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Santé & sexualité

La rééducation, beaucoup de travail

Une paralysie médullaire constitue une véritable césure dans la vie quotidienne de toute personne à qui cela arrive. D’un coup, tout est différent, nouveau, inhabituel et angoissant. Au début, ne plus pouvoir marcher, pouvoir ou non se servir éventuellement de ses bras de manière restreinte sont les principales préoccupations ; la perte de mobilité, c’est de cela qu’il s’agit. Ce n’est qu’au bout d’un certain temps que l’on réalise à quel point les fonctions de son corps sont également affectées par la paralysie médullaire et qu’il va falloir en quelque sorte « réapprendre »
à vivre.

Quel est l’objectif à atteindre ?

L’objectif de la rééducation est que vous deveniez un-e veritable expert-e en ce qui concerne votre handicap. Le but que nous poursuivons est de vous faire retrouver la santé autant que possible de manière à ce que vous puissiez mener une vie active et de vous transmettre tout ce qui est important pour que vous restiez sain dans votre corps.
Cela signifie qu’en tant que patient vous devez non seulement apprendre ce qu’il faut savoir sur la paralysie médullaire, mais aussi étoffer et approfondir vos connaissances en la matière afin d’être en mesure d’« agir » dans cette nouvelle tranche de vie qui commence.

Toute rééducation a pour objet principal l’encouragement de l’autogestion et le renforcement des compétences de la patiente ou du patient sur sa propre santé. La notion de « compétences en matière de santé » revêt une grande importance tout au long de la rééducation. En effet, grâce à ses compétences santé, la personne blessée médullaire acquiert les savoirs liés à sa santé et à sa maladie ; celles-ci l’aident aussi à comprendre et à « accueillir » l’information et lui facilitent la prise de décision pour sa santé et son comportement.

Il est capital que vous soyez parfaitement au courant de votre état de santé pour pouvoir prendre les décisions qui s’imposent et rester en bonne santé. C’est pourquoi nous vous prodiguons tous les conseils utiles en lien avec les soins personnels et vous enseignons les connaissances s’y rapportant avec méthode, le but étant que vous puissiez vous responsabiliser et renforcer vos compétences individuelles. Si vous avez besoin de faire appel à l’aide de quelqu’un dans votre vie quotidienne, il est très important que soyez en mesure d’instruire la personne aidante de manière ciblée et que vous sachiez ce à quoi il faut prêter attention.

En tant que patient, vous devez et pouvez prendre vos responsabilités ; vous avez un rôle actif à jouer dans le processus de traitement, tout au long de votre rééducation et au niveau des soins de santé. Les éclaircissements obtenus par le biais de la formation, des instructions et du transfert de connaissances y sont vraiment pour beaucoup en ce qui concerne l’acceptation de la thérapie, du traitement et en fin de compte de votre paralysie médullaire.

Côté proches

Avec une paralysie médullaire, votre vie est profondément modifiée. Non seulement celle-ci change de fond en comble, mais aussi celle de vos proches. En effet, eux aussi se trouvent face à une situation tout à fait nouvelle avec d’importants bouleversements pour leur propre vie.

Le fait de ne pas avoir assez de connaissances est déstabilisant. C’est pourquoi vos proches devraient eux aussi acquérir les connaissances nécessaires pour que vous et vos proches restiez en bonne santé sur le long terme, surtout si vous êtes tributaire de l’aide de votre famille au quotidien.

La rééducation, un travail d’équipe

Toute une équipe de spécialistes issu-es de différents domaines travaille la main dans la main à votre rééducation et la personne humaine que vous êtes est au tout premier rang de leurs ­préoccupations. À chaque domaine correspond un domaine de spécialisation déterminé. Toute l’équipe agit en concertation afin que votre ré­­éducation soit couronnée de succès, sachant que c’est à vous de faire la plus grosse part du travail. Tirez le plus possible parti de votre séjour en clinique, l’équipe de rééducation interprofessionnelle qui vous entoure est là pour vous faire bénéficier de tout son savoir – et sachez que vous devez donner votre maximum sans quoi rien n’est possible.

Déroulement concret de la rééducation intégrale

Chaque personne touchée par une paralysie médullaire doit trouver sa voie au cours de la rééducation. Elle différera en fonction de l’ampleur de la blessure médullaire et du parcours propre à chacun. Les progrès varient selon les cas. Une personne ayant une tétraplégie haute n’aura pas les mêmes objectifs que quelqu’un qui a une paraplégie. Certaines personnes se remettent plus ou moins vite que d’autres, on peut progresser, puis régresser et connaître parfois des phases décourageantes où on a l’impression de ne pas avancer ou même de reculer. Avec vous, nous redoublons d’efforts pour exploiter au maximum toutes vos possibilités.

Les différentes phases de rééducation

La rééducation repose sur plusieurs grands axes. En résumé, on compte quatre phases. La durée des différentes phases de rééducation varie et peut se chevaucher. Les critères sur lesquels
elles se basent sont liés à l’atteinte d’une autonomie qui soit la plus grande possible. Nous ajustons les objectifs avec vous au fur et à mesure en fonction de vos possibilités et de vos acquis.

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La phase aiguë

Cette phase comprend les premiers soins et traitements juste après le début de votre paralysie ; vous passez éventuellement quelque temps en unité de soins intensifs. Là, il s’agit avant tout de poser le diagnostic précis, de prendre en charge votre blessure et de stabiliser vos fonctions vitales que sont la circulation sanguine et la respiration. De même, lors de cette phase, le vidage de votre vessie et de vos intestins est assuré. Tous ces aspects constituent les bases indispensables pour la suite de votre rééducation.

La phase de récupération

Vous êtes de plus en plus mobile et donc plus autonome dans les activités de la vie de tous les jours. Vous apprenez à vivre avec les limites que vous impose votre corps et parvenez à vous réapproprier la gestion de domaines bien définis comme le vidage de votre vessie et de vos intestins, votre nutrition et le contrôle de votre peau. Nous vous expliquons quels sont les médicaments dont vous avez besoin et vous participez avec nous à la prise de décision concernant les ajustements médicamenteux. Vous commencez dès maintenant à prendre vos dispositions pour votre retour à domicile et pour renouer avec votre vie sociale et professionnelle – si vous étiez déjà entré-e dans la vie active. Au cas où vous souhaiteriez être à même de conduire à nouveau, nous tirons au clair dans quelle mesure cela est possible. Nous formons les proches si nécessaire et, selon les cas, vous pouvez déjà commencer à rentrer à la maison le week-end.

Phasenmodell für einen Paraplegiker in der Primärrehabilitation

Représentation des phases traversées par les personnes paraplégiques en première rééducation

La phase de consolidation

Vous vous prenez en main, conformément à l’ampleur de votre paralysie, afin d’être prêt-e quand le feu vert sera donné pour votre sortie. Le personnel soignant et les thérapeutes misent de plus en plus sur votre autodétermination ; l’intensité des thérapies pourra diminuer éventuellement. Vous organisez vos activités de plus en plus vous-même et vous consolidez vos aptitudes. Nous sommes à tout moment à votre ­disposition en tant qu’équipe de rééducation compétente pour vous conseiller en cas de complications ou si de nouveaux problèmes surviennent. Vous évoluez dans un environnement adapté à vos besoins.

La phase de sortie

Vous êtes capable de mener une vie autonome et adaptée à votre paralysie ; vous êtes ­devenu-e un-e véritable spécialiste et êtes apte à gérer votre paralysie médullaire. Durant cette phase, le traitement en milieu hospitalier arrive à son terme. Les derniers préparatifs de sortie sont effectués dans chacun des domaines spécifiques. Vous savez quels sont tous les contacts importants pour vous. Des thérapies en ambulatoire ont été organisées en cas de besoin et votre médecin traitant a été informé-e.

La durée de votre séjour en clinique varie suivant le diagnostic et votre état général. La première rééducation des personnes ayant une paraplégie dure en général quatre à six mois, celle des personnes ayant une tétraplégie huit à douze mois.

La vie après votre séjour en clinique

Vous devez considérer votre séjour en clinique comme s’il s’agissait d’une période d’exploration, d’expérimentation et d’entraînement. Le grand défi à relever est de mettre en pratique au quotidien tout ce que vous avez appris en clinique, une fois que vous serez sorti-e de ­clinique.

Si nécessaire, votre domicile sera aménagé afin de vous faciliter le plus possible la tâche au quotidien. Mais vivre, c’est aussi bouger, sortir. Vous vous heurterez forcément à des limites et devrez être à même d’improviser lorsque vous sortirez de l’environnement qui vous est familier. Moins vous aurez besoin de moyens auxiliaires au quotidien, plus il vous sera facile de vous déplacer, de dormir ailleurs que chez vous ou de partir en voyage.

Surtout au début de votre rééducation, vous serez peut-être bien content de pouvoir faire les choses d’après un schéma identique à lui-même, par exemple vous transférer de votre lit toujours du même côté ou vous aider de la tête du lit pour vous redresser et vous mettre en position assise. Vous verrez que dans la vie quotidienne, les circonstances font que les conditions rencontrées varient beaucoup. Essayez d’adopter une façon de faire qui soit la plus universelle possible dans ce que vous faites, expérimentez un grand nombre de situations différentes et imaginez des solutions alternatives ; cela vous rendra la vie plus facile quand vous devrez faire face à des situations nouvelles au quotidien. Nous vous donnons la possibilité de vous exercer, de vous entraîner et de progresser. Posez-vous des objectifs et dites-les nous.

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