La paralysie médullaire, un évènement qui fait date

Qu’on ait une paralysie médullaire suite à un accident, une maladie ou une intervention chirurgicale, quand elle survient elle prend de court et plonge dans un état de sidération. C’est une brisure totale, plus rien n’est comme avant. Tout ce qui allait de soi, tout ce qui était familier, tout ce qu’on arrivait à gérer, plus rien de tout cela n’est pareil. Le fait d’avoir l’impression que son corps ou certaines parties de celui-ci sont comme « évanouies », de ne plus pouvoir sentir ni bouger son corps tout entier ou certaines parties de son corps, tout cela constitue un grand défi à relever d’un point de vue psychologique, physique et organique. Au début, cela va souvent de pair avec un sentiment d’abandon et d’impuissance. Dans la tête, on reproduit les schémas propres aux mouvements qu’on avait l’habitude de faire, mais on se rend compte brusquement que son corps ne répond pas. C’est pourquoi la paralysie médullaire est dans bien des cas un évènement particulièrement « critique » dans la vie des personnes concernées.

Choc, stupeur, déni, autant de mécanismes de défense pour affronter une réalité par trop douloureuse

Il se peut que les instants qui suivent la survenue de la paralysie médullaire vous plongent dans un état de choc corporel et psychique. Cela peut se manifester par le fait qu’à ce stade, vous n’avez probablement pas encore conscience de l’étendue des séquelles - phénomène dû à un mécanisme de défense psychologique naturel. Celui-ci intervient pour protéger l’être humain dès lors que quelque chose d’insupportable et d’inconcevable le menace. C’est pourquoi il est tout à fait compréhensible que la plupart des gens ne veuille pas ou ne puisse pas encore se rendre compte de ce qui s’est passé quand la paralysie médullaire survient. Les personnes concernées éludent le fait que celle-ci entraîne des changements en général définitifs et drastiques dans leur vie et il n’est pas rare qu’elles refusent de regarder en face la douloureuse réalité. Le terme qu’utilisent les chercheurs dans ce domaine est celui de l’« effet airbag », le mécanisme de défense psychologique en jeu faisant penser à un airbag qui se déclenche pour amortir la violence du choc. Rapporté au psychisme, cela permet d’atténuer les pensées et émotions trop menaçantes. Il s’agit d’un mécanisme de défense hautement automatisé et propre à chacun dont nous avons hérité au fil de l’évolution de l’espèce humaine. Il a une fonction stabilisatrice qui permet d’endurer ce qu’on vient de vivre. Par contre, ce que ressentent les proches est souvent bien différent car leur « airbag » à eux ne s’est pas déclenché. En général, ils réalisent donc beaucoup plus rapidement la portée de la paralysie médullaire. C’est pourquoi il n’est pas rare qu’ils soient tout aussi affligés que la personne paralysée, voire davantage même, quand ils apprennent la nouvelle.

Travail psychique et faculté de rebondir

Au fur et à mesure que le temps passe, ce phénomène de protection psychologique décrit ci-dessus s’estompe et finit par se résorber tout seul ; c’est alors que vous êtes en mesure d’entamer le processus de travail psychique que vous avez à faire. Cela correspond au moment auquel vous commencez, en tant qu’individu, à prendre la mesure véritable de votre paralysie médullaire, non seulement d’un point de vue corporel et mental, mais aussi sur le plan émotionnel. Pour beaucoup de gens, se rendre à l’évidence, c’est comme sortir d’un mauvais rêve. Il est possible que cette étape suscite une situation désagréable marquée par un sentiment de désespoir, d’abattement, d’extrême tristesse, de peur et de colère. Bien souvent les personnes blessées médullaires se mettent à douter – de leur propre intégrité ou du sens de leur vie.

Cette confrontation naissante avec tout ce qui a trait aux émotions est en général très difficile à supporter et rebutante. Cependant, c’est à la fois une réaction typique d’ajustement face aux nouvelles réalités de la vie et un pas extrêmement important dans le processus de travail normal qui permet de rebondir. Il est notamment très important d’un point de vue psychologique de pleurer toutes les larmes de son corps, vu la blessure subie, et d’effectuer le travail de cheminement intérieur qui permettra de créer « l’espace » nécessaire pour trouver des pistes nouvelles et des objectifs nouveaux ainsi que les moyens individuels pour réussir à s’adapter à une vie nouvelle.

La paralysie médullaire et ses retentissements sur les différents domaines de la vie

La paralysie médullaire est lourde de conséquences. Celles-ci touchent les personnes dans leur corps et dans leur existence, elles ont une dimension sociale et psychique. On peut les comparer à une lame de fond ; tout ce qui faisait sens et tout ce qui avait un effet stabilisateur sur la santé psychique est subitement remis en cause ou complètement dévasté. En plus des aspects médicaux qu’il faut prendre en considération, se posent bien souvent tous les questionnements en lien avec le relationnel, la sexualité et la vie de couple ainsi qu’avec les loisirs et centres d’intérêt auxquels les personnes blessées médullaires doivent alors renoncer. De nombreuses autres questions surgissent aussi quant à la situation professionnelle, la manière de se projeter dans l’avenir et en ce qui concerne l’habitat.

Dans la majorité des cas, il est indispensable de réfléchir à ces sujets. En revanche, les changements radicaux dans la vie des personnes concernées peuvent être en même temps facteur de développement personnel, ils peuvent aider à trouver sa propre voie et à se reconstruire tout en ayant une paralysie médullaire.

Les stratégies permettant de surmonter la blessure médullaire

Les façons de faire face à la paralysie médullaire varient d’un individu à l’autre. En règle générale, c’est vous qui saurez le mieux jauger ce qui vous convient et ce qui ne vous convient pas.

Voici quelques exemples de stratégies possibles qui se sont avérées bénéfiques en ce qui concerne les manières de concevoir la paralysie médullaire.

• Renforcer les liens : lorsqu’on a de bons réseaux, on a une meilleure résilience et donc une plus grande capacité à relever les défis posés par la paralysie médullaire. On peut renforcer les liens avec autrui quand on consacre consciemment du temps aux autres, quand on montre son estime, sa fidélité et son affection, quand on surmonte les situations conflictuelles et quand on a une vie affective. Allez vers les autres, pratiquez le réseautage, que ce soit avec vos amis ou vos connaissances, saisissez les occasions qui s’offrent à vous, par exemple le sport en fauteuil roulant et les activités proposées par l’ASP (Association suisse des paraplégiques), etc.
• Avoir des activités passionnantes : les études ne cessent de le démontrer, les activités que nous aimons ont un impact positif sur notre bien-être, notre humeur et nos pensées. Vous avez certainement exercé des activités au cours desquelles vous ne voyiez pas le temps passer et pendant lesquelles vous étiez complètement absorbé, au point de tout oublier autour de vous. On appelle ce type de sensation l’état de flow (ou état psychologique optimal). Expérimenter des états de flow de façon répétée permet de développer un sens plus aigu de sa propre valeur, cela apporte davantage de satisfaction et amplifie le sentiment de sa propre raison d’être. Par conséquent, osez faire la démarche consciente de multiplier ces activités et situations.
• Se fixer des objectifs et tout faire pour les atteindre : les gens qui ont des rêves qui leur tiennent à cœur (apprendre une langue étrangère, s’essayer à de nouveaux sports, prendre un animal domestique, etc.) sont beaucoup plus heureux que ceux qui n’ont ni rêves ni buts dans la vie. Il est recommandé de se fixer un, deux ou trois objectifs individuels majeurs, d’y consacrer son temps et son énergie et de s’y atteler. Veillez aussi à ne pas vous fixer uniquement des objectifs à long terme, ceux à court terme sont également très importants. Il faut aussi qu’ils soient réalistes et réalisables.
• Savourer les belles choses : « savourer », cela veut dire goûter de manière à prolonger le plaisir, à le rendre plus intense, c’est apprécier « en pleine conscience ». Cela vaut pour le passé, le présent et le futur. Laissez les beaux évènements et les bons moments vous ravir ; pensez à vous les remémorer. Par exemple, laissez-vous séduire par la beauté et les choses extraordinaires en pleine conscience, réjouissez-vous de ce que vous avez vécu et n’hésitez pas à le partager avec les autres.

Accompagnement psychologique – oui ou non ?

Étant donné que votre paralysie médullaire exige de vous un énorme effort d’adaptation, il est tout à fait normal que vous soyez assailli de sentiments et de réactions émotionnelles d’une plus grande violence que ce à quoi vous étiez accoutumé. Pourquoi ? Vous allez devoir vous réinventer dans de nombreux domaines et emprunter de nouveaux chemins. Ce n’est pas du tout que vous êtes perturbé, au contraire, c’est une réaction d’ajustement naturelle. Certaines personnes concernées et leurs proches traversent cette période sans avoir à recourir à l’appui psychologique d’un professionnel, d’autres sont par contre très reconnaissants de bénéficier d’un accompagnement et d’une thérapie. L’aide psychologique proposée dans le cadre de la première rééducation s’appuie sur des connaissances hautement spécialisées en la matière.

Quel type de soutien un accompagnement psychologique apporte-t-il ?

Effectuer une psychothérapie pendant la première rééducation pourra vous aider dans le processus de travail personnel que vous devez accomplir ; le psychologue vous guidera notamment dans votre travail de deuil, il élaborera des stratégies avec vous, il vous apprendra à mieux maîtriser et supporter vos émotions. La psycho-thérapie peut vous être utile pour trouver de nouveaux codes, pour adopter de nouvelles valeurs qui vous permettront d’imaginer une nouvelle perspective dans votre vie ou pour expérimenter de nouveaux comportements. De même, vous pourrez vous-même influer positivement sur le déroulement de votre rééducation en vous familiarisant avec les méthodes de relaxation, en réfléchissant à des stratégies vous permettant de surmonter psychologiquement la souffrance ou en puisant dans les ressources qui sont en vous. S’ils le souhaitent, vos proches peuvent également bénéficier d’un accompagnement psychologique par le biais d’entretiens individuels, en couple ou en famille.

Les autres thérapies pour vous soutenir

Outre les séances d’entretien qui s’inscrivent dans un cadre purement psychologique, il existe d’autres approches thérapeutiques qui sont très bénéfiques pour faire face à la paralysie médullaire et qui ne passent pas systématiquement par la parole mais permettent de trouver un autre chemin pour faire un retour sur vous-même, sur votre corps et sur votre situation actuelle. Citons notamment la méthode Feldenkrais, l’art-thérapie et la musicothérapie qui contribuent, chacune à sa manière, à stabiliser le psychisme. Celles-ci sont utiles pour le travail psychologique ainsi que pour l’amélioration de la perception de son propre corps et aident à se recentrer sur le déroulement des mouvements de son corps.

Des histoires porteuses d’espoir

Pour les patientes et patients ainsi que leurs proches, le Centre suisse des paraplégiques est souvent synonyme d’espoir en raison de la compétence de la clinique. Nous avons interrogé des personnes au sujet de leur vie avec un diagnostic marquant. Elles ont partagé des moments pleins d’espoir, mais aussi ceux qui semblaient sans espoir. Ces interviews ont alors donné des portraits émouvants à propos de la force de l’espoir. Ils donnent du courage et ouvrent la voie pour appréhender des situations exigeantes.

Voici leurs parcours