À la fois source de vie, de joie de vivre, de sensualité et de plaisir, la sexualité est un besoin vital de la personne humaine.

La paralysie médullaire affecte presque toujours les fonctions sexuelles. C’est une atteinte massive dans la vie intime et sociale des personnes concernées et de leur partenaire. La perception profondément modifiée qu’on a de son corps a souvent des retentissements sur l’estime de soi, le psychisme et l’identité sexuée de la femme ou de l’homme.

Burgdörfer et Kock décrivent comme suit les phases de la réadaptation sexuelle :

  1. phase d’incertitude / de refoulement
  2. phase d’expérimentation
  3. phase d’acceptation / de jouissance

Même si tout le monde ne passe pas forcément par chacune de ces étapes et ne les traverse pas les unes après les autres, on a néanmoins pu constater un certain nombre de phénomènes, d’opportunités et de risques spécifiques ainsi que des comportements caractéristiques propres à la vie en couple.

Phase d’incertitude / de refoulement

Pendant cette phase, les personnes concernées sont complètement désorientées, le plus souvent, elles éludent totalement le sujet de la sexualité. Le rôle des entretiens avec le ou la partenaire, celui des spécialistes ou des personnes ayant vécu ce que traverse la personne blessée médullaire (conseillers pairs), est très important pour atténuer les craintes ou détrôner les idées préconçues sans rapport avec la réalité.

Lors de cette phase, il va s’agir d’expérimenter, de mettre de côté les anciennes conventions, de s’explorer soi-même et son propre corps afin de réunir toutes les conditions permettant de prendre un nouveau départ dans sa vie sexuelle. D’ailleurs, faire l’impasse sur les possibilités restantes d’avoir une vie sexuelle et d’en retirer une satisfaction sexuelle peut être facteur de résignation. Parce qu’elles mettent leur vie sexuelle entre parenthèses, les personnes concernées ont tendance à imaginer que la séparation est inévitable, partant du principe que de toute façon leur partenaire va les quitter.

Dans le couple, cette première phase se caractérise par le retranchement, l’évitement et le refus de tout contact sensuel et physique. Le ou la partenaire le perçoit, en tout cas il ou elle ne peut pas ne pas remarquer le tourment, la profonde tristesse, l’état dépressif et la manière agressive et provocatrice de s’exprimer caractérisant la personne blessée médullaire. Si le ou la partenaire ne cède pas au désir de séparation de la personne blessée médullaire, cette dernière se trouve confrontée à cette question lancinante : est-ce par pitié ou par amour qu’il ou elle reste avec moi ? Bien souvent, la communication dans le couple n’est pas (encore) assez développée et la confiance en soi pas (encore) assez grande pour extérioriser des désirs érotiques ou sexuels – si tant est qu’ils soient ressentis –, et pour prendre l’initiative de les satisfaire.

Mais, si nous avons la curiosité de découvrir quels actes charnels sont encore possibles tout en ayant un corps paralysé, elle agira comme un véritable moteur pour explorer encore davantage le champ des possibles.

Phase d’expérimentation

Si la curiosité l’emporte, la voie de l’expérimentation des possibilités que le corps a conservées est entièrement libre. Selon la rapidité et l’ampleur des progrès, il se peut que des phases vécues comme des victoires – induisant donc un renforcement de l’estime de soi – soient suivies d’épisodes frustrants. Ces derniers peuvent replonger dans l’incertitude et ramener à la case départ.

Quoi qu’il en soit, presque chaque geste ou expérimentation obéit encore aux anciennes conventions, l’objectif étant en général une course à l’orgasme coûte que coûte. C’est précisément quand on se focalise là-dessus et qu’on reste soumis à des critères précis – en vertu desquels on considère qu’on a une sexualité épanouie – qu’on empêche toute jouissance et expérimentation de la volupté ; dit autrement on met ses possibilités sexuelles en compétition avec celles des personnes non handicapées, en considérant uniquement la performance sportive. La personne blessée médullaire a l’impression d’être repoussante à tout point de vue, elle ne voit plus vraiment en quoi elle peut être encore digne d’être aimée et n’arrive pas non plus à croire qu’on puisse encore l’aimer.

Au niveau du couple, faire des efforts pour rester attrayant est une condition positive fondamentale pour susciter le désir charnel du ou de la partenaire. Explorer sa sensibilité et ses fonctions restantes ou modifiées ainsi que ses fonctions disparues seul ou avec son ou sa partenaire permet au couple d’évaluer avec réalisme les possibilités qui s’offrent à eux.

L’idéal est que les deux partenaires imaginent et explorent concrètement ces possibilités et qu’ils échangent leurs idées ouvertement. Ils peuvent alors exalter la dimension que revêt la tendresse dans leur couple, apprivoiser le corps de l’autre afin d’avoir leurs premiers rapports charnels. Ils pourront expérimenter et réajuster à leur guise les solutions, pratiques et positions. À force d’essayer, le couple saura quelles fonctions ont effectivement disparu mais aussi celles qui sont bel et bien préservées.

Une telle réorientation mettra au premier plan :

  • le plaisir, par opposition à la performance
  • la tendresse / les caresses à la place du rapport sexuel / avec rapport sexuel
  • la communication et non la frustration
  • la franchise et non la peur

D’une manière générale, on peut dire que la phase d’expérimentation peut s’étendre sur des années, voire des décennies. Les périodes de temps peuvent être extrêmement variables selon les individus et, si tout se passe bien, le couple entrera alors dans la phase dite de jouissance.

Phase de jouissance

La personne concernée ou le couple s’est complètement détaché des anciennes conventions ; les limites que pose la paralysie sont vues comme une opportunité pour adopter de nouveaux comportements et de nouvelles stratégies de communication afin de recentrer les relations intimes sur le désir et le plaisir.

Le couple est arrivé à la phase de jouissance à partir du moment où les deux partenaires ont réussi à établir une communication ouverte, dès lors que le plaisir l’emporte sur la performance, qu’ils sont parvenus à façonner à eux deux une vie sexuelle prenant en compte la personnalité de l’autre et que leur sexualité s’est littéralement métamorphosée, au sens positif du terme, grâce à leur envie d’élargir et d’expérimenter de nouvelles pratiques.

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