Beaucoup de différences – peu de ressemblances – connecteurs.

La conception selon laquelle nous sommes une community vient des pays anglophones – en français une communauté, une communauté de destin.

Beaucoup d’entre nous perçoivent cette formulation comme quelque peu pompeuse, même si elle est pertinente dans le fond: les conséquences d’une lésion de la moelle épinière déterminent le destin. Nous avons toutefois tendance à refouler ce fait et à intégrer le hasard du destin dans notre vie. Derrière cette attitude se cache ce que les psychologues appellent l’effet airbag. Le coup du destin déclenche en nous une réaction de protection entêtée et libère des énergies insoupçonnées. La vie continue, nous fonçons, comme il faut – cet appel à se battre devient une devise de vie.

Cette réaction est vraisemblablement particulièrement marquée chez ceux qui s’en prennent à eux-mêmes en silence: «Avec un peu plus de prudence, j’aurais évité cet accident, ce salto inconsidéré», doivent-ils s’avouer. Et c’est bien une caractéristique de notre communauté qu’il y ait parmi nous une proportion comparativement élevée d’aventuriers et fonceurs qui ont le goût du risque. Il s’agit en majorité d’hommes. Ils aiment la danse du sabre; les femmes y sont plus sensibles.

Le second grand groupe parmi nous est incarné par les «accidentés» au sens littéral. Personne ne peut prévoir qu’une marche cède soudainement ou qu’un chauffard s’encastre dans notre voiture au feu rouge. Ces accidents bêtes n’en laissent pas moins des colonnes vertébrales lésées et des personnes brisées. Ces personnes souhaitent elles aussi continuer à vivre, elles se rebellent et font front, portées par une rage justifiée. Leurs conditions de départ dans une nouvelle existence sont néanmoins plus mitigées et donc plus complexes. Elles ont été victimes d’une injustice. Elles exigent l’expiation, de manière audible ou intérieurement. Peut-être aspirent-elles, comme compensation, au moins à être gâtées. Même si elles le souhaitaient, la clinique de réadaptation ne le propose pas.

 L’âme du fonceur refoule en revanche les souhaits de dorloterie. Il doit et veut faire face. Par exemple sur le terrain de sport. Là, il peut faire preuve de son engagement et de ses performances. Le sport est ouvert à tous. Celui qui fait preuve d’engagement peut espérer être couronné de succès, car l’égalité des chances y règne. Dans le monde du travail, les conditions sont moins équitables. Ce monde implique des exigences que tous ne peuvent pas remplir, une grande présence, et une certaine prestation. Dans la plupart des cas, même la personne en fauteuil roulant performante ne représente pas le premier choix.

Et quelque part entre les fonceurs et les accidentés se trouvent ceux chez qui la moelle épinière n’est plus perméable en raison d’une maladie. Leur nombre augmente constamment, passant d’environ un tiers à bientôt la moitié. Chez eux, les symptômes de paralysie ne surviennent pas tout d’un coup, mais progressivement, au fil d’espoirs et d’inquiétudes. La croyance en la guérison est très marquée chez ces personnes, et reste une source de confiance. La question de savoir si cette croyance est justifiée n’est toutefois pas élucidée. Beaucoup de choses sont vagues et propices à la perplexité. Leur place dans la société est également plus bancale. Chez les malades, la présomption d’innocence n’est que partielle; chez les accidentés, elle est quasiment systématique.

Les veinards sont au fond tous ceux qui sont passés tout près d’une lésion de la moelle épinière lourde de conséquences. Ils souffrent de déficiences temporaires qui se résorbent presque entièrement dans les bons cas; pour les cas moins bons, de légères limitations persistent. Ils se sentent pourtant malchanceux. La source d’énergie de l’airbag ne se déploie guère chez ces personnes car leur tête et leur esprit exigent «un rétablissement complet» – en latin restitutio ad integrum. Ces attentes peuvent déboucher sur la déception et l’amertume.

Notre communauté de supposés semblables est, à y regarder de plus près, un arc-en-ciel de différentes histoires et différents projets de vie; notre mal se traduit par les formes les plus diverses. Nous sommes complets ou incomplets, flasques ou spastiques, haut ou bas, «para» ou «tétra», pour partie étonnamment valides, pour d’autres atteints de douleurs ou de complications, pour certains presque guéris et pour un petit nombre «complètement rétablis».

Et pourtant, dans toutes ces différences, nous nous reconnaissons tout de suite, nous qui sommes en fauteuil roulant, et même à distance – tels les chiens. Les chiens reniflent, nous voyons. La position assise, les équipements du fauteuil roulant et quelques mouvements clés nous trahissent d’emblée: la personne là devant au deuxième rang souffre d’une lésion de la moelle épinière, la personne à côté d’elle est également en fauteuil roulant mais a autre chose, ou bien se fait simplement servir! Cette faculté à se reconnaître mutuellement forme une communauté. Nous sommes un «Völkle», dirait un Allemand du Sud.

[traduction de la publication originale en allemand]

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