a laissée tétraplégique. Aujourd'hui, elle est mère d'un garçon de 2 ans.
0
kitwan 11/05/20 Dans Société
Pourquoi l’inclusion des personnes handicapées importe aux entreprises
Reconnaître la valeur de la plus vaste minorité au monde
0
Simea_ 23/05/20 Dans Science
La thérapie aquatique
Qu’apporte-t-elle aux personnes paraplégiques ?
0
Wiki
Les plus souvent lus
La peau et les points de pression
Comment apparaissent les points de pression ? Une pression prolongée ou une forte pression de courte durée sur une zone particulière de la peau provoque une réduction du flux sanguin dans les tissus de la peau. Apparaît alors une rougeur locale...
Expectoration et mobilisation des sécrétions
L’expectoration des sécrétions est très importante afin de pouvoir respirer librement. Tousser est un réflexe de protection pour désencombrer les voies respiratoires afin de libérer les glaires et de les expulser par les voies respiratoires. Pour...
Les thromboses veineuses
Qu’est-ce qu’une thrombose et comment se forme-t-elle ? Par thrombose veineuse, on entend la formation d’un caillot de sang (thrombus1) (A) dans une veine, ce qui provoque l’apparition d’un goulot d’étranglement et vient oblitérer (boucher) la...

Notre communauté
Sujets les plus récents
11/05/20 Dans Actuelles
Vadémecum - Chapitre 8 : Théories du complot : comment les reconnaître ?
La situation courante de la pandémie de COVID-19 est très incertaine et de nombreuses questions restent ouvertes. L'une d'entre elles est la question de savoir comment tout a commencé et d'où vient...
0
25/05/20 Dans Actuelles
Vadémecum - Chapitre 9 : Les médias sociaux : quand l'information nous...
Voici un nouveau chapitre du Vadémécum pour l'information. Aujourd'hui, le thème sont les médias sociaux. Si au début il n'étaient utilisé que pour rester en contact avec les amis, maintenant leur...
0
19/05/20 Dans Actuelles
«Crip Camp»: le documentaire sur la "Woodstock pour les jeunes...
Le documentaire "Crip Camp : la révolution des éclopés" (disponible sur Netflix, avec sous-titres en français) raconte l'histoire du Camp Jened, un camp d'été pour jeunes handicapés, qui a été le...
0

Contact

Recherche suisse pour paraplégiques
Guido A. Zäch Strasse 4
6207 Nottwil
Suisse

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
T 0800 727 236 (de la Suisse, gratuit)
T +41 41 939 65 55 (d’autres pays, payant)

Faites partie de la Communauté – inscrivez-vous maintenant!