La paralysie médullaire et les vieux jours

Vous arrivez à un âge avancé ? Dans ce cas, le développement de l’indépendance physique ainsi que la réinsertion dans le monde du travail ne se trouvent pas au centre des préoccupations comme il est le cas pour les jeunes para­lysé-es médullaires. Désormais, il s’agit d’autres sujets tels que :

• L’organisation de la vie quotidienne, du ménage : que pouvez-vous/voulez-vous encore effectuer seul-e ?
• Être mobile, pouvoir effectuer le transfert : cela a une influence directe sur la possibilité de rencontrer des ami-es ou d’effectuer des tâches de manière autonome.
• Se sentir sûr-e : comment pouvez-vous éviter des accidents ou des chutes et, en cas d’urgence, chercher de l’aide ?
• Réorganiser l’aide : il est possible qu’en ­raison de leur âge, vos proches ne soient plus en mesure de vous aider autant qu’avant.

Vieillir avec une paralysie médullaire : le point de vue médical

Si vous vivez avec une paralysie médullaire depuis longtemps ou si elle est récente, la situation peut être très différente.

En effet, les conséquences liées à l’âge peuvent apparaître plus tôt ou de manière plus forte chez une personne en fauteuil roulant depuis des années que chez une personne valide. Ces conséquences peuvent être : une plus grande sensibilité aux infections (vessie, poumons), des phénomènes d’usure dans les articulations des épaules, une diminution de la force et de l’endurance, une artériosclérose, des troubles cardiovasculaires ainsi que des altérations cutanées (la peau devient plus fine, perd en élasticité et est mal irriguée). Cela rend la peau plus sensible aux cisaillements, aux ampoules et aux escarres. Les effets négatifs se font ressentir en particulier dans la région du fessier dans la mesure où les os du bassin appuient depuis « l’intérieur » sur la peau et les tissus.

Si vous devenez paralysé-e médullaire à un âge déjà avancé, il est possible que vous soyez touché-e par les problèmes préexistants suivants : vos articulations ne sont plus aussi mobiles qu’avant ou sont douloureuses, vous souffrez de maladies du système cardiocirculatoire et votre peau montre des signes de vieillissement.

Ainsi, il existe probablement des similitudes dans l’organisation de votre vie, que vous soyez paralysé-e médullaire depuis longtemps ou non

Le financement à l’âge de la retraite

Le financement dépend du moment de l’événement et de son origine. Si une maladie se déclare ou si un accident se passe avant la retraite officielle, les prestations financières et en nature sont bien plus importantes.

Moyens auxiliaires

• Concernant l’AI, il existe un maintien des droits acquis pour ce qui est des moyens ­auxiliaires, mais uniquement en lien avec le droit aux prestations existantes.
  Si une détérioration en raison de l’âge apparaît, il n’existe aucune disposition maintenant les droits acquis.
• À l’âge de l’AVS, il existe un droit maximal à une contribution pour un moyen auxiliaire ­précis, par exemple un fauteuil roulant manuel, et aucune prise en charge des coûts.
• L’AI ne prend ni en charge les adaptations du logement et du véhicule ni les coûts d’un fauteuil roulant électrique.

Prestations financières

• À l’âge de la retraite, les rentes LAA sont diminuées pour atteindre le niveau des rentes AI. Les rentes AI sont transformées en rentes AVS. Il y a une diminution des rentes
  de couple selon la loi sur l’AVS.
• Pour ce qui est de l’indemnité d’assistance, les droits acquis sont maintenus.
• Des prestations mensuelles complémentaires à l’AVS sont versées tant que le minimum vital n’est pas assuré. Les frais médicaux peuvent être réclamés indépendamment de cela.
• Important : Si l’un des conjoints entre en foyer, deux budgets sont établis afin que l’un puisse rester à la maison et que l’autre puisse demander des prestations complémentaires.

Allocation pour impotent

• Il existe une garantie des droits des acquis pour les besoins de soutien existants.
  En cas de détérioration, la loi sur l’AVS s’applique.

Coûts des soins

• En principe, les coûts sont pris en charge par l’assurance-accidents et l’assurance maladie obligatoire.

Changements dans les moyens auxiliaires et l’organisation des soins

Peu importe comment vous vous êtes organisé-e à la maison : avec l’âge, une adaptation des soins est souvent nécessaire. Des moyens auxiliaires adaptés peuvent grandement faciliter le quotidien.

En cas de problèmes d’épaules

• Utiliser un fauteuil roulant électrique au lieu d’un fauteuil roulant manuel
• Réduire le nombre de transferts : par exemple utiliser un fauteuil roulant pour la douche au lieu de faire un transfert sur les toilettes, augmenter la mobilité grâce au Swiss-Trac au lieu de prendre la voiture
• Aide avec lit électrique, planche de transfert, lève-personne

En cas de problèmes de vessie

• Gestion de la vessie, par exemple sonde à demeure au lieu d’autosondage

En cas de problème de peau ou en prévention de complications

• Soulager la peau : évaluation du matelas, du coussin de fauteuil roulant, des assises, changement de position régulier pour ­sou­lager la peau, par exemple se coucher dans le lit à midi

Il vaut la peine de réfléchir aux points suivants :

• Situation de nuit (repositionnement, ­sondage)
• Obtenir plus d’aide : inclusion du service d’aide et de soins à domicile, auxiliaires
  de vie, aide au ménage ou bénévoles

Rester actif physiquement et ­psychiquement

Une activité physique régulière prévient les troubles dus à l’âge. Cela vaut également pour les personnes paralysées médullaires. Il ne s’agit pas de devenir sportif d’élite, mais simplement d’avoir suffisamment de force et d’endurance pour surmonter les obstacles du quotidien.

Par ailleurs, on peut également faire certaines choses « pour la tête » : à l’âge avancé, on a le temps de reprendre certains hobbys, d’entretenir les relations amicales et de s’engager pour le travail bénévole.

Le philosophe Ludwig Hasler, lui-même en âge de la retraite, soutient que l’essentiel est qu’une personne ait quelque chose dans la tête, dans le cœur et dans la main, qu’il en a besoin et qu’il doit le rendre utile pour les autres aussi.

Logement au 3e âge

Alors qu’à l’époque, déménager dans un foyer ou dans une maison de retraite était la seule option face au besoin accru de soutien dû à l’âge avancé, aujourd’hui il existe de nombreuses possibilités. Dans de nombreux endroits, l’offre comprend non seulement des solutions de logement, mais aussi une multitude de prestations et de possibilités de soutien. Actuellement, il existe des communes, des coopératives de logement ou des prestataires privés qui proposent des appartements à des prix moyens avec possibilités de sélectionner des prestations individuelles, telles que des services de ménage, de lessive, de repas, de soins à domicile ou d’appel d’urgence.

Renseignez-vous sur les différentes offres disponibles dans votre région. Faites-vous une idée des modes de vie proposés et comparez-les à vos propres exigences et attentes.

Conclusion

Il existe de nombreuses possibilités d’organiser sa vie lorsqu’on prend de l’âge et qu’on est paralysé médullaire. Il est important de rendre vos rêves et vos attentes compatibles avec vos conditions physiques et psychiques. Ainsi, il est possible de faire face à votre avenir et de trouver des solutions en fonction de votre propre définition de la qualité de vie.